Argentina. Buenos Aires. Luján. Pueblo Nuevo. Son lugares. Nombres de lugares.
Allí vive Natalia Bonetti.
Pero en realidad ella está encerrada en su cuerpo.
Síndrome de Enclaustramiento. Otro nombre. Ese es el nombre de la enfermedad que padece desde hace siete años.
Hace siete años que Natalia está en este estado. Su cuerpo, inmovilizado; su cerebro, activo; sus ojos, vivaces. Ve, oye y piensa como cualquiera de nosotros.
En general, los pacientes que padecen esta enfermedad mueren a los quince días de sufrir el ACV (accidente cerebro vascular), otros, con mucha suerte, sobreviven algunos meses, ya que el cuerpo se va debilitando día a día.
Pero Natalia, mujer fuerte, potencia su estado. Estudió en la universidad, da clases de Física en un colegio secundario de su pueblo. Desde hace un año vive sola. La ayudan sus asistentes que cumplen la función de interpretar y traducir su pensamiento mediante un código propio. Se expresa a través de sus ojos. Para decir “SÍ”: ojos abiertos, “NO”: ojos cerrados. A partir de estos parpadeos su hermano ideó una tabla que combina consonantes, vocales y colores, logrando un lenguaje propio.
Según los médicos especialistas es uno de los pocos casos en el mundo que sobrevive con esta enfermedad durante tantos años.
Lejos de sentirse postrada, Natalia no se da por vencida y se aferra a la vida con lo que tiene. Va a misa con su silla especial, sale con amigas, se divierte, se enamora. Vive. Es un ejemplo de lucha y energía.
“La Escafandra y la Mariposa” es una película que muestra esta enfermedad .En esa ficción se refleja con total claridad lo que le toca vivir a Natalia a diario..
EL SISTEMA
La comunicación es el eje fundamental de las relaciones humanas. El hombre siempre necesitó comunicarse, aún hoy podemos apreciar los testimonios prehistóricos que muestran dibujos, símbolos o jeroglíficos sobre piedra que dejaron aquellos seres en distintos lugares del planeta como mensajes solitarios que gritan en silencio que ellos estuvieron ahí.
Por esa necesidad, la familia de Natalia inventó un sistema de signos muy simple que le permite a ella comunicarse.
Consiste en una tabla con consonantes y colores. En primera instancia se le pregunta a Natalia si la palabra comienza con vocal o consonante, luego siguen los colores, o las letras hasta la que corresponda. Por ejemplo: AMOR, para la A, abre los ojos expresando que SÍ, con los colores, igual, lo mismo con las letras. Así se va completando la palabra y se decodifican sus mensajes.
Quizás este sistema que la comunica con el exterior y con los otros es el que le permite continuar en este camino de intensa lucha.
