El exportero del Oviedo y el exatleta afincado en Asturias que han abochornado y emocionado a los diputados por el ELA

El exportero del Oviedo y del Barça, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), Juan Carlos Unzué abochornó ayer a los políticos españoles por su falta de atención a una enfermedad tan cruel como la que él mismo sufre desde hace cuatro años y medio. Y sentado a su lado José Luis Capitán, "Capi", exdocente y exatleta, atenazado por la misma enfermedad desde hace 9 años, puso la puntilla emocionando al auditorio con la fuerza de su relato vital.

Ocurrió durante la mañana de ayer en una jornada monográfica en el Congreso de los Diputados, convocada para insistir en la necesidad de agilizar una regulación legislativa –que no acaba de llegar– que garantice una vida digna a los enfermos de ELA. En esa reivindicación estaban, con relatos desgarradores, cuando se le preguntó a Unzúe qué petición le gustaría hacerle a los diputados. Y el exfutbolista, con una reacción demoledora, transformó el requerimiento en otra pregunta. "¿Cuántos hay en la sala? ¿Podrían levantar la mano? Creo que he contado cinco", dijo decepcionado tras mirar al auditorio.

Entre esos presentes estaban el asturiano Rafael Cofiño, diputado de Sumar; Carmen Martínez, del PSOE; Elvira Velasco, del PP; Rocío de Meer, de Vox, y Pilar Calvo, de Junts, todos los que tras la mesa redonda de los pacientes iban a intervenir en otra a continuación. "Imagino que el resto de diputados tendrá algo muy importante que hacer (para no estar aquí). Porque hemos venido a vuestra casa, y deberíais saber lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no solo económicamente, sino de esfuerzo físico", encadenó Unzú. Luego añadió su petición concreta: "que tengan voluntad para tramitar esta ley, para que esas ayudas lleguen lo antes posible; y que tengan empatía para entender nuestras necesidades y reivindicaciones".

El exfutbolista también denunció que, pese a la aprobación por unanimidad en marzo de 2022 de la ley que les beneficiaría, el Gobierno no la tramitó, "la bloqueó 50 veces y la proposición quedó en un cajón antes de las pasadas elecciones". Pero no salvó del reproche a nadie ya que "el resto de los partidos políticos deberían haberse unido, haber presionado y tampoco lo hicisteis. Sois responsables todos de que esa tramitación no esté hecha y de que esas ayudas no hayan llegadoe. Les pido, por favor, que nos cuiden. Si algo no tenemos es tiempo que perder", concluyó Unzúe.

De ese tiempo que no se puede perder frente a la ELA (enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que provoca una parálisis progresiva de pronóstico mortal) habló también con emoción José Luis Capitán, "Capi", al que sus compañeros pidieron que contara cómo si vive con ELA en una familia numerosa. Y no escatimó detalles de "mi cruda realidad, una más entre tantas, con las que creo que hemos tocado la fibra sensible de la sociedad y no entiendo por qué no hemos conseguido lo mismo con ustedes, los políticos".

Admitió que todo se le ha hecho "un poco más llevadero" porque "desde el comienzo tuve la capacidad de aceptar la situación. Pero lo no acabo de aceptar es lo que la maldita ELA hace con mi familia".

Con su mujer, Teresa Pérez, presente en la sala, "Capi" contó que puede hablar de una realidad que es "la de una familia económicamente estable, ya que tanto Tere como yo somos funcionarios de Educación". Y así y todo, "nunca es suficiente para abordar esta enfermedad".

Detalló "Capi" que "somos una familia que afrontamos dos hipotecas, la de nuestra vivienda en Oviedo y la de la casa adaptada que hemos tenido que hacer en mi pueblo de Salamanca para seguir yendo a nuestro sitio habitual de vacaciones". Sus cuentas pasan también, obligatoriamente, por "una cuidadora que me atiende de lunes a viernes de 8.00 a 15.00 horas, cuando nuestros dos hijos, de 13 y 15 años, están en el instituto; y cuando mi hija, también con enfermedad rara como su padre, está en el colegio, y Tere está en el trabajo. Luego Tere vuelve y se encarga de todo lo del hogar y de llevar a nuestros hijos a todas las actividades extraescolares, cuadrándolas para que si uno tiene actividades otro tenga libre para quedarse con su padre".

Así intentan encajar el fútbol de uno, el tenis de otro, el curso de árbitro, el catecismo de la niña, su terapia y la piscina. "¿Se imaginan la vida de esta madre?". La entereza de "Capi" se rompió a medida que explicaba al auditorio "el estrés y la angustia de Tere para que sus hijos siga llevando una vida normal. Rompe el corazón a cualquiera". De ahí que, insistió, una ley sea el clavo ardiendo que "les daría tranquilidad, cobertura y desahogo" a todas esas familias como la suya. Y mucho más, a los enfermos de familias vulnerables o los que viven solos. "¿Ustedes creen que yo tengo más derecho a la vida que ellos?".

Lo que muchos no estaban preparados para escuchar de "Capi" era todo lo "maravillosa" que le sigue pareciendo la vida. "Llevo 13 meses desde que tuve que dejar de comer de la forma habitual, desde que dejé de hablar y respirar por mí mismo. Pero he vivido un año de eventos y momentos muy emocionantes; he visto a mis hijos superar el curso con notas brillantes, Bruno fue campeón de su liga, Pablo jugó su primer partido de tenis y se ha convertido en uno de los árbitros más jóvenes, Julia a sus 7 años y debido a su síndrome ha memorizado su primera poesía y ha empezado a llamarme ‘papá robot’, que me encanta. Y he podido cumplir 17 años de casado con mi mujer, y un montón de situaciones increíbles que ahora serán más porque gracias a una movilización ciudadana impresionante ya tengo vehículo adaptado. ¿Somos justos negándole momentos como los relatados a alguien por su condición económica?", hiló. Reclamó los cuidados que pueden llegarles con la ley. Porque "a pesar de padecer una enfermedad que hoy es incurable, soñamos con la aparición de una pronta cura. Y cuanto más enteros estemos, mejor y más rápida será nuestra recuperación".

La jornada monográfica había arrancado a las 10 horas y concluyó pasadas las dos de la tarde con una petición de perdón del ministro Pablo Bustinduy por "haber tardado tanto" en dar respuesta a sus reivindicaciones, como la de abrir centros especializados. Ya están programados dos y uno de ellos será en Oviedo. Algunos diputados –tras darse a conocer el reproche de Unzúe– afirmaron que habían pasado en algún momento por la sesión, pero que en paralelo había más actividad del Congreso que atender.

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