Comparacion intercultural de Recursos Adaptativos a la enfermedad en parejas españolas y argentinas donde uno de ellos padece Artritis Reumatoide

Estibaliz Cuesta Ramunno

Objetivo: Comparar los principales Recursos Adaptativos y el Desajuste Emocional de parejas argentinas y españolas en las que uno de ellos padece Artritis Reumatoide. Metodología: Diseño de investigación de tipo mixto (cuantitativo ex-post-facto y de tipo correlacional; cualitativo de tipo exploratorio y etnográfico) y transcultural epidemiológico de las diferencias de estados afectivos-psicológicos. Análisis: triangulado. Técnicas e Instrumentos: Observación participante, entrevistas individuales y conjuntas a las parejas. Encuesta socio-demográfica; EVA (escala visual analógica); SF-36 v2.; DERA (Cuestionario de Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos) Informantes: 268 sujetos españoles y argentinos de los cuales 134 padecían Artritis Reumatoide y los otros 134 eran sus correspondientes parejas o cónyuges. Contexto: Servicios de Reumatología, Clínicas y Asociaciones de pacientes con AR en el territorio español y argentino. Resultados: Se halló diferencias significativas en el desajuste emocional de los enfermos de ambos países, en comparación con sus cónyuges sin Artritis Reumatoide. Los enfermos argentinos lo presentan en mayor proporción que los españoles. Los cónyuges sanos españoles presentan menor desajuste emocional que los argentinos. Los enfermos españoles, en comparación con los argentinos, cuentan con menos recursos adaptativos a la enfermedad. El grupo que cuenta con más recursos personales para afrontar la enfermedad son los cónyuges argentinos y los que menos, los enfermos españoles. Las parejas argentinas cuentan con más recursos interpersonales que las españolas. El género masculino se mostró más vulnerable al desajuste emocional, mientras que el femenino y contar con estudios universitarios como predictores de mayores recursos personales afrontativos. La creencia o práctica religiosa parece reducir el desajuste emocional pero no aumentar los recursos para afrontar la enfermedad. Los recursos adaptativos a la enfermedad parecen estar correlacionados con los años de evolución de la enfermedad. La congruencia es más alta entre parejas de una misma nacionalidad, lo que denota la existencia de diferencias sociales y culturales moduladoras del afrontamiento. Contar con mayores recursos personales predispone a una menor auto-evaluación del dolor e de forma inversa aumentan los problemas emocionales. Las parejas argentinas, a comparación de las españolas, señalaron más frecuentemente que la enfermedad repercute en la vida conyugal y sexual. Una personalidad resistente, auto-eficaz y auto-suficiente de la enferma española con AR parecería dificultar el proceso de adaptación a la enfermedad propio y de su cónyuge. Los cónyuges masculinos españoles niegan su propia vulnerabilidad a costa de su salud para “normalizar” el ámbito doméstico conviviente con la AR. Los cónyuges argentinos sin AR suelen interpretar los cambios de humor de sus esposas con AR y propios del dolor crónico, como estados de locura. Conclusión: Existen diferencias culturales en las formas de afrontamiento y en los recursos que poseen las parejas para convivir con la AR. Pero también hallamos similitudes, de entre ellas la esencial es que el cónyuge que acompaña al enfermo con AR padece también la enfermedad en aspectos y dimensiones tanto físicas, emocionales como sociales, que hasta el momento no habían sido evaluadas ni cuantificadas.

FACULTAD DE PSICOLOGÍA DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA SOCIAL Y ANTROPOLOGÍA TESIS DOCTORAL COMPARACIÓN INTERCULTURAL DE RECURSOS ADAPTATIVOS A LA ENFERMEDAD EN PAREJAS ESPAÑOLAS Y ARGENTINAS DONDE UNO DE ELLOS PADECE ARTRITIS REUMATOIDE. Autora: ESTÍBALIZ CUESTA RAMUNNO Dirigida por: FRANCISCO GINER ABATI Catedrático del Departamento de Psicología Social y Antropología. CRISTINA JENARO RÍO Catedrática del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. SALAMANCA, 2017 2 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno FACULTAD DE PSICOLOGÍA Avda. de la Merced, 109-131, 37005 Salamanca, Teléfono 923 294 500 Ext. 3301, Fax 923 294 607 Dr. D. FRANCISCO GINER ABATI, Catedrático del Departamento de Psicología Social y Antropología y Dra. Dª CRISTINA JENARO RIO, Catedrática del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos CERTIFICAMOS: Que el presente trabajo de investigación titulado “Comparación intercultural de Recursos Adaptativos a la enfermedad en parejas españolas y argentinas donde uno de ellos padece Artritis Reumatoide.”, constituye el trabajo de investigación que presenta Dña. ESTÍBALIZ CUESTA RAMUNNO para optar al grado de Doctor del Programa Antropología Aplicada: salud y desarrollo comunitario R.D.1393/2007. El trabajo, realizado bajo nuestra dirección, reúne los requisitos de calidad, originalidad y presentación exigibles a una investigación científica y está en condiciones de ser sometida a la valoración del Tribunal encargado de juzgarla. Para que conste firmamos la presente en Salamanca, a 17 de abril de 2017 Fdo. Francisco Giner Abati. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral Fdo. Cristina Jenaro Río 3 4 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno “En la ayuda mutua, cuyas huellas podemos seguir hasta los ms antiguos rudimentos de la evolucin, hallamos el origen positivo e indudable de nuestras concepciones ticas y morales, podemos afirmar que el principal papel en la evolucin tica de la humanidad fue desempeado por la ayuda mutua y no por la lucha mutua” Fiodor Kropotkin 1938 E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 5 6 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Índice de contenido AGRADECIMIENTOS..................................................................................................................................... 17 INTRODUCCIÓN............................................................................................................................................ 25 ¿QUÉ ES LA ARTRITIS REUMATOIDE?....................................................................................................................28 GENERALIDADES SOBRE SU TRATAMIENTO.............................................................................................................. 31 ANTROPOLOGÍA MÉDICA Y PSICOLOGÍA DE LA SALUD: CONTEXTO DISCIPLINAR DEL ESTUDIO........................................34 ANTROPOLOGÍA MÉDICA EN ESPAÑA Y ANTROPOLOGÍA DE LA SALUD EN ARGENTINA.................................................... 36 PSICOLOGÍA DE LA SALUD.................................................................................................................................... 38 1 CAPÍTULO: SOBRE LA SALUD Y LA ENFERMEDAD ................................................................................ 41 1.1 SALUD Y ENFERMEDAD: ASPECTOS CONCEPTUALES............................................................................................ 41 1.1.1 SALUD ¿QUÉ ES?...................................................................................................................................... 41 1.1.2 ENTONCES ¿QUÉ SIGNIFICA ENFERMAR?.......................................................................................................42 1.1.3 ENFERMEDAD CRÓNICA COMO IRRUPCIÓN BIOGRÁFICA.....................................................................................44 1.1.4 LA INCERTIDUMBRE DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA........................................................................................... 46 2 CAPÍTULO: EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL ENFERMO Y LA PAREJA .................................55 2.1 IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL ENFERMO: EL PAPEL DE LAS EMOCIONES EN LA ENFERMEDAD............................55 2.1.1 ENFERMEDAD Y ESTRÉS.............................................................................................................................. 55 2.1.2 ENFERMEDAD Y EMOCIONES NEGATIVAS.........................................................................................................56 2.1.3 DOLOR CRÓNICO Y EXPERIENCIA DE DOLOR................................................................................................... 62 2.1.4 RESEÑA HISTÓRICA DE LAS COSMOVISIONES SOBRE EL DOLOR. ....................................................................... 65 2.1.5 DOLOR Y CREENCIAS.................................................................................................................................. 72 2.1.6 DOLOR Y GÉNERO...................................................................................................................................... 74 2.2 EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA PAREJA: EL CUIDADOR INVISIBLE.......................................................... 74 2.2.1 PAREJA Y ENFERMEDAD CRÓNICA................................................................................................................. 74 2.2.2 PAREJA Y DISCAPACIDAD............................................................................................................................ 78 2.2.3 PAREJA Y CUIDADO..................................................................................................................................... 80 2.2.3.1 Repercusiones del cuidado: la carga del cuidador.............................................................................. 85 2.3 FACTORES PROTECTORES DE LA SALUD MARITAL................................................................................................ 87 2.3.1 FACTORES INDIVIDUALES............................................................................................................................. 87 2.3.1.1 Adaptación a la enfermedad: estrategias y recursos...........................................................................87 2.3.2 RECURSOS EXTERIORES.............................................................................................................................. 92 2.3.3 RECURSOS INTERIORES............................................................................................................................... 94 2.3.3.1 Emociones positivas: su papel protector y mitigador del impacto de la AR....................................... 95 E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 7 2.3.3.2 La espiritualidad como emoción positiva en la enfermedad crónica................................................... 99 2.3.3.3 Personalidad resistente y auto-eficacia ante la AR........................................................................... 101 2.3.4 FACTORES DE LA PAREJA...........................................................................................................................103 2.3.4.1 Impacto de la Artritis Reumatoide en la “Salud Marital”.................................................................... 103 2.3.4.2 AR y su impacto en la sexualidad de la pareja. ................................................................................130 3 CAPÍTULO: IMPACTO DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA EN LA PAREJA: ESTUDIO INTERCULTURAL. ....................................................................................................................................................................... 133 3.1 PRESENTACIÓN .......................................................................................................................................... 133 3.1.1 EPIDEMIOLOGÍA CULTURAL, ANTROPOLOGÍA Y ENFERMEDADES REUMÁTICAS..................................................... 133 3.1.1.1 La epidemiología cultural: semejanzas entre la antropología y la epidemiología. ...........................133 3.1.1.2 Epidemiología cultural y enfermedades reumáticas. ........................................................................135 3.1.1.3 Antropología médica y enfermedades reumáticas............................................................................ 137 3.2 CONSIDERACIONES METODOLÓGICAS .............................................................................................................140 3.2.1 RAÍCES EPISTEMOLÓGICAS DE LA MIRADA ANTROPOLÓGICA. ......................................................................... 141 3.2.2 CARACTERÍSTICAS DE LA MIRADA ANTROPOLÓGICA. ......................................................................................152 3.3 OBJETIVOS................................................................................................................................................. 155 3.3.1 OBJETIVO GENERAL.................................................................................................................................. 155 3.3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS........................................................................................................................... 155 3.4 MÉTODO.................................................................................................................................................... 156 3.4.1 DISEÑO DE INVESTIGACIÓN........................................................................................................................ 158 3.4.1.1 Diseño de investigación “mixto” ¿El desafío de la convergencia?.................................................... 159 3.4.2 INFORMANTES.......................................................................................................................................... 162 3.4.3 LUGARES DE ESTUDIO............................................................................................................................... 166 3.4.3.1 Participar de un estudio de investigación.......................................................................................... 175 3.4.3.2 El sistema de salud argentino y lugares de estudio en Argentina. ................................................... 175 3.4.3.3 El sistema de salud español y los lugares de estudio en España. ...................................................187 3.4.4 PROCEDIMIENTO PARA LA REALIZACIÓN DE ENTREVISTAS................................................................................194 3.4.5 CONSIDERACIONES ÉTICAS DEL ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN........................................................................... 197 3.4.6 TÉCNICAS E INSTRUMENTOS DE INVESTIGACIÓN............................................................................................ 199 3.4.6.1 Observación participante .................................................................................................................. 199 3.4.6.2 Entrevistas......................................................................................................................................... 202 3.4.6.2.1 Entrevistas conjuntas..................................................................................................................... 203 3.4.6.2.2 Entrevistas individuales a cada integrante de la pareja................................................................ 204 3.4.6.3 Cuestionarios y Escalas.................................................................................................................... 204 3.4.6.3.1 Encuesta socio-demográfica.......................................................................................................... 204 3.4.6.3.2 Escala Visual Analógica..................................................................................................................206 3.4.6.3.3 Cuestionario de calidad de vida relacionado con la salud – SF-36.v2...........................................208 8 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 3.4.6.3.4 Cuestionario de Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos (DERA).......................................213 3.4.6.3.5 Validación del instrumento para su creación y para ser utilizado en Argentina.............................216 a) Validación inicial del DERA....................................................................................................................... 216 b) Validación del DERA para ser utilizado con una muestra de sujetos en Argentina. ................................217 3.4.6.4 Grupo Focal....................................................................................................................................... 220 3.4.7 ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN.....................................................................................................................222 3.5 RESULTADOS Y DISCUSIÓN............................................................................................................................ 226 3.5.1 DATOS SOCIO-DEMOGRÁFICOS DE LOS SUJETOS ENTREVISTADOS. .................................................................. 227 3.5.1.1 Práctica de la religión y creencia....................................................................................................... 228 3.5.1.2 Vínculo entre la pareja y descripción del apoyo social empírico. ..................................................... 228 3.5.2 APARICIÓN Y AÑOS DE CONVIVENCIA CON LA AR ..........................................................................................234 3.5.2.1 Vivencia y mecanismos de afloración de los “brotes” ...................................................................... 239 3.5.3 VALORACIÓN DEL DOLOR DE LA PAREJA....................................................................................................... 241 3.5.4 CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA POR LOS ENFERMOS CON AR Y SUS PAREJAS...................................................... 246 3.5.5 DESAJUSTE EMOCIONAL, RECURSOS ADAPTATIVOS, PERSONALES E INTERPERSONALES EN LOS ENFERMOS CON AR Y SUS PAREJAS. ................................................................................................................................................259 3.5.5.1 Diferencias en las puntuaciones DERA en función de si el informante padece AR o es el cónyuge. ....................................................................................................................................................................... 260 3.5.5.2 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función de la edad ....................................................................................................................................................................... 267 3.5.5.3 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función del género ....................................................................................................................................................................... 271 3.5.5.4 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función del nivel de educación. .................................................................................................................................................... 272 3.5.5.5 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función del tipo de trabajo............................................................................................................................................................ 274 3.5.5.6 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función de sí se confiesa religioso o no................................................................................................................................... 280 3.5.5.7 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función de la proximidad del apoyo social. ........................................................................................................................ 281 3.5.5.8 Desajuste emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función de los años conviviendo con la enfermedad..................................................................................................................... 284 3.5.5.9 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función del nivel de dolor percibido por la persona con AR y su pareja con la escala EVA..........................................................285 3.5.6 ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LA INFORMACIÓN RECOPILADA CON LOS INSTRUMENTOS EVA, DERA, SF-36 Y ENTREVISTAS CUALITATIVAS CONJUNTAS (ANÁLISIS DE CASOS)................................................................................. 289 3.5.6.1 Análisis e interpretaciones de las variables de estudio complementarias al análisis estadístico en E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 9 parejas españolas..........................................................................................................................................290 3.5.6.2 Análisis e interpretaciones de las variables de estudio complementarias al análisis estadístico en parejas argentinas......................................................................................................................................... 313 4 CONCLUSIONES....................................................................................................................................... 323 4.1 LIMITACIONES DEL ESTUDIO ..........................................................................................................................331 4.2 APLICACIONES DEL ESTUDIO ......................................................................................................................... 332 5 CONCLUSIONS......................................................................................................................................... 335 5.1 LIMITATIONS OF THE STUDY........................................................................................................................... 343 5.2 STUDY APPLICATIONS................................................................................................................................... 344 6 REFERENCIAS.......................................................................................................................................... 345 7 ANEXOS..................................................................................................................................................... 365 7.1 ANEXO A) CARTELERÍA E INVITACIONES A PACIENTES .......................................................................................365 7.2 ANEXO B) PLANILLA ENTREGADA AL PERSONAL SANITARIO Y MÉDICOS REUMATÓLOGOS..........................................366 7.3 ANEXO C) CAMPAÑA “RA JOIN THE FIGHT”...................................................................................................... 367 7.4 ANEXO D) ACEPTACIÓN COMITÉ ÉTICO DE INVESTIGACIÓN DEL ÁREA DE SALUD SALAMANCA....................................368 7.5 ANEXO E) INVITACIÓN ENVIADA A DIVERSAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS REUMÁTICOS .......................................369 7.6 ANEXO F) PROGRAMACIÓN MES DE LA ARTRITIS REUMATOIDE ............................................................................ 371 7.7 ANEXO G) FOTOGRAFÍAS DE LA CAMPAÑA “RUN FOR AR”.................................................................................. 372 7.8 ANEXO H) ACEPTACIÓN FAVORABLE DEL COMITÉ DE BIOÉTICA USAL.....................................................................372 7.9 ANEXO I) MODELOS DE CONSENTIMIENTOS INFORMADOS UTILIZADOS EN AMBOS PAÍSES......................................... 373 7.10 ANEXO J) EVA UTILIZADA CON LAS PAREJAS EN AMBOS PAÍSES......................................................................... 376 7.11 ANEXO K) PERMISOS DE UTILIZACIÓN DE VERSIONES ADAPTADAS CULTURALMENTE A ARGENTINA Y ESPAÑA DEL INSTRUMENTOS SF-36 V2................................................................................................................................... 377 7.12 ANEXO L) VALIDACIÓN DEL INSTRUMENTO DERA EN ARGENTINA ....................................................................... 379 10 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Índice de Figuras FIGURA 1: ILUSTRACIÓN UTILIZADA POR DESCARTAR PARA PRESENTAR LA TEORÍA DE LOS REFLEJOS...................................................................................................................................................... 67 FIGURA 2: LOCALIZACIONES DE LOS LUGARES DE ESTUDIO EN LA CIUDAD DE SALAMANCA......170 FIGURA 3: LOCALIZACIONES DE LOS LUGARES DE ESTUDIO EN LA COMUNIDAD DE MADRID......171 FIGURA 4: LOCALIZACIONES DE LOS LUGARES DE ESTUDIO EN LA CIUDAD DE ROSARIO............172 FIGURA 5: LOCALIZACIONES DE LOS LUGARES DE ESTUDIO EN LA CIUDAD AUTÓNOMA Y EN LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES................................................................................................................. 173 FIGURA 6: LOCALIZACIONES DE TODOS LOS LUGARES DE ESTUDIO................................................174 E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 11 12 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Índice de Tablas TABLA 1: TOTAL DE ENTREVISTAS............................................................................................................ 203 TABLA 2: MODELO ENTREVISTA SOCIO-DEMOGRÁFICA....................................................................... 205 TABLA 3: ACUERDO PROMEDIO EN PAREJAS DE EVALUADORES....................................................... 217 TABLA 4: PROMEDIO ENTRE PAREJAS DE EVALUADORES KAPPA DE COHEN..................................218 TABLA 5: PORCENTAJE DE ACUERDO PROMEDIO EN PAREJAS DE EVALUADORES........................219 TABLA 6: KAPPA DE FLEISS........................................................................................................................ 219 TABLA 7: PROMEDIO ENTRE PAREJAS DE EVALUADORES KAPPA DE COHEN..................................219 TABLA 8: ALFA DE KRIPPENDORFF' (NOMINAL).......................................................................................219 TABLA 9: PREVALENCIA AR EN RELACIÓN AL GÉNERO......................................................................... 227 TABLA 10: NIVEL DE ESTUDIOS DE LA MUESTRA GENERAL................................................................. 227 TABLA 11: SITUACIÓN LABORAL DE LA MUESTRA GENERAL................................................................ 228 TABLA 12: PRÁCTICA DE LA RELIGIÓN POR PAÍS....................................................................................228 TABLA 13: CONVIVENCIA DE LOS SUJETOS ENTREVISTADOS POR PAÍS........................................... 234 TABLA 14: VALORACIÓN MEDIA DEL DOLOR SEGÚN TIPO DE ENTREVISTADO ................................242 TABLA 15: VALORACIÓN MEDIA DEL DOLOR SEGÚN TIPO DE ENTREVISTADO Y PAÍS.....................242 TABLA 16: CONFIABILIDAD SF-36 PARA LA MUESTRA GENERAL.......................................................... 247 TABLA 17: PUNTUACIONES ESCALAS SF-36 POR TIPO DE ENTREVISTADO.......................................250 TABLA 18: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL SF36 EN FUNCIÓN DEL GRUPO Y NACIONALIDAD............................................251 TABLA 19: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN PUNTUACIONES EN FUNCIÓN DE EDAD DE LOS ENFERMOS.............................................................. 254 TABLA 20: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES EN FUNCIÓN DEL GÉNERO DEL ENFERMO/A............................................................256 TABLA 21: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES EN FUNCIÓN DEL NIVEL DE ESTUDIOS DE LOS ENTREVISTADOS CON AR..........257 TABLA 22: CORRELACIONES EN LOS FACTORES ENTRE LAS PUNTUACIONES DE AMBOS MIEMBROS DE LA PAREJA......................................................................................................................... 259 TABLA 23: ANÁLISIS DE FIABILIDAD (ALFA DE CRONBACH) DE LOS FACTORES Y TOTAL DEL DERA EN FUNCIÓN DE LA PROCEDENCIA Y TIPO DE ENTREVISTADO. ........................................................ 260 TABLA 24: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DERA EN FUNCIÓN DEL TIPO DE ENTREVISTADO....................................................260 E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 13 TABLA 25: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DERA EN FUNCIÓN DEL GÉNERO DEL ENTREVISTADO...........................................262 TABLA 26: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DERA EN FUNCIÓN DEL GRUPO Y NACIONALIDAD.................................................. 263 TABLA 27: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL DERA EN FUNCIÓN DE LA EDAD DE LOS SUJETOS CON AR...........................267 TABLA 28: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL DERA EN FUNCIÓN DE LA EDAD DE LOS SUJETOS SIN AR............................. 269 TABLA 29: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL DERA EN FUNCIÓN DEL GÉNERO DE LOS SUJETOS CON AR.........................271 TABLA 30: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL DERA EN FUNCIÓN DEL NIVEL ESTUDIOS Y NACIONALIDAD DE LOS ENTREVISTADOS CON AR ......................................................................................................................... 273 TABLA 31: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DERA EN FUNCIÓN DEL TIPO DE TRABAJO DE LOS SUJETOS SIN AR..................276 TABLA 32: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL DERA EN FUNCIÓN DEL TIPO DE TRABAJO DE LOS SUJETOS CON AR........278 TABLA 33: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL DERA EN FUNCIÓN SI EL ENTREVISTADO CON AR SE CONFIESA RELIGIOSO O NO..............................................................................................................................................................280 TABLA 34: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL DERA EN FUNCIÓN SI LA PERSONA SIN AR PRACTICA O NO UNA RELIGIÓN O CREDO.......................................................................................................................................................... 281 TABLA 35: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL DERA EN FUNCIÓN SI LA PERSONA CON AR PERCIBE SUJETOS PRÓXIMOS ....................................................................................................................................................................... 282 TABLA 36: ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS Y SIGNIFICACIÓN DE LAS DIFERENCIAS (ANOVA) EN LAS PUNTUACIONES DEL DERA EN FUNCIÓN DE SI CÓNYUGE SIN AR ARGENTINO TIENE O NO A SUJETOS PRÓXIMOS.................................................................................................................................. 283 TABLA 37: CORRELACIÓN ENTRE FACTORES DERA Y AÑOS DE DIAGNÓSTICO CON AR EN EL ENFERMO Y EN EL CÓNYUGE SIN AR...................................................................................................... 284 TABLA 38: CORRELACIÓN ENTRE FACTORES DERA, AÑOS DE DIAGNÓSTICO CON AR Y DOLOR EVA EN EL ENFERMO CON AR Y EN SU CÓNYUGE SIN AR........................................................................... 285 TABLA 39: CORRELACIÓN ENTRE DOLOR DEL PACIENTE Y VARIABLES DE INTERÉS...................... 286 TABLA 40: CORRELACIONES SIGNIFICATIVAS ENTRE LAS PRINCIPALES VARIABLES DE ESTUDIO. ....................................................................................................................................................................... 287 14 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Índice de nomenclaturas AR: Artritis Reumatoide o Reumatoidea DE: Desajuste emocional IARI: Instituto de Asistencia Reumatológica Integral RA: Recursos Adaptativos RA: Reumathoid Arthritis RI: Recursos Interpersonales RP: Recursos Personales E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 15 16 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno AGRADECIMIENTOS Ninguna tesis doctoral cuenta con un sólo autor; aunque las formas así lo exijan. Esta no es la excepción. A lo largo de nuestro camino y que aquí culmina, nos hemos encontrado con muchas personas que nos han dado una mano; recordamos con especial cariño esas manos en las que podíamos observar los estragos y deformidades que la Artritis Reumatoide les había hecho, pero que por ello mismo, eran más fuertes y generosas que las que no hemos tenido que atravesar el dolor que ellas han pasado. Contra toda forma, es decir, a la usanza antropológica, primero queremos agradecer a las personas con Artritis Reumatoide y sus parejas que estrecharon sus manos en las nuestras y confiaron su vivencia con esta enfermedad en nuestra capacidad de darla a conocer -para de ser posible- generar algún cambio que los ayude. Ellos son los verdaderos autores de este trabajo. Aún hoy nos sorprende, después de 10 años en el campo de la antropología y la salud, cómo las personas se disponen, con optimismo y confianza, a narrar a un desconocido -en primera persona y sin tecnicismo- su sufrimiento. Son este tipo de experiencias las que creemos que, como antropólogos, nos hacen mantenernos con fe y conectados a la vida, como se nos da: plena en el otro. Con especial cariño también agradecemos a todos los profesionales y personal sanitario de los diversos Servicios de Reumatología en los que realizamos nuestro trabajo de campo. No habríamos podido trabajar sin la generosa invitación de la Dra. Mónica Sacnum (Hospital Provincial de Rosario); el Dr. Guillermo Berbotto (Hospital Eva Perón); el Dr. Javier del Pino Montes (Hospital Virgen Vega); la Dra. Maria Alicia Lázaro (IARI) y al Dr. Enrique Soriano (Hospital Italiano); y todo el personal y médicos reumatólogos que con ellos trabajan con un tesón indescriptible para disipar el dolor de los enfermos reumáticos. Especialmente queremos agradecer a la enfermera Pilar Pérez Ayuso. Diversas asociaciones y coordinadoras de personas con enfermedades reumáticas que nos recibieron y colaboraron con nosotros, merecen también nuestro respetuoso agradecimiento: CONARTRITIS, Asociación Mostoleña de Espondilitis y Artritis (Móstoles); la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid (Las Rozas) y ASPUR (Salamanca) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 17 En nuestra casa intelectual, es decir, la Universidad de Salamanca, no nos alcanzaría el espacio para nombrar a todos los colegas, profesores y compañeros que nos han ayudado a salir airosos de intrincados desafíos que todo trabajo de producción de conocimiento genera. Especialmente a nuestros compañeros del Departamento de Psicología Social y Antropología de la Facultad de Psicología. Estaremos eternamente agradecidos a nuestros directores: Prof. Dr. Francisco Giner Abati y Profa. Dra. Cristina Jenaro Río; porque no sólo nos han guiado y confiado en nuestra capacidad para lograr lo que aquí presentamos, sino que han sido compañeros que nos han animado, escuchado, trasmitido confianza y seguridad; que a lo largo de estos años, en no pocas ocasiones, hemos perdido. Han sido, y serán grandes maestros que nos acompañarán a lo largo de nuestro incipiente camino académico y profesional. También especialmente queremos agradecer a los evaluadores externos María José Bagnato Núñez de la Universidad de la República de Montevideo y a nuestro colega Rafael Wainer de la University of British Columbia (Canadá) La magnitud de este trabajo se la debemos también a la beca de estudios que recibimos del Proyecto ARTESS (Argentina Toward Europe for Social Sciences) del Grupo Coimbra. Sabemos que ser becarios doctorales favoreció que nos pudiéramos dedicar en tiempo y esfuerzo completo a la labor de realizar una tesis. En el plano más personal no habría llegado a culminar mi sueño de ser Doctora en Antropología Aplicada a la Salud y al Desarrollo Comunitario sin mis espaldas; ellas son mi esposo Julio y mi madre Matilde. Sin ellos; su apoyo y fe incondicional en mi capacidad para lograr lo que me proponga, esto no habría sido posible. Ambos sintieron a la par mía lo que significó este camino: alegría, tristeza, desesperación, silencio, celebración y esfuerzo. No soy, ni es, sin ellos. Cómo dejar de agradecer a mis amigos -los de aquí y los de allá- que al día de hoy creo que siguen sin entender bien que es este trabajo (por más que se los explique una y otra vez) pero es esta misma circunstancia la que me muestra que han tenido todo este tiempo una confianza ciega en que lo iba a lograr. Gracias camada... 18 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Dedicada a mi mam, que aún hoy sin recordar, sigue recordndome que todo y slo se trata de vivir. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 19 20 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno RESUMEN Título: Comparación intercultural de Recursos Adaptativos a la enfermedad en parejas españolas y argentinas donde uno de ellos padece Artritis Reumatoide. Objetivo: Comparar los principales Recursos Adaptativos y el Desajuste Emocional de parejas argentinas y españolas en las que uno de ellos padece Artritis Reumatoide. Metodología: Diseño de investigación de tipo mixto (cuantitativo ex-post-facto y de tipo correlacional; cualitativo de tipo exploratorio y etnográfico) y transcultural epidemiológico de las diferencias de estados afectivos-psicológicos. Análisis: triangulado. Técnicas e Instrumentos: Observación participante, entrevistas individuales y conjuntas a las parejas. Encuesta socio-demográfica; EVA (escala visual analógica); SF-36 v2.; DERA (Cuestionario de Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos) Informantes: 268 sujetos españoles y argentinos de los cuales 134 padecían Artritis Reumatoide y los otros 134 eran sus correspondientes parejas o cónyuges. Contexto: Servicios de Reumatología, Clínicas y Asociaciones de pacientes con AR en el territorio español y argentino. Resultados: Se halló diferencias significativas en el desajuste emocional de los enfermos de ambos países, en comparación con sus cónyuges sin Artritis Reumatoide. Los enfermos argentinos lo presentan en mayor proporción que los españoles. Los cónyuges sanos españoles presentan menor desajuste emocional que los argentinos. Los enfermos españoles, en comparación con los argentinos, cuentan con menos recursos adaptativos a la enfermedad. El grupo que cuenta con más recursos personales para afrontar la enfermedad son los cónyuges argentinos y los que menos, los enfermos españoles. Las parejas argentinas cuentan con más recursos interpersonales que las españolas. El género masculino se mostró más vulnerable al desajuste emocional, mientras que el femenino y contar con estudios universitarios como predictores de mayores recursos personales afrontativos. La creencia o práctica religiosa parece reducir el desajuste emocional pero no aumentar los recursos para afrontar la enfermedad. Los recursos adaptativos a la enfermedad parecen estar correlacionados con los años de evolución de la enfermedad. La congruencia es más alta entre parejas de una misma nacionalidad, lo que denota la existencia de diferencias sociales y culturales moduladoras del afrontamiento. Contar con mayores recursos personales predispone a una menor auto-evaluación del dolor e de forma inversa aumentan los E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 21 problemas emocionales. Las parejas argentinas, a comparación de las españolas, señalaron más frecuentemente que la enfermedad repercute en la vida conyugal y sexual. Una personalidad resistente, auto-eficaz y auto-suficiente de la enferma española con AR parecería dificultar el proceso de adaptación a la enfermedad propio y de su cónyuge. Los cónyuges masculinos españoles niegan su propia vulnerabilidad a costa de su salud para “normalizar” el ámbito doméstico conviviente con la AR. Los cónyuges argentinos sin AR suelen interpretar los cambios de humor de sus esposas con AR y propios del dolor crónico, como estados de locura. Conclusión: Existen diferencias culturales en las formas de afrontamiento y en los recursos que poseen las parejas para convivir con la AR. Pero también hallamos similitudes, de entre ellas la esencial es que el cónyuge que acompaña al enfermo con AR padece también la enfermedad en aspectos y dimensiones tanto físicas, emocionales como sociales, que hasta el momento no habían sido evaluadas ni cuantificadas. PALABRAS CLAVES Artritis Reumatoide, Parejas, Antropología y Psicología de la Salud, Transcultural 22 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno ABSTRACT Title: Intercultural comparison of Adaptive Resources to Rheumatoid Arthritis in Spanish and Argentine couples where one member suffers from the disease. Objective: To compare the main Adaptive Resources and Emotional Maladjustment of Argentine and Spanish couples in which one member has Rheumatoid Arthritis. Methodology: Research design of mixed type (quantitative ex-post-facto and correlational type, qualitative of exploratory and ethnographic type) and cross-cultural epidemiological differences of affective-psychological states. Analysis: triangulated. Techniques and Instruments: Participant observation, individual and joint interviews with couples. Socio-demographic survey; EVA (visual analogue scale); SF-36 v2 .; DERA (Emotional Maladjustment and Adaptive Resources Questionnaire) Informants: 268 Spanish and Argentine participants of whom 134 suffered Rheumatoid Arthritis and the other 134 were their corresponding partner or spouse. Context: Rheumatology Services, Clinics and Associations of RA patients in Spanish and Argentine territory. Results: Significant differences were found in the emotional imbalance of patients in both countries compared to their spouses without rheumatoid arthritis. The Argentinean patients present it in greater proportion than the Spanish. Healthy Spanish spouses present less emotional misalignment than Argentines. Spanish patients, compared to the Argentines, have fewer adaptive resources for the disease. The group that has more personal resources to cope with the disease are the Argentine spouses and the least the Spanish patients. Argentine couples have more interpersonal resources than Spanish couples. Males were more vulnerable to emotional imbalance, while the females and university studies were predictors of higher personal resources. Religious belief or practice seems to reduce emotional mismatch but not increase the resources to cope with the disease. The adaptive resources to the disease seem to be correlated with the years of evolution of the disease. Congruence is higher among couples of the same nationality, which indicates the existence of social and cultural differences modulating coping. Having more personal resources predisposes a lower self-evaluation of pain and conversely increases emotional problems. The E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 23 Argentinean couples, in comparison with the Spanish ones, more frequently pointed out that the disease has repercussions on conjugal and sexual life. A resistant, self-efficacious and selfsufficient personality of the Spanish patient with RA would seem to hinder the process of adaptation to their own illness and that of the spouse. Spanish male spouses deny their own vulnerability at the expense of their health in order to "normalize" the domestic environment associated with RA. Argentine spouses without RA often interpret their wives' mood swings with RA and their own chronic pain, such as states of madness. Conclusion: There are cultural differences in the forms of coping and in the resources that couples have to coexist with RA. But we also find similarities, among them the essential is that the spouse who accompanies the patient with RA also suffers from the disease in aspects and dimensions, both physical, emotional and social, that until now had not been assessed or quantified. KEYWORDS Arthritis Rheumatoid, Couples, Medical Anthropology and Health Psychology, Transcultural. 24 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno INTRODUCCIÓN El presente informe da cuenta de un estudio de investigación realizado en el período comprendido entre los años 2012 y 2017 con la finalidad de obtener del título de Doctor en Antropología Aplicada: Salud y Desarrollo Comunitario (R.D. 1393/2007) a la Salud y al Desarrollo Comunitario de la Universidad de Salamanca. La intención de realizar este estudio surgió a partir de dos tipos de motivaciones que la investigadora poseía: por un lado la indagación más profunda de una línea de trabajo y problema de estudio identificados en anteriores trabajos y por otro, generar un aporte, desde la evidencia científica, para la mejora del abordaje terapéutico de una enfermedad como la AR. En el año 2011, en el marco del Trabajo Fin de Máster en Antropología Aplicada a la salud y al desarrollo comunitario de la Universidad de Salamanca realizamos un relevamiento del lugar que ocupaba la ayuda-mutua (principalmente la provista por Asociaciones de Pacientes con Artritis Reumatoide) en el proceso terapéutico y en la adaptación a la enfermedad en sujetos que la padecían. Durante las entrevistas y el trabajo de campo notamos la ausencia de dispositivos asistenciales (Comelles, J. 1997) específicos que atendieran las necesidades y capacitaran a las parejas y familiares de enfermos con AR para, por un lado cuidar de forma eficiente y con la menor carga posible y por otro, para que ellos también se adaptaran a la enfermedad. Durante las entrevistas con sujetos -principalmente mujeres- con AR las narraciones sobre las dificultades y el malestar que generaba la convivencia con la enfermedad y conciliar ésta con la vida conyugal fueron recurrentes. Durante la estancia de trabajo de campo que realizamos por aquel entonces en diferentes escenarios reumatológicos, notamos que el gran ausente en ellos era la pareja. Sospechábamos de todas formas que al interior del hogar, éste ocupaba un lugar más preponderante, principalmente como cuidador y sostén. También notábamos que la bibliografía especializada siempre consideraba la enfermedad portada por un único individuo: el paciente; y ninguna referencia al resto de convivientes. Fue a partir de estas observaciones para aquel estudio que fueron generándose en nosotros preguntas y aumentando exponencialmente la curiosidad por conocer cómo vivían y cómo les afectaba tan terrible enfermedad a los cónyuges o parejas de los/las enfermos; nos preguntábamos si probablemente la convivencia con un ser querido aquejado por una enfermedad E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 25 tan dolorosa y discapacitante también podría estar generando en ellos cierta vulnerabilidad y fragilidad y, de ser así, con quién contaban o cómo las resolvían. Creemos que estas preguntas, que fueron haciéndose más complejas y potentes a medida que organizábamos nuestro proyecto de tesis doctoral, respondían a un paradigma epistemológico muy presente en la antropología: el enfoque relacional (Menéndez, 2002) y que ha marcado nuestra trayectoria profesional. El enfoque relacional se halla fuertemente en la antípoda del enfoque biomédico que sostiene un sujeto fragmentado e individual. Los antropólogos no solemos pensar a los sujetos como individualidades físicas; e incluso llegamos a pensar que la subjetividad (estandarte actual del individualismo) como un sistema de significaciones y sentidos que son producidos en la vida cultural humana; constituyéndose entonces sí con momentos individuales, pero también sociales. La subjetividad es esencialmente social y es un producto, del cual el sujeto se re-apropia para singularizarlos (Guattari, 1998) Estudiar la relación marital durante la enfermedad y los procesos subjetivos (de convivencia, adaptación y afrontamiento) del cónyuge sano, lejos de ser un ámbito de estudio exclusivo de la psicología, fue emergiendo como un potencial problema de estudio poco o casi nada estudiado desde este enfoque hasta el momento. La producción de conocimiento científico bajo altos estándares de rigor que pretendimos con este estudio se traducirá en un aporte aplicable a la mejora de la atención de, no sólo los diagnosticados, sino las relaciones primarias (Bowlby, 1989) que constituyen el sostén y dan sentido a la existencia del sujeto diagnosticado con la enfermedad. Desde hace ya más de una década; cuando estudiamos por primera vez una enfermedad crónica no transmisible (ECNT), como la obesidad (Cuesta Ramunno, 2009) y en nuestra formación como educadores para la salud; notamos que los profesionales de la salud se hallan desorientados y desprovistos de herramientas necesarias para comprender y por tanto, lograr modificaciones en los estilos de vida (base etiopatogénica de la mayoría de la ECNT) que redunden en resultados exitosos. Para algunos especialistas en salud pública, los profesionales sanitarios del siglo XXI deben dar prioridad a la gestión de los problemas de los enfermos (entre los que se incluyen los que se generan al interior de sus hogares con su círculo de apoyo) frente a la curación (OMS, 2005) Proponen centrarse en el paciente, mientras que nosotros quisimos dar un paso más allá y centrarnos en el paciente sí, pero como sujeto esencialmente relacional. Es desde aquí que la 26 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno producción de conocimiento sobre la problemática antes descrita pretendió ponerse a disposición de éstos (profesionales sanitarios relacionados al ámbito de la reumatología) para, desde la comprensión, incluir como aliados -y también como sujetos a atender- a nuevos (pero viejos) actores centrales de la dura vivencia con la enfermedad: los cónyuges. Para la OMS, los profesionales de la reumatología deben ser capaces de percibir la atención de la salud y la enfermedad desde una perspectiva amplia (OMS, 2005) Consideramos que el estudio que aquí presentaremos puede constituir una contribución a ello. El informe del estudio realizado a tales afectos y que a partir de aquí describiremos pormenorizadamente, consta de tres capítulos. En el primer capítulo describimos, en términos generales, las concepciones sobre qué es enfermar y qué significa la salud y las características específicas de la enfermedad crónica, referido principalmente a las formas en las que irrumpe en la vida de los sujetos que las padecen. En el capítulo dos nos adentramos de lleno en las temáticas teóricas centrales de nuestro estudio: las emociones (negativas y positivas) y la adaptación a la enfermedad, no sólo como un proceso individual condicionado por factores personales, sino también damos cuenta de aquellos factores que modulan la adaptación de la pareja a la situación de la enfermedad. En este capítulo nos detenemos ampliamente en la experiencia del dolor; desde una mirada histórica pero también experiencial (Brown y Barrett, 2009) También describimos teóricamente qué entendemos por estrategias de afrontamiento y recursos adaptativos y indicamos -de ellas- las principales estudiadas hasta el momento. Este capítulo constituye una recopilación de los principales estudios e investigaciones realizadas hasta el momento sobre nuestro problema de estudio, dando cuenta así, del estado de conocimiento científico hasta el momento. En el tercer y último capítulo explicitamos cómo se constituyó el diseño de investigación que siguió este estudio (desde su raigambre epistemológica hasta la elección de técnicas e instrumentos de investigación). En este capítulo el lector hallará también los objetivos generales y específicos del estudio; los informantes que lo constituyeron; los lugares de estudio en donde se realizó; los recaudos éticos tomados y una descripción de los sistemas sanitarios en los cuales se realizó la mayoría del trabajo de campo. En un segundo momento del capítulo presentamos los resultados del estudio y la discusión que generan los mismos con los antecedentes citados en el capítulo dos. En el final de este informe, el lector hallará las principales conclusiones a las que E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 27 arribamos. A continuación, y como parte de esta introducción, describimos brevemente la enfermedad que analizamos: la Artritis Reumatoide o Reumatoidea (AR). Y continuaremos aclarando los contextos disciplinares en los que se enmarca este estudio: Antropología y Psicología de la Salud. ¿QUÉ ES LA ARTRITIS REUMATOIDE? Primeramente es necesario especificar que existen varios tipos de artritis. Si bien en nuestro estudio sólo nos hemos abocado al estudio de sujetos que padecen Artritis Reumatoide o Reumatoidea (en el contexto latinoamericanos); otros tipos de artritis comparten características similares con ésta última. Entre los diferentes tipos de artritis hallamos la Espondilitis Anquilosante, la Artritis Gota o Seudogota inducidas por cristales, la artritis Idiopática o Reumatoidea Juvenil; la Artritis por infecciones bacterianas; la Artritis Psoriásica; la Artritis Reactiva o Síndrome de Reiter, la Esclerodermia y el Lupus Erimatoso Sistémico. Cada una de ellas presenta sus particularidades expresados en diferentes síntomas y formas de evolución. En este apartado describiremos brevemente los principales mecanismos y síntomas de la artritis que ocupó nuestro estudio: la Artritis Reumatoide. Deliberadamente no describiremos pormenorizadamente la enfermedad biomédicamente, ya que este conocimiento no forma parte de nuestro campo disciplinar; y por tanto, de hacerlo probablemente incurriríamos en una grave falta de rigor; por ello sólo describiremos los aspectos de la enfermedad que más afectan a la vida cotidiana de los que la sufren y así ayudar al lector a proyectarse una primera1 imagen del padecimiento diario de estos sujetos. La AR es una enfermedad incapacitante, de curso lento que afecta sobre todo a las articulaciones y desencadena un deterioro funcional y una disminución de la calidad de vida importante en la mayoría de los pacientes. Presenta en muchas ocasiones, algunas afecciones no articulares como: nódulos reumatoideos, alveolitis fibrosante, angeítis de pequeños vasos, Síndrome de Felty2, pericarditis, endocarditis, compromiso renal, amiloidosis secundaria y Síndrome de Sj[gren3. La AR es una importante causa de mortalidad prematura y debe ser considerada como una enfermedad grave que compromete la calidad de vida del individuo y la vida misma. La 1 A lo largo de este informe el lector irá identificará características más específicas y adquiriendo un conocimiento más pormenorizado del padecimiento que causa la enfermedad en el mundo y subjetividad de los sujetos estudiados. 2 Esplenomegalia y Neutropenia. 3 Inflamación y atrofia de las glándulas que fabrican las lágrimas, saliva, jugos digestivos o flujo vaginal. 28 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno enfermedad puede llevar a rebajar la esperanza de vida del que la padece entre 4 y 10 años (Alcalde, Blanco, García, y Castillo, 2003) Es una enfermedad crónica, cuyos efectos “destructivos” recién se hacen evidentes para el paciente luego de un período de al menos 5 años. Sin embargo este proceso comienza lenta y tempranamente desde el inicio de la enfermedad (Entralgo, 2007) Se pueden distinguir 3 fases en el desarrollo de la inflamación que causa la AR: 1. Fase de inflamación sinovial y perisinovial. 2. Fase de de proliferación o de desarrollo de pannus. Si la inflamación persiste se desarrolla tejido granulatorio, llamado pannus, que se extiende sobre la superficie articular y se acompaña de vascularización del cartílago. En esta fase comienza la destrucción del cartílago bien directamente al desarrollarse el tejido granulatorio y proliferar las células sinoviales o bien por la liberación de enzimas lisosomales. 3. Fase de fibrosis y anquilosis. El tejido granulatorio se convierte en tejido fibroso en la cápsula, tendones y tejido periarticular inflamados, lo que produce gran deformación de la articulación. La desaparición del cartílago y la fibrosis del espacio articular provoca la inmovilización articular (anquilosis) (Alcalde et al., 2003) La edad de aparición de la enfermedad suele estar comprendida más frecuentemente entre la cuarta y la sexta década de vida; la principal edad de los sujetos con AR es de 59 años (Carmona et al., 2002) La AR, enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica; afecta principalmente a mujeres (Carmona et al., 2002) (Delgado-Vega, Martín, Granados, y Anaya, 2006) El Odd Ratio de la presencia de la enfermedad en el género femenino es de 3.90; siendo entonces el ser mujer, un factor de riesgo para padecer AR4 (Carmona et al., 2002) La prevalencia mundial de la AR se ha estimado en aproximadamente el 0,3 al 1,2% de la población5, y la enfermedad está presente en todas las poblaciones. Existen algunas excepciones en la población rural africana. La prevalencia más alta fue hallada en tribus indígenas amerindias y de Alaska y la más baja en los países africanos y asiáticos. Estudios epidemiológicos han situado 4 En las Primeras guías argentinas de práctica clínica en el tratamiento de la AR, se indica que un factor de mal pronóstico en AR tempranas es, además de ser mujer, poseer un bajo nivel socio-económico (Entralgo, 2007) 5 0,8% para autores como Seldin, Amos, Ward y Gregersen (Seldin, Amos, Ward, y Gregersen, 1999) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 29 a Europa en una prevalencia -referida a la mundial- de tipo media (Carmona et al., 2002) Algunos estudios han calculado la prevalencia para Latinoamérica, también cercana al 0,4% - 0,5% (Delgado-Vega et al., 2006) En España específicamente, la prevalencia se encuentra entre el 0,5% (siendo de 0,8% entre mujeres y del 0,2% entre hombres) No se cuenta en la actualidad con una estimación fiable de la prevalencia de AR en Argentina. Sin embargo algunos estudios realizados en localidades del país permitiría -por medio de la extrapolación- hablar de una prevalencia de 1,97% de la población argentina, siendo de 3,2% mujeres y de 0,6% en varones6 (Entralgo, 2007) En España se halló que la prevalencia más alta se encuentra en áreas urbanas, en comparación con las rurales. Esto es coherente con otros estudios que no hallaron la enfermedad en poblaciones rurales de Nigeria y de Taiwan (Carmona et al., 2002) Con respecto a la etiología de la enfermedad, podemos decir que esta aún cuenta con lagunas de desconocimiento. Se han identificado factores endocrinos, ambientales 7 y genéticos, los cuales pueden variar de una población a otra “Al igual que otras enfermedades autoinmunes, desde el punto de vista genético, ésta es una enfermedad compleja, es decir, su herencia no obedece a leyes mendelianas y es poligénica” (Delgado-Vega et al., 2006:563) En este tipo de enfermedades la asociación genética de tipo correlacional entre genes y fenotipos es muy improbable. Se halló una frecuencia de la AR más alta en familiares cercanos (0,24% y 1%) en comparación con la que existe entre la población general. Entre gemelos se estimó la heredabilidad de la AR en un 60% independientemente de la prevalencia, sexo, edad o gravedad de la enfermedad. Ésto indicaría la presencia de cierta susceptibilidad genérica pero que no respetaría un patrón mendeliano (Delgado-Vega et al., 2006) La poligenia de la AR la convierte en un desafío -junto a otras enfermedades de genética multifactorial- junto a una heterogeneidad de fenotipos que complican su análisis. Todo esto permite sostener que la AR es la más común pero también, la menos comprendida de las artritis inflamatorias antes enumeradas. 6 Si atendemos al censo poblacional argentino del año 2001, según esta prevalencia 41599 mujeres y 10335 varones argentinos padecen AR. 7 Como el fumar, una masa corporal alta y transfusiones de sangre previa (Seldin et al., 1999) También se cree que un agente microbiano podría iniciar la enfermedad. La sospecha está puesta en el virus Epstein-Barr, pero podrían ser otros como: retrovirus, parvovirus, microbacterias, borrelia o mycoplasma. Los datos que inculpan en mayor medida al virus Epstein-Barr incluyen que en la mayoría de pacientes aparecen reacciones autoinmunes contra una sustancia proteínica del cartílago (el colágeno tipo 2). El virus Epstein-Barr y el colágeno tipo 2 tienen estructuras similares (Alcalde, Blanco, García, y Castillo, 2003) 30 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno La complejidad génica se extiende a los otros factores antes nombrados, pues más allá de las exposiciones ambientales, los factores incluyen eventos estocásticos, evolutivos e históricos que hacen de la enfermedad un fenómeno poblaciones más que individual. Se ha calculado que los costes económicos desencadenados por la AR superan, en España (para Argentina no contamos con este dato) los 2.250 millones de euro al año. Esta cifra se explica por la pérdida de productividad causada por la elevada incapacidad que desarrollan los enfermos con AR. La AR es la causante del 5% de las bajas laborales permanentes en España y se ha calculado que a los 10 años de ser diagnosticados, el 50% de los pacientes se encuentran ya incapacitados para trabajar (Alcalde et al., 2003) GENERALIDADES SOBRE SU TRATAMIENTO El diagnóstico de la AR se basa principalmente en la clínica. Se deben evaluar inicialmente una serie de parámetros que permiten determinar si la enfermedad está activa o no en ese momento. La presencia de cuatro de los siguientes siete criterios suele determinar la existencia de AR: 1. Rigidez matutina 2. Sinovitis en 3 o más articulaciones 3. Artritis afectando a las articulaciones de las manos 4. Carácter simétrico de la afectación articular 5. Nódulos reumatoides 6. Positividad del factor reumatoide (FR) en el suero 7. Signos radiográficos típicos. (Alcalde et al., 2003) Generalmente su tratamiento va dirigido a conseguir disminuir la actividad inflamatoria, preservar la capacidad funcional y retrasar las lesiones articulares que desencadenan una elevada morbilidad y mortalidad. Una vez diagnosticada la AR, la selección del trata miento más adecuado requiere valorar el pronóstico de la enfermedad. Posteriormente los pacientes deben tener revisiones médicas periódicas en las que se ha de valorar si la enfermedad en ese momento es activa o no y así evaluar si se está consiguiendo el objetivo terapéutico. El objetivo del tratamiento en la AR es conseguir una disminución de la actividad inflamatoria suficiente para obtener un alivio sintomático significativo para el paciente, preservar su capacidad funcional para realizar las actividades cotidianas, incluyendo la capacidad laboral, y E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 31 mejorar su calidad de vida, el retraso o detención de la lesión estructural articular, así como la prevención de la morbilidad y la mortalidad. El American College of Rheumatology (ACR) ha desarrollado unos criterios para definir la mejoría o remisión clínica en AR. Estos criterios han sido aceptados para valorar los resultados en los ensayos clínicos pero no han sido muy adoptados en la práctica clínica: -20% de mejoría en el número de articulaciones doloridas e hinchadas. -20% de mejoría en 3 de los siguientes 5 parámetros: 1. Evaluación global por el investigador. 2. Evaluación global por el paciente. 3. Medida funcional / discapacidad. 4. Escala visual analógica de dolor. 5. Velocidad de sedimentación eritrocitaria o proteína C-reactiva. El tratamiento farmacológico suele consistir en combinación de AINE (Inhibidores selectivos de la ciclooxigena-sa 2), FAME (Fármacos Modificadores de la Enfermedad, y/o glucocorticoides. Los AINE tienen propiedades analgésicas y antiinflamatorias con lo que generalmente se utilizan para paliar los síntomas, sobre todo en estados activos. El inconveniente es que no alteran el curso de la enfermedad con lo que no previenen la destrucción de la articulación. La elección de estos agentes se basa en consideraciones de eficacia, seguridad, conveniencia y coste. Uno de los principales problemas del uso prolongado de estos fármacos son los efectos adversos, sobre todo, la toxicidad gastrointestinal. Pueden producir: úlceras, perforaciones, hemorragias gástricas y duodenales. Todos los AINE reducen el flujo hemático renal, causan retención hídrica y pueden causar insuficiencia renal. Con respecto a los fármacos FAME; éstos tienen potencial para reducir o prevenir el daño de la articulación, preservar la integridad y funcionalidad de la articulación (a diferencia de los AIME) y, últimamente, se ha visto que reducen el coste total de la asistencia sanitaria y mantienen la productividad económica de los pacientes con AR durante más años. Los FAME más comúnmente utilizados en la AR son: hidroxicloroquina (HCQ), sulfasalazina (SSZ), metotrexato (MTX), y leflunomida. Muchos estudios han demostrado el beneficio del tratamiento con FAME en la AR. Consiguen controlar los signos y síntomas de las 32 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno articulaciones afectadas, mejoran el estado funcional y la calidad de vida y retardan la aparición de erosiones en las articulaciones. Un grupo particular de FAME´s lo constituyen los fármacos biológicos, llamados coloquialmente “terapias biológicas” (o “mano de santo” para los pacientes). Éstas últimas son aún, en contextos como Argentina de poca prescripción (no así en España) debido principalmente al costo económico (Entralgo, 2007) Estos fármacos son más específicas en su dirección hacia la modificación del curso de la enfermedad; van dirigidos hacia nuevas dianas, como son el factor de necrosis tumoral (TNF-α) y la interleukina 1 (IL-1) (ambas citoquinas son mediadores de la inflamación crónica producida en la artritis) Dentro de los fármacos considerados como agentes biológicos encontramos: 1. Infliximab. 2. Etanercept. 3. Anakinra. 4. Infliximab 5. Etanercept (Alcalde et al., 2003) El alto costo de estos fármacos se debe a que se producen mediante una sofisticada ingeniería genética que los constituye a base de proteínas humanas que ayudan a controlar los síntomas de la AR (y otras artritis) y han representado una nueva revolución para el tratamiento de enfermedades autoinmunes. La selección genética de proteínas que inhiben la respuesta exagerada y anormal inmune del cuerpo con una enfermedad como la AR, permite al fármaco actuar únicamente y exclusivamente sobre los factores implicados. Si bien su efectividad es alta, no constituyen -aún- tratamientos de primera línea, debido a la dificultad de administración (intravenoso en el Hospital o mediante jeringas precargadas que deben inyectarse intramuscularmente por el propio paciente), su elevado costo y sus efectos secundarios (uno de los más temidos: la re-aparición de neoplasias). E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 33 ANTROPOLOGÍA MÉDICA Y PSICOLOGÍA DE LA SALUD: CONTEXTO DISCIPLINAR DEL ESTUDIO. “La sociedad no tiene cultura, es cultura porque la cultura es una propiedad constitutiva de toda organización, institución y sociedad […] Podemos, desde luego, seleccionar contenidos substantivos, privilegiar enfoques teóricos e interpretar consecuentemente, pero siempre y en última instancia, si profundizamos, descubriremos al fondo la virtualidad cultural que todo lo penetra y satura” (Lisón Tolosana, 1996:33) El estudio que aquí se presenta puede ser considerado tanto dentro del contexto disciplinar de la Antropología médica (de la Salud para Iberoamérica) o Etnomedicina así como desde el contexto disciplinar-teóricos de la Psicología de la Salud (Psicología Positiva). Demasiado extenso sería describir aquí el largo y fructífero recorrido que la Antropología Médica ha realizado desde los primeros trabajos etnográficos que la catapultaron a la especificidad como son los trabajos pioneros de Rivers 8 “Medicina, magia y religión”9 sobre la cultura melanesia en el año 192410. La relación entre la medicina y las ciencias sociales data aproximadamente desde el año 1844, no sólo con los trabajos de Virchow sino con el coetáneo informe de Engels La condicin de la clase obrera en Inglaterra (Kenny y de Miguel, 1980). 8 Influenciado claramente por su formación clínica, que más adelante lo llevará a realizar una especialidad en psiquiatría (Kenny y de Miguel, 1980) 9 “En ella aboga por la existencia en todos los pueblos primitivos de un sistema cognitivo médico, es decir de una teoría (ideas definidas) sobre la causación de la enfermedad. Le interesaban las formas en que los pueblos primitivos combatían la enfermedad, que según Rivers dependía de las creencias acerca de la enfermedad, y éstas, a su vez, de la concepción global del mundo” (Kenny y de Miguel, 1980:14) 10 Si bien los trabajos de Rivers son los que habitualmente se designan como fundacionales de la disciplina, no podemos negar que el trabajo de Emile Durkheim sobre el suicidio es uno de los primeros estudios que analiza el origen de un fenómeno de pertinencia para la salud pública desde un enfoque socio-cultural. Podríamos incluso, y atreviéndonos, designarlo como el primer estudio de epidemiología cultural. 34 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Y resumidamente podemos decir que la Antropología de la Salud abreva sus pilares en cinco líneas intelectuales de pensamiento: a) el interés etnográfico sobre la magia y la brujería. Siendo su primer exponente de esta linea Rivers, como ya se ha indicado. b) el interés que surge en los años ´20 y ´30 del siglo pasado por los temas relacionados a la cultura y la personalidad “que a partir de 1934 redefinen la contribución freudiana desde una perspectiva más antropológica”11 (Kenny y de Miguel, 1980:13) c) el interés por los problemas psiquiátricos en comunidades concretas y sus interrelaciones con la variable urbanización que introduce la Escuela de Chicago12 d) el interés y apoyo de la OMS, PAHO y otras fundaciones para que se realicen estudios internacionales de salud pública. Cabe destacar que un gran espaldarazo a la relación entre la Salud Pública y la Antropología Médica lo dio, en 1916, la creación de la Facultad de Salud Pública en los Estados Unidos, así como también la formación de programas de salud pública para ser aplicados en Latinoamérica13. e) el interés por revisar la Historia de la Medicina desde un paradigma más crítico y social. (Kenny y de Miguel, 1980) El camino de la Antropología Médica ha sido fructífero desde estos tímidos inicios hasta hoy día, donde la podemos desagregarla en diferentes enfoques que, para Brown y Barret serían: biológico, ecológico, etno-médico, experiencial, aplicado y crítico (Brown y Barret, 2009) para autores más cercanos a la cultura latina, como Jesús M. de Miguel, en 1980 a la incipiente y nueva disciplina de la Antropología médica se la podía dividir operativamente en: epidemiología, sistemas sanitarios, etnomedicina, fenómenos bio-culturales y cambio y planificación (Kenny y de Miguel, 1980) 11 Por supuesto nos referimos a los trabajos de George H. Mead, Ruth Benedict y principalmente a los trabajos de Kardiner y Linton. 12 El trabajo más representativo es el de Faris y Dunham “Mental Disorders in Urban Areas” (1939) 13 La Fundación Russell Sage también favoreció enormemente al desarrollo de la Antropología Médica, entre otras acciones (orientadas siempre a la aplicación de la medicina occidental a los pueblos indígenas) mediante el apoyo y publicación de la obra de Benjamin D. Paul en 1955 “Health, culture and community” E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 35 Podemos decir que el estudio que aquí se presenta se cierna más a los enfoques experienciales y aplicados de la taxonomía de Brown y Barret, y en epidemiología y etnomedicina para la clasificación de De Miguel. Así también, abreva sus recursos epistemológicos de la hermenéutica clásica en antropología (representada en la figura fundacional de Wilhem Dilthey) y de los enfoques críticos (Scheper-Hughes, 1990) y relacionales de la antropología médica (Menéndez, 2010) por nombrar los principales. Antropología médica en España y Antropología de la salud en Argentina Iniciamos este apartado destacando que la Antropología Médica en España no ha seguido el patrón de desarrollo o de influencias que antes se señalaba. Por ejemplo, casi no se desarrollaron trabajos relacionados a la psiquiatría y a la antropología, más bien, debemos identificar a los estudios de corte etnomédicos-folk como de mayor influencia en el surgimiento o consolidación de la Antropología Médica en España. A este proceso de consolidación aportaron tanto estudios realizados (no específicamente sobre salud y enfermedad, pero sí que abordaban estos aspectos) por antropólogos extranjeros14 como españoles15. Sobre la Antropología Médica en Latinoamérica en general, podemos decir que los primeros estudios se cristaliza en el año 1953 (Kenny y de Miguel, 1980) y será en 1978 donde por fin, se publica una obra conjunta con alguno de los mejores trabajos sobre medicina popular latinoamericana: “Hispanic culture and health care: fact, fiction” folklore de Ricardo Arquijo. En Argentina encontramos los primeros antecedentes en los trabajos de Esther Hermitte y de Eduardo Menéndez, desde la década del 70, en relación al papel de los factores sociales y culturales en los procesos de salud/enfermedad/atención. (Angel Martínez, en España, llama “Antropología de la Salud” a este espacio distintivo) 16E. Menéndez ubica los comienzos de la Antropología Médica en Latinoamérica, comenzando por Mesoamérica, en la década del 20, con los trabajos en Yucatán de los antropólogos Redfield, Steggerda, Benedict; reconoce, sin embargo, como uno de los padres fundadores de la Antropología Médica respecto a América Latina a G. (Foster, 1980), que en dos trabajos (1953 y 1980) analizará críticamente los aportes recuperables 14 Relatos de viaje de George Borrow y Richard Ford; Gerard Borrow; V.S Pritchett; J. Pitt-Rivers; William Douglas y Gerald Brenan. 15 Julio Caro Baroja; Claudio Esteva Fabregat y Carmelo Lisón Tolosana. 16 ”Ensayos de Antropología Social”- Compilación de Prat, J. y Martínez, A. Edit. Ariel, Barcelona, 1996. 36 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno de la producción antropológica, enumerando una serie de estereotipos generados por los antropólogos, popularizados en el personal de salud y que pueden convertirse en reales obstáculos para la aplicación de programas. Con respecto a la Antropología Médica española podemos decir que sus orígenes se encuentran en los trabajos de William Douglass (“Muerte en murelaga” 1975) y Carmelo Lisón Tolosana (“Antropología cultural en Galicia” 1971) y sobre la argentina principalmente en los trabajos de la antropóloga María Esther Alvarez de Hermitte bajo la dirección de Julian Pitt-Rivers en Chiapas (“Poder sobrenatural y control social: en un pueblo maya contemporáneo“ 1970) Un aspecto común o parecido de ambas antropologías médicas es el hecho de que las dos han puesto, generalmente, el foco en la realización de etnografías en sus propios territorios, así lo señala Carmelo Lisón Tolosana sobre España: “Me circunscribo a España porque nuestra Antropología ha privilegiado casi exclusivamente lo hispano; esta “autocomprensión” nos caracteriza en el ámbito antropológico europeo-occidental porque ninguna otra nación, creo, ha encauzado en tal grado y medida el volumen de sus investigaciones en analizar la anatomía propia y radiografiar su especificidad. Visión desde dentro que, de alguna manera, nos ha llevado a nativizar, en cierto sentido, la disciplina, a hispanizarla y a convertirnos en “auto-antropólogos” (Lisón Tolosana , 1996:48) Con respecto a la Antropología médica otro aspecto similar de ambas es que de forma prominente se han ocupado en describir sistema de salud diferentes al alopático, también se han centrado principalmente en la enfermedad como fenómeno no sólo biológico, sino social y cultural. Y con ello ha perdido de vista la salud y los aspectos que la favorecen. Es en este punto, donde la Psicología de la Salud viene a prestarnos parte de su bagaje teórico y aproximativo sobre esta cara de la misma moneda. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 37 Psicología de la salud En en ámbito de esta disciplina se ha identificado y promovido, con mucha ahínco la necesidad de un nuevo modelo para explicar la salud y el proceso de enfermar que trascienda un modelo estrictamente médico -principalmente en el ámbito de la investigaciónEngels propone que, como respuesta a los problemas del modelo biomédico se hace necesario el abordaje del campo de la salud desde un modelo más amplio, que recoja todas las variables que influyen tanto en la aparición como en el cuerpo y mantenimiento de la enfermedad. Surge así, a partir de críticas como esta, en la década del ´80 del siglo XX, el llamado modelo biopsicosocial, que se mantiene en nuestros días y explica la enfermedad a partir de la interacción entre factores biológicos, psicológicos y sociales. Esto implica que tanto la salud como la enfermedad tienen una etiología multicausal y su abordaje debe ser necesariamente multidisciplinar. Según afirman algunos autores, el reconocimiento de la ineficacia del modelo biomédico para la curación de determinadas afecciones -crónicas de etiología pluricausal- propulsó la aparición de la Medicina Conductual y la Psicología de la Salud (García, 1999) (Rodríguez Marín, López Roig, & Pastor, 1990) Estas dos disciplinas van a impulsar y a su vez matizar, las a relaciones que se establecerán entre la psicología y la salud (Marta M Redondo Delgado, 2005:13) así como proponer un modelo holístico de la salud (Ballester 1998 en Amigo Vázquez, Fernández Rodríguez y Pérez 2003:25) Si tuviéramos que definir la Psicología de la Salud, podríamos distinguirla como un “Conjunto de contribuciones científicas, educativas y profesionales que las diferentes disciplinas psicológicas hacen a la promoción y mantenimiento de la salud, a la prevención y tratamiento de la enfermedad, a la identificación de los correlatos etiológicos y diagnósticos de la salud, la enfermedad y las disfunciones relacionadas, a la mejora del sistema sanitario y a la formación de una política sanitaria” (Matarazzo, 1980:815 en Amigo Vázquez, Fernández Rodríguez u Pérez 2003:25) Específicamente surge en EEUU y experimenta un rápido crecimiento. Desde su aparición, rápidamente se constituyó como un área genérica de la psicología aplicada, estableciendo en 1978 su propia división dentro de la APA (la división 38) y su propio manual17 17 Heath Psychology. A Handbook (Stone, Cohen y Adler, 1979) 38 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Este primer manual, aparecido en 1982, se redactó un conjunto de directrices para la formación de especialistas (Stone, Adler, & Cohen, 1979) Podríamos sintetizar las líneas de trabajo fundamentales de la Psicología de la Salud, en las siguientes: 1. Promoción y el mantenimiento de la SALUD. 2. Prevención y tratamiento de la enfermedad. La psicología de la salud enfatiza la necesidad de modificar los hábitos insanos con objeto de prevenir la enfermedad. 3. Estudio de la etiología y correlatos de la salud, enfermedad y sus disfunciones. 4. Estudio del sistema sanitario y la formulación de una política de la salud (Amigo Vázquez y Fernández Rodríguez 2003:26) Actualmente, en Europa se han constituido secciones de Psicología de la Salud en casi todas las sociedades de psicología, científicas y/o profesionales (Rodriguez Marín, 1991) (Marta a M Redondo Delgado, 2005:14) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 39 40 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 1 CAPÍTULO: SOBRE LA SALUD Y LA ENFERMEDAD 1.1 1.1.1 SALUD Y ENFERMEDAD: ASPECTOS CONCEPTUALES Salud ¿Qué es? Un aspecto fundamental que se tuvo en cuenta en este estudio es identificar claramente qué es y, para su estudio, qué significa no sólo enfermar, sino tener salud. En la antigua Grecia, se consideraba que la mente y el cuerpo estaban esencialmente unidos, de tal manera que se influían mutuamente. Hipócrates es, probablemente, el mejor representante de esa tradición. La salud era el resultante de un estado de armonía del individuo consigo mismo y con el exterior, mientras que la enfermedad devenía de la ruptura de ese equilibrio por causas naturales. Ahora bien, dentro de las causas naturales se incluían tanto las de naturaleza biológica como las relativas al comportamiento del individuo y su “personalidad” (Amigo, Fernández, y Pérez, 1998) El filósofo de la medicina Canguilhem define lo enfermo y lo sano en términos de lo normal y lo patológico, señalando que ambos dos son construcciones sociales, y por tanto, factibles de ser contrastadas histórica y culturalmente (Canguilhem, 1986) Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), la salud es un estado de bienestar físico, mental y social, y no solamente una ausencia de enfermedad o dolencia. Descartando los aspectos culturales de enfermar o de lo que consideramos anormal. Aunque, rescatamos que la definición de la OMS introduce un aspecto novedoso sobre la salud y su concepción y es que, no sólo bastan, para dimensionarla los aspectos objetivos, sino además, los perceptivos; es decir, no sólo basta con tener salud atendiendo a criterios clínicos protocolizados, sino que es necesario percibir que se la posee (Talcott Parson en Tobío, Silveira, Agulló, Gomez y Palomo 2010) Posturas más complejas y analíticas, como la de Gadamer, plantearán que la salud, por sí misma no llama la atención, y reconoce que se han establecido estándares respecto a lo que es salud y lo que no lo es. Pero estos estándares no son plausibles de aplicarse por igual a todos los sujetos, reconociendo la particularidad biográfica (¿cultural e histórica?) de cada sujeto. Para E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 41 Gadamer, además de las mediciones, patrones y métodos de medición con los que se vale la medicina (refiriéndose a la alopática) para acercarse a los estados de salud y enfermedad y ponerlos a examen; existe una medida natural que las cosas poseen en sí mismas, dirá entonces: “Si la salud no puede medirse, es, en realidad porque se trata de un estado de medida interna (en el sentido de “lo apropiado”, “lo mensurado”) y de conciencia con uno mismo. Ese estado no puede someterse a otro tipo de controles. Por eso tiene sentido preguntarle al paciente si se siente enfermo. Uno tiene la impresin de que en la habilidad del gran mdico suelen intervenir factores provenientes de su experiencia de vida ms secreta. No son slo el progreso científico de la medicina clínica o la introduccin de mtodos químicos en la biología los factores que hacen al gran mdico. Todos stos son avances de la investigacin que contribuyen a ampliar los límites de la ayuda mdica, límites ante los cuales antes había que detenerse inerme. Pero el arte de curar no slo incluye el exitoso combate contra la enfermedad; tambin incluye la convalecencia y, finalmente, el cuidado de la salud” (Gadamer, 1996:124) Otras autores, como Quevedo, serán más críticos con la actual definición de salud y la tacharán de utópica e inalcanzable “un estado pasajero y fugaz, episódico, en el mejor de los casos” (Quevedo, Rueda, y Mendoza-Vega, 1997:19) y plantearán que se debe atender a una definición más realista de la salud. Una visión que privilegie los aspectos sociales y ecológicos de la salud; propondrá pensar la salud como un equilibrio adaptativo del organismo con el ambiente y su dinamismo -cambio- proceso en el cual el médico es apenas un aliado. 1.1.2 Entonces ¿Qué significa enfermar? Parson (Talcott Parsons, 1999) analiza certeramente el papel adjudicado a la persona enferma en la sociedad. Considera que la enfermedad es un estado de perturbación en el funcionamiento normal del individuo, en el que se incluye el organismo como un sistema biológico y su adaptación personal y social al entorno. Así, la persona enferma deja de ser considerada responsable de su enfermedad y se la exime de las responsabilidades y obligaciones que entraña el mantenimiento de su vida cotidiana. Se le requiere, además, que manifieste un deseo de mejora, buscando para ello, y acatando de acuerdo con la autoridad que representan, las recomendaciones técnicamente competentes realizadas por el personal médico y sanitario (Talcott Parsons, 1999) 42 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Para Parson, la persona “normal”, la enfermedad, en proporción a su gravedad constituye una frustración de las expectativas de su pauta de vida normal. El enfermo queda separado de sus esferas normales de actividad y de muchas de sus satisfacciones normales; frecuentemente se siente humillado por su incapacidad para funcionar normalmente; sus relaciones sociales quedan interrumpidas; en el caso extremo, pero para nada infrecuente, la terminación de su vida. Para la persona normal, la dirección de estas alteraciones es indeseable; se trata de frustraciones (Parson 1997) Otros autores, como Foster destacan que la enfermedad tiene un valor culturalmente definido (principalmente las enfermedades folk) y reconocido. Este valor, además del de expresar clínicamente ciertas experiencias emocionales, son mecanismos de escape culturalmente legítimos: “El individuo que ha pasado por una experiencia turbadora, al refugiarse en una enfermedad culturalmente aceptable, es objeto de la simpatía y no del ridículo por parte de sus compaeros. Ahora bien, el individuo que ha perdido los nervios puede escapar al castigo o la retribucin buscando la inmunidad en una enfermedad reconocida por su cultura como una consecuencia de su accin” 18 (Foster en Kenny y de Miguel, 1980:146) Desde la práctica médica, debido a procesos de sofisticamiento, tecnificación y especialización en órganos y funciones, la enfermedad se ha definido, especialmente y preponderantemente como una entidad -patológica- independiente de la persona que la posee, y por tanto, entidad despersonalizada y deshumanizada (Gerlein en Quevedo et al., 1997) Continuando con su visión crítica sobre la actual práctica médica, este autor férreamente afirmará que ésta ha olvidado y aislado el componente social, comunitario y cósmico. Actualmente existe una ruptura entre el cosmo y la visión preponderante del cuerpo humano “se nos olvida que el hombre no es un individuo sino en el sentido de ser un nudo de relaciones, un cruce de caminos” (Quevedo et al., 1997: 18-19) 18 “Muchas de estas “enfermedades” (chucana, tiricia, sirpe, peche y susto) no son más que la expresión formal de varios fenómenos psicológicos distintos. En primero lugar, es indiscutible que las experiencias emocionales pueden ser la causa directa de indisposiciones fisiológicas, en un sentido puramente clínico. No obstante, en otros casos son manifestaciones de un comportamiento culturalmente definido y pautado. El individuo aterrorizado se da cuenta de que su miedo probablemente lo conducirá a la enfermedad y se aferrará a cualesquiera síntomas leves y generales que pueda tener durante mucho tiempo como demostración de que ha estado aterrorizado, y los engrosa hasta un punto en que él y su familia consideren necesario el tratamiento médico. La mera existencia de un estado, culturalmente reconocido, que se cree resultante del terror produce pacientes que nunca se hubieran producido en una cultura sin tales definiciones ni expectativas de tales pautas reactivas” (Foster en Kenny y de Miguel, 1980) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 43 No podemos olvidar que las conceptualizaciones de salud y enfermedad son definidas al interior de cada sociedad, así como las prácticas terapéuticas. La enfermedad y por tanto, la salud, son experiencias íntimamente personales pero moduladas por la historia de cada individuo y las concepciones socio-culturales de cada grupo. Son éstas últimas las que determinan las creencias, los mitos, los modos socialmente aceptables de expresar los síntomas y el lenguaje para referirse al estado del cuerpo y sus funciones (Gerlen-Echeverri en Quevedo et al., 1997) 1.1.3 Enfermedad crónica como irrupción biográfica. Dentro de la tradición de la Antropología y la Sociología de la salud, la enfermedad, además de como una experiencia modulada no sólo por la historia individual y la cultural, es concebida como un evento abruptamente disruptivo en la continuidad biográfica del sujeto. Para varios autores (Goffman, 2009) (Charmaz, 1983) (Bury, 1982) la enfermedad en la vida de un sujeto, así como la institucionalización de esa enfermedad y de sus procesos terapéuticos, va generando en el enfermo un fuerte deterioro y transformación en su identidad. Nos detendremos, dentro de esta línea de interpretación de la experiencia de la enfermedad crónica, en Michael Bury principalmente por el hecho que de realizó sus investigaciones con pacientes con AR (mujeres en su mayoría) En uno de sus trabajos más conocidos “Chronic illness as biographical disruption” Bury, centrándose en los primeros momentos del diagnóstico , intenta identificar y comprender los cambios en la cotidianidad, así como en las relaciones sociales ocasionados por la enfermedad. Bury parte de pensar la aparición de la una enfermedad crónica, específicamente la AR, como una “situación crítica”19 Según Bury, la aparición20 de una enfermedad crónica incluye un nuevo conocer de los mundos del dolor y del sufrimiento, incluso de la muerte, que normalmente se nos presentan distantes dentro del abanico de las posibilidades de nuestra vida. Así también, las relaciones sociales (por supuesto, incluidas las familiares) se ven modificadas. Las normas de reciprocidad y apoyo mutuo se modifican. Lo mismo, los planes individuales para el futuro se revisan y se los reexaminan (Bury, 1982) Este último punto el autor sólo lo señala en un plano individual. En este estudio nos 19 Término que toma de Anthony Giddens “Central Problems in Social Theory” (1979) 20 En términos estrictos, Bury señala que las enfermedades crónicas no aparecen repentinamente (break-out) sino más bien afloran (creep-up) Una de las características más importantes de las enfermedades crónicas es que actúan sigilosamente, por debajo hasta que salen a la escena (Bury, 1982) 44 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno preguntamos, si también los planes de futuro de las parejas de los sujetos con AR no se ven sometidos necesariamente, también a una revisión, y también los planes de futuro en común de la pareja. En términos generales, Bury nombra tres aspectos o dimensiones centrales que sufren disrupción y que generan la aparición en escena de una enfermedad crónica. Primeramente, la enfermedad genera una disrupción en los supuestos, creencias y comportamientos naturales hasta el momento. Se quiebran los límites del sentido común. Segundo, aparecen irrupciones más profundas en los sistemas explicativos normales que la gente utiliza, incluyendo una seria revisión de la biografía de los sujetos y su imagen. Por último, está la respuesta a esta abrupta disrupción que envuelve la movilización de recursos para afrontar una situación alterada. Es tan abrupta la disrupción que genera el afloramiento de la enfermedad, que para Bury, este paso implica la iniciación en un nueva arena social donde las directrices del sentido común ya no son suficientes (Bury, 1982) Incluso, para autores como Singer (a partir de su estudio con enfermos de Parkinson) la enfermedad crónica genera un envejecimiento social prematuro, esto significa que, los niveles de actividad (incluida la laboral) de los sujetos con una enfermedad crónica corresponden más a sujetos cronológicamente mayor que no padecen una enfermedad crónica. Singer, refuerza con su estudio el diferencial impacto en la función social de la enfermedad crónica en adultos mayores y jóvenes, ambos enfermos21. Incluso desagregando por edad los sujetos enfermos: “the differences between younger patients and their age peers tend to be greater than the differences between older patients and older people in general”22 (Singer, 1974:144) Efectivamente, Singer concluye, entre otros aspectos, que los enfermos jóvenes son más proclives a sentir soledad y aburrimiento que otros sujetos de su edad que no padecen una enfermedad crónica, así como también siente que no son aceptados socialmente debido a su enfermedad. Este trabajo de Singer, y que Bury retoma, tiene una gran importancia para nosotros, ya que como antes se ha señalado, la AR es una enfermedad crónica que aparece no en la infancia o adolescencia,sino en la adultez temprana de los sujetos. Y por tanto, siguiendo los hallazgos de 21 “Since older Parkinson patients were more restricted in their activities than younger patients, we might expect them to score higher on this index [depresión] The result of cross-tabulating Depression score by age indicate, however, that there are no significant differences between the older and the younger patients” (Singer, 1974:148) 22 “it is the younger patients who feel more stigmatized” (Singer, 1974:148) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 45 Singer, en una etapa donde puede reducir la función social más drásticamente que si apareciera (como la artrosis u otras enfermedades reumáticas degenerativas) en la vejez. Otro aspecto social de irrupción de la AR en la vida de los sujetos que Bury señala, es que los primeros síntomas de la AR son muy similares a síntomas comunes de la población general (principalmente dolores en las articulaciones) y por tanto el reconocimiento y la legitimidad como enfermedad resultan ser complejos. La queja por dolores al parecer tan expandidos en la población en general minimiza el dolor y la gravedad de la enfermedad. Es notorio que aún hoy en día se demore años en conseguir un diagnóstico (diagnóstico que es recibido por la persona con AR con alivio) Esto, sumado a la edad de la aparición de la enfermedad, complejiza aún más el proceso de reconocimiento de la enfermedad como enfermedad, ya que no se puede observar en las biografías individuales bases que prevean la aparición de la AR (Bury, 1982) La mayoría de las mujeres que entrevistó Bury eran físicamente activas, tanto en la casa como en el trabajo, como en deportes y actividades de placer “the stereotype of arthritis is so sharply contrasted with this that it seems impossible to be moving from one status to the other” (Bury, 1982:171) La enfermedad, cuando irrumpe, dispara en la persona enferma y en su círculo de vínculos primarios, ciertos temores que han sido descritos y categorizados: - Temor al daño del cuerpo - Temor al dolor correspondiente - Temor a la pérdida de funcionalidad - y temor al cambio en la apariencia estética. Estos temores aparecen ligados a ciertos valores (morales dentro de las sociedades más occidentalizadas) como son la autonomía, el abandono e incertidumbre (Echeverri en Quevedo, Rueda, y Mendoza-Vega, 1997) 1.1.4 La incertidumbre de la enfermedad crónica La incertidumbre, culpa y rabia son reacciones recurrentes en los sujetos que padecen una enfermedad crónica y ésta incertidumbre “mantienen tanto al paciente como al mdico y a la familia en un juego agotador entre 46 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno esperanza e ilusin, entre fracaso y desengao, que revierten en culpa para el paciente y en rabia y desconfianza hacia el mdico, porque parte de las presunciones inconscientes del significado de la enfermedad que son que el paciente y el mdico son incompetentes en su lucha contra la misma: el primero porque no lucha lo suficiente y el segundo porque no sabe lo suficiente” (Echeverri en Quevedo, Rueda, y Mendoza-Vega, 1997.200) La incertidumbre, como reacción y valor, fue identificada en pacientes reumáticos, tanto por Bury, como por Carolyn Wiener (1975), esta última conocida socióloga, que realizó un estudio con pacientes con AR en la década del ´70 del siglo XX. Este estudio es de suma importancia para nosotros ya que fue uno de los primeros estudios dentro del campo de las ciencias sociales que abordó la AR desde un enfoque etnográfico. A través de un trabajo de campo que incluyó entrevistar a 21 víctimas (término que la investigadora utiliza para hablar de personas que padecen de AR) halló que la categoría de “incertidumbre”, a través de frases de enfermos cómo: “me pregunto” denotan la carga sociopsicológica de la AR. Esta enfermedad les obliga a aprender a tolerar la incertidumbre que impregna todas las facetas de la enfermedad. La categoría incertidumbre emergió del trabajo de campo y se posicionó en el trabajo de Wiener como una categoría fundamental para generar una teoría de alcance medio (middle range theory23) La incertidumbre está presente en la mayoría de las formas que adquieren los problemas psicológicos y sociales de vivir con AR. Partiendo de que la enfermedad irrumpe en la vida de los sujetos que la padecen repentinamente, así como los episodios de inflamación, los entrevistados aprendieron que la enfermedad no sólo no es curable, sino que sus manifestaciones son impredecibles. Es una enfermedad que no permite ningún tipo de predictivilidad en sus síntomas. Se puede decir, que si bien la incertidumbre cubre todos los aspectos de la enfermedad, se pueden visualizar claramente en: a) donde habrá dolor, inflamación y rigidez. b) el área implicada. c) la intensidad de la discapacidad. 23 “Glaser and Strauss, in their methodology handbook The Discovery of Grounded Theory; define substantive theory as that developed for a substantive, or empirical, area of sociological inquiry, such as patient care, and, in this instance, the management of pain. Such theory they describe, after Mertin, as “middle-range”, that is falling between the ·minor working hypotheses” of everyday life and the “all-inclusive” gran theories” (Wiener 1975:103) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 47 d) si la aparición será gradual o repentina. e) cuánto tiempo durará f) con qué frecuencia se producirán los brotes. Bajo estas condiciones variables de incertidumbre, que el sujeto enfermo releva en los aspectos antes nombrados, Weiner señala que existen dos imperativos que presionan con sus reclamos sobre la artritis: el psicológico, que debe monitorear el dolor y la discapacidad día a día y el imperativo de la actividad, que debe ser atendido si se quiere mantener lo que se percibe como una vida normal, estos dos imperativos funcionan en el sujeto “like two runners in a nightmare race, these two imperatives gain, each on the other, only to be overtaken again in a constant competitios” (Wiener, 1975:98) Otro conflicto que se presenta en el sujeto debido a la irrupción de la enfermedad es el que se da entre la enfermedad ya diagnosticada (nombrada) y la individualidad. Para Bury en este conflicto el conocimiento médico adquiere un rol relevante. Acceder al conocimiento médico le permite al sujeto enfermo la oportunidad de conceptualizar a la enfermedad como un ente en sí mismo separado del yo. Esta posibilidad de separación (entre la enfermedad como ente en sí misma producto del saber médico y el yo) ha sido objeto de críticas. En los ´80 del siglo XX la Sociología de la Salud y algunos antropólogos enrolados en la corriente de la Antropología Médica Crítica han revisado la concepción médica de que la enfermedad, planteándola como una“reificación”24 Principalmente los trabajos de Michael Taussing han sido las guías de esta crítica. Para Taussing los signos y síntomas de una enfermedad, así como las técnicas de curación, no son cosas en sí mismas, no son sólo biológicas o físicas, sino que son signos relaciones disfrazados de cosas naturales y por tanto, que ocultan sus orígenes en la reciprocidad humana. Taussing retoma el concepto de “reificación” de G. Lukács, para quien este fenómeno es intrínseco en la cosificación del mundo, los sujetos y la experiencia. Taussing retoma este concepto neo-marxista y lo utiliza en el plano de la medicina. La “reificación” como “objetividad fantasmal de la enfermedad” es un proceso que niega las relaciones humanas encarnadas en los síntomas, signos y terapias; que no sólo mistifica, sino reproduce (en Abonizio, 2008) 24 “In itself it is not a new idea, dating back at least to Virchow in nineteenth century Germany (Faber 1923) in his opposition to any kind of nosology based disease categories” (Bury, 1982:172) 48 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno La cosificación de la enfermedad convierte a esta última en un objeto técnico plausible de ser conocido y manejado. El conocimiento legítimo de la enfermedad lo poseen los técnicos y no, en este caso, los pacientes. Esta relación sobre el objeto (enfermedad) posiciona a los enfermos -pacientes- en un lugar de desigualdad, y por tanto, vulnerabilidad y maleabilidad. Llegando más lejos, Taussing plantea que el fenómeno de la enfermedad objetivado, proporciona al médico una puerta de ingreso poderosa a la psique del paciente, implicando una desestructuración de la comprensión convencional del paciente y de su personalidad social. La función, entonces, de la relación entre el médico y el paciente es la de reconstruir ese entendimiento y esa personalidad; pero el tema del control y de la manipulación se oculta bajo el aura de la benevolencia (Taussing 1992 en Abonizio, 2008) Si bien el concepto de “reificación” ha funcionado y funciona como una poderosa herramienta analítica para desvelar la ideología que subyace en las prácticas médicas, Bury reconoce también que en el plano de las estrategias afrontativas de los sujetos que padecen enfermedades crónicas, como la AR, resulta, una herramienta útil. Retomando a Fabrega y Manning (1972) Bury señala que la separación entre la enfermedad y el yo es un recurso cultural poderosísimo: “the objectivity disease provides, through medical science, a socially legitimate basis both for desvian, behavior and clinical intervention. Assertions that scientific objectivity acts as an ideological force frequently fail to address this question of legitimacy” (Bury, 1982:173) Además, y complementando su crítica al concepto de “reificación” para el conocimiento de los procesos de vivencia con la enfermedad crónica, resalta que la argumentación principal de la reificación (separación entre la enfermedad y el yo) en estas vivencias resbala y se convierte en precaria, los pacientes estudiados por Bury mantienen con mucha dificultad el equilibrio entre ver a la enfermedad como una objetivación y sentirla como una invasión en todos los aspectos de su vida. La “reificación”, se presenta, por tanto, más que como un proceso de “enajenación” (o “alienación) como un recurso útil (aunque difícil de lograr) para afrontar la enfermedad. Continuando con el trabajo de Wiener, esta autora, a partir de la información recopilada con sus entrevistas a pacientes con AR, identifica las siguientes estrategias socio-psicológicas para afrontar la incertidumbre e irrupción de la enfermedad en la vida cotidiana: E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 49 - Estrategia de la esperanza. - Estrategia social de encubrimiento y seguir adelante25 - Estrategia social del ritmo - Re-normalización. - Ajuste a la reducción de actividades. - Obtención de ayuda. - Equilibra las opciones. Estas estrategias, si bien fueron tomadas a partir de las entrevistas con pacientes norte americanos y en la década del ´70 del Siglo XX, están, aún, presentes también, en las narrativas de los enfermos entrevistados tanto en España como en Argentina para nuestro estudio. Por tanto, el análisis que realiza sobre ellas la autora constituye una herramienta para nuestro proceso de análisis. Es por esto, que dedicaremos un espacio para describir el modo en que algunas de estas estrategias son puestas en funcionamiento por los enfermos entrevistados por ella. -La estrategia psicológica de la esperanza: los enfermos toleran la incertidumbre imperante en la enfermedad jugando en un delicado malabarismo con la esperanza de alivio y/o la remisión de la enfermedad luchando con el pavor de la progresión 26. Esta esperanza de remisión o al menos de alivio temporario de los síntomas muchas veces está sustentada en aspectos que consideran controlables como puede ser modificaciones en las dietas o “folk remedies” (remedios caseros) sugeridos por amigos o conocidos. Si bien los enfermos saben que la enfermedad no sigue un curso definido, fantasean sobre cual será la próxima parte del cuerpo afectada. Dentro de este proceso, los enfermos, cuando ven enfermos que están en peor estado que ellos a causa de la enfermedad, señalan la suerte que tienen. La amenaza de la progresión hacia peor de la enfermedad trae aparejada el pavor por la dependencia, expresada frecuentemente como “No quiero ser una carga”. Incluso, algunos enfermos entrevistados por Wiener, aseveran que prefieren vivir solos cuando esto ocurra en lugar 25 “Keeping up” 26 “Arthritics tolerate the uncertainty by juggling the hope of relief and/or remission against the dread of progression” (Wiener 1975:99) 50 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno de convertirse en dependientes dentro de sus familias. -Otra manera de lidiar con el imperativo de la incertidumbre es desarrollar estrategias sociales que colaboren a normalizar la vida. Tarea nada fácil, entre estas estrategias mantener las relaciones de vecindad y amistad -particularmente la capacidad de devolver favores o ofrecer ayuda- es central (Bury, 1982) Las principales estrategias identificadas (por Wiener) que también actúan como normalizadoras son: - Encubrir; ocultar la discapacidad y/o el dolor, si bien no es una conducta exclusiva de la AR, es un componente importante del repertorio de los enfermos con AR. Este encubrimiento, para la autora, no es una negación de la enfermedad en un sentido psicológico. Se trata de evitar el rechazo social de la discapacidad y no rechazar la discapacidad per se. En general, cuando esta estrategia no es efectiva, los enfermos interrumpen la interacción con los otros. Una de las razones por las cuales, en muchas ocasiones, el encubrimiento no resulta ser una estrategia efectiva es la visibilidad de la enfermedad. Debido a la deformidad y la discapacidad que la enfermedad puede producir, la enfermedad no puede ser ocultada y la persona afectada debe enfrentarse al estigma (Goffman, 2009) que causa la deformidad física en el encuentro con un otro no afectado. Por otro lado, la estrategia del encubrimiento, cuando es efectiva, trae aparejada, no sólo un éxito en el ocultamiento y por tanto, evitación del rechazo social 27, sino que también trae aparejada un precio: desgaste de las pocas energías que les queda. Los entrevistados de Wiener señalan que, después de realizar un esfuerzo como el que representa mostrarse sin dolor y sin dificultades para la movilidad en ambientes sociales, quedan exhaustos y agotados. Incluso este estado post-encubrimiento les produce irritabilidad que descargan sobre los miembros más cercanos de la familia con los que no necesitan encubrir. Esta consecuencia de la estrategia del encubrimiento es compartida también, con la estrategia de seguir adelante. 27 La disrupción de la amistad o de la integración en la comunidad surge no solo debido a las limitaciones funcionales (por ejemplo: movimientos restringidos o fatiga) sino también de la vergüenza que esas limitaciones generan. Mantener actividades, como por ejemplo estar sentados en una misma posición por un largo período de tiempo en el cine, o mantener las apariencias en una salida a un club o pub, se tienen que convertir en actividades deliberadamente conscientes; y entonces frustrantes y agotadoras. Al final, el esfuerzo simplemente no merece la pena. El antiguo “dado por hecho” mundo cotidiano se convierte en una pesada consciente y deliberada acción. Los paseos más simples se convierten en una expedición que se planifica (Bury, 1982) -traducción propia- E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 51 -Seguir adelante y hacer las cosas que los enfermos consideran como actividades de su vida normal (antes de la enfermedad) como pueden ser: preparar una comida de fiesta para toda la familia, mantener sus trabajos, participar de una caminata familiar) trae aparejado, también, un incremento del dolor y la fatiga; si bien durante la actividad la estrategia de seguir adelante, resulta exitosa. Wiener señala la razón fundamental de utilizar esta estrategia, que a ojos de una persona que no padece la enfermedad puede considerarse irracional: mantener la imágen-propia. A esta forma de utilización de las estrategia de seguir adelante la autora la denominará: “supernormalizacin” para probar capacidad, negar incapacidad y recapturar una identidad que la enfermedad pone en juego. El resultado es siempre el mismo: mayor dolor y reducción de energía al día siguiente (Wiener, 1975) Estas estrategias de encubrimiento o de seguir adelante en ocasiones terminan convirtiéndose en un arma de doble filo. Las relaciones sociales generalmente permanecen normales, debido a la utilización de las estrategias, pero cuando la enfermedad no les permite ni siquiera encubrirla, a los enfermos se les dificultad justificar su incapacidad para sostener la actividad social. Nuevamente esto está relacionado a la variable de la incertidumbre: los enfermos no saben cuando la enfermedad estará tan presente en forma de síntomas que no serán capaces de ocultarla y por tanto, les es muy difícil legitimar su estado porque en la mayorías de las ocasiones son normales28 (aunque sólo ellos sepan que no es tan así, sino que es producto de la eficacia del encubrimiento) El encubrimiento o el mostrarse normales a pesar del dolor y discapacidad, también trae la consecuencia negativa de no poder compartir y ser comprendidos en su dolor. Estas estrategias, de algunas manera, cohercionan la posibilidad de trasmitir a los otros el estado de sufrimiento y por tanto, las actitudes recíprocas aliviadoras (Wiener, 1975) -La “estrategia del ritmo” que identificó Wiener se refiere a la adaptación por parte del enfermo del ritmo diario a la enfermedad: “Arthritics know it takes them longer to complete everydays tasks” (Wiener 1975:100) Los enfermos con AR aprenden a tolerar que el vestirse les lleve más tiempo y que incluso atarse un zapato puede ser muy doloroso. Deciden que sólo pueden trabajar tres horas al día o hacer las tareas domésticas sólo una hora; que si deciden hacer las compras probablemente no puedan cocinar. En las entrevistas, Wiener recopiló la experiencia de muchas amas de casa enfermas: para estas amas de casa, ninguna tarea doméstica se realiza de forma espontánea. Todo está planeado. Durante los períodos en los que no tienen un brote, pueden 28 Este es el término que utiliza la autora. 52 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno llegar a retomar tareas que habían dejado e incluso sumar nuevas, pero éstas deben ser abandonadas inmediatamente cuando el brote re-aparece (nunca se sabe cuando re-aparece) En algunos casos estudiados por Wiener, los brotes eran tan frecuentes que obligaban a los enfermos a tener que cancelar continuamente sus actividades sociales. Esto les generaba tanta vergüenza que algunos enfermos fueron, progresivamente, resignándose y abandonando los intentos de mantener una vida como la que tenían antes de la aparición de la enfermedad. Esta resignación los ha llevado a un cambio de estilo de vida bastante drástico (cambio de trabajo, abandono de trabajo, reducción, contratar personal que les ayude, etc.) Frecuentemente esta reducción de las actividades, principalmente las recreativas que son las primeras que sufren el recorte, lleva a que los enfermos continúen su vida en un mundo social muy reducido, siendo el fastidio y aburrimiento que esto trae aparejado un problema bastante grave. Con respecto a la obtención de ayuda y cuidado, principalmente nos interesa lo que señala la autora sobre el rol que desempeñan hijos e esposos/as. Muchos entrevistados seleccionan de quién recibir ayuda y a quién prefieren no involucrar en este proceso de adaptación a recibir cuidados. Los sujetos enfermos señalaron que prefieren recibir ayuda de aquellos sujetos de la familia que “les comprende”. En muchas ocasiones, ha sido más bien un hijo, antes que el esposo/a la persona elegida. La elección está dirigida por la evaluación que hace el enfermo sobre la persona y la forma en que esa persona cambiará o mantendrá la imagen que sobre la persona enferma tenía. Es decir, prefieren ser ayudados por alguien que no los vea de tal manera que se destroce la imagen que de ellos tenían antes de la enfermedad. En el caso de los hijos, en muchos casos analizados por la autora, éstos ya nacen viendo las limitaciones de la madre a causa de la enfermedad y por tanto, no necesitan modificar la imagen que de ella tenían. La persona enferma no siente que tenga que encubrir ni sobreponerse para disimular su estado. En el ambiente de trabajo esto también sucede. Muchos entrevistados de Wiener señalaron que tuvieron que abandonar sus puestos de trabajo principalmente por no soportar no ser vistos como iguales por sus compañeros de trabajo. Principalmente porque en ocasiones debieron pedirles ayuda para llevar a cabo las tareas propias de sus puestos. Cuando la ayuda para la vida cotidiana por parte de los sujetos que las rodean implica un cambio de roles al interior de la dinámica familiar o laboral, se suma un nuevo peso al ya de por si pesado proceso de tolerar la enfermedad. La autora concluye que el proceso de tolerar esta incertidumbre propia de la AR como E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 53 enfermedad, las víctimas de ella están comprometidos dentro de un precario equilibrio de opciones que tienen como uno de sus polos las limitaciones físicas de la enfermedad y por otro, mantener una vida normal, aún a riesgo de empeorar sus síntomas (Wiener, 1975) 54 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 2 CAPÍTULO: EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL ENFERMO Y LA PAREJA 2.1 IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL ENFERMO: EL PAPEL DE LAS EMOCIONES EN LA ENFERMEDAD. 2.1.1 Enfermedad y estrés El término estrés como concepto fue introducido en el campo de la salud por el fisiólogo Walter Cannon (1932) pero su popularización se debió a Hans Selye (1956) (en Selye, 1973) Este concepto, tomado originariamente de la ingeniería, se caracteriza los cambios psicofisiológicos que se producen en el organismo en respuesta a una situación de sobredemanda (como puede ser la enfermedad) El estrés, es una respuesta y una estrategia de supervivencia. Selye describió el curso de la reacción del organismo ante una situación estresante, planteando tres fases por las que atraviesa ese organismo. En una primera fase se produce una reacción de alarma, que incluye una seria de modificaciones psicofisiológicas y comportamentales29, con el objetivo de satisfacer la demanda de la alarma. Si la situación continúa el organismo se adapta, a esta adaptación la llamó fase de resistencia y finalmente desencadena la tercera fase denominada fase, de agotamiento en la que pueden aparecer diversas alteraciones de tipo psicosomático. No son pocos los estudios (Meisel, Kutz y Dayan et al. 1991 para infartos de miocardio, Levav, Fiedlander, Kark y Peritz, 1988) que señalan al estrés (principalmente si la persona se mantiene en la segunda fase por mucho tiempo y no la desactiva una vez que las situaciones estresantes han cesado) como un factor de riesgo o acelerador para que el organismo contraiga distintos tipos de enfermedades. Amigo Velázquez no titubea al incluir a la AR dentro de los trastornos potencialmente asociados al estrés. Y efectivamente, algunas narrativas de enfermos entrevistados sitúan la aparición de la enfermedad en momentos inmediatamente posteriores a situaciones vitales estresantes (se desarrollará este punto más adelante) La incertidumbre, que antes describimos como una de las vivencias características del 29 Rápida movilización de la energía que permanece almacenada, de modo que la glucosa, las proteínas más simples y las grasas salen de las células y se dirigen a la musculatura; un incremento en la frecuencia cardíaca y respiratoria y la presión arterial; una disminución del impulso sexual; una inhibición de la actividad del sistema inmunitario. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 55 enfermo crónico (con AR) y que incluye el sentimiento de no control sobre la enfermedad y sus acontecimientos, no sólo acrecienta la experiencia subjetiva de estrés, sino que efectivamente también llega a modificar la reactividad psicofiosiológica (Lundberg y Frankenhaeuser 1976) Se debe diferencia el estrés de la ansiedad. La ansiedad no sería tanto otro tipo de reacción sino ya la forma de nomenclar el desorden psicofisiológico que se experimenta ante la anticipación de una situación amenazante. De todas formas, las diferencias no son centrales y en muchas ocasiones ambos términos se utilizan para describir el mismo estado. La Psicología de la Salud ha preferido utilizar con más frecuencia el término estrés (Amigo Velázquez 2003:107) y los estudios desde esta disciplina han señalado claramente que el estrés está relacionado con alteraciones emocionales, como la ansiedad pero también la depresión. Algunos acontecimientos vitales estresantes están más asociados a la depresión, por ejemplo padecer una enfermedad crónica, bien como paciente o bien como persona que se encarga del paciente. La evidencia señala que los estresores de la vida cotidiana más intensos y más prolongados en el tiempo, como la enfermedad crónica, se relacionan con mucha más claridad con la depresión que aquellos de menor duración. La depresión, está íntimamente relacionada al dolor. Esta asociación es compleja y no está claro cuál precede a cual 30; lo que sí se sabe es que la presencia de estados depresivos se asocia con el incremento en la percepción del dolor de pacientes con AR (Chwartz, Slater, Birchler y Atkinson, 1991; Frank, et.al.,1988 en Vinaccia et al., 2005) Esta asociación, además de a la depresión y al dolor, incluye la funcionalidad. Los pacientes depresivos reportan dolor en más articulaciones, más severo y frecuente, mayor incapacidad funcional y limitación física, más días en la cama y actividades más limitadas (Pincus, Esther, DeWalt y Callahan, 1998; Katz y Yelin, 1993 en Vinaccia et al., 2005) 2.1.2 Enfermedad y emociones negativas Según un estudio de Escalante y Del Rincón (1999) del 59% de las discapacidades atribuibles a causas relacionadas con la patología, el 26% podrían haber sido desenlazadas por síntomas depresivos, mientras que el 33% restante podía atribuirse directamente a la enfermedad. 30 “Dean y Wadden (1989) encontraron que los enfermos con dolor más intenso eras más propensos a desarrollar depresión; otros autores estiman que más que la intensidad del dolor, es su frecuencia la que determina un mayor riesgo de depresión (Craig, 1994; Callahan, Kaplan y Pincus, 1991), Huyser y Parker (1999) consideran que el dolor favorece la aparición de emociones negativas, otros autores sostienen que la relación se da a la inversa, es decir, las emociones negativas son las que ejercen influencia sobre la percepción del dolor (Vinaccia, Ramírez y Toro, 2001; Murphy, Creed y Jayson, 1988) En cualquier caso, lo que se ha evidenciado es que el dolor y la depresión están asociados” (en Vinaccia et al., 2005:18) 56 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Es decir, el 44% de las discapacidades de la muestras, de Escalante y Rincón son atribuibles a síntomas depresivos en comparación por ejemplo con la predicción del 60% de Delgado Redondo. Para Escalante y Rincón, la importancia de los factores psicosociales en la AR ya ha sido demostrada, y éstos factores están asociados a la discapacidad casi tanto como las manifestaciones propias de la enfermedad e incluso se arriesgan a recomendar que estrategias de intervención focalizadas en la desesperanza, la autoeficacia y los síntomas depresivos puede representar una reducción de la discapacidad de hasta un 20% (Escalante y Del Rincón, 1999) Continuando con las conclusiones de la tesis de Delgado y Redondo, la autora no haya relación entre la ansiedad, los síntomas de dolor y la discapacidad. La ansiedad no tendría capacidad predictiva. Tampoco la ira tiene una relación predictiva o bidireccional con los síntomas de la AR. Marta Mª Redondo Delgado en su tesis doctoral “Emocionalidad negativa, dolor y discapacidad en pacientes con artritis reumatoide” (2005. Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid) revisa los diferentes abordajes que desde la psicología han tenido las investigaciones sobre la AR a lo largo de la historia. Para ello parte de dos preguntas que funcionan a modo de guía de su revisión: “¿Qué variables psicológicas se han estudiado? Y ¿Qué aspectos de la AR se han tomado como variables de estudio?” (Marta M a Redondo Delgado, 2005) Ante estas preguntas, la autora identifica dos momentos; un primero momento en el que prevalecieron los estudios que buscaron distinguir un patrón de personalidad típico que antecedería a la aparición de la Artritis, que por otro lado, los predispondría a padecerla también (Anderson et.al, 1985 en Redondo Delgado, 2005:44) Este patrón de estudios la autora lo sitúa a partir de la década del ´50 del siglo pasado. En estos estudios, los enfermos diagnosticados con AR fueron definidos como sujetos depresivos (Blom y Nocholls, 1954; Thomas, 1936) dependientes (Ludwing, 1952; Robinson, 1957) concienzudos (Halliday, 1942; Johnson, Shapiro y Alexander, 1947) y perfeccionistas (Robinson, 1957) Además se apuntó que estos pacientes eran restrictivos en su expresión de emociones (Blom y Nicholls, 1954; Halliday, 1942; Ludwing, 1952; McLaughlin et.al, 1953) e incapaces de expresar sentimientos de ira (Blom y Nicholls, 1954; Ludwing, 1952; McLaughlin et.al.,1953)” (en Redondo Delgado, 2005:44) Estos estudios fueron ampliamente refutados al comprobar que, muchas de estas características aparecían en los sujetos como productos del padecimiento de la AR y no como E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 57 anteriores a la aparición de los síntomas. Estudios más actuales, optaron generalmente por identificar otras variables psicológicas que influyen no sólo en el curso y los síntomas de la AR, sino incluso en su aparición. Algunos autores van más allá y plantean que estas variables psicológicas -que a continuación desarrollaremos- deben ser entendidas como síntomas constitutivos de la AR (Cadena, Cadavid, Ocampo, Vélez y Anaya, 2002. Smith y Zautra, 2002 en Quiceno, 2011) debido al efecto directo de las citoquinas sobre el sistema nervioso central (Bagnano et.al, 2006 en Quiceno, 2011) (Dekkers et al., 2001) Estas variables psicológicas son principalmente las emociones negativas pero también la ansiedad, tristeza, desesperanza (Redondo Delgado, 2005; Azad, Gondal y Abbas, 2009; Hommel Wagner, Chaney, White y Mullins, 2004 en Quiceno, 2011) el estrés (Straub y Kalden, 2009 en Quiceno, 2011) los trastornos del sueño (Buenaver y Smith, 2007 en Quiceno, 2011) y la ira. Otra línea de investigación más fuerte, dentro de esta variable, es el conocimiento de la direccionalidad entre las emociones negativas y el curso de la AR31 En ésta última podemos incluir otro trabajo de la Dra. Marta Mª Redondo Delgado: su tesis doctoral; la cual se divide en dos partes, una de tipo teórica y una segunda parte empírica. Esta segunda parte recoge el trabajo de investigación de diseño cuantitativo 32 que la autora realizó con 106 sujetos (que ella siempre nombra como “pacientes”) con AR (78,3% mujeres) del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Paz en Madrid y a miembros de la Asociación Madrileña de Pacientes (actualmente llamada de Personas) con AR (AMAPAR). Incluyó en la muestra un grupo control constituido por sujetos sin AR y sin enfermedades que puedan generar dolor crónico o discapacidad, así como sujetos sin diagnóstico de alguna psicopatología. Como punto de partida la autora presenta una serie de hipótesis para aceptar o refutar: 1. Los pacientes con AR presentarán niveles más altos de emocionalidad negativa (ansiedad, depresión e ira) que la población general. 2. Existe una correlación positiva y significativa entre las medidas de las emociones negativas 31 “En las últimas décadas ha sido creciente el reconocimiento de la gran importancia que tienen los factores comportamentales y psicosociales en la génesis, precipitación, exacerbación, mantenimiento, alivio o eliminación de la enfermedad física” ( Redondo Delgado, 2005) 32 Utilizando como instrumentos de recolección de datos el Cuestionario de Tristeza-Depresión CTD; Inventario de Situaciones y Respuestas de Ansiedad Breve ISRA-B; el Inventario de Expresión de Ira Estado-Rango STAXI-2; Frecuencia e Intensidad del Dolor FID y el McGill Pain Questionnaire MPQ; Health Assesment Questionnaire HAQ. 58 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno (ansiedad, depresión e ira) y los síntomas principales de la AR, es decir lo niveles de dolor y la discapacidad. 3. Existe una relación bidireccional entre las emociones negativas y los síntomas de la AR, el dolor y la discapacidad. 4. Existe una correlación positiva y significativa entre el tiempo de padecimiento de la AR y los síntomas d ella enfermedad: el dolor y la discapacidad. 5. Existe una correlación positiva y significativa entre el tiempo de padecimiento de la AR y las emociones negativas (ansiedad, depresión e ira) 6. El tiempo de enfermedad sirve para explicar las variaciones en los síntomas de la AR y lo hace además en la dirección siguiente: cuando mayor es el tiempo de evolución de la enfermedad, mayores son los niveles de dolor y de discapacidad de los pacientes. 7. A mayor tiempo de evolución de AR, mayores niveles de emocionalidad negativa. Después del análisis de los datos de la muestra, la autora concluye, entre otros, que: Los sujetos con AR entrevistadas son más ansiosas que la población general sin dolor y presentan mayores niveles de depresión y tendencia suicida que la muestra de sujetos sin AR. Estos resultados son coherentes con otros estudios específicos sobre prevalencia de depresión (Walsh, Blanchard, Kremer y Blanchard, 1999; Hawley y Wolfe, 1993; Young, 1992; Creed, 1990; Frank et.al., 1988; Cassileth, Lusk y Strouse en Vinaccia et al., 2005) (Cadena, Cadavid, Ocampo, Vélez Ángel, y Anaya, 2012) (Craig, 1994; Creed, 1990 en Redondo Delgado, León Mateos, Pérez Nieto, Jover Jover, y Abasolo Alcázar, 2008) En la revisión y meta-análisis llevado a cabo por Dickens, McGowan, Clark-Carter y Creed (2002) se examinaron y compararon diversos estudios sobre depresión y AR en comparación con depresión y sujetos sanos. Atendiendo al sesgo de características socio-demográficas, nivel de dolor y formas de medición de la depresión, los resultados continúan indicando mayor prevalencia entre los enfermos con AR. También concluye que entre los sujetos con AR existen mayores niveles de ira y una puntuación mayor en el índice de expresión de ira que la muestra de sujetos sin AR “Los pacientes con AR tienden a expresar tanto externa como internamente sus sentimientos de ira con mayor frecuencia que la poblacin normal, siendo ms marcada la expresin externa de esta emocin. Es decir, cuando se sienten E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 59 enojados, ponen en marcha con menor frecuencia que la poblacin general estrategias de control como el sosiego o la moderacin” (Redondo Delgado, 2005) Por tanto se puede afirmar que existe una correlación positiva y significativa entre la mayor parte de las medidas tomadas en las emociones negativas (ansiedad, depresión e ira) y los síntomas principales de la AR, es decir los niveles de dolor y la discapacidad. Es más, existe una relación bidireccional entre la depresión y los síntomas de la AR, el dolor y la discapacidad. El dolor (fundamentalmente en su dimensión afectiva) y sobre todo la discapacidad, predicen de forma significativa los niveles de depresión de los pacientes con AR, en el estudio de Redondo y Delgado. De igual modo sucede a la inversa, todas las escalas de depresión tienen un gran peso a la hora de predecir el dolor y la discapacidad (predicción mayor al 60%) de los enfermos con AR. Es más, la depresión explica porcentajes mayores de dolor y discapacidad (que superan a veces incluso el 60%) que los porcentajes que estos síntomas de la AR explican de la depresión experimentada por los pacientes. Otro sesgo importante que favorece el sub-registro de la depresión entre los sujetos con AR es la preponderancia a buscar la prevalencia de la depresión como trastorno ya instalado en el sujeto y no atender también a la presencia de altos niveles de emociones negativas que si bien no cumplen los criterios diagnósticos del trastorno depresión, pueden precipitarla y ser válidos indicios (Redondo Delgado et al., 2008) En una encuesta realizada en 14 países 33 entre los que se encuentra España, Colombia y México se identificó tasas más altas de depresión y ansiedad (ajustadas por edad y sexo) en sujetos con AR de todos los países estudiados en comparación con sujetos sin AR de esos países. Específicamente, una Odd Rattio de 1.9 (1.9 más probabilidades de padecer depresión y ansiedad) En 2/3 de los países estudiados la prevalencia de depresión se estimó en 5-10% más que en la muestra sin AR. Es decir: “The World Mental Health Surveys showed that mood and anxiety disorders occurred among persons with arthritis at higher rates than among persons of comparable age and sex without arthritis. This association was observed across different countries with diverse cultures, languages and levels of socio-economic development. The associations of specific mood and anxiety disorders with arthritis appeared similar” (He et al., 2008) 33 Estados Unidos, Bélgica, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, Ucrania, Israel, Líbano, Nigeria, Sudáfrica, Japón, China y Nueva Zelanda. 60 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Si bien las conclusiones son por demás ilustrativas de la relación existente entre AR y depresión, quisiéramos resaltar los resultados específicos para España. En la encuesta de los 14 países estudiados, España ocupa el cuarto lugar (que comparte con Ucrania) de mayor probabilidad de padecer depresión (ajustada por edad y sexo) si se tiene AR que si no se tiene la enfermedad. El primer lugar lo ocupa República Popular China con una Odd Rattio de 6.4, seguida por México y Nigeria con 2.9, para continuar España y Ucrania. El último puesto lo ocupa el Líbano con 0.7. Con respecto a los trastornos de ansiedad generalizada, nuevamente el primer lugar lo ocupa la República Popular China 9,5; seguida de Francia 4.1; Ucrania 3.4 y España y México con 3.1. Así también, la probabilidad de padecer agorafobia o desordenes de pánico si se padece AR es alta en España: la mayor probabilidad se encuentra en Sudáfrica 8.5 y la menor en República Popular China, siendo la probabilidad de padecerla con AR frente a sin AR en España de 3.5. También merece la pena resaltar que España (después de Bélgica) tiene, para sujetos con AR, la mayor probabilidad de padecer fobia social de los 15 países restantes y por supuesto, de las muestra de sujetos en España sin AR. Si bien pudimos hallar que la bibliografía producida sobre los factores psicológicos implicados en el padecimiento de la AR se focaliza en su mayoría en las emociones negativas, algunos estudios, y principalmente aquellos realizados desde el campo de la Psicología de la Salud, resaltan la importancia no sólo de la modulación de las emociones negativas para reducir el dolor, sino también de las positivas. En un estudio realizado encontramos que el control de ambos tipos de emociones generó, en la muestra estudiada, una reducción del dolor en un 28% (Connelly et al., 2007) Las emociones negativas, así como las positivas, son piezas claves para entender el dolor en la AR. Los resultados del estudio de Zautra sugieren que la presencia de emociones positivas, relacionadas al afecto, reducen el tamaño de la relación entre dolor y emociones negativas (Zautra, Smith, Affleck, y Tennen, 2001). En palabras de Quinceno: “La literatura ha hecho un nfasis y hay un sin número de informacin sobre el impacto de las emociones negativas (depresin, desesperanza, ansiedad y estrs, entre otras) en la fisiopatología de la AR y de stas sobre la calidad de vida, mientras que hay poca informacin empírica sobre el papel de las variables psicosociales positivas como las emociones positivas, el apoyo social, la resiliencia y variables espirituales […] que pueden servir de marcos protectores para un mejor bienestar psicolgico, físico y mitigar emociones negativas. Lo mismo puede E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 61 decirse acerca de la percepcin de enfermedad que es una variable moduladora que puede influir positiva o negativamente sobre los mismos factores psicosociales y fisiolgicos de la AR” (Quiceno, 2011:36) (subrayado nuestro) 2.1.3 Dolor crónico y experiencia de dolor “la función del dolor en la vida es la de señalar una perturbación en el equilibrio de ese movimiento vital en el que consiste la salud” (Gadamer 1996:124) Uno de los síntomas más difícil de sobrellevar de una enfermedad reumática crónica como la AR, es el dolor; un dolor que se presenta de forma continua la mayoría de las veces en niveles tolerables y en niveles intolerables en los episodios de “brotes”. Este dolor presente constantemente en la evolución de la enfermedad se denomina “dolor crónico”. El dolor crónico es más común de lo que creemos y está presente en todas las sociedades, sin embargo no existen muchos estudios que nos presenten comparativamente este dolor en diferentes partes del mundo. Para Europa contamos con los resultados de una encuesta (Survey of Chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. Breivick, Collet, Ventafridda, Cohen, Gallacher. 2005. European Journal of Pain) realizada en 15 países europeos (entre los que se encuentra España) e Israel. Con una muestra de 4839 sujetos los resultados resaltan que el dolor crónico en Europa es uno de los mayores problemas de salud. Partiendo de considerar al dolor crónico como un dolor de una duración igual o superior a 6 meses, la tasa de respuesta de la muestra española fue una de las más bajas del continente (12%) Dicha encuesta muestra que España es uno de los países donde el dolor crónico ha tenido una mayor duración: 9.1 años de media. Sólo supera esta cifra Finlandia y la duración media en años más baja es de Irlanda: 4.9 años. En España la causa más común de este dolor son las artritis y las osteoartritis (el 47% de los que españoles que realizaron la encuesta) el segundo lugar lo ocupan los heridas por accidentes y en tercero los problemas de columna. Esta encuesta también relevó además de la 62 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno duración del dolor crónico, el porcentaje de sujetos que padecen dolor severo (considerando dolor severo a señalar un 8,9 o 10 de una escala de dolor del 0-10) y nuevamente España a la cabeza con el 44% de los entrevistados. Este 44% de entrevistados que señalaron padecer dolor severo sólo es superado por Israel con el 50%. A pesar de ser una de las muestras poblaciones que más dolor crónico padece durante más tiempo y con más intensidad, los españoles no son los que más días de trabajo pierden debido a su dolor, 7 países (Irlanda, Alemania, Polonia, Noruega, Dinamarca, Finlandia e Israel) superan los 8,4 días de trabajo que perdieron los españoles en los últimos 6 meses debido a su dolor. Esta encuesta refuerza con sus resultados una de las consecuencias sociales más importantes que trae aparejado sufrir un dolor crónico: la pérdida de trabajo. Del total de la muestra para Europa el 19% señaló haber perdido su trabajo debido al dolor, el 16% necesitó cambiar sus responsabilidades y el 13% logró cambiarlo, directamente. Aproximadamente el 60% de la muestra europea señaló sentirse menos capaz o totalmente incapaz de trabajar fuera de sus casas. Incluso, 1 de cada 5 de los sujetos que padecen dolor y que no están retiradas señalaron que el estatus en sus actuales trabajos o las horas que trabajaron se han visto afectadas por el dolor. Otra consecuencia aparejada al dolor crónico es aquella que se presenta con más frecuencia en el plano de la salud psicológica de los que padecen un dolor crónico: la depresión. Del total de entrevistados españoles el 29% señaló haber sido diagnosticado alguna vez con depresión como resultado de su dolor. Colocándose, nuevamente España a la cabeza (junto con Noruega) con el porcentaje de enfermos diagnosticados con depresión. Importante para nuestro estudio es el dato que releva la encuesta sobre la percepción de los sujetos que padecen dolor sobre su desempeño como esposos/as o pareja (1 de cada 5) Denotando una baja auto-estima que impacta seriamente en la vida de estas personas. Otro estudio que da cuenta de la fuerte prevalencia del dolor crónico, en este caso únicamente en España, es el estudio ITACA (Impacto del Tratamiento Analgésico sobre la Calidad de vida en Algias) cuyo principal objetivo fue analizar las características epidemiológicas, clínicas y la calidad de vida de los pacientes con dolor crónico no oncológico y no neuropático en 100 unidades del Dolor (Epidemiología, prevalencia y calidad de vida del dolor crónico no oncológico. Estudio ITACA. M. Casals y D. Samper. Revista Sociedad Española del Dolor. 11:260-269.2004) Este estudio identificó, y en concordancia con la encuesta europea, al dolor producido por la osteoartritis y la artrosis, como la segunda y tercera causa de dolor (primero se encuentra la E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 63 lumbalgia) Algunas conclusiones de este estudio que nos pueden ayudar a crearnos una imagen característica del dolor crónico en España son, por ejemplo, que las patologías con más dolor fueron la artrosis, la osteoartrosis con aplastamiento vertebral y osteoartrosis, estando relacionado con el sexo femenino, peor calidad del sueño y con edades mayores de 70 años. El dolor con menos intensidad estuvo relacionado con el sexo masculino, edad menos de 55 años y padecer lumbalgia, dolor visceral o isquémico “El resultado global obtenido de la poblacin incluida en el estudio ITACA fue: la mayor parte de los pacientes pertenecen al sexo femenino, tienen una edad comprendida entre 55 y 70 aos, padecen principalmente dolor crnico de origen lumbar degenerativo o inflamatorio, con una evolucin media del mismo de 5,32 a 6,31 aos, viven en familia, tienen sobrepeso y habitan en zonas urbanas” (2004:261) Los resultados del estudio ITACA refuerza, también, la relación existente entre la intensidad de dolor y el grado de afectación de la calidad de vida: “El dolor crnico afecta a la salud física y psicolgica del que lo padece, con repercusiones sobre las actividades diarias, autonomía, el empleo y el bienestar econmico. Las personas con dolor crnico no maligno tienen una afectacin multidimensional de la calidad de vida, que supera a otras enfermedades crnicas” (2004:261) Un apartado aparte merece uno de los resultados de esta encuesta: el análisis mostró que el nivel de estudios mantiene una relación directa con el nivel de vida. A mayor grado de estudios mayor nivel de calidad de vida, tanto en el dominio físico como en el psicológico. Y también, un hecho que constatamos en nuestras entrevistas: “los pacientes que estaban pendientes de litigación, para obtener compensación económica por causa de su dolor, mostraron una peor percepción de su calidad de vida en la esfera psíquica y unos índices de salid físicos similares” (2004:265) 64 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 2.1.4 Reseña histórica de las cosmovisiones sobre el dolor. Para los autores Fernández-Torres, Márquez y M. de las Mulas (1999) los hallazgos prehistóricos muestras que desde entonces lo humano y el dolor han estado unidos “huesos descalcificados, fracturados, hipertrofiados o afectados por infecciones y tumores, cráneos trepanados y pinturas y esculturas rupestres representando la muerte, el parto o las heridas son los primeros testimonios del dolor en el hombre. Desde entonces en todas las civilizaciones y culturas, extintas o no, está presente, ineludiblemente, el dolor; testimonio de este mal aparece en las tablas de arcilla de Babilonia, papiros egipcios de la época de construcción de las pirámides, documentos persas, inscripciones de Micenas y rollor de pergaminos de Troya” (1999:282) El dolor, principalmente el interno, en las sociedades llamadas primitivas, generalmente tiene un sentido místico y religioso causado principalmente por la transgresión de un tabú, un hechizo o la pérdida del alma, una posesión o irrupción por parte de un espíritu. Casi todas estas sociedades aún hoy, realizan ritos de paso que incluyen en sus ceremonias prácticas que producen dolor. El aguante y superación de este dolor son signos de madurez. La Biblia hebrea y de que la abreva toda la tradición judeo-cristina que aún se presenta con fuerza en sociedades como la española o la argentina, incluye constantemente evocaciones de la asociación entre dolor y pecado, así como de pureza moral con salud. Y, también, el dolor es ideado como una prueba. Platón (427-347 a.C) creía que el dolor no se producía únicamente por estimulación periférica, sino también como una experiencia emocional del alma, la cual residía en el corazón. Para Platón, el dolor y el placer eran sensaciones opuestas, pero vinculadas. Así expresó Sócrates este concepto: “Parece que los dioses intentaron primero hermanar al dolor y al placer sin conseguirlo, por lo que entonces optaron por unirlos y ponerlos cerca al uno del otro de suerte que toda persona que consiga y arrastre a uno de ellos necesariamente se llevar y arrastrar al otro” (en Fernndez Torres et.al. 1999:283) Para Aristóteles (384-322 a.C) discípulo de Platón, el dolor era un aumento de sensación. Señalando que cuando este es excesivamente intenso causa efectos deletéreos y destructivos: el dolor afecta no sólo al cuerpo, sino al espíritu también “altera y destruye a la persona que lo padece” (en Fernández Torres et.al. 1999:283) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 65 Para Celso (25 a.C a 40) “en su obra estrechamente relacionado con el Corpus Hipocraticum dio una gran importancia al dolor como factor pronóstico. En su cuarto libro que trata de las enfermedades particulares, asoció dolor a inflamación, enunciando los cuatros signos clásicos de esta: rubor, dolor, calor y tumor (en Fernández Torres et.al. 1999:284) En la obra de Areteo de Capadocia (Siglo I d.C) De las causas e indicaciones de las enfermedades agudas y crnicas, se aprecia una precisión inigualada hasta entonces en la descripción de los síntomas de la enfermedad le sorprendió que ciertos tejidos como las articulaciones y los tendones fueran insensibles cuando se dañaban o rompían, pero dolorosos cuando eran afectados por alguna enfermedad; atribuyó la insensibilidad a una extremada densidad de estos tejidos y el dolor a que los cambios de temperatura reducían la sensibilidad haciéndolos sensibles (en Fernández Torres et.al. 1999:284) La institucionalización de la Iglesia cristiana es el hecho fundamental que va a marcar la evolución cultural y médica del mundo occidental durante toda la Edad Media. En estos siglos de grandes cambios sociales, los conocimientos médicos son ineficaces ante las repetidas epidemias que diezman Europa y aparece una tendencia a volcarse cada vez más allá que en la terrenal; en estas circunstancias la Fe influye más que la razón en la práctica de la medicina y misas, ofrendas, limosnas y oraciones remedian toda clase de males. Se considera que el dolor, ya sea por enfermedad o autoinfringido, es grato a Dios, puesto que es entendido como una imitación del sufrimiento de Cristo en la cruz y una prueba que hay que superar para obtener la gracia y alcanzar la verdad eterna; también se considera que plagas y dolor son castigos enviados ante los pecados de los hombres. El mayor dolor imaginable para los doctores de la Iglesia medieval era la agonía del alma que se alejaba de Dios. Se rechaza el empleo de analgésicos durante períodos indefinidos, pues lo que no sea aliviar patologías agudas y momentáneas sugiere una huida indigna ante un dolor que redime al hombre (en Fernández Torres et.al. 1999:285) En la primera mitad del siglo XVI, San Ignacio de Loyola (1491-1556), considera el dolor no sólo aceptable, sino deseable, puesto que permite un acercamiento a Dios al entender el sufrimiento del “Dios hecho hombre” el dolor autoinfringido es el primero paso en el mecanismo de la penitencia y un mecanismo para “obligar a los sentidos a obedecer a la razn” […] San Juan de la Cruz (1542-1591) y Santa Teresa de Jesús (1515-1582) entienden el dolor como una prueba en el camino de la salvación hacia la vida eterna y como demostración del amor de Dios. (en Fernández Torres et.al. 1999:286) 66 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Figura 1: Ilustracin utilizada por Descartar para presentar la teoría de los reflejos Durante la ilustración (S.XVIII) el concepto de la utilidad del dolor es abordado frecuentemente en los textos médicos de la época; se lo considera un sexto sentido encargado de valar por la integridad del organismo lo cual lleva a la aparición de posturas que aprecian al dolor como algo absolutamente imprescindible en situaciones como el parto u otras intervenciones quirúrgicas, considerando que su eliminación, aun parcial, supone empeorar los resultados (en Fernández Torres et.al. 1999:288) En este siglo (XVIII) signado por una discusión entre vitalistas 34 y animistas, siendo los 34 Para estos la sensibilidad (concepto clave en su teoría) es la base la unidad psicofísica del hombre, una propiedad general y exclusiva de los seres vivos. Se concentra fundamentalmente en tres grandes centros: cabeza, corazón y E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 67 primeros lo que más presencia lograron, G. Cabanis planteará por un lado la sensibilidad es la piedra angular de la vida y por otro, que el dolor provee la experiencia entre lo físico y lo mental. (en Fernández Torres et.al. 1999:289) También en el mismo siglo se produce uno de los mayores avances y que han marcado hasta el día de hoy la conceptualización del dolor: la teoría de los reflejos de Descartes. En su libro Le trait de l´homme propone una teoría. Ella explicar los reflejos nerviosos basándolos en la conexión entre la periferia y el cerebro, sin solución de continuidad. Para ello utilizó los conceptos de mecánica y óptima, en boga en el tiempo. Para ilustrar su teoría Descarte recurrió a la siguiente figura (Véase Figura 1). En la Figura 1 el estímulo viaja por un tuvo hueco hasta la glándula pineal, considerada en la época como el centro de todas las sensaciones. Es la llegada del estímulo térmico por semejante vía la que desencadena la inconsciente respuesta de la retirada para evitar la quemadura “Aunque el objetivo de Descartes era demostrar cmo procedían los reflejos, lo cierto es que sirvi para explicar tambin la fisiología del dolor de forma moderna, ms all de las especulaciones de Aristteles, Platn y Galeno” (Josep-Eladi Baos Díez 2006:3) Baños Díez también señala que pese a la concepción dualista mente-cuerpo que distingue a la teoría de Descartes, este no pudo evitar relacionar el fenómeno doloroso con el alma. Como otra opción, Baños Diez señala que el dualismo mente-cuerpo pudo haber sido concebido por Descartes más que con un propósito explicativo, con el propósito de lograr investigar el cuerpo (la máquina) evitando cualquier relación de ésta última acción con el estudio del alma, lo cual le habría traído no pocos conflictos con la Iglesia Católica (en plena Inquisición) como la hoguera. En los siglos que siguieron a Descartes se propusieron algunas otras teorías alternativas a ésta última para explicar el origen del dolor: la teoría de la especificidad, la teoría de la intensidad, la doctrina de las energías nerviosas específicas, la teoría de la intensidad del dolor y la teoría del patrón. Estas últimas dos se mantuvieron hasta bien avanzado el siglo XX “cuando unos jóvenes investigadores promulgaron una nueva teoría que acabaría definitivamente con la polémica” (Josep-Eladi Baños Díez 2006:4): La teoría de la compuerta. William Noordenbos a finales de la década de 1950 observó algo sumamente simple pero sin explicación hasta el momento: después de un golpe, el frotamiento de la parte afectada alivia estómago. 68 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno pronto el dolor. A partir de esta observación Ronald Melzack y Patrick Wall buscaron una posible explicación a este hecho y propusieron la teoría de la compuerta 35. Esta plantea, en términos sintéticos, que existiría un sistema de inhibición espinal desconocido previamente que actuaría “filtrando” los estímulos (de tipo nocioceptivos) actuando como una compuerta o “puerta de entrada” que dejaría que algunos estímulos viajaran hasta hacerse conscientes, mientras que otro no correrían el mismo destino. Esta “puerta de entrada” estaría vinculada y sería activada (o inhibida) por la activación de centros supraespinales (cerebrales y bulbares) de forma que se definía, al fina, un mecanismo que explicaría la interferencia de la actividad encefálica sobre la percepción dolorosa (Josep-Eladi Baños Díez 2006:6) Si bien la teoría de la compuerta significó un gran avance en la explicación del dolor, esta teoría, para autores como Ceveró (2005) fue útil sólo para explicar dolores simples como los causados por un pinchazo o una quemadura, pero no para explicar dolores complejos como los producidos por la inflamación característica de la Artritis Reumatoide (Josep-Eladi Baños Díez 2006:7). Por ello, Ceveró propone, como primer punto, distinguir tres tipologías de dolor: 1. Fisiológico: producido por una lesión leve (pinchazo, quemadura, etc.) 2. Neuropático: producido por ejemplo por un daño en un nervio. 3. Inflamatorio: como el causado por una enfermedad auto-inmune inflamatoria (como la AR) Para Cerveró, en el dolor de tipo 1 existe una razonable relación entre el estímulo nocioceptivo y la intensidad de la percepción dolorosa. No es el caso para el dolor de tipo 3. En estos tipos de dolor la lesión tisular supone la génesis de mecanismos celulares y bioquímicos de reparación que se conocen con el nombre de inflamación. Este mecanismo produce la liberación de mediadores celulares que actúan sensibilizando o activando terminaciones nocioceptivas como ocurre, por ejemplo, tras una quemadura o traumatismo. Constituyen, en esas ocasiones, focos de activación nocioceptiva mantenida. Esta cronicidad de la activación nocioceptiva, según Cerveró, genera cambios en la médula espinal que llevan a un aumento de la sensación de dolor, tanto en el tiempo como en la intensidad. La principal consecuencia de esto es la pérdida de relación normal entre estímulo y respuesta (Josep-Eladi Baños Díez 2006:8) De manera que estímulos inocuos o poco dolorosos se perciben como muy dolorosos. Este aspecto del mecanismo del tipo 35 El término “gate” utilizado por los autores se refiere, no tanto a una barrera que impide el paso, sino al uso de este término utilizado por los ingenieros electrónicos: circuito de transistores que al ser activados interrumpe el paso de los impulsos (Cerveró 2005 en Josep-Eladi Baños Díez 2006:5) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 69 de dolor 3 está sumamente presenta en los enfermos con los que hemos trabajado y ello, además, genera graves conflictos con los sujetos que los rodean ya que esta distorsión producida por el dolor continuado no es del todo comprendida. Este punto nos adentra en un aspecto fundamental para comprender la vivencia del dolor en los sujetos que padecen AR y en sus parejas que las acompañan: la subjetividad de la percepción dolorosa. Unamuno en su obra Del sentimiento trgico de la vida (1912) (De Unamuno y Aguinaga, 1988) señala el sentido del dolor para el conocimiento personal a través de la limitación que la experiencia dolorosa genera: “El dolor es el camino de la conciencia y es por l como los seres vivos llegan a tener conciencia de sí. Porque tener conciencia de sí mismo, tener personalidad, es saberse y sentirse distinto de los .dems seres, y a sentir esta distincin slo se llega por el choque, por el dolor ms o menos grande, .por la sensacin del propio límite. La conciencia de sí mismo no es sino la conciencia de la propia .limitacin. Me siento yo mismo al sentirme que no soy los dems; saber y sentir hasta dnde soy, es .saber dnde acabo de ser, y desde dnde no soy. ¿Y cmo saber que se existe no sufriendo poco o .mucho? ¿Cmo volver sobre sí, lograr conciencia refleja, no siendo por el dolor? Cuando se goza .olvídase uno de sí mismo, de que existe, pasa a otro, a lo ajeno, se enajena. Y slo se ensimisma, se .vuelve a sí mismo, a ser l en el dolor” ( De Unamuno y Aguinaga, 1988) En este párrafo de la obra de Miguel de Unamuno, comenzamos a aproximarnos a la conceptualización del dolor como un fenómeno, no sólo biológico y sensorial, sino también psicológico y social. En sus palabras Unamuno denota una concepción del sujeto que implica su propio conocimiento a través del “choque” con los otros o con experiencias dolorosas que lo alejan de las esferas del goce y la experiencia social. Nada más y nada menos, en estas palabras, podemos vislumbrar una de las peores consecuencias de la experiencia del dolor: el ensimismamiento. La enajenación social, dada por la brutal brecha que genera la percepción del dolor, con respecto a aquellos que no la vivencian. Más adelante veremos, en el análisis de las entrevistas realizadas a parejas donde uno de ellos padece AR, cómo la experiencia del dolor tiñe con un color oscuro la gafas a través de las cuales observan, por encima del hombro, el pasado sin dolor. Por ahora continuaremos refiriéndonos de un modo teórico, al carácter subjetivo del dolor. Un carácter que existe y forma una parte esencial de la experiencia. Además del componente sensorial, de suma importancia, 70 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno está presente en esta experiencia componentes emocionales y culturales. Autores clásicos de la antropología como David Le-Bretón, en parte repitiendo el modelo comprensivo del cuerpo en su obra clásica de Antropología del Cuerpo, repite fórmula para explicar la experiencia del dolor. De ella dirá: “está determinada por factores culturales, sociales y psicológicos”36 Para autores como Jordi Miró (2003) el dolor debe ser comprendido desde un modelo biopsicosocial. Este modelo sostiene que: “es el conjunto de los factores biolgicos, psicolgicos y sociales el determinante de la salud y de la enfermedad. De este modo, tanto los que se podrían calificar como macroprocesos (apoyo social, trastornos de salud mental, etc) como los microprocesos (alteraciones bioquímicas) interactúan en el proceso de salud-enfermedad. Lo cual implica que la salud y la enfermedad tienen una causacin múltiple, tambin, son sus efectos. El modelo biopsicosocial, adems, pone en el mismo mbito de su inters la salud y la enfermedad (frente al modelo biomdico que se ocupa fundamentalmente de la enfermedad) y sostiene que la salud es algo que se alcanza cuando el individuo tiene cubiertas sus necesidades biolgicas, psicolgicas y sociales y no como algo que le es concedido como un don” (Jordi Mir en Josep-Eladi Baos Díez 2006:24) Desde esta interacción, Jordi Miró también concibe al dolor como el resultado de la interacción, más o menos asimétrica de factores: -Biológicos (genéticos, fisiológicos, edad y sexo) -Psicológicos (cognitivos, afectivos y conductuales) -Sociales (laborales, culturales y familiares) (Miró en Josep-Eladi Baños Díez 2006:11) En este punto creemos necesario hacer hincapié e incluir como una referencia teórica fundamental la advertencia que algunos autores realizan sobre las respuestas por parte de los 36 Desde enfoques de la Psicología de la Salud, se plantea principalmente que el dolor crónico y su percepción es un fenómeno influenciado fuertemente por factores cognitivo-emocionales, en ocasiones asociados a distorsiones cognitivas similares a las de los pacientes deprimidos en los que los pensamientos catastróficos producen conductas de escape y una hipervigilancia al dolor (Vinaccia et al., 2005) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 71 miembros de una familia o grupo social al dolor de una persona padeciente. Según Josep-Eladi Baños Díez la respuesta al dolor del afectado “puede suponer un potente estímulo para su mantenimiento y exageración, especialmente si el que lo sufre sólo dispone de este método para reclamar atención” (2006:14) 2.1.5 Dolor y creencias Como vimos, tanto Le Bretón, como Jordi Miró, incluyen dentro de los moduladores del dolor factores sociales y culturales. Ante esto, consideramos esencial considerando que en nuestro estudio se trabajó comparando diferentes culturas desglosar aspectos y características sobre las cosmovisiones culturales del dolor. En general las religiones monoteístas (como pueden ser la judía, la cristina y la musulmana) conciben al dolor asociado al pecado original y de este modo lo convierten en algo inexorable para la condición humana (Le Betron, 1999) Específicamente, para la religión católica (mayoritaria en los países estudiados) el sufrimiento tiene siempre un sentido, este sentido impide que se lo considera inútil o gratuito. El significado de ese dolor, lo señala claramente Karol Józef Wojtyla en su encíclica “Salvifici doloris. Carta apostólica sobre el sentido cristiano del sufrimiento humano” escrita en 1984 (Karol Józef Wojtyla, 2005) en ella, el autor (por ese entonces siendo el Papa Juan Pablo II) resalta el valor salvífico del sufrimiento. Explica que el sufrimiento tiene sentido porque en su experimentación completamos los sufrimientos de Cristo para el bien de su cuerpo que es la Iglesia. .Esto lo señala el Apóstol Pablo de Tarso, quién indica que este aspecto del sufrimiento lo llena de sentido y en ese sentido debe radicar alegría “ahora me alegro de poder sufrir por ustedes” (Karol Józef Wojtyla, 2005) Si bien la humanidad tiene claro que existe un sufrimiento animal y lo ha observado, el sufrimiento humano pertenece a otra esfera que supera la animal: la transcendencia del hombre, “es una de esas cosas por las que el hombre está en cierto sentido destinado a superarse a sí mismo, está llamado a ello de una manera misteriosa y oculta” (Karol Józef Wojtyla, 2005:06) En la Encíclica el fallecido Wojtyla identifica que el sufrimiento tiene dos dimensiones: una subjetiva, porque es un hecho personal encerrado en el interior concreto e irrepetible del hombre y una dimensión objetiva que tiene que ser considerada como uno de los mayores problemas en los cuales se debe indagar y alcanzar respuestas. Es interesante rescatar como esta visión nos indica que el aspecto sobre el sufrimiento que trata la terapéutica, si bien fundamental, no es suficiente para comprenderlo. El sufrimiento, desde la visión de Juan Pablo II, es algo más complejo y a la vez más profundamente enraizado 72 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno en la humanidad misma (Karol Józef Wojtyla, 2005:9) Manteniendo una postura en concordancia con Decartes, Juan Pablo II señala la distinción entre sufrimiento físico y moral. También distingue entre dolor y sufrimiento. El dolor estaría relacionado más a cuestiones físicas, mientras que el sufrimiento podría ser de tipo espiritual. El sufrimiento espiritual acompaña al dolor físico y es tiene la misma o mayor magnitud que el dolor físico. La Sagrada Escritura (la Biblia) es un gran compendio sobre el sufrimiento. En los libros del Antiguo Testamento tenemos como ejemplos de situaciones que llevan el signo del sufrimiento (ante todo moral): -”el peligro de muerte. -la muerte de los propios hijos, especialmente del hijo primogénito y único. -la falta de prole. -la nostalgia de la patria. -la persecución y hostilidad del ambiente. -el escarnio y la irrisión hacia quien sufre. -la soledad y el abandono. -el remordimiento de la conciencia. -la dificultad en comprender porque los malos prosperan y los justos sufren. -la infidelidad y ingratitud por parte de amigos y vecinos y -las desventura de la propia nación” (Karol Józef Wojtyla, 2005:10-11) Con respecto al origen del sufrimiento, la Encíclica señala que los autores dell Antiguo Testamento no contaban con un término para distinguir el mal, del sufrimiento causado por el mal. Por ello fue necesario recurrir al verbo πάσχουν (que significa “estoy afectado por”) de esta manera se pudo diferenciar entre el mal y el sufrimiento. El hombre experimentando el mal se hace sujeto de sufrimiento (Karol Józef Wojtyla, 2005:13) Insistimos en la importancia de tener en cuenta esta concepción de dolor concebida por la institución religiosa más representativa en los países estudiados, ya que se considera que, al transitar sus procesos de endoculturación en cercanía con esta institución específica, los sujetos del estudio han sido influenciados por esta cosmovisión y por tanto, al momento de afrontar la E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 73 vivencia del dolor, pueden ponerse en funcionamiento para constituir el sentido de la experiencia dolorosa. 2.1.6 Dolor y género Muchos autores han señalado que el género es un condicionante en las formas de percibir el dolor. Por un lado, autores como Bécharrez han señalado que las mujeres hablan con mayor facilidad de sus cuerpos, de sus experiencias de dolor y de sus emociones, en cambio, son pocos los hombres que consiguen explicar sus experiencias dolorosas debido a la presión cultural que obliga a los hombres a “no se debe sentir dolor” (Bécherraz, 2005) Este punto, refuerza el apuntalamiento que se hizo al inicio de este capítulo sobre la producción cultural de las emociones, trasmitidas y aprendidas en un contexto cultural determinado adquieren características particulares como productos culturales (Lupton, 1998) La conducta, así como la expresión de emociones varían de una cultura a otra. Desde esta visión, el sexo se diferenciaría del género, siento este último una “construcción social que va modelando la personalidad, permitiendo aptitudes y actitudes diferentes, según la sociedad de que se trate” (Lupton, 1998:102) Otros autores han señalado que las mujeres (occidentales) son más proclives a percibir determinados dolores por sobre otros tipos de dolores que sufren los hombres. En las mujeres predominan los dolores de cabeza, faciales y abdominales, neuralgia del trigémino y síndrome de dolor regional complejo (Unruh, 1996) (Dao y LeResche, 1999) mientras que las lumbalgias de causa laboral son más frecuentes en hombres (Von Korff, Dworkin, Le Resche, y Kruger, 1988) (Smith et al., 2001) 2.2 2.2.1 EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA PAREJA: EL CUIDADOR INVISIBLE Pareja y enfermedad crónica A lo largo del proceso de investigación que culmina con este informe, se ha encontrado abundante bibliografía que analiza la respuesta a la enfermedad (para este caso la AR) desde una visión individual. Esto quiere decir, desde el sujeto individual afrontador. El estilo afrontativo está condicionado por: su personalidad, su experiencia previa con la enfermedad, la connotación social de la enfermedad que está afrontando, el momento del ciclo vital en el que aparece y trascurre la enfermedad, el efecto económico de la enfermedad, el grado de amenaza a la vida o de 74 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno incapacidad a largo plazo que representa la enfermedad y por supuesto, la red de apoyo familiar o social. Ahora bien, todos los estudios que se han nombrado con anterioridad conciben a este sujeto afrontador -enfermo o padeciendo una enfermedad- como un sujeto de naturaleza individual y sumamente egocentrista, hasta tal punto que se lo puede pensar como heroico personaje que por medio de hazañas y virtudes logra afrontar y adaptarse a la enfermedad como bien puede desde sus condicionamientos personales e interpersonales. Estos abordajes, hegemónicos dentro de las investigaciones de corte bio-médicas y psicológicas sobre la relación entre el sujeto enfermo y el impacto que en su medio que provoca el padecimiento omiten -no necesariamente con intencionalidad explícita- otras cosmovisiones epistemológicas del sujeto, como por ejemplo aquella que permitiría pensar que no es el sujeto afrontando una enfermedad sino un grupo personificado o no en un sujeto los que afrontan la enfermedad. Y es aquí, donde desde un enfoque relacional se consideró, desde le inicio del estudio, a los diversos actores afrontadores de la enfermedad, los cuales no son únicamente el sujeto que padece en su cuerpo biológico la enfermedad. Son las relaciones primarias -ampliamente demostradas como propulsoras del desarrollo personal (Bowlby, 1989) - con las que el sujeto no convive, sino vive y vivencia la enfermedad. Bajo un padecimiento -illness- (Kleinman, 1988) encontramos relaciones de diferentes tipos: primarias, cognitivas, sociales, económicas y culturales. Incluso, para Eduardo Menéndez los padecimientos y claramente, también las formas en la que los grupos las afrontan, constituyen “metáforas de la sociedad a nivel genérico o pueden ser síntomas de determinadas condiciones culturales y/o económico políticas que ocurren en un contexto específico” (Menéndez, 2010:311) Dentro del espectro de relaciones primarias que sustentan el afrontamiento del impacto de una enfermedad (como puede ser la AR) sobre la vida cotidiana, en este estudio se ha centrado el foco en la relación marital o de pareja. Ahora bien, ¿qué es una relación marital o de pareja? Se puede partir por definir a la pareja como, redundando en lo anteriormente señalado, una construcción relacional sostenida por ambos miembros. El sostenimiento de esta construcción se da a través de: a) la definición que cada uno se da a sí mimo y le da al otro. b) la definición que cada uno recibe del otro. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 75 La pareja, a través de estos procesos, se convierte en un generador y un sostén de la identidad personal. Entendiendo a la identidad como un fenómeno no sólo personal, sino relacional. Aspecto resaltado tanto desde la Antropología clásica con la definición de Fredrik Barth (1969) para quien la identidad no está dada sólo por la propia adscripción (auto-adscripción) a cierto grupo sino por la adscripción que hacen los otros sobre mi pertenencia a ese grupo (Barth, 1998) hasta para la Psicología (principalmente la de corte sistémica) que la concibe como un constante interjuego entre lo que nos decimos que somos, lo que nos han dicho y lo que nos confirman los contextos (Biscotti, 2006) La pareja, como espacio relacional que trasciende el cuerpo se mantiene en permanente construcción por medio de las constantes interacciones de diversas fuentes: corporales, verbales, cognitivas y sensoriales y por supuesto, es un espacio que no es ajeno al conflicto, a las contradicciones, a los desencuentros y demás propulsores de cambio y transformación. Es un espacio con mucho dinamismo y con procesos infinitos de interacción y construcción. Estudiar cómo la pareja se construye a través de su ser relacional construye por medio de la vivencia crónica de la enfermedad fue uno de los aspectos que se intentó identificar con este estudio. Se partió de considerar, entre otros aspectos, que la enfermedad introduce en las interacciones constantes de la pareja, elementos disfuncionales que hace al binomio padecer y sufrir; y que esta disfuncionalidad se basa en las creencias de cada uno, de otro y de cómo es o debe ser la relación y cómo debe ser el otro; así mismo el análisis de los cambios de roles en la pareja resulta esencial; auxiliándonos en la teoría interaccionista de Talcott Parson. Ya que, este sociólogo identificó un rol interaccional fundamental para comprender una pareja en la que uno de ellos está enfermo: el rol del enfermo. Para Parson, todo rol cumple una función. La del rol del enfermo sería una función por un lado, aisladora y por el otro, deslegitimadora. Para este autor, el rol del enfermo (así como el del médico) es un mecanismo que asume una significación como mecanismo de control social. Para ilustrar mejor estos puntos, es necesario remitirnos a la particular concepción de Parson sobre enfermedad: en uno de sus aspectos principales la enfermedad es una forma de conducta desviada, un estado por definición indeseable. 76 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno El rol del enfermo es un rol “dependiente” que puede afectar a cualquiera, con independencia de su estatus en otros aspectos. Se trata de un rol “negativamente adquirido”. Es un rol inherentemente universalista, por cuanto, criterios objetivos generalizados determinan si uno está o no enfermo, la gravedad y la clase de enfermedad. Es también funcionalmente específico, reducido a la esfera de la salud, y a las “dolencias” e incapacidades particulares de esa esfera. Es además, afectivamente neutral en la orientación, por cuanto la conducta esperada - “intentar curarse”- se enfoca a un problema objetivo, no a un problema emocionalmente perturbador, si bien este puede estar implicado (Parson 1997:281) Incluye un sistema de expectativas institucionalizadas que pueden chocar o no con la realidad del sujeto: -La excepción de la responsabilidad normales del rol social, en relación, desde luego con la naturaleza y la gravedad de la enfermedad. Esta excepción requiere legitimación por y para varios alter implicados; el médico sirve con frecuencia de tribunal de apelación y de agente directo de legitimación. Es de señalar que, como todas las pautas institucionalizadas, la legitimación por encontrarse lo suficientemente enfermo como para eludir las obligaciones no es solamente un derecho de la persona enferma, sino también una obligación de la misma. La gente frecuentemente se resiste a admitir que está enferma y no es raro que otros les digan que deben guardar cama. -La definición institucionalizada de que no se puede esperar de la persona enferma que se ponga bien por un simple acto de decisión o deseo. En este sentido, también está eximida de responsabilidad -se encuentra en una condición que hay que “cuidar”- […] En la definición del estado de enfermedad este elemento es obviamente crucial como medio para la aceptación de “ayuda” -El tercer elemento lo constituye la definición del estado de enfermo como indeseable en sí mismo con la obligación de querer sanar. -Finalmente, el cuarto elementos consiste en el obligación -en proporción a la gravedad del caso, desde luego- de buscar ayuda técnicamente competente; es decir, en la mayoría de los casos, la ayuda de un médico, y cooperar con él en el proceso de sanar. Aquí, el rol de la persona enferma como paciente se articula con el rol del médico en una estructura de rol complementaria (Parson, 1997:281) Otros rasgos de este rol que señala Parson y más orientado a las implicancias con los miembros de la familia, y no tanto con la figura del médico, son: desamparo y necesidad de ayuda, E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 77 incompetencia técnica e implicación emocional: Por definición institucional del rol del enfermo la persona enferma está desamparada y, por ello, necesita ayuda. Por la misma definición institucional, la persona enferma no es, desde luego, competente para ayudarse a sí misma, o lo que puede hacer es inadecuado, excepto en enfermedades triviales (no es el caso de la AR) Sólo una persona técnicamente entrenada tiene esa cualificación. La naturaleza de esta ayuda le impone al enfermo otra nueva incapacidad o “handicap”. Con respecto al último rasgo, Parson señala que la situación de enfermedad, enfrenta generalmente, al paciente y a sus inmediatos con problemas complejos de ajustamiento emocional (Parson 1997:284) Relacionado al modelo de rol del enfermo se encuentra la noción de conducta de enfermedad, que proviene del ámbito de la sociología médica (Mechanic, 1962 en Amigo Vázquez y Fernández Rodríguez 2003:116) y ha sido retomada tanto desde el ámbito de la psiquiatría (Pilowsky 1986 en Amigo Vázquez y Fernández Rodríguez 2003:116) como de la psicología (Leventhal, Meyer y Nerez, 1980 en Amigo Vázquez y Fernández Rodríguez 2003:116) Cuando esta noción en el marco de la disciplina de la Psicología de la Salud (como es nuestro caso) se utiliza, comúnmente, para designar las quejas que un paciente refiere sobre su estado de salud a pesar de que no exista evidencia alguna de tipo médico que pueda justificar. Pero si hay algo que se quiere recalcar de esta noción es que implica en ciertos casos ganancias secundarias en forma de atención, afecto y delegación de responsabilidades. Esta conducta (Mechanic, 1962 en Amigo Vázquez y Fernández Rodríguez 2003:116) y este rol (Parson 1997:284) mantienen una relación estrecha con una respuesta adaptativa muy presente en las enfermedades de larga duración y que antes describimos: el estrés. 2.2.2 Pareja y discapacidad La AR en muchos casos evoluciona hasta generar una discapacidad (residuales o permanentes) así como durante los episodios de brote. Nos detendremos unos párrafos en aclarar este último concepto: discapacidad. Uno de los esquemas teóricos de mayor impacto, en el que se basan aún hoy muchas de las clasificaciones sobre discapacidad, es la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) desarrollado por la OMS en 1980 “pese a su aceptación 78 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno política, ha sido criticada por estar más próxima a una clasificación de las consecuencias de la enfermedad que a un modelo conceptual” (Tobío et.al 2010:69) En el CIDDM se define a la discapacidad como: “la restriccin o ausencia, debido a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad del modo que se considera que puede realizarla un ser humano normal. En este encuadre, la discapacidad se representa como un proceso que tiene tres conceptos centrales: deficiencia, discapacidad y minusvalía, entendindose la deficiencia como una prdida o disfuncin, la discapacidad como una limitacin en la accin y la minusvalía como el impacto del problema en el medio social del individuo (Puga y Abelln 2004 en Tobía 2010:69) En el año 2001, la OMS aprueba la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud) En ella se resalta la multidimensionalidad de la discapacidad 37 como proceso en el que interactúan tanto las condiciones personales como las condiciones de salud, los factores sociales y del entorno (IMSERSO 2001 en Tobía et.al 2010:69) Con respecto a la discapacidad en mujeres españolas en la Encuesta Nacional de Salud del 2003 se observó que en general en casi todas las edades, identifica una falencia en la calidad de los cuidados dirigidos a ellas, ante la pregunta ¿Cuenta con personas que se preocupan de lo que le sucede? Desde las mujeres de 16 años a las de más de 85 años, contestan “mucho menos de lo que desea” o “bastante pero menos de lo que desea” (Camarero, 2006:57) Camarero señala que aunque el mayor problema que vive la mujer es la de su propia deficiencia física o económica, el impacto de ésta no sólo recae sobre la persona dependiente sino sobre los sujetos que tienen la función social de cuidar o apoyar a las mujeres dependientes “que si bien podríamos pensar que serán los familiares y allegados más cercanos, un análisis nos dice que se trata de mujeres en su práctica totalidad [..] más del 80% de los cuidadores son mujeres” (Camarero, 2006:58) La enfermedades es la principal puerta de entrada de la discapacidad 38, por ello, la AR 37 Según la Encuesta de Discapacidad de 2008, en España existen 2,3 millones de mujeres que afirman tener una discapacidad y 1,5 millones de hombres. Es decir, un total de 3,8 millones de residentes en hogares españoles afirman tener una discapacidad (8,5% de la población total) INE 2008 Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situación de Dependencia (EADAD) De el total de 3,8 millones de sujetos con discapacidad 448. 000 señalaron que el cuidador principal es su cónyuge o pareja y en similar proporción cuidadores mujeres y varones (237,6 varones con discapacidad son cuidados por su cónyuge y 211,2 mujeres son cuidadas por su cónyuge) (INE, 2010) 38 En la actualidad se encuentra en discusión si podemos decir que todas los sujetos con discapacidades son dependientes o si todas las personas con dependencia son discapacitadas “en realidad, no todas las discapacidades generan dependencia” (Tobío et.al:67) La dependencia es una consecuencia social que puede existir o no a raíz de una discapacidad. En el contexto español, la E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 79 puede llevar a ella. Pero la discapacidad no sólo se refiere a las condiciones del individuo que la puede padecer sino a la capacidad de vivir independientemente, subrayando el carácter relacional de la discapacidad (Tobía et.al 2010:69) La discapacidad se define desde el tipo de relación que el sujeto entabla con su contexto. 2.2.3 Pareja y cuidado En estos últimos años, el concepto de discapacidad ha sido revisado, de tal manera, que a modo de un caleidoscopio, dependiendo de donde nos situemos en la maraña relacional que implica, abordaremos un aspecto de ella u otro. Para nuestro problema de estudio central: el Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos de las parejas viviendo una enfermedad crónica en diferentes ámbitos culturales, un aspecto que nos interesa mucho (y qué recién a partir de los años 90 del siglo XX ha comenzado a abordárselo) y que nosotros hemos intentado identificar a través, principalmente, de entrevistas abiertas con parejas, es el aspecto de este cuidado y las consecuencias del cuidado para la persona que cuida en la pareja (carga del cuidador) El cuidado puede concebirse como campo de conocimiento pluridisciplinar 39. En él tienen especial presencia la sociología, la psicología, la historia, la antropología y, más recientemente, la economía. Con respecto a la antropología, podemos decir que trabajos como los de Marvin Harris abonaron y fortalecieron la teoría de que los grupos basados en una economía de cazadoresrecolectores habrían tenido que, por necesidad y un estilo de vida nómade abandonar a los sujetos enfermos que fueran incapaces de seguir al grupo sin convertirse en una carga debido a estar enfermas o ser demasiado ancianos. La explicación que utiliza el célebre antropólogo Marvin Harris en su tan conocido trabajo “Antropología cultural” para desmitificar la llamada “psicosis” Windigo trasluce, claramente, esta teoría: “Bajo condiciones de tensin y hambre extremas, los ojibwa y cree del norte acusaban a ciertos compaeros problemticos de ser Windigos como justificacin para eliminarles, con lo que aumentaban las posibilidades de super- vivencia del resto del campamento. De esta forma, el típico Windigo ejecutado era un individuo enfermizo, delirante, con fiebre alta, o alguien que estaba demasiado enfermo Ley 39/06 del 14 de diciembre define el término como el estado de carácter permanente en que se encuentran los sujetos que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otros sujetos o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de los sujetos con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. Atendiendo a esta definición y principalmente al carácter permanente de este estado, en general, los enfermos con diagnóstico de base de AR no suelen ser dependientes. Esto no quiere decir que en los momentos de mayor actividad de la enfermedad (brotes) no pierdan autonomía física para realizar las actividades básicas diarias, pero, como veremos suelen ser episódicos. 39 Puede ser analizado en sus aspectos macro-sociales como en sus aspectos micro-sociales. 80 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno para caminar, un viejo hombre o mujer senil, un extrao procedente de otro grupo tnico. Según la opinin de Marao, las creencias sobre el Windigo no suponían una evidencia de psicosis, sino de un sistema de «homicidio por prioridad» (es decir, dejar que alguien muera para que otros puedan vivir) en el que el miedo a ser comido se usaba para superar el miedo a romper el tabú de matar a un compaero de campamento” (Harris, 1997:140) La arqueología reciente ha realizado muchos aportes, a partir del estudio de los restos óseos y los rituales de enterramiento, para relativizar esta teoría tan difundida dentro de la disciplina antropológica. Por ejemplo, los restos óseos encontrados en Arica (Norte de Chile) de un sujeto perteneciente a la tradición Chinchorro (7020 a 1500 a.n.e) que padeció una osteoartropatía poliarticular severa (la cual se pudo identificar por las graves lesiones articulares) muestran que este individuo debió haber sufrido una discapacidad paulatina hasta la completa dependencia de su grupo social. La evolución de las lesiones hasta un estadio muy desarrolladas así como la el rito mortuorio que se le realizó (pintando su cuerpo con pigmento rojo) muestran que este sujeto que “sufría de dolores articulares crnicos, movilidad limitada, principalmente en la columna lumbar, muecas, rodillas y codos -el derecho con incapacidad de flexin y extensin del antebrazo” (Silva-Pinto, Valenzuela, y Sepúlveda, 2013:641) tuvo que ser cuidado por un largo período de tiempo. Estos hallazgos relativizan la teoría del abandono y así también del castigo social por las limitaciones físicas que se suponían infringían todos los grupos cazadores-recolectores antiguos, a sus discapacitados. Acercándonos, estas evidencias, a una concepción de estos como grupos como también ejerciendo funciones de cuidado hacia sus enfermos o ancianos y quizá, sólo quizás, este cuidado reforzaba el sentido de pertenencia grupal. Es, sin embargo “la teoría feminista la que a partir de los aos setenta del pasado siglo XX ha articulado distintas aportaciones de las ciencias sociales en un nuevo enfoque que explica y da sentido a la tarea de cuidar. El cuidado es un concepto que se ha ido abriendo a partir del modelo maternal a otras necesidades de cuidado, como los mayores o los enfermos, y a otras cuidadoras familiares o asalariadas, así como a los hombres. Se abre tambin la responsabilidad social, ms all de la familia, a travs de la participacin del Estado mediante políticas sociales cada vez ms amplias para satisfacer las necesidades bsicas de mantenimiento de las personas” (Tobío et.al 2010:19) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 81 Nancy Chodorow (1978 en Tobío et.al idem:21) reinterpreta el Complejo de Edipo sufrido por las niñas para explicar la afirmación identitaria con la madre. La niña se mira en el espejo de su madre y desea ser como ella. No es el caso de los varones, quienes deben romper la intensa relación materno-filial de la primera infancia para constituirse como hombres. Lo que diferencia a ambos casos es que la separación del varón con su madre sería más traumática que la de la niña. Conformando patrones de relaciones con los femenino diferentes: en el hombre con su madre se daría una relación interpersonal más marcada por la distancia mientras que en la mujer se propicia una disposición para el afecto, la empatía y la no violencia “A partir de la idea del cuidado como una actitud cuyo origen est en la relacin maternal, el concepto se ha ido ensanchando para incluir las tareas y actividades en las que se concreta. La maternidad es un trabajo multiforme que responde a las necesidades de todo tipo que hijas e hijos tienen, desde la supervivencia física hasta el aprendizaje del comportamiento social. Supone, adems, grandes dosis de racionalidad y de pensamiento estratgico para encontrar en cada momento la mejor solucin a los diversos problemas que la crianza plantea” (Tobío et.al 2010:22) Estos hechos configuran las características de las mujeres, claramente no por una disposición genética, como estamos viendo, sino por las características del proceso de socialización; en el cual terminan adquiriendo rasgos propios que constituirán su identidad. Entonces, la disposición femenina al cuidado no es de naturaleza genética. Esta afirmación encierra un aspecto sumamente importante para nuestro estudio, y es que la al ser plausible de aprenderse, la disposición femenina al cuidado puede estar presente también en los hombres. Los maridos/parejas de mujeres enfermas con AR (recordemos, nuevamente, que la prevalencia de la enfermedad según sexo es de 3 mujeres 1 hombre) existe por tanto 3 veces más probabilidades de que él se constituya en cuidador. El hombre como cuidador está emergiendo recién en los últimos años como un actor principal en los procesos de cuidados, por ejemplo de los hijos. Aunque aún los hombres consideran que realizar actividades domésticas constituye una ayuda o colaboración con la madre más que una responsabilidad propia. Esto mismo lo observamos en estudios que realizamos anteriormente con enfermos con AR. Al preguntarles si consideraban al “servicio doméstico” como una ayuda del día a día el 22% de los entrevistados enfermos con AR y casados indicó que sí. De ese 22%, el 90% eran mujeres enfermas, mientras que sólo el 10% de varones enfermos casados consideraron que el “servicio doméstico” era una ayuda para SU día a día (Cuesta Ramunno, 2013) 82 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Ahora bien, en lo que se refiere al cuidado de sus esposas o parejas, veremos más adelante que este cuidado adquiere características bien distintas a lo que señalamos sobre la responsabilidad de las tareas domésticas. Por lo pronto, podemos ir adelantando como referencia teórica que el hombre cuidador se encuentra dentro de los cuidadores “olvidados o silenciados” y bastante poco sabemos de ellos (Tobío et.al 2010) o cuidadores “invisibles” (Montorio, Fernández, López, y Sánchez, 1998:230) Es más, si revisamos nuestras representaciones sobre el sujeto cuidador, veremos cómo la primera imagen que surge es el de una mujer y no el de un hombre, indicándonos esto que la representación social (Moscovici, 2001) que prima de cuidador, es mejor dicho, la de una cuidadora. Confirmando, este ejercicio, que la disposición femenina al cuidado es reforzada y se retroalimenta también, de la representación social construida alrededor de la práctica del cuidado. Esta omisión del hombre como cuidador dentro de la representación social del cuidado, así como, en general de los estudios realizados sobre el cuidado y las políticas públicas enfocadas a él, nos obliga a revisar diferentes aspectos del cuidado, uno de ellos es conocer el tipo de relación que se entabla entre el cuidador y el cuidado. Para Tobío, Silveira, Agulló Tomás, Gomez y Palomo “dar y recibir cuidado entraña relaciones de poder, igual que en cualquier otro ámbito de la vida cotidiana” (2010:25) Para estos autores, este aspecto fundamental de la relación cuidador-cuidado debe ser analizada desde una perspectiva más crítica, abandonando las fórmulas románticas y develando los conflictos y reticencias que se pueden dar en la misma. Uno de estos aspecto es el de considerar que muchas veces la ética de la responsabilidad por el cuidado de alguien impone esta tarea como una obligación (determinada por la familia o las leyes) para quien debe realizarla más que como una opción voluntaria. El matrimonio impone ciertas responsabilidades que por fuera de él probablemente no serían asumidas. Aquí nos preguntamos si el cuidado de la esposa o pareja enferma constituye ¿una obligación o una responsabilidad tomada voluntariamente? El cuidado, incluso para las mujeres, no es algo natural ni biológico; es un papel o rol asignado socialmente. El cuidado es una actividad que requiere por parte de quién la ejerce, en nuestro caso, esposos/as o parejas40, paciencia, dedicación, esfuerzo, empatía. Implica esfuerzos tanto físicos 40 Según la Encuesta de Apoyo Informal de 1994 el principal destinatario de la ayuda dada entre mayores es el cónyuge: 61%, después el hermano o hermana, padre o madre, otros familiares (8%) y vecinos, amigos y otros (5%) (Rodríguez-Rodríguez, 2005) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 83 como psíquicos41. En muchas ocasiones, esta dedicación trae aparejada y como resultado consecuencias no deseadas para el cuidador. Efectivamente “el cnyuge enfermo […] se trata de vivencias que suponen grandes dosis de cario y entrega pero tambin de cansancio y estrs. Se pone en entredicho el trabajo por amor, de acuerdo con la metfora clsica retomada por Finch y Groves (1983)” (Tobío et.al 2010:74) Los sujetos con alguna discapacidad tienen una mayor satisfacción con respecto al cuidado cuando éste es dado por su cónyuge. Admiten ser mejor ayudados por sus parejas que por otros familiares, principalmente porque el cuidado se percibe como una muestra de cariño por los años de convivencia. Sin embargo, como venimos señalando, los datos confirman que este apoyo mutuo entre cónyuges es desigual. La mayor parte de los hombre reciben cuidados de su pareja, pero sólo una minoría de mujeres es atendida por ellos. Las mujeres enfermas con AR pueden ser parte de esta minoría. Muchas veces, por imposición y necesidad de ocuparse de su cónyuge enferma, estos hombres adoptan, según Tobío et.al, un rol tradicionalmente femenino, que nunca habían desempeñado a causa de una socialización generalmente sexista: “Existe ya un número considerable de hombres cuidadores, una vez jubilados. Son poco todavía, pero en aumento, y representan la primera generacin de cuidadores. El 47,5% de los hombres que prestan ayuda a sus parejas tienen ms de 65 aos, e incluso un 4,3% ms de 80 aos” (Fernndez Cordn y Tobío, 2007:55 en Tobío et.al 2010:134) Ahora bien, este cuidado, aunque sea un rol nuevo para los hombres, y por tanto, poco estudiado, traerá consecuencias para estos nuevos cuidadores. Si bien no contamos con datos suficiente y específicos para describir las consecuencias del rol cuidador para los hombres, sí contamos con una extensa bibliografía42 que da cuenta de las consecuencias en los diferentes ámbitos de la vida de un cuidador (físico, psicológico, social y económico) 41 Según un estudio de Rodríguez, Mateo y Sancho los cuidadores mayores, como son los cónyuges, tienen un apoyo clave en sus convicciones religiosas (57%) a diferencia de los menores de 30 años (27%) (2005:60 en Tobío et.al 2010:133) El distanciamiento generacional se manifiesta también en el menor rechazo que los mayores de 65 años expresan por las alertas de cuidado, lo que tal vez puede interpretarse como una mayor interiorización de la presión social y de la coerción moral, en comparación con las jóvenes (Tobío et.al, 2010:134) 42 Principalmente esta producción científica proviene del campo de la gerontología. Del campo disciplinar de la reumatología no se cuenta con un volumen importante de bibliografía al respecto del cuidador de enfermos reumáticos. 84 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno El concepto más utilizado, hasta el momento, aunque también criticado, para describir estas consecuencias (en general, negativas) es el de carga del cuidador. 2.2.3.1 Repercusiones del cuidado: la carga del cuidador. El cuidado de sujetos enfermos, y en esto todos los autores están de acuerdo, es una situación típicamente generadora de estrés (en ocasiones crónico) con importantes consecuencias, como decíamos, para el bienestar físico, psicólogo y social 43 El concepto de carga es un concepto clave para estudiar las consecuencias del cuidado en el que cuida44. A lo largo de las últimas décadas ha sido sumamente utilizado, principalmente en el campo de la gerontología, para dar cuenta de los procesos específicos que están relacionados al rol del cuidado. Algunos autores, como Montorio Cerrato, Izal Fernández de Trocóniz, López López y Colodrón (1998) señalan que esta utilización masificada del concepto ha generado en él una ambigüedad y que adolece de una insuficiente elaboración teórica. El problema principal en el cual radica la falencia de lo que podríamos llamar “meta-concepto” es la diferencia en las definiciones que los investigadores utilizan cuando lo operativizan en sus investigaciones. El concepto carga fue utilizado por primera vez, en la década del ´60 del siglo XX, para conocer cómo se veían afectadas las familias de comunidades en Gran Bretaña que se acogían a pioneros programas de asistencia psiquiátrica comunitaria. El trabajo de Grad y Sainsbury “Mental illness and the family lancet” de 1963 fue el primero en la construcción de este concepto. A partir de este estudio, el concepto fue revisado constantemente y reformulado. Una de las primeras distinciones que se realizaron para especificar con mayor precisión qué aspectos de las consecuencias del cuidado podían ser analizados con el concepto de carga fue considerar que existe una carga “objetiva” y una carga “subjetiva”. La carga “objetiva” puede definirse como el grado de perturbaciones o cambios en diversos aspectos del ámbito doméstico y de la vida de los cuidadores, la carga “subjetiva” se referiría a las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia del cuidar (Montgomery et.al 1985 en Montorio et al., 1988) De todas formas, este último autor (Montgomery) reformuló, a la luz de los resultados de sus estudios, esta última distinción del concepto de carga, la carga subjetiva, encontrando que en realidad, ésta se refiere 43 En el estudio realizado por el IMSERSO en el año 1995 sobre la situación de los cuidadores llamados “informales”, como por ejemplo para nuestro caso los cónyuges, los cuidadores manifiestan que la limitación del tiempo libre y la reducción de las actividades sociales, el deterioro de su salud, la pérdida de intimidad, los sentimientos de malestar, la carga económica y los problemas laborales son las repercusiones especialmente importantes que se derivan de su rol de cuidador (en Montorio et.al, 1998:230) 44 Al igual que el concepto de cuidado, el concepto de carga no es unidimensional, sino que subsume contenidos diferenciados, lo que reduce su poder explicativo como concepto general pero favorece la mejor comprensión de sus resultados. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 85 siempre y sin excepción a una carga que se genera por la relación entre cuidador-cuidado y por tanto, la denominó: carga interpersonal. En estudios sobre carga de cuidadores de personas mayores (Montorio et al., 1998) se encontró una elevada frecuencia de situaciones como: “insuficiente tiempo propio”; “agobio por intentar compatibilizar responsabilidades”; “miedo por el futuro de su familia”; “pensar que el familia depende de él o de ella”; “falta de intimidad”; “afectación en la vida social” o “pensar que le considera la única persona que le puede cuidar” (idem:236) Más adelante, en el apartado dedicado al análisis de las entrevistas a parejas de enfermos con AR, veremos que algunas de estas situaciones que narran el impacto, consecuencias o efectos del cuidado (Zarit, Todd, y Zarit, 1986) en la vida del cuidador son también descritas por las parejas estudiadas. Algunos autores, como Poulshck y Deimiling (1984), Parris Stephens y Kinney (1989) han señalado que la carga debe ser entendida, además, como una valoración cognitiva moduladora de la relación entre los estresores y la subsiguiente adaptación (en Montorio et al., 1998) Esta última forma de entender la carga, nos recuerda los efectos positivos que pueden existir simultáneamente a un hecho, que aparentemente, se ve como negativo y no deseado. La carga puede ser entendida como parte necesaria de un proceso de adaptación a una situación, como es nuestro caso, de enfermedad crónica. Y por otro lado, el rol del cuidador, probablemente inexistente hasta el momento de la aparición de la enfermedad de AR, permite obtener a la persona que la desempeña, en este caso las parejas, beneficios subjetivos poco considerados. Dentro del campo de estudio del cuidado y la carga, esto ha sido planteando, principalmente a través de la reformulación del concepto carga y la sugerencia de hablar, en lugar de carga, de valoración o apreciación “Con este cambio terminolgico pretenden resaltar que no todas las demandas experimentadas por los cuidadores suponen una carga o son estresantes. En este proceso de valoracin incluirían tanto las valoraciones cognitivas y afectivas de posibles estresores como las propias habilidades de afrontamiento de los mismos” (Kinney y Stephns 1989 en Montorio et al., 1998:245) (Pruchno y Resch, 1989) En este sentido, autores como Aramburu, Izquierdo y Romo (Aramburu, Izquierdo, y Romo, 2001) recalcan, reforzando el punto de vista anteriormente citado, que ésta se ve “muy influenciada por las estrategias de afrontamiento al problema que tiene éste y los recursos que tiene a su disposición” (2001:65) 86 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 2.3 2.3.1 2.3.1.1 FACTORES PROTECTORES DE LA SALUD MARITAL Factores individuales Adaptación a la enfermedad: estrategias y recursos. Las parejas estudiadas han atravesado un proceso de adaptación a la enfermedad 45. Ahora bien, qué significa adaptarse a una enfermedad crónica. Partiendo de la concepción darwinista del término, adaptarse es como la capacidad de determinada especie para acomodarse y defenderse de los peligros del medio, diversos autores han definido el término adaptación y Recursos Adaptativos a la enfermedad (Moos, 2013) (Lazarus et al., 1986) (Lazarus y DeLongis, 1983) (Brennan, 2001) (Rodríguez Marín, López Roig, y Pastor, 1990) (Moreno, Antequera, y Jenaro, 2008) Con diferencias, todos los autores coinciden en señalar a la adaptación como un proceso relacional de ajuste entre aspectos internos (psicológicos, cognitivos y emocionales) y la situación generada, en nuestro caso, por el acontecimiento de la enfermedad. La adaptación (a una enfermedad crónica) está determinada por tres tipos de factores: factores relativos a la propia enfermedad, al individuo y a su entorno. Dentro del grupo de factores relativos a la propia enfermedad encontramos el tipo de inicio y el curso de la enfermedad, el tipo y grado de las limitaciones que produce y el tipo y grado de cambios en la apariencia física y funcionamiento corporal (Moos, 2013) En el de factores individuales principalmente la forma en que una persona percibe su enfermedad y el significado que le atribuye “esta percepcin est determinada por el grado de anormalidad de la estructura y funcin biolgica, la naturaleza y gravedad de los síntomas, la competencia y habilidades para manejar o controlar los síntomas y los valores, normas y expectativas tanto de la persona como de su entorno (Dimond, 1982 en Rodríguez Marín, Lpez Roig, y Pastor, 1990:176) Y los factores relativos al entorno, hallamos las características del ambiente y del ambiente personal (familia, amigos, etc) y variables socioculturales (normas, valores, recursos socioeconómicos, religión, etc.) (Dimond, 1982 en Rodríguez Marín, López Roig, y Pastor, 45 Este aspecto fue asegurado por un criterio de inclusión de las parejas: “más de 5 años de diagnóstico” (ver apartado sobre la metodología de este estudio) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 87 1990:176) Ahora bien, nuestro estudio plantea un aspecto de discusión con la mirada que hasta el momento se ha sostenido con respecto a la adaptación a la enfermedad crónica. En este estudio no consideramos a una de los sujetos que generalmente forman parte de los factores del entorno de la persona diagnosticada: el cónyuge o pareja como parte de un grupo de factores separado de los relativos al individuo diagnosticado. Partiendo de la incorporación mutua que se produce entre los sujetos, y más desde la convivencia cotidiana, pensamos la adaptación como un proceso que no sólo realiza el sujeto diagnosticado sino también la pareja o cónyuge. Éste no influencia simplemente, sino forma parte intrínseca de los factores “individuales”. La forma en que la pareja o cónyuge percibe la enfermedad y el significado que le atribuye no es un factor de influencia sino fundacional. Marín y otros señalan que el grado de influencia de los factores relativos al entorno depende de las capacidades y recursos del propio enfermo (Rodríguez Marín et al., 1990); a lo que agregamos las capacidades y recursos del cónyuge o pareja. Los factores de la propia enfermedad mantienen una relación intrínseca no sólo con los recursos individuales del enfermo, sino también con los de del sujeto que convive diariamente con la persona diagnosticada. Ilustrador de este punto que queremos sostener es el párrafo siguiente tomado de un texto sobre afrontamiento y enfermedad crónica: “las personas con una enfermedad crnica, que deben aprender a manejar tensiones diarias que interfieren en sus actividades cotidianas […] el enfermo crnico necesita desarrollar respuestas psicolgicas para controlar las emociones negativas y para facilitar el ajuste” (Rodríguez Marín et al., 1990:177) Ante esto, nos preguntamos, el cónyuge o pareja al cual la enfermedad también puede generar una disrupción, ¿no tiene también que aprender a manejar tensiones diarias que interfieren en sus actividades cotidianas? Las repuestas psicológicas necesarias para la adaptación ¿sólo la necesitan los enfermos diagnosticados? Si aceptamos que también el cónyuge o pareja debe desarrollarlas, ¿cómo lo hace? ¿con qué recursos cuenta si no se lo considera sujeto que afronta también la enfermedad? Los conceptos y procesos que se desarrollaran en este apartado son guías interpretativas no sólo de los procesos de adaptación a la enfermedad del sujeto diagnosticado, sino que hemos intentado observar estos mismos procesos en la pareja o cónyuge sin la enfermedad. Hecha esta aclaración, continuamos desarrollando el concepto de adaptación. 88 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno El concepto de adaptación implica un equilibrio entre las demandas y expectativas planteadas por una situación dada y los recursos para responder a tales demandas (Rodríguez Marín et al., 1990) El fallo en la adaptación consiste en una discrepancia entre demandas y capacidades (Diamond, 1982 en Rodríguez Marín et al., 1990) Y, la magnitud de la discrepancia determina en cierto modo el estrés que experimenta la persona 46 (Mechanic 1977 en Rodríguez Marín et al., 1990) Los recursos de afrontamiento (físicos, sociales, psicológicos y materiales) que forman parte del afrontamiento y con los cuales los sujetos responden a las demandas de la nueva situación de enfermedad y posteriormente, podemos llamarlos recursos adaptativos. ¿Por qué es importante estudiar las formas de afrontamiento a la enfermedad crónica? Porque el afrontamiento, entendido como “aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo” (Lazarus et al., 1986) Son moderadores importantes cuando son eficaces para reducir las consecuencias perjudiciales del estrés (Billings y Moos, 1984) generado por las disrupciones biográficas que genera la enfermedad (Bury, 1982) Las estrategias de afrontamiento, siguiendo la definición de Lazarus y Folkman antes citada, implica, necesariamente y constantemente, una apreciación o valoración. Estos últimos autores identificaron en este proceso dos momentos: por un lado y primeramente el sujeto realiza una apreciación primaria que implica una evaluación para la transacción. Estas evaluaciones pueden resultar en transacciones irrelevantes, beninga-positiva o como estresante (entre las que se encuentran las que significan daño/pérdida, amenaza o desafío) Después, el sujeto realiza una evaluación secundaria, en la que se evalúan los recursos de afrontamiento (físicos, sociales, psicológicos y materiales) (Lazarus y Folkman 1984 en Rodríguez Marín, López Roig, y Pastor, 1990). De todos modos, sea o no eficaz, el afrontamiento existe siempre más allá del tipo de resultados. Es decir, “el afrontamiento se refiere a los esfuerzos 46 .“muchos de los problemas en la investigación del afrontamiento son problemas en el análisis del estrés. Incluso la distinción entre estrés y afrontamiento es artificial porque el afrontamiento es parte de los procesos de estrés, que implican estresores, apreciación o evaluación de estrés y respuestas (Baum, Singer y Baum, 1981 en Rodríguez Marín, López Roig, y Pastor, 1990:162) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 89 para manejar demandas, sin tomar en cuenta el éxito de aquellos esfuerzos”(Rodríguez Marín et al., 1990:166) Es, por supuesto, un proceso dinámico de tipo temporal, multidimensional y biopsicosocial (Rodríguez Marín et al., 1990) y agregamos, cultural. El interés científico por el afrontamiento ante la enfermedad (como un estresor) comenzó en la década del ´60 y ´70 del siglo XX. El concepto de afrontamiento “aunque relacionado en alguna medida con los mecanismos de defensa psicoanalítica, se ha intentado desligar de los mismos. Prueba de ello son las múltiples definiciones planteadas por diversos autores” (Mayo, Real, Taboada, Iglesias Souto, y Dosil, 2012) Mayo y colaboradores desarrollan cronológicamente las principales definiciones de afrontamiento, no sin antes señalar que las corrientes de estudio sobre las estrategias poco o nada se han centrado en conocer los mecanismos que subyacen a la elección de las diversas estrategias. Continuando Mayo et.al destacan primeramente la definición que propuso Lazarus en la década de los ´60 de estrategia para tratar con la amenaza; posteriormente adaptación ante cualquier tipo de dificultad de White en la década del ´70; lo que hace un individuo ante cualquier tipo de problema percibido para conseguir alivio, recompensa o equilibrio de Weissman y Worden a fines de los ´70 y como cualquier respuesta ante las tensiones externa que sirve para prevenir, evitar o controlar el distrés emocional de Perlin y Schooler, también a finales de la década del ´70. A partir de entonces las estrategias de afrontamiento han sido aspectos centrales de estudio y las formas de categorizarlas han sido muy abundantes y variadas. Una clasificación general es la de estrategias adaptativas y paliativas (siendo estas últimas menos eficaces) pero; probablemente la clasificación más conocida es la de estrategias centradas en el problema y las estrategias centradas en la emoción de Lazarus y Folkman 47 No podemos desarrollar aquí todas las clasificaciones de estrategias desarrolladas hasta el momento (estrategias comportamentales: solución de problemas, acción directa, estrategias cognitivas: minimización, distracción, aceptación, etc) Aunque quisiéramos detenernos en dos 47 “Difieren en las facetas de confrontación estresante [en las] que son usadas para ganar el control sobre el acontecimiento. El afrontamiento centrado en la emoción se usa para controlar la emoción distresante […] el afrontamiento centrado en el problema se usa para controlar la relación perturbada entre la persona y su circunstancia mediante la solución de problemas, la toma de decisiones y/o la acción directa [..] Billing y Moos (1981) […] encontraron que el afrontamiento centrado en el problema era usado más en relación con la enfermedad y finalmente con la muerte, mientras que el afrontamiento centrado en la emoción se usaba particularmente con otros acontecimientos no interpersonales” (Rodríguez Marín, López Roig, y Pastor, 1990:170) 90 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno más. Se ha identificado una estrategia de afrontamiento muy poderosa (así como muy conocida dentro del campo de estudio de la Antropología Clásica) y que no suele incluirse en los modelos clásicos de afrontamiento: la autotrascendencia. Para Pamela G-Reed (enfermera que en la década del ´80 del XX resalta esta estrategia, que, por otra parte, como necesidad universal de todas las sociedades ya había sido un señalada por la Antropología) la autotrascendencia es una capacidad evolutiva que permite conseguir al sujeto una sensación continua de plenitud y conexión consigo mismo y con el entorno. La autotrascendencia permite al sujeto una ampliación de los límites autoconceptuales de forma multidimensional: 1. Hacia adentro a través de las experiencias introspectivas. 2. Hacia afuera aumentando las relaciones con los demás 3. Temporalmente, mediante la integración del pasado y el futuro en el presente. 4. Mediante la conexión con dimensiones que están más allá del mundo perceptible (Coward, 2007; Redd, 2003 en Quiceno, 2011) Estas dimensiones, no son las únicas, pero son las que plantea Reed para su modelo, al cual agrega, también 2 conceptos claves 1. Vulnerabilidad; hace referencia a la conciencia de la persona de ser un ser mortal. Ésta se ve aumentada en la vejez o cuando aparece una enfermedad o crisis vital. 2. Bienestar: sensación de plenitud y salud, de acuerdo con los criterios que cada quien tiene de lo que considera plenitud y salud. Estos dos conceptos, junto a la autotrascendencia, permite al sujeto ver más allá de sus puntos inmediatos y restringidos a sí mismo y a la realidad empírica en la que vive. Modifica, a nivel perceptivo, los “límites de la carne”. Y por supuesto, los tres están atravesados por factores moderadores-mediadores y puntos de intervención. Los factores moderadores-mediadores son variables personales y contextuales como la edad, el género, las experiencias vitales y el entorno social que pueden influir en la relación existente entre la vulnerabilidad y la autotrascendencia y entre la autotrascedencia y el bienestar. Los puntos de intervención son dos: las acciones del terapeuta o un recurso interno del paciente que le capacita para la autotrascendencia. (en E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 91 Quiceno, 2011) Este modelo ha sido utilizado para estudiar las experiencias de enfermos con AR y reconocer diferentes aspectos de esta autotrascendencia. Los estudios de Jane Neill son un ejemplo de ello. Desde un diseño cualitativo con una técnica de entrevista abierta en profundidad, Jane Neill entrevistó a mujeres con AR y reconoció en sus relatos la autotrascendencia; principalmente a través de las propios límites, la transformación personal y nuevos estilos de vida a partir de la aparición de la enfermedad. En estos estilos de vida prima una visión presentista de la vida, reconociendo pequeños placeres cotidianos, teniendo una actitud positiva y promoviendo un auto-control progresivo (Neill 2002, 2005) Para finalizar queremos destacar un último modelo de estrategias muy utilizado actualmente: estrategias aproximativas y estrategias evitativas, estas últimas muy útiles para la reducción del estrés y evitar que la ansiedad llegue a ser perturbadora y si la situación sea percibida como incontrolable; mientras que las aproximativas dan lugar a la acción apropiada y permiten la “ventilación emocional”48 (Rodríguez Marín, López Roig, y Pastor, 1990) Ante el abanico de posibilidades teóricas para la clasificación de estrategias de afrontamiento o Recursos Adaptativos hemos optado por conocer los Recursos Adaptativos entendidos como elementos y/o capacidades con los que cuenta la persona para hacer frente a las demandas de los acontecimientos o situaciones potencialmente estresantes (Rodríguez Marín et al., 1990); como un conjunto de disposiciones tanto internas (por ejemplo, determinados rasgos de personalidad) como externas y modificables que ayudan a los sujetos a los sujetos a afrontar las situaciones “e intentar mantener o recuperar, en las distintas áreas vitales, el nivel de funcionamiento que presentaban antes de la aparición del suceso estresante” (Moreno et al., 2008:13) Dentro de todos los Recursos Adaptativos de los que potencialmente puede disponer un sujeto y su pareja, en este estudio nos hemos centrado en algunos recursos exteriores y recursos interiores. 2.3.2 Recursos exteriores a) Sociales: Sistema de apoyo social y familiar. El apoyo social, entendido como el grado en el que las necesidades sociales básicas son 48 Ambas estrategias no se excluyen una a la otra 92 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno satisfechas, puede favorecer el manejo de la intervención preventiva, terapéutica y rehabilitadora de distintos problemas de salud, mediante el fortalecimiento de las relaciones intrafamiliares o el refuerzo de grupos de autoayuda. Tanto la salud física como la psíquica mejoran al aumentar el apoyo social (Peláez-Ballestas, Pérez-Taylor, Aceves-Avila, & Burgos-Vargas, 2012:45) Efectivamente ha sido reiteradamente demostrada la influencia, tanto directa, como de efecto protector (“buffering”) que el apoyo social ejerce sobre el estrés (Barrón, 1996) Dentro del apoyo social incluimos a los vecinos. Ha sido estudiado que los sectores de niveles socioeconómicos bajos en zonas de alto riesgo social hacen de la vecindad un valor fundamental para la sobrevivencia. El contar con una pareja (tanto hombres como mujeres) reduce el riesgo de desarrollar problemas de salud: los datos indican que tanto en hombres como en mujeres, los solteros y especialmente los divorciados presentan mayor riesgo. Para Martinez, Sánchez, Paez, Pennebaker y Rimé (2001) se pueden plantear dos hipótesis contrapuestas para explicar este hecho: por un lado puede darse una auto-selección de los sujetos que conviven de tal manera que constituyen un grupo de sujetos físicamente robustos capaces de soportar todo, incluso los rigores del concubinato, especialmente para los hombre, proporcionando un apoyo que sirve para amortiguar los efectos del estrés y reducir el impacto de algún tipo de algún tipo de enfermedades. En cualquier caso, para estos autores queda claro que el apoyo social de la pareja o cónyuge facilita la comunicación de los acontecimientos afectivos negativos, que se traduce en una sensación de alivio emocional para la persona que puede comunicar dichos afectos (en Amigo Velázquez 2003:119) y es la red familiar la que parece tener el papel más importante para predecir el dolor y la discapacidad que produce la AR (Pastor et al., 1994) De todas formas, a pesar de que ha sido demostrada la influencia positiva de determinado apoyo social en el proceso de enfermedad, un aspecto aún controvertido es determinar qué tipo de apoyo social es el que genera mejores efectos sobre la salud y un mayor bienestar psicológico (Moreno et al., 2008:14) Este aspecto representa un desafío para los estudios actuales sobre apoyo social, y aquí, donde consideramos que un abordaje etnográfico del estudio del apoyo social puede realizar aportes significativos a la identificación de los tipos de apoyo social que se traducen en beneficios para los procesos de enfermedad crónica. b) Estructurales “diseo social específico de roles sociales [como puede ser el rol de enfermo de E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 93 Parson o de gnero de Bnchez] Sin la gama de papeles sociales en el repertorio del sistema social, la persona carecería de una serie importante de elementos para afrontar acontecimientos estresantes” (Rodríguez Marín et al., 1990:169) c) Culturales Estos últimos se refieren a las creencias, normas, valores y símbolos de la cultura propia 49 del individuo, sobre todo referidos a la enfermedad (Rodríguez Marín et al., 1990) ya que la salud y la enfermedad no son sólo condiciones o estados individuales, son también estados valorados y reconocidos institucionalmente en la cultura y en la sociedad a la que pertenece el individuo. 2.3.3 Recursos interiores a) Biológicos: predisposición genética y el llamado “estilo de vida”. b) Psicológicos/psico-sociales “que van desde la capacidad intelectual de la persona hasta el significado que otorga al acontecimiento, pasando por el sentido de la autoestima, nivel de independencia o autonomía” (Rodríguez Marín et al., 1990:167) c) Características de personalidad d) Personalidad resistente50 “constituye un constructo psicolgico [cuyos componentes esenciales son: compromiso, control y reto] cuyas características suponen factores protectores que le permiten al individuo el mantenimiento de la salud, a pesar de condiciones adversas o de alto riesgo y facilita un mejor afrontamiento y adaptacin a la enfermedad” (Peacoba y Moreno, 1998 en Vinaccia et al., 2005:16) Es decir, una personalidad resistente sería aquella que logra disminuir la reacción del sujeto ante estímulos estresantes, ya que los interpreta como menos amenazantes al percibirlos 49 O el sentido común, entendido como cultura para Denise Jodelet (2007) 50 “Descrita por primera vez por Maddi y Kobassa en 1984, ha sido conceptualizada como una patrón de personalidad de tres rasgos básicos: compromiso (creencia de que es importante adoptar una actitud activa ante los acontecimientos y de vinculación con los sujetos que te rodean, independientemente de lo problemáticas o estresantes que puedan llegar a convertirse), control (creencia de que se dispone de los recursos necesarios para modificar las circunstancias externas, sin dejarse llevar por la pasividad o la desesperanza) y cambio (entender las situaciones estresantes o problemáticas como una parte más de la vida, como una oportunidad para aprender y crecer). Este patrón de personalidad provee de la motivación necesaria para afrontar las circunstancias estresantes y convertirlas en una posibilidad de crecimiento y por tanto, juega un papel importante como mecanismo de resiliencia (Seligman y Csikszentmihalyi, 2000, Bonanno, 2004). Como señala el propio Maddi (2006) esta actitud resistente ejerce un efecto protector o de “amortiguamiento” de las situaciones estresantes” (Moreno et al., 2008:14) 94 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno como positivos o controlables. e) Optimismo Aquella tendencia a esperar que en el futuro aparezcan resultados o soluciones positivas y se ha relacionado con constructos tales como el bienestar, la felicidad y la calidad de vida (Vázquez y Avia, 1999) Ahora bien este optimismo que se convierte en una disposición del sujeto con efectos positivos debe ser diferenciado del denominado “optimista irrealista o ingenuo” en el que esas expectativas positivas no se ajustan a un análisis objetivo de las características de la situación real, ni se plantea el papel que las propias actuaciones juegan en la consecución de los objetivos planteados. En la actualidad hay indicios que nos permiten afirmar que los sujetos con una tendencia estable hacia el optimismo son más resistentes a las consecuencias del estrés y por tanto, logran mantener un estado de salud favorable o incluso se adaptan mejor a las enfermedades (Scheier y Carver, 1987; Carver y cols, 1993a, 1993b)” (Moreno et al., 2008:14-15) 2.3.3.1 Emociones positivas: su papel protector y mitigador del impacto de la AR. De aquí en adelante, daremos cuenta de algunas investigaciones que resaltaron el papel de las emociones positivas y otras variables psicosociales (tipos de personalidad, autoeficacia, calidad de vida y espiritualidad) que actúan a modo de variables protectoras y mitigantes del impacto de la AR en el sujeto. Sobre las emociones positivas, Fredrickson (Fredrickson, 1998, 2001) señala que generan tres efectos secuenciales en el espacio psíquico de los sujetos: 1. Ampliación: las emociones positivas pueden ampliar la acción y el pensamiento. 2. Construcción: debido a la ampliación se favorece la construcción de Recursos Personales e interpersonales para enfrentar situaciones difíciles (como una enfermedad crónicas) 3. Transformación: de la persona, volviéndola más creativa, con un conocimiento más consciente de la situación, haciéndolas, con ello, más resistentes ante las dificultades. Esta respuesta a las dificultades, una vez superadas, generarían nuevamente, la experimentación de emociones positivas. Estos efectos de las emociones positivas, a modo de modelo, constituirían una espiral ascendente. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 95 En el nivel físico, las emociones positivas y el estado de bienestar psíquico la evidencia muestra que las emociones positivas afectan principalmente favoreciendo la resistencia a las infecciones, reduciendo los niveles de cortisol e incluso disminuyendo los marcadores inflamatorios (Steptoe, Dockray, y Wardle, 2009) y reduciendo los niveles de dolor (Fredrickson y Losada, 2005) En el espacio exterior al sujeto, en el ámbito social, las emociones positivas favorecen la conexión social y el apoyo social percibido, un estilo de afrontamiento más adaptativo, aumento en la felicidad y la longevidad, sentimientos de gratitud y resiliencia cuando se padece una enfermedad crónica (Philippe, Lecours, y Beaulieu Pelletier, 2009) Otro aspecto importante del estudio de las emociones relacionadas al padecimiento crónico que provoca la AR es el eje tiempo-emociones-síntomas. Es decir, la evolución de las emociones positivas y negativas en la evolución de la enfermedad crónica. Al respecto, no son muchos los estudios, pero los que se han realizado son ilustradores de las formas en las que el tiempo trascurrido desde la aparición o diagnóstico de la AR modula, cambia y afecta los estados emocionales (negativos o positivos) que favorecen o dificultan el ajuste y la adaptación a la enfermedad. Para el ámbito español, Redondo Delgado analizó este eje. Movida principalmente por la falta de estudios sobre el papel que juega el tiempo en los síntomas de la AR, la autora dedicó una fase de su estudio de doctorado a explorarlo. Partiendo de las siguientes hipótesis: -existe una correlación positiva y significativa entre el tiempo de padecimiento de la AR y los síntomas de dolor y discapacidad. -existe una correlación positiva y significativa entre el tiempo de padecimiento de la AR y las emociones negativas, principalmente ansiedad, depresión e ira. -el tiempo de enfermedad sirve para explicar las variaciones en los síntomas de la AR y lo hace además en la dirección siguiente: cuando mayor es el tiempo de evolución de la enfermedad, mayores son los niveles de dolor y de discapacidad de los pacientes; así como: a mayor tiempo de evolución de AR, mayores niveles de emocionalidad negativa. Delgado Redondo halla que no existe una relación significativa entre el tiempo de evolución de la AR y las emociones negativas antes descritas. Es decir, que los cambios que se producen en los estados emocionales negativos no puede ser explicado por el tiempo de evolución de la enfermedad. Lo único que sí predice la cantidad de tiempo trascurrido desde la aparición de 96 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno los primeros síntomas, es la índice de valoración del dolor y principalmente, la discapacidad. (Redondo Delgado, 2005: 262-265) Siguiendo este eje antes nombrado, otros autores han intentado identificar el protagonismo del tiempo en relación con la ansiedad y la depresión de sujetos con AR. Específicamente el trabajo de Evers, Kraaimaat, Geenen y Bijlsma analiza el protagonismo del tiempo en el estrés psicológico y en la depresión durante el primer año a partir del diagnóstico. Para ello parten de la hipótesis de que el estado psicológico de los pacientes diagnosticados recientemente con AR es diferente al de pacientes de larga duración con la enfermedad. Suponiendo así, que los primeros momentos a partir del diagnóstico suponen un fuerte incremento en el estrés psicológico como reacción normal ante este nuevo evento amenazante (Evers, Kraaimaat, Geenen, y Bijlsma, 1997) aunque su estudio no fue lo suficientemente concluyente para confirmar o refutar su hipótesis. En la revisión de otros estudios realizados por los mismos investigadores, éstos han analizado las mismas variables antes citadas en enfermos con AR con un diagnóstico de tres años (G. K. Brown, 1990) (Nicassio y Wallston, 1992) y con un diagnostico de diez años (Fitzpatrick, Newman, Archer, y Shipley, 1991) (Wolfe y Hawley, 1993) En estas muestras, se identificó que la enfermedad en sí, así como el estado clínico, son estresores importante para los enfermos. Especialmente el dolor y la funcionalidad de los enfermos se ha demostrado en estos estudios estar relacionada con la depresión (Evers et al., 1997) pero no así en el tiempo. Otro aspecto importante identificado en una muestras de sujetos con diagnósticos de AR superior a los siete años51, y que Everst et.al revisa, es que en este grupo con 7 años de convivencia con la enfermedad, el apoyo social que mejor media la modulación o modificación de la relación entre aspectos estresores de la enfermedad y la manera en que se los afronta, no es tanto la cantidad o el tamaño del círculo de apoyo de la persona enferma, como la calidad de ese apoyo y la percepción de la disponibilidad de ese apoyo 52 (Brown, Wallston, y Nicassio, 1989) (Goodenow, Reisine, y Grady, 1990) (Dekkers et al., 2001). La percepción del apoyo social también influye en las emociones negativas: un apoyo social percibido como bueno presenta niveles más bajo de emociones negativas y viceversa (Dekkers et al., 2001) Retomando la investigación de Evers et.al se constató que después de un año de 51 “Subjects were selected with a duration of illness for 7 years or less because it was assumed that a psychosocial impact would most likely occur during the first 10 years of this disease” (Brown, Wallston, y Nicassio, 1989) 52 “The study supports the notion that the perception of the degree of support is more important than the number of supportive people in a patient’s life” (Brown et al., 1989) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 97 diagnóstico los niveles de ansiedad y depresión no habían cambiado sustancialmente. Una disminución leve en la ansiedad en el primer año se relacionó con el sexo, específicamente, el ser hombre y una disminución de la depresión con una red social, que desde el inicio de la enfermedad, era percibida como grande. Un predictor de incremento en el estrés psicológico en el primer año después del diagnóstico fue el ser mujer, tener una actividad inflamatoria alta de la enfermedad y una red de apoyo pequeña: “women did not only have higher levels of anxiety shortly after diagnosis, but their sex itself was also a risk factor for an increase in anxiety after 1 year” (Evers et al., 1997:509) Según identificaron estos estudios, el sexo, así como la magnitud de la red social del paciente, parecen ser predictores de depresión en enfermos con poco tiempo de diagnóstico, siendo este período en el cual los patrones de vida se perturban y muchos niveles de la vida deben ser reorganizados, menos que en un estado mayor de progresión de la enfermedad. En las primeras etapas de la enfermedad así como en etapas posteriores pareciera, según los resultados, que no existe una diferencia significativa en lo que se refiere al estrés psicológico. En realidad, la adaptación a la enfermedad parece no tener lugar en el primer años del diagnóstico (Evers et al., 1997) y la adaptación en estos primeros momentos es relativamente independiente de variables psicosociales que se han comprobado que sí son importantes en la adaptación a la enfermedad en fases posteriores (Dekkers et al., 2001). Todo apuntaría a que es en fases posteriores de la evolución de la AR es donde los recursos sociales y personales para afrontar la enfermedad parecen incrementarse. Es decir, “After a personally threatening event, such as the occurrende of a chronic disease, the general way to cope with stress of daily life 53 may be disturbed, old types of coping behavior may not be appropiate any more to deal with new stressors, and new behavior has not been stablished yet. Effects of readjustment processes, wich derive from the personal coping resources available may be part of a more longstanding process and be only visible over a long period of time and at later stages of the disease” (Evers et al., 1997:501-502) El impacto del ajuste de las emociones, tanto negativas o positivas, no parece estar restringido a las primeras etapas de la enfermedad (Van Middendorp, Geenen, Sorbi, Van Doornen, y Bijlsma, 2005) por lo contrario, este reajuste parece ser un aspecto más plausible de 53 “Daily hassles are irritating, frustrating, and distressing demands that to some extent characterize everyday transactions with the environment, such as losing things and having arguments” (Affleck G, Tennen H, Urrows S, Higgins P 1994 en Dekkers et al., 2001: 307) 98 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno identificar en etapas más avanzadas de la enfermedad. 2.3.3.2 La espiritualidad como emoción positiva en la enfermedad crónica. Para autores como Saroglou, Buxant y Tilquin la espiritualidad, y principalmente el sentido que ésta promueve en la vida, genera emociones positivas que ayudan a encontrar un significado positivo de los acontecimientos y adversidades cotidianas. La espiritualidad promovería un sentido de coherencia a la experiencia de la enfermedad (Saroglou, Buxant y Tilquin, 2008 en Quiceno, 2011) Lo mismo que ocurre con el dolor y que antes desarrollábamos. No son muchos los estudios referidos específicamente a la espiritualidad y la experiencia religiosa en sujetos que padecen enfermedades reumáticas, sin embargo, se cuentan con algunos estudios que abordaron estos aspectos (Bartlett, Piedmont, Bilderback, Matsumoto, y Bathon, 2003)54 e incluso en poblaciones latinas. Abraído-Lanza, Vásquez y Echeverría en su trabajo “En las manos de Dios: religious and other forms of coping among latinos with Arthritis” (AbraídoLanza, Vásquez, y Echeverría, 2004) Resaltan que en general y en comparación con los estudios realizados con poblaciones no-latinas, existe “A great gap in knowledge converning the factors that promote psychosocial adjustment and well-being, for among Latinos facing chronic illnesses such arthritis” (Abraído-Lanza et al., 2004) Estas autoras, efectivamente, retoman los resultados de estudios sobre afrontamiento en poblaciones no-latinas, en donde ha quedado demostrado que la espiritualidad es un importante recurso para lidiar con el dolor y los síntomas estresantes de la artritis (Manne y Zautra, 1990) de todas formas, la investigación en poblaciones étnicamente diversas es escasa (Abraído-Lanza et al., 2004) y más aún sobre la forma en que la religiosidad puede suponer una forma de afrontamiento asociada al adaptación psicosocial entre los latinoamericanos. Los trabajos de Abraído-Lanza, discuten con autores del campo del afrontamiento a la enfermedad crónica -ya citados en este informe-; por ejemplo, Lazarus y Folkman. En el trabajo de 1983 “Stress, Appraisal, and Coping” Lazarus y Folkman conceptualizan, a partir de sus estudios con poblaciones norteamericanas no latinas, la religión como una forma pasiva o paliativa de afrontar el estrés generado por la enfermedad (Lazarus y Folkman, 1983) Los trabajos de AbraídoLanza discuten el funcionamiento de la espiritualidad en el afrontamiento. 54 Este estudio concluye que “spiritually was an independent predictor of happiness and positive health perceptions, even after controlling disease activity and physical functioning, for age and mood” (Bartlett, Piedmont, Bilderback, Matsumoto, y Bathon, 2003:778) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 99 En el único estudio de Abraído-Lanza, Guier y Revenson de corte cualitativo 55, se relevó que la mayoría de los enfermos nombraban su participación en actividades diversas como una de las principales estrategias de afrontamiento que utilizaban y el afrontamiento religioso fue la segunda estrategia más nombrada (dos quintas parte de la muestra lo nombraron) (Abraído Lanza y Revenson, 1996) a partir de este estudio cualitativo que demostró que el bienestar espiritual constituía un componente importantísimo para la calidad de vida; la autora Abraído-Lanza quiso indagar en esta estrategia partiendo de una hipótesis (basada en los resultados de este estudio cualitativo con mujeres enfermas con AR latinoamericanas antes citado). Esta hipótesis fue la siguiente: la religiosidad como estrategia puede permitir a los sujetos ganar auto-eficancia o control sobre la enfermedad; así como también favorecerá la aceptación de la enfermedad 56 al incluir su padecimiento dentro de un plan mayor. Con una muestra de 200 sujetos diagnosticadas con AR, Lupus y Osteoartritis en República Dominicana, Puerto Rico, Mexico, El Salvador, Cuba y Sudamérica 57, con una media de edad de 55 años y de duración de la enfermedad de 9,69 años 58, las autora pudieron concluir que la religión es una importante forma de afrontamiento para los latinoamericanos con enfermedades reumáticas. En la muestra las autoras encontraron un alto nivel de religiosidad, complementándose estos resultados con los encontrados en el estudio cualitativo. Así mismo la estrategia de la religiosidad se asoció con estrategias activas, es decir, con acciones orientadas hacia responder al dolor. También, la espiritualidad como estrategia afrontativa activa se asoció con un mayor bienestar psicológico (aunque modestamente) (Abraído-Lanza et al., 2004) Sobre la relación entre control y religiosidad, los resultados del estudio refuerzan estudios anteriores en poblaciones no-latinas, en donde la auto-eficacia 59 está asociada a menor dolor y depresión, así como con un mayor bienestar psicológico (Vinaccia, Tobón, Moreno Sanpedro, Cadena y Anaya, 2005) (Strahl, Kleinknecht y Dinnel, 2000) (Brown y Nicassio, 1987) (Escalante y Del Rincón, 1999) 55 “Coping and social support resources among Latinas with Arthritis” 56 Partiendo de que la aceptación de la enfermedad está asociada a un afrontamiento activo. 57 Las autoras definen como uno de los criterios de selección para conformar la muestra, poseer “Hispanic ethnicity” entendiendo por ésta como “individuals of Puerto Rican, Mexican, Cuban, Couth or Central American, or other Spanish-speaking culture or origin” 58 Utilizando los siguientes cuestionarios: “Coping Strategies Questionnaire” (CSQ) y la subescala sobre religión del “Vanderbilt Multidimensional Pain Coping Inventory” (VMPCI) 59 Más adelante describimos en qué consiste este recursos afrontativo. 100 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Ahora bien, el estudio de Abraído-Lanza et.al no mostró una relación proporcional entre la religiosidad como estrategia de afrontamiento y una mayor aceptación de la enfermedad, que a su vez, habría predecido menor dolor y mayor ajuste psicológico “These results suggest that religious coping does not operate on psychological adjustment by means of beliefs about control over acceptance of the illness” (Abraído-Lanza et al., 2004:13) 2.3.3.3 Personalidad resistente y auto-eficacia ante la AR En el trabajo titulado “Disposiciones fortalecedoras: personalidad resistente y auto-eficacia en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoide” Vinaccia y otros autores, identificaron factores psicológicos que inciden y modulan la experiencia de vivir con AR. Específicamente se centraron en analizar qué tipo de relación poseen la vulnerabilidad o la resistencia a la enfermedad con una personalidad resistente (hardines) -antes descrita- y la autoeficacia (Vinaccia et al., 2005). La auto-eficacia: “se define como las creencias acerca de la propia capacidad para organizar y ejecutar las acciones requeridas para manejar las situaciones futuras, tiene que ver con el hecho de que las personas crean y desarrollen auto-percepciones acerca de su capacidad, y con base en ellas, creen metas y controles lo que son capaces de hacer” (Bandura 1977 en Vinaccia et al., 2005:17) Los sujetos que poseen una elevada auto-eficacia poseen un sistema interno que les capacita para ejercer control sobre sus pensamientos, sentimientos, motivaciones y conducta. La auto-eficacia influencia la conducta humana a través de las elecciones que hacen los sujetos y las conductas que realizan, motivándolos a realizar tareas en las cuales se sienten competentes y confiados, determina cuando esfuerzo desplegará para realizar esa tarea y predice cuanto tiempo perseverará en su realización y cómo se recuperará al enfrentarse a situaciones adversas. Conocer, por tanto, el valor de las variables de personalidad resistente y auto-eficacia como predictivas de limitaciones funcionales, depresión y percepción del dolor, fue el objetivo central del estudio realizado por Vinaccia et.al. con una muestra de 66 sujetos diagnosticas con AR6061 60 Utilizó como instrumentos de recolección de datos: Inventario de puntos de vista personales; Cuestionario de Evaluación de Salud de Stanford (SHAQ); Inventario breve de dolor (BIP-Sp) y una escala de depresión (CES-D) 61 En Reumatología han sido mundialmente aceptados los criterios de 1987 del Colegio Americano de Reumatología para el diagnóstico diferencial de AR. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 101 Los resultados mostraron que en la mayoría de los participantes (92,5%) existía una personalidad resistente y esto constituía un factor protector para aquellos que la poseían, ya que aunque presentaban síntomas propios de la AR como la rigidez matinal, la fatiga e inflamación articular, no presentaban alteraciones en la capacidad funcional que les impedía desarrollar sus actividades diarias. El componente más presente fue el del reto que está relacionado a los esfuerzos comportamentales para afrontar el cambio. Los bajos niveles de auto-eficacia se asociaron con sintomatología depresiva y con mayor incapacidad funcional (Vinaccia et al., 2005) En conclusión sobre este tipo de personalidad, el estudio señala que: “La personalidad resistente favorece la salud probablemente porque los estímulos se perciben como menos amenazantes o controlables, lo que tiene importantes implicaciones sobre las estrategias de afrontamiento utilizadas” (Vinaccia et al., 2005:22) Vinaccia, también, junto a otros autores, ha analizado la influencia del padecimiento de la AR en la percepción de la calidad de vida. En el trabajo “Evaluación de la calidad de vida en pacientes con diagnóstico de artritis reumatoide” (Vinaccia, Tobón, Moreno Sanpedro, Cadena, y Anaya, 2005) los autores compararon los resultados de la aplicación del “Cuestionario de Calidad de Vida en la Artritis” (QoL-RA) a una muestra de 124 pacientes colombianos con AR (110 mujeres y 14 hombres con edades comprendidas entre los 27 y 65 años 62) con una muestras norteamericanas, tanto anglosajona como latinoamericana, utilizadas para la validación del cuestionario. La mayoría de los sujetos con AR de nacionalidad colombiana estaban casadas o convivían (98,4%) y pertenecían a un estrato socio-económico bajo (80,7%) Los resultados fueron muy sugerentes, en la muestra de enfermos colombianos se identificó un buen nivel de calidad de vida -con una media total de la escala de 7.32, siendo el rango 1 al 10- en comparación con los puntajes de las medias de las muestras norteamericanas, en la cual la cuota anglosajona presentó un puntaje de: 5.54 y la latinoamericana de 5.28. En la muestra colombiana los puntajes más altos se encuentran en las siguientes sub-escalas del cuestionario QoL-RA63: apoyo social, interacción social y habilidad física (Vinaccia et al., 2005b) 62 Diagnosticados siguiendo, también, los criterios del Colegio Americano de Reumatología. (Arnett et al., 1988) y en tratamientos plurivalentes compuestos por metotrexate, antimaláricos, leflonomina y/o agentes biológicos anti-TNF. 63 Las sub-escalas del cuestionario QoL-RA son 8: habilidad física, dolor, interacción, apoyo, estado de ánimo, tensión nerviosa, artritis y salud. 102 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno En general, indican que las puntuaciones encontradas en la muestra colombiana son, en general, mayores que los de la muestra norteamericana; por tanto, se puede afirmar que los pacientes colombianos estudiados perciben su calidad de vida mejor que como la perciben los norteamericanos. Este hallazgo, confirma, según los autores, “la importancia de las variables psicosociales en la manera como las personas asumen la enfermedad y cómo estas afectan su calidad de vida”(Vinaccia et al., 2005b:54) 2.3.4 2.3.4.1 Factores de la pareja Impacto de la Artritis Reumatoide en la “Salud Marital” Según un estudio realizado para evaluar la depresión y conocer el impacto de la AR dentro de la familia entre 107 pacientes colombianos, se halló que dentro del núcleo familiar, quienes más colaboran con el pacientes son la pareja (53%) y los hijos (63%). El 91% de los entrevistados señaló que confiaba en su familia y se sentían apoyados por ella. La pareja y los hijos son los sujetos a las que más recurre el enfermo con AR. Además de la ayuda sentida por parte de los médicos, los familiares -como la pareja e hijos- son los actores que más ayuda brindan al enfermo, escuchándolos, acompañándolos y animándolos (Cadena et al., 2012) Si bien el sentido común y la mayoría de los estudios (Abraído-Lanza, 2004; Cadena et.al., 2003; González, 2004 en Quiceno, 2011) coinciden en recalcar el vital protagonismo que el círculo familiar64 y específicamente, la pareja o cónyuge desempeñan en el proceso de enfermedad crónica, podemos también caratular al estatus marital como uno de los posibles moduladores del pronóstico de una enfermedad crónica (Quiceno, 2011) como la AR. Sin embargo y reiteramos, no son tan abundantes los estudios que se hayan focalizado en analizar y medir el impacto la convivencia con la enfermedad crónica en estos otros protagonistas tan vitales: los cónyuges/parejas. Como antes señalábamos, la mayoría de los estudios sobre la vivencia (especialmente la emocional) de padecer AR se reducen al estudio de la emocionalidad de la persona diagnosticada. Aunque, y reiteramos, no es sólo la persona diagnosticada quien padece las consecuencias de la enfermedad crónica, sino también su pareja, por ser esta un sistema con una dinámica interna propia (Cadena et al., 2012) En este apartado nos abocaremos a dar cuenta de los diferentes estudios realizando 64 La caracterización del apoyo social como algo positivo de forma intrínseca a él mismo concepto, ha sido revisado por autores como Revenson, Schiaffino, Majerovitz y Gibofsky para quienes, las interacciones del apoyo social, no siempre son fuentes de bienestar, sino en muchas ocasiones, fuentes de conflicto “few studies have investigated the relative or conjoint effects of positive and negative social interactions on well-being” (Revenson et al., 1991:810) Y es el balance entre ser fuentes de estrés o de apoyo, en donde descasará el impacto final en el bienestar psicológico. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 103 desde el campo disciplinar de la Psicología Social y de la Salud que han abordado el padecimiento (y todos los procesos que ello involucra) de la AR en las parejas/matrimonios. A fecha de hoy no contamos con estudios antropológicos y etnográficos que aborden el padecimiento de una enfermedad reumática no sólo desde la experiencia próxima de la persona diagnosticada, sino desde la experiencia próxima de los sujetos que acompañan al enfermo. Dado que no son muchos los estudios sobre el problema de estudio aquí planteado, hemos optado por organizarlos siguiendo un orden cronológico, ya que efectivamente existe cierta continuidad en el desarrollo y revisión de sus hipótesis y hallazgos. Iniciamos este recorrido haciendo un paréntesis y trayendo a nuestra memoria uno de los primeros llamamientos al estudio de los matrimonios viviendo en la enfermedad: En 1967 Clark Vincent, a propósito de una crítica que realiza sobre la nueva ley federal de salud mental promulgado en EE.UU, señaló que en ella no existía ninguna referencia directa a las familias de los sujetos que padecen un trastorno mental como grupo que también deben ser incluido dentro de la problemática, ya que cumplen una función adaptativa esencial: “The multimillion-dollar found authorized by federal legislation to support programs of training, research, treatment, and service in the field of mental health are specifically focused upon a wide variety of social and individual problems (narcotic, addiction, alcoholism, delinquency, gerontology, mental illness, mental retardation and suicide among other) but bypass the family unit, within which many of these social and individual problems are thought to originate” (Vincent, 1967:18) Ante esto y para el estudio de la familia en el campo de la salud mental, propone el concepto de “salud marital” como una respuesta a la necesidad de un campo de estudio específico, que se centre, específicamente, en generar conocimiento sobre aspectos, en ese momento desconocidos, como son el impacto de la enfermedad mental en las familias (principalmente cuando el enfermo regresa a sus hogares después de un período de internación) (Vincent, 1967). En palabras de Clarck E. Vincent “An explicit emphasis upon marital health is also posited as a fruitful means of addressing some of the unknows and gaps in knowledge directly relevant to the impacts upos families of returning the mental patient to the home and community” (Vincent, 1967:18) 104 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno La justificación del énfasis que pone Vincent para sostener la necesidad de empujar un campo de estudio de los matrimonios específicamente, está basada en cuatro supuestos: 1. La salud marital no es menos importante que otros campos de la salud existentes. 2. Una etiqueta positiva, como la de “salud marital” es necesaria para facilitar la multidisciplinaridad e colaboración interprofesional así como para estimular la provisión de fondos para programas de investigación, capacitación y tratamiento. 3. El explícito reconocimiento de la salud marital como una área de especialización va a estimular la necesidad de una visión crítica sobre la realidad, los criterios y las bases científicas de lo que lentamente y explícitamente emerge como el “campo de la salud marital” 4. La continua unión de “matrimonio y familia” en cursos o libros de texto perpetúa un retraso ideológico que es en parte responsable por el hecho de que conceptos apropiados para el estudio de la familia, no se les haya adjuntado conceptos apropiados para el estudio del matrimonio (Vincent, 1967) A partir de estos supuestos, el autor hace un llamado a realización de estudios para conocer el impacto del padecimiento (illness) en la dinámica marital y a generar preguntas sobre cómo la enfermedad de uno de los esposos influye en las relaciones maritales. Recogiendo este llamado, encontramos los primeros estudios sobre parejas con AR en la década del ´80 del siglo pasado. Jeanne Hafstrom y Vicki Schram, en 1984, realizaron un estudio comparativo entre parejas sanas y parejas donde uno de los esposos padecía una enfermedad crónica. En este estudio, casi el 30% lo componían parejas con AR (de un total de 238 parejas) Si bien en el estudio sólo se entrevistó a la esposa (siendo este punto un sesgo importantísimo) se identificó que las mujeres con una enfermedad crónica, como la AR, en promedio trabajaban 7 horas más haciendo tareas domésticas y aproximadamente 6 horas menos en trabajos remunerados, que las mujeres sanas de la muestra control. También hallaron que las esposas están menos satisfechas con la forma en la que sus esposo llevan a cabo este rol cuando son ellos los que tienen una enfermedad crónica, pero esta insatisfacción no difiere de la expresada por mujeres cuyos esposos son sanos (Hafstrom y Schram, 1984) Las esposas también señalaron que los esposos llevan el rol de padres y dan significativamente menos atención personal cuantos éstos padecen una enfermedad crónica, que E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 105 cuando no la padecen. Se puede decir que la principal evidencia que deja este estudio es que sugiere que existe una importante diferencia según el sexo de los esposos padece una enfermedad crónica. Especialmente, se halló que la satisfacción de la esposa con el matrimonio y con la mayoría de los roles y tipos de relación se produce cuando es el hombre el que padece la enfermedad y no la mujer (Hafstrom y Schram, 1984) A partir de los trabajos de Revenson (Revenson, Schiaffino, Majerovitz, y Gibofsky, 1991) (Revenson y Majerovitz, 1990) (Revenson, 1993) y que más adelante desarrollaremos (específicamente su trabajo sobre esposos) accedimos a un trabajo del año 1986 de los autores Alan Radley y Ruth Green (Radley y Green, 1986) su estudio, si bien no se centró en el estudio de parejas con enfermedades reumáticas, sino en matrimonios en los que el esposo iba a ser sometido a una operación coronaria, ha sido influyente en posteriores estudios sí relacionados a enfermedades crónicas reumáticas. Radley entrevistó a 42 parejas y merece la pena detenernos unos párrafos en la forma en la que realizó estas entrevistas. Primeramente entrevistó al paciente, es decir, el esposo enfermo, entre otras preguntas, indagó sobre el impacto que ha generado la condición de enfermedad en diversas áreas de la vida cotidiana de la pareja, específicamente en el trabajo, en la vida familiar, con los amigos, en la recreación, los hobbies y las actividades domésticas. Posteriormente entrevistó a la esposa sana. Las preguntas a éstas rondaron sobre el conocimiento de la forma en la que conocieron la enfermedad de sus maridos, sus preocupaciones, sus necesidades de información, sus experiencias previas con enfermedad y el cuidado a otros con enfermedades graves. También Alan Radley indagó en las áreas de la vida de la esposa sana que fueron afectadas y cambiadas como resultado de la enfermedad de su esposo. Para finalizar estas etapas de entrevistas, entrevistó a la pareja junta. En esta última entrevista les preguntó sobre la red social de ambos, la forma en la que comparten las tareas del hogar antes y después de la enfermedad, el trabajo, los patrones compartidos y separados de actividades de placer y la visión del futuro que tienen (Radley y Green, 1986) A través de una codificación principalmente cualitativa, los autores categorizaron la información atendiendo a categorías que emergían de las preguntas realizadas. A partir de esta clasificación se optó por agrupar a las parejas en tres grupos: -Grupo A: formado por los maridos que abandonaron sus trabajos y se involucraron poco en las tareas del hogar. Mientras que sus esposas, que todavía trabajan han adquirido más trabajo 106 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno doméstico. En este grupo la tensión fue señalada por todos los esposas y esposos como un elemento existente en la pareja. -Grupo B: compuesto por esposos que han abandonado sus trabajos, han reducido sus actividades recreativas pero hace más en casa. Sus esposas hacen las mismas tareas domésticas. En este grupo, los esposos señalaron la existencia de más tensión, mientras que no así sus esposas. Y estas esposas están menos preocupadas o proteccionistas con sus maridos que en otros grupos. -Grupo C: La tensión no está presente en estas parejas. En este grupo los esposos mantienen sus trabajos pero han tenido que reducir sus actividades recreativas, principalmente para mantener su trabajo. Las esposas de este grupo hacen más en casa y por demás, fueron las más preocupadas en monitorear el nivel de actividad de sus esposos. -Grupo D: este grupo está caracterizado por parejas que han logrado ampliamente gestionar la enfermedad y mantener la normalidad. Ningún esposo ha cambiado su estatus laboral y sólo el 3% redujo sus actividades recreativas. Todos los maridos de este grupo y el 76% de las esposas, no reportaron cambios en su nivel de actividades domésticas. Sólo el 18% de las esposas y el 6% de los maridos reportaron tensión en la relación (Radley y Green, 1986) Los resultados de este estudio se organizaron en forma tal que fue posible comparar un grupo con el otro, y así lograr identificar que variables favorecen o empeoran el estado de las parejas. La presencia de tensión en el grupo A y B sugiere que las parejas de estos grupos son las que más experimentan problemas relacionados a la enfermedad. En el grupo A particularmente los maridos al haber tenido que abandonar sus trabajos, no encuentran alternativas al uso de su tiempo libre y la expresión de depresión está muy presente. Así también, las esposas de este grupo señalan que sus esposos se han recluido en sí mismos (“retired into himself”) así como tienden a dejar todo en manos de sus esposas; las esposas reportaron de estos maridos, cambios en la personalidad (“not the same person”) En el grupo B, las esposas señalaron que sus maridos se han ocupado más de la casa por poseer ellos una gran fuerza de voluntad. Los maridos señalaron que ocuparse de actividades de la casa los mantiene ocupados. Esta fuerza de voluntad, sumado a la menor preocupación de las esposas sobre sus maridos, surge de intentos frustrados de las esposas de ayudar o influenciar en E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 107 el comportamiento o las actitudes de sus esposos. El grupo C es un ejemplo de articulación de mutuo ajuste a la situación en la que se encuentran (la enfermedad) Esta articulación que permitió el ajuste, según la información recopilada, depende mucho de las particulares circunstancias del matrimonio, sin embargo se puede destacar que ha sido “Notable in this group were not just men who had slowed down more, but wives who were able and willing to make decisions in consultation with their husbands. Unlike wives in group A who were obliged to take on ore work to support family, theses wives were able to assume responsibilities” (Radley y Green, 1986:581) Las parejas del grupo D, parecen estar caracterizadas por la capacidad de poder redirigir el impacto de la enfermedad realizando ajustes en otras áreas de la vida “this grouping was characterized by the absence of special features, suggesting an experience which had been either less traumatic or had been better contained” (Radley y Green, 1986:581) Lo más significativo de este último grupo y que puede explicar el buen ajuste de la enfermedad, es que los maridos no han cambiado su estatus laboral o sus actividades domésticas como resultados de la enfermedad. En este sentido, sus roles sociales y conyugales se mantuvieron intactos. Con respecto a las características de las emociones de los enfermos en cada grupo, los resultados muestran que los hombres del grupo A parecen poseer más sentimientos de derrota y dependencia; los del grupo B resurgen con una voluntad fortalecida, enojados o aterrados; los del grupo C se han ajustado a la enfermedad y los del grupo D han mantenido sus actitudes habituales anteriores al diagnóstico y por tanto no presentan emociones relacionadas al impacto de la enfermedad. Es interesante incluir aquí la interpretación que realizan los autores sobre la forma de ajuste de los matrimonios del grupo A y del B (los más problemáticos) Ambos grupos señalan una tensión marital, así como una resignación, principalmente en el grupo A. En ambos grupos, la enfermedad, atendiendo a los niveles de ajustes, muestran que los enfermos consideran a la enfermedad como destructiva de la vida (esta consideración es vivida subjetivamente como una depresión de cara a las implacables dificultades que genera la enfermedad) La resignación, lejos 108 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno de facilitar el ajuste, lo empeora, debido a que esta resignación orienta a concebir a la enfermedad como una figura opresiva y potencialmente dominante. Para estos autores, la resignación, presente en el grupo A y la negación activa ( “denialactive”) presente en el grupo B, son en realidad dos estrategias que responden a un mismo impulso: la lucha contra la enfermedad y como decíamos, concebirla como destructiva. Esta negación activa, se expresa en reflexiones de los esposos enfermos entrevistados como la siguiente: [la enfermedad] “might kill me, but it will never dominate me” (Radley y Green, 1986:582); también la opción por ocupar su tiempo y la mente con actividades (como las del hogar) de los esposos del grupo B es una expresión de esta última estrategia. Los autores identificaron que en muchos esposos enfermos ambas estrategias se presentaban al mismo tiempo y alertan del peligro de este fenómeno: Cuando la negación-activa y la resignación aparecen juntas, la ambivalencia que generan puede potencialmente generar, también, grandes tensiones. Oponerse uno mismo a la enfermedad, luchar contra ella, es intentar, mediante la actividad, deshacerse de ella y esto implica correr el riesgo de ser uno mismo destruido por el oponente. En esta lucha, eventos y otras personas, claramente serán significativas para el curso que tome esta lucha. En los grupos A y B los esposos enfermos luchan contra la enfermedad pero la forma en la que se expresa esta lucha en la relación esposo-esposa es diferente. Las estrategias de A y de B se espejan. La creciente dependencia de los esposos enfermos del grupo A en el soporte activo de sus esposas es recíproco a la retención del control sobre la enfermedad de los esposos del grupo B. El paralelismo entre la relación del esposo y la esposa por un lado y la relación entre el enfermo y la enfermedad se muestran como expresión dominante del hombre en cada grupo. La retirada de los hombres del grupo A del ámbito laboral y social es evidencia de su resignación a su condición de enfermos y esto solapa un intento fallido de resistencia a la enfermedad. Y lo mismo, la negación-activa del grupo B evidencia una lucha que se está perdiendo por medio de la desviación del foco del problema. Lo que nos dice esta explicación de la tensión tan presente en ambos grupos y de las estrategias utilizadas por los esposos enfermos es que la relación entre el enfermo y la enfermedad no puede ser concebida como una relación separada de la relación entre los esposos. Todo lo contrario, la complementariedad es esencial. La relación enfermo-enfermedad forma parte de una relación que la engloba: la relación esposo-esposa. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 109 La forma de la relación enfermo-enfermedad moldea fuertemente la forma en que se ajustará la relación esposo-esposa a la enfermedad. Y este proceso puede favorecer el ajuste general a la enfermedad o empeorarlo. Los autores evidencian este aspecto al señalar que cuando algo en la relación (tan dinámica) entre enfermo-enfermedad entra en conflicto con la relación entre esposo-esposa, suele aparecer la discordia marital. Por ejemplo, la pérdida del estatus laboral del enfermo debido a la incapacidad que sufre por la enfermedad genera en la esposa un cambio de rol que le genera mayor actividad y responsabilidades, así como malestar con respecto al esposo enfermo. En los grupos C y D, en donde la relación enfermo-enfermedad no ha sido tan traumática o movilizadora y en los cuales el enfermo ha permitido a su esposa entrar dentro de su relación con la enfermedad, el ajuste del matrimonio a la enfermedad parece ser más exitoso que en los grupos A y B. La posibilidad de que la esposa se incluya dentro de la relación enfermo-enfermedad y de ese modo poner en práctica la cosmovisión de la relación esposo-esposa como englobadora de esta relación con la enfermedad, permite a los esposos un mutuo ajuste que crea nuevos roles compartidos “within this relationship husband its allowed to be ill, without guiel and without rencour” (Radley y Green, 1986:583) Es este aspecto, esencial y evidenciado por Radley y Green, uno de los aportes más significativos de sus tempranos trabajos en el campo de la relación entre enfermedad y matrimonio. Mediante evidencia científica, estos autores, han soportado, en 1986, el punto de vista teórico según el cual el ajuste a la enfermedad no es solo producto de la disminución o desaparición de los síntomas que sufren los pacientes sino que la mejoría se logra, también, a través de los cambios en la conducta dentro de una relación social significativa englobadora, como es el matrimonio “it is for this reason that we speak of bearing illness rather tan coping with symptoms, thereby re-emphasising the integrity of bodily functioning and social activity within the theoretical framework” (Radley y Green, 1986:584) El estudio de Radley y Green confirma la importancia del rol de la esposa para el pacienteesposo y sugiere que el ajuste a la enfermedad no es un asunto individual, que pueda ser explicado por única referencia a estilos de afrontamiento o características de personalidad del sujeto enfermo. Y yendo más lejos, afirma que “there is the enhanced view of the pattern of patientspouse activity as not merely influencing health status […] but as co-existant with the patient´s attitudes to illness” (Radley y Green, 1986:584) 110 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno En 1987, ya en el ámbito exclusivo de las enfermedades reumáticas, Flor, Turk y Berndt Scholz publicaron dos trabajos en el Journal of Psychosomatic Research (Flor, Turk, y Scholz, 1987) (Flor, Kerns, y Turk, 1987) en los que principalmente estudiaron el impacto de la enfermedad crónica en la relación marital y en la salud emocional y física, tanto del enfermo crónico, como de su esposo/a. Uno de esos trabajos, específicamente el trabajo titulado “Impact of chronic pain on the spouse: marital, emotional and pshysical consequences” utilizó como muestra 58 parejas con diferentes padecimientos que generan dolor crónico: dolor de espalda, jaquecas y neuralgia cervical. Estas parejas han estado casadas una media de 21.3 años y sus resultados fueron comparados con una muestra de parejas donde uno de ellos padecía diabetes. Partiendo de considerar que “although some attention has focused on marital satisfaction, little research has directly examined the effects of chronic pain on spouses´physical and emotional well-being” (Flor, Turk, et al., 1987:63) estos investigadores entrevistaron a los matrimonios con el propósito de evaluar los efectos del dolor crónico en la relación sexual y marital de pacientes y esposos, así como evaluar esos efectos en el bienestar emocional y físico de los esposos y examinar la relación de los esposos con éste. Para evaluar la relación sexual y marital los investigadores generaron una entrevista estructurada de su autoría y utilizaron el Locke-Wallace Marital Adjustment Scale (MAS). Algunos resultados que fueron pertinentes para nuestro estudio fueron principalmente los referidos a la alta insatisfacción marital presentan más síntomas que los esposos de pacientes que poseen una alta satisfacción marital. Estos esposos con más síntomas, también reportan una tendencia a soportar menos a sus esposos y sus respuestas están cargadas de una sensación de “castigo” (Flor, Turk, et al., 1987) Los pacientes con dolor crónico señalan significativamente deterioro en la satisfacción marital y sexual; a menor satisfacción marital mayor humor depresivo y menos apoyo. Mientras que menos satisfacción sexual está relacionada con altos niveles de dolor y gran apoyo por parte de los esposos sanos. De todas formas, la satisfacción marital de los esposos parece no ser afectada por el dolor crónico per se pero sí por la calidad global de la relación marital y el estado emocional del esposo sano. Así mismo, el humor de los esposos sanos parece estar menos relacionado al dolor que a la forma en la que su esposo enfermo afronta el dolor (sentir que tienen control sobre sus vidas, por ej.) Aparentemente, podría afirmarse que tiene mucha importancia las reacciones emocionales y cognitivas de enfermos y esposos al problema del dolor 65 65 “The finding that it is not chronic pain per se but patients´ and spouses´coping with it that determine spouses´ responses suggest that stress management and coping skills training for the patient possibly with inclusion of the spouse may improve the patients´ and E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 111 Los esposos de enfermos con dolor crónico se encuentran menos deprimidos que los enfermos, aunque esto no significa que no se encuentran deprimidos. En la muestra del estudio de Flor, Turk y Berndt Scholz, el porcentaje de depresión entre los esposos supera la media repostada para muestras en población sana Si bien la depresión en los enfermos no es predictiva de la depresión en sus esposos, la variable que sí lo predice es la forma en la que los enfermos afrontan la enfermedad, principalmente la sensación de control sobre sus vidas y la satisfacción marital que perciben los enfermos. El estudio evidencia, así como el trabajo de Radley (Radley y Green, 1986) que el humor de los esposos influye en la forma de afrontamiento del enfermo. La única predicción significativa del los síntomas físicos de los esposos fue la depresión (que explica el 25,7% de la variabilidad) El número de síntomas de dolor en el esposo se mostró significativamente correlacionado con la depresión (r=0.43, p<0.05) Uno de los resultados más sugestivos de este estudio es que los síntomas de los esposos sanos presentan elevados niveles de dolor pero no de síntomas físicos, todo esto en comparación con una muestra de esposos de enfermos diabéticos “The lack of similar finding in the spouses of the diabetic patients suggest that the high level of pain symptoms in the spouses of the pain patients is not merely a consequence of chronic illness in general, but is specific for chronic pain. However, this conclusion must be viewed as tentative because chronic pain is a much more debilitating condition that diabetes” (Flor, Turk, et al., 1987:69) De todas formas, los autores con mucha cautela suponen que estos altos niveles de dolor en los esposos pueden ser una consecuencia de vivir con su esposo o esposa que padece de dolor crónico (así como esta consecuencia probablemente pueda observarse no sólo en esposo, sino en niños y otros miembros de la familia) Los autores evidencian la dirección del impacto del dolor crónico hacia los esposos sanos, en un trabajo del mismo año de los autores Flor, Turk y Kerns titulado “The role of spouse reinforcement, perceived pain, and activity levels of chronic pain patients” (Flor, Kerns, et al., 1987) evidenciaron la otra dirección que tiene esta relación (y que resulta constituirse como relación recíproca): la manera en la que los comportamientos de los esposos sanos refuerzan positiva o negativamente los comportamientos ante el dolor del enfermo 66 y en qué medida estos refuerzos spouses´ emotional state and the spouses´ physical well-being” (Flor, Turk, y Scholz, 1987:70) 66 Esta investigación de Flor, Turk y Kerns retoma un estudio experimental sobre el dolor crónico realizado por Block, Kremer y 112 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno afectan a los niveles percibidos de dolor por parte del esposo que lo padece. Recordemos que un refuerzo positivo ocurre cuando un evento deseado o un estimulo es presentado como una consecuencia de un comportamiento y por tanto, ese comportamiento se incrementa. En este último estudio de Flor, Turk y Kerns, con una muestra que comprendió 32 parejas de las cuales muchas de ellas estaban compuestas por un enfermo con AR, se demostró que los comportamientos ante el dolor y sus expresiones por parte del sujeto que lo padece están asociados, efectivamente, a reforzamientos externos. El reforzamiento del esposo sano explica casi un tercio de la variabilidad del reporte de dolor del paciente y sus niveles, es decir, los esposos son una fuente de reforzamiento sumamente importante para mantener o modificar comportamientos ante el dolor. Los reforzamientos positivos por parte del esposo sano a los comportamientos ante el dolor del esposo enfermo así como la percepción de esto por parte del esposo enfermo, incrementan los niveles de dolor. Los autores recalcan que el estudio mostró que tanto o más importante que el refuerzo positivo, es la percepción que de este tiene el esposo que padece el dolor. Así mismo, otro de los resultados más importantes de este estudio fue que el tipo de refuerzo del esposo ante el dolor de su esposo enfermo está íntimamente relacionado a la duración del dolor, denotando con esto, que existe un proceso de aprendizaje a lo largo del tiempo. (Flor, Turk, et al., 1987b) Flor, Turk y Kerns al diferenciar los efectos positivos 67 o negativos del reforzamiento de un comportamiento ante el dolor por parte de la pareja, nos alerta de la necesidad de profundizar en los tipos y el valor de las interacciones que se producen entre los esposos/parejas. Así como no todo reforzamiento por parte de la pareja favorece o mejora el dolor de la persona enferma, tampoco todo tipo de apoyo favorece o mejora el proceso de ajuste y afrontamiento de la enfermedad de la persona enferma. En este sentido, Revenson y otros autores (Revenson, 1993) (Revenson y Majerovitz, 1990) (Revenson et al., 1991) a lo largo de unos trabajos publicados en los inicios de la década del ´90 del siglo pasado, desarrollaron los diferentes efectos que corresponden a diferentes tipos de apoyo que, por ejemplo, la pareja de una persona con AR puede ofrecer. A partir de los resultados de estos estudios pudieron sostener que no todo apoyo (especialmente el social) es per se Gaylos (Block, Kremer, y Gaylor, 1980) que desarrollamos en el siguiente capítulo de este informe. 67 Ignorar el comportamiento ante el dolor y reforzar los buenos comportamientos por parte del esposo sano se mostraron como las estrategias más favorecedoras para el incremento de la satisfacción marital. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 113 beneficioso, así como no toda relación es de por sí continuamente problemática. A partir de aquí diferencian, con fines teóricos, entre lo que consideran un apoyo social y un apoyo problemática En uno de sus trabajos Revenson junto a otros autores, demostraron que los pacientes con AR recientemente diagnosticados (no más de dos años) que reportaron poco apoyo y un alto nivel de relaciones problemáticas experimentaban los niveles más altos de síntomas. Y que los hombres, dentro de este grupo, reportaban mayores niveles de interacciones problemáticas al recibir apoyo de sus esposas, y este apoyo no estaba relacionado a la severidad de la enfermedad (Revenson et al., 1991) De todos los trabajos de Revenson, incluido el anteriormente citado, nos interesa introducir en este apartado uno de ellos: “Spouses´ support provision to chronically ill patients” escrito junto a Deborah Majerovitz. Este trabajo parte de una afirmación sumamente importante para la comprensión de nuestro tema de estudio: “Living with an ill person creates unique stresses. As a result spouses of ill individuals often experience depression and anxiety, marital communication difficulties and problems at work. In several studies, spouses have reported greater and longer-lasting distress than patients (e.g Flor et.al., 1987) These studies have not focused on the extent to which this distress affects spouses´ ability to provide social support, although spouses are often the primary source of support for married people” (Revenson y Majerovitz, 1990:576) Por tanto, considerando que los esposos son una fuente primaria de apoyo para el enfermo con AR68 y que la AR expone a los enfermos a aspectos estresantes y episodios dolorosos que incrementan la demanda emocional y física sobre estos esposos, conocer aspectos que favorecen un apoyo positivo o un apoyo problemático, así como el lugar del apoyo social para la pareja sana, son aspectos centrales para estos autores. Revenson y Majerovitz parten de la hipótesis de que aquellos enfermos con AR cuya enfermedad está más activa o están deprimidos, van a experimentar mayor aflicción que provocará la inhibición del apoyo recibido por su pareja e incrementará en la pareja sana un comportamiento reacio a dar apoyo y también que los lazos sociales de la pareja sana pueden funcionar como amortiguadores del estrés. A su vez, y considerando el eje tiempo, también hipotetizaron que a 68 Afirmación que compartirán otros autores “in chronic illness, spouses generally appear to be the most important source of emotional and instrumental support for patients (Thompson y Pitts, 1992) (Riemsma, Taal, y Rasker, 2000) 114 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno medida que la severidad de la enfermedad aumente, el paciente será menos capaz de proveer apoyo a su esposo/a. Bajo estas circunstancias, el apoyo recibido de lazos sociales externos puede compensar esta pérdida de apoyo al interior de la pareja, reduciendo el estrés psicológico e incluso mejorando la capacidad del esposo sano de de proveer apoyo a su pareja enferma. Con una muestra de sujetos con AR casadas o en pareja y no casadas, con dos años de diagnóstico y sin historial de desordenes psiquiátricos, se midieron, desde diferentes escalas 69, el apoyo que se provee al paciente durante un brote reciente, el apoyo que se recibe de la persona con AR y el apoyo que se recibe de parte de la red social de la pareja sana a ésta misma (esta última escala sólo fue completada por el esposo sano, las otras dos por ambos) Las dos terceras parte de las parejas señalaron que el matrimonio había experimentado cambios a partir de la aparición de la enfermedad. Diez parejas señalaron que se habían vuelto más próximos desde ello. Ocho esposos sanos señalaron que desde entonces habían recibido más apoyo pero también algunos señalaron la dificultad que representaban aceptar el incremento de la demanda ejercida por el cónyuge enfermo. Algunas parejas sanas reportaron que sus cónyuges enfermos en la actualidad se encontraban más deprimidos o emocionales y debido a esto, se les hacía más difícil proveerles apoyo. Incluso, dos mujeres con AR señalaron que habían reprimido su necesidad de pedir ayuda por no generar más estrés en sus esposos sanos. Los resultados evidenciaron que la severidad de la enfermedad no estuvo asociada al nivel de estrés o de depresión o con el nivel de provisión de apoyo aunque sí esposos sanos que mostraron niveles más altos de depresión también son los esposos que apoyan más a sus esposas enfermas. En los resultados del estudio de Revenson y Majerovitz existe un patrón: los esposos proveen apoyo a aquellas esposas enfermas que expresan más dolor y humor depresivo. Al contrario, la provisión de apoyo problemático fue más frecuente cuando el esposo sano está bajo un gran estrés y la enfermedad de su pareja con AR está más avanzada. La depresión puede ser un elemento que afecta la naturaleza de las transacciones de apoyo, principalmente cuando en la pareja es el esposo sano el que la padece. Nuevamente, se identificó que aquellos esposos sanos provistos de más apoyo social externo se encontrarían con mayores recursos para dar apoyo dentro del matrimonio; a su vez que aquellos esposos sanos con mayores niveles de depresión cuentan, también, con las redes de apoyo social externas más reducidas. 69 CES-D; Perceived Stress Scale; Dyadic Adjustment Scale y DSI. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 115 Un hallazgo que sorprendió a los autores se encontró entre los esposos sanos de cónyuges enfermos que al momento de realizar el estudio se encuentran mejor de su enfermedad: una mayor red social fue asociada a una mayor depresión de estos esposos sanos. Esto puede deberse, especulativamente, a que bajo la circunstancia de que sus esposas enfermas se encuentran mejor el apoyo social externo puede percibirse, por parte de la pareja sana, como fuera de tiempo o como una sobre-preocupación. Incluso el sobre ofrecimiento de apoyo por parte de esta red social externa puede ser interpretada por la pareja sana como un indicador de que éste no está lidiando bien con la situación de enfermedad de su esposa/o (Revenson y Majerovitz, 1990) Continuando con estas líneas de estudio, en 1990, se publica un trabajo referencia obligada dentro del campo de la “salud marital” (Vincent, 1967) con enfermedades reumáticas y cuyo autor es ampliamente citado en trabajos más recientes: Alex J. Zautra. Este autor ha publicado varios trabajos referidos al afrontamiento y ajuste a la enfermedad reumática crónica, pero aquí queremos presentar especialmente uno de ellos: “Couples coping with Chronic illness: women with Rheumatoid Arthritis and their healthy husbands” (Manne y Zautra, 1990) En este trabajo Zautra y Manne, llaman la atención sobre un aspecto relacionado al conocimiento de la “salud marital” (Vincent, 1967) que al día de hoy tampoco podemos dar por resulta esta la falta de investigación de los factores asociados al ajuste de los esposos sanos a la enfermedad de sus esposos. Para estos autores, el ajuste de los esposos con individuos que padecen una enfermedad crónica es un asunto no sólo teórico, sino de importancia clínica. No sólo los cónyuges sanos pueden experimentar dificultades sino que también ellos pueden ejercer una gran influencia en la forma en que afronta y se ajusta psicológicamente la persona diagnosticada con la enfermedad (Manne y Zautra, 1990) Así también, y al igual que lo que señala Revenson y Majerovitz (Revenson y Majerovitz, 1990), Manne y Zautra recalcan que el dolor y la severidad de la enfermedad pueden afectar a la pareja sana; pero también la forma en la que el cónyuge enfermo afronta la enfermedad y se ajusta psicológicamente a ella influye en la salud mental del otro. Así mismo (y este punto representa una novedad con respecto a anteriores estudios aquí citados) Zautra y Manne afirman que factores específicos del cónyuge sano, como sus propios sentimientos de vulnerabilidad a enfermarse o la habilidad percibida de lidiar con el estrés, pueden influir en el ajuste del cónyuge enfermo. (Manne y Zautra, 1990) 116 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Otra limitación de los estudios anteriores a los trabajos de Manne y Zautra (y que ya habíamos advertido) es la poca atención que se ha prestado al cuidado masculino de la esposa enferma con AR “A further limitation of previus research has been the almost exclusive emphasis on women caregiver. Since illness strike […] more females than males, it is important to examine male caregiver responses. There is no reason to expect men to adapt more easily than women; in fact, it may be the case that they adapt less well to this role since they have traditionally not been socialized to accept the caregiver´s role as fully as women. On the other hand, the traditional male role does include caring and providing for the spouse, so no clear predictions can be made as to the effect of burden for men compared with women caregiver” (Manne y Zautra, 1990:328329) Efectivamente, asumir el rol de cuidador por parte del hombre esposos de una mujer con AR, puede no ser un proceso tan “natural” como el esperado en la mujer, y este aspecto ha sido relevado en nuestro estudio70 Por ello, Manne y Zautra, eligieron estudiar una muestra constituida exclusivamente por mujeres con AR y sus esposos (103 parejas) y reconocer en esta muestra cuáles son los factores que más influyen en el ajuste psicológico de ambos. Para ello, y a modo de hipótesis, plantearon cinco variables o factores “(1) the wife´s disease status; (2) the husband´s perceived burden in providing care to wife; (3) the healthy husband´s perceived vulnerability to illness and his/her coping efficacy and psychological adjustment; (4) the wife´s coping; and (5) positive and negative interaction surrounding the illness (critical remarks made by the husband as well as the wife´s rating of supportive and insupportative responses)”(Manne y Zautra, 1990) Utilizando estas variables, los autores analizaron las respuestas de cónyuges sanos y esposas enfermas. Pero antes de desarrollar los resultados de este estudio tan pertinente como antecedente de nuestro estudio, queremos destacar un aspecto metodológico del estudio de Manne y Zautra que retomamos para la realización de nuestra investigación y que incluimos como preguntas en las entrevistas. Los autores, de forma adicional, preguntaron a las parejas sobre un 70 .Daremos cuenta de ello en el capítulo dedicado a resultados. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 117 aspecto muy interesante relacionado al funcionamiento de la AR como enfermedad autoinmune e impredecible: el lugar de la culpa (self-blame) en la aparición de los brotes. Este aspecto se preguntó utilizando una subescala en la que se distinguió entre “Characterological Self-Blame (e.g., "Because you are an anxious person and do not handle stress well")” (Manne y Zautra, 1990:332) y “Behavioral Self-Blame ("Because you did not take your medication as you should") (Manne y Zautra, 1990:332) De forma general, los resultados del estudio de Manne y Zautra coinciden con estudios anteriores aquí citados, principalmente en la identificación de mayores niveles de estrés y depresión de cónyuges sanos de sujetos con AR en comparación con el nivel de la población en general (Manne y Zautra, 1990) (Revenson y Majerovitz, 1990) (Flor, Turk, et al., 1987) Como en el estudio de Revenson y Majerovitz, la severidad de la AR y el nivel de dolor no presentan asociaciones significativas con el comportamiento del esposo sano 71 en la situación de enfermedad crónica (Revenson y Majerovitz, 1990) Estos aspectos no son significativos para la carga percibida o el ajuste psicológico a la enfermedad de la pareja sana. No así, los sentimientos de culpa de la mujer enferma y las críticas hacia el esposo, que fueron asociados a un alto nivel de aflicción psicológica en estos últimos. Entre las mujeres que perciben a sus maridos sanos como críticos y que brindan poco apoyo se encontró la mayor cantidad de hombres con aflicción psicológica. La relación más fuerte entre los esposos sanos se encontró en las variables de vulnerabilidad y afrontamiento. El Desajuste Emocional de esposos sanos presentó una relación con sus propias percepciones de ser incapaz, el poco ajuste psicológico a la enfermedad estaba significativamente relacionado a su percepción de no afrontamiento o no eficacia y a una mayor sensaciones de vulnerabilidad a la enfermedad. Con respecto a las mujeres con AR, los autores identificaron que aquellas que perciben que sus esposos no las apoyan poseen más aflicción. No así las mujeres que perciben a sus esposos como más críticos. La percepción de que sus esposos tienen carga o desajuste emocional, o la eficacia del afrontamiento o de vulnerabilidad, no presentó relación con el ajuste psicológico de ellas. El estudio de Manne y Zautra concluye, con respecto a cómo la enfermedad crónica afecta a los esposos, señalando los tres principales hallazgos: 71 Pero sí en la mujer con AR (Manne y Zautra, 1990) 118 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 1. A pesar de que las esposas con AR están significativamente más afligidas, sus esposos no. 2. La calidad de la interacción marital, particularmente las interacciones negativas y la falta de apoyo sobre aspectos relacionados con la enfermedad poseen la mayor correlación con la salud mental tanto de la esposa con AR como del cónyuge sano. 3. Los esposos se ven más afectados por sus propias preocupaciones relacionadas a su salud que por las de su esposo o esposa. Esta última conclusión es quizá la más controvertida del estudio de Manne y Zautra, y la menos esperada. Ante la perplejidad del hallazgo, se atreven a especular una explicación: considerar la posibilidad de un sesgo en la muestra, ya que esta ha estado compuesta exclusivamente por un hombre/cónyuge sano y no una mujeres y que por tanto, en este hallazgo esté operando “a gender difference in the amount of distress caused in a healthy partner by a chronic illness may exist” (Manne y Zautra, 1990:338) Con respecto al cuidado masculino, los autores encontraron en la muestra de esposos sanos que no existe un alto nivel de carga por cuidado y que tampoco ésta sea un aspecto que les afecte de la misma manera que le afecta a una mujer “The burden of caregiving may not upset a male caregiver in the same way as it does a female caregiver. In addition, spouses did not report a high degree of burden (the mean was quite low), suggesting that the husbands did not perceive the wife's disease as very burdensome. These results indicate that it may not be the burden of caregiving which upsets the husband” (Manne y Zautra, 1990: 339340) Ahora bien, ante esto surge, otra pregunta: si no es la preocupación por la esposa enferma, ¿qué es lo que genera aflicción en estos hombres? Según los resultado, para Manne y Zautra, lo que les genera más aflicción es la percepción de su propia vulnerabilidad a la enfermedad y la capacidad o no de afrontar una enfermedad. En este sentido, se identificó una relación inesperada entre los sentimientos de vulnerabilidad del hombre y la severidad de la AR en sus esposas: aquellas mujeres cuya AR es más severa, esto quiere decir con más brotes, más discapacidad y niveles más altos de dolor, los cónyuges sanos se sienten menos vulnerables a la enfermedad. Este relación es, para los autores, lo opuesto a lo que cabría esperar y sugiere una paradoja: cuanto más enferma se encuentra la esposa con AR, más permite al esposo identificar lo E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 119 “afortunado” que es y lo sano que se encuentra y por tanto, mediante el alejamiento de la situación de su esposa, sus sentimientos de vulnerabilidad disminuyen. Incluso, ante la progresiva discapacidad y por tanto dependencia de la esposa, la necesidad de recurrir a apoyos externos se vuelva una opción cada vez más legítima (Manne y Zautra, 1990) Con respecto a la segunda conclusión, la calidad de la interacción marital es la variable en común para explicar el Desajuste Emocional de ambos esposos. Esto quiere decir que los conflictos generados en el matrimonio a causa de la enfermedad -más que la pareja enferma con AR por sí misma- serían el aspecto que más influye en ambos sujetos. Probablemente, según los autores, la falta de apoyo de los esposos sanos pueda ser el reflejo de un conflicto marital más profundo y general (Manne y Zautra, 1990) Recién encontramos nuevos estudios que continúan ahondando en la “salud marital” (Vincent, 1967) de parejas con enfermedad reumática una década después de los estudios de Zautra. En el año 2000 se publican en el “American College of Rheumatology” los resultados de dos estudios que indagan e intentan explicar los factores asociados a la percepción sobre satisfacción marital que cada uno de los integrantes de la pareja. Uno de ellos titulado “Marital Satisfaction in couples with Rheumatoid Arthritis” de los autores Bermas, Tucker, Winkelman y Katz (Bermas, Tucker, Winkelman, y Katz, 2000) se propone identificar las asociaciones existentes entre las características demográficas, las características de la AR y los estilos de afrontamiento y todos ellas con la satisfacción marital. La hipótesis de estos autores es que los enfermos con AR y sus esposos con menor satisfacción marital reportan mayor uso de estrategias de afrontamiento en comparación con aquellos que presentan una mayor satisfacción marital. Para los autores, las estrategias de afrontamiento pasivo llevan a una posible depresión de la persona que padece AR. Es decir, que la satisfacción marital puede estar relacionada a las estrategias con las cuales los individuos que componen la pareja enfrentan la enfermedad. En este estudio se envió los cuestionarios 72 por correo a cada uno de los integrantes de la pareja, y se recibieron respuesta de 72 parejas. Con respecto a los resultados, citaremos aquellos más relevantes y novedosos. Primeramente, es notoria la identificación que los autores hicieron con respecto a la edad, el sexo y la educación como variables no asociadas directamente a la satisfacción marital, aunque curiosamente aquellos enfermos con AR con menor satisfacción 72 “Ways of coping. Revenson´s revision of the Ways of Coping Questionnaire [...] Health Assessment Questionnaire (HAQ) […] Kansas Marital Satisfaction” (Bermas, Tucker, Winkelman, y Katz, 2000:151-152) 120 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno marital son los que alcanzaron una educación superior 73 y experimentan más dolor. Aquellos cónyuges sanos que más utilizan estrategias de afrontamiento pasivas (como la aceptación pasiva) y usan menos la búsqueda de culpables presentan menor satisfacción marital. Así como, menor satisfacción marital presentan de estos esposos sanos, aquellos casados con enfermos con AR que utilizan estrategias de afrontamiento escapistas y de la fantasía. Las características de la enfermedad (como la severidad) no se asociaron con la satisfacción marital ni en los enfermo ni sus esposos, al igual que los trabajos de Revenson y Majerovitz; y de Manne y Zautra (Revenson y Majerovitz, 1990) (Manne y Zautra, 1990) Las mujeres sanas de la muestra señalaron estar menos satisfechas con su matrimonio. Para los autores, este dato puede ser explicado por el hecho que las mujeres, por la construcción de género “are particulary sensitive to the ill spouse´s loss of his traditional role. Our data support the observation that women with unemployed husbands were most dissatisfied” (Bermas et al., 2000:154) A modo de generalización, podemos, para finalizar destacar que este estudio aporta al estado del conocimiento sobre la relación entre satisfacción marital y estrategias de afrontamiento, el reconocimiento de que los estilos de afrontamiento de los sujetos que componen una pareja afectan diferencialmente a la satisfacción marital. También en el año 2000 y en la misma revista: “American College of Rheumatology” se publicó otro trabajo relacionado a nuestro problema de estudio, bajo el título “Perceptions about perceived functional disabilities and pain of people with Rheumatoid Arthritis: Differences between patients and their spouses and correlates with well-being” de los autores Riemsma, Taal y Rasker (Riemsma, Taal, y Rasker, 2000) Este trabajo, representó una referencia muy valiosa, ya que de él tomamos y reprodujimos (por medio de una adaptación) una de las técnicas de recolección de información que utilizamos: la medición de la percepción del dolor no sólo de la persona diagnosticada con AR, sino en su pareja/esposo sobre el dolor de su esposo/a enfermo (en el siguiente capítulo desarrollaremos los detalles de esta técnica) Esta medición también fue utilizada en los estudios de otros investigadores como Miaskowski, Zimmer, Barrett, Dibble, y Wallhagen, 1997; Martire et al., 2006 y Lehman et al., 2011) Partiendo de considerar que: “Patients´ and spouses´ ideas about an illness may diverge greatly, which in turn 73 “We found that for patients, higher education level was associated with lower marital satisfaction. This finding is also consistent with the observation that RA patients with higher education levels are more likely to be depressed” (Bermas et al., 2000) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 121 can have important consequences for the well-being of both. For example, spouses may judge the consequences of an illness as far more serious than do patients. This expresses itself as problem maximization or exaggeration and over protective behavior on the part of the spouse. The opposite may also occur: spouses may feel that the consequences of the illness are not as serious as the patient claims, wich is expressed as problem minimization” (Riemsma et al., 2000:256) Los autores se preguntan ¿Qué diferencias existen en la percepción de los enfermos con AR y sus esposos sobre el estado de la salud del que padece AR? y ¿Están estas diferencias relacionadas al bienestar del enfermo con AR y de su cónyuge? Respondieron a estas preguntas, con el análisis de una muestra de 94 parejas donde uno de ellos padece AR. También mediante el envío por correo de cuestionarios 74 (modo de entrevista utilizado en Bermas et al., 2000) se recopiló información que fue clasificada en tres categorías, que respondían a las diferencias en la estimación de la capacidad funcional y del dolor de la pareja que padece AR: 1) esposos que sobrestiman 2) esposos y pacientes con iguales resultados75 3) esposos que subestiman la capacidad funcional y el dolor. En el estudio se demuestra que existen diferencias significativas entre las estimaciones de los enfermos y la de sus cónyuges. La mayoría de los esposos 76 (40%) sobreestima la capacidad funcional de sus esposos enfermos, el 28% señaló equidad en sus valoraciones y el 32% subestima esta capacidad. Con respecto al dolor, la mayoría de los esposos sanos (57%) sobreestima el dolor de su pareja enferma, sólo el 20% identifica como su pareja enferma el dolor y el 23% subestima el dolor que siente su esposo enfermo. Con respecto a la salud mental de ambos, tanto la del enfermo como su cónyuge se 74 “Dutch version of the Modified Health Assessment Questionnaire (M-HAQ) […] To assess spouses´ perceptions of the patients´ functional disabilities, a spousal version of the M-HAQ was used […] To measure pain, the pain of the Dutch Arthritis Impact Measurement Scales 2 (AIMS2) […] To assess spouses´ perceptions of the patients´ pain, a spousal version of the Dutch AIMS2 pain scale was used. This version was identical to that to given to patients, except that spouses were asked to rate how much pain patients experienced (y para medir el compromiso marital) […] a 7-item scale originally developed by Rusbult and Buunk” (Riemsma et al., 2000:256-257) 75 Aunque para autores como Lehman et.al “it is unreasonable to expect spouses to asses the same health domain identically and small domain identically, and small differences may have little meaning” (Lehman et al., 2011:121) 76 De los cuales el 40% son mujeres. 122 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno presenta significativamente relacionada a las diferencias en la estimación de ambos de la capacidad funcional del enfermo con AR. Específicamente, la salud mental del enfermo con AR es mejor cuando la percepción que tiene su esposo de su capacidad funcional coincide con la propia. La salud mental de los esposos sanos es significativamente peor cuando éstos mismo sobrestiman la capacidad funcional que realmente posee la pareja enferma con AR. Y en general, cuando el enfermo y su esposo valoran de igual manera la discapacidad, tienden a tener mejor salud mental. Mientras, la subestimación del dolor no parecería generar variaciones en la salud mental de los cónyuges sanos. En general, la maximización por parte del cónyuge sano de la discapacidad, así como del dolor, tiene efectos negativos sobre el bienestar del enfermo con AR. Principalmente porque esta disposición fortalece el rol de enfermo y genera, en el enfermo, consecuencias como el incremento de la dependencia, menor competencia y mayor depresión. La sobrestimación por parte del esposo sano puede generar una sobreprotección. La razón por la cual esto lleva a consecuencias negativas es que la sobrestimación y la sobreprotección dificultan a los enfermos mantener sentimientos de control sobre sus vidas. Los autores nos alertan que el incremento en el apoyo emocional genera un área de control emocional interna pero más allá de determinado punto se corre el riesgo de que más apoyo del necesario genere menor control interno. Ahora bien, lo opuesto tampoco aporta al bienestar del enfermo, como citábamos en el estudio de Manne y Zautra (Manne y Zautra, 1990) aquellas mujeres con AR cuyos cónyuges sanos eran más críticos con ellas (y según Riemsma, Taal y Rasker probablemente debido a una subestimación de las discapacidades y el dolor) poseían un peor ajuste emocional y estrategias de afrontamiento menos adaptativas que aquellas mujeres cuyos esposos no eran tan críticos con ellas (Riemsma et al., 2000) Riemsma, Taal y Rasker concluyen su estudio alertando de las consecuencias de estas discordancias sobre la estimación del dolor y la discapacidad: estrés dentro del matrimonio (Riemsma et al., 2000). Dentro de esta última línea en el año 2006 se publica en la revista de referencia mundial “Arthritis Care y Research” un estudio realizado por Mann y Dieppe cuyo propósito fue generar más conocimientos sobre cómo la relación de pareja o matrimonial se ve afectada cuando uno de ellos padece AR y cómo manejan esta afectación. Nuevamente, Mann y Dieppe, denuncian las lagunas en el conocimiento sobre la forma en la que la pareja de un enfermo con AR afronta la enfermedad y hasta que punto se ve afectado en su capacidad de proveer apoyo, igual que los autores que antes citamos. (Revenson y Majerovitz, 1990) (Keefe et al., 2002) (Manne y Zautra, 1990) (Flor, Turk, et al., 1987) (Flor, Kerns, et al., 1987) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 123 Mann y Dieppe, nuevamente refuerzan la afirmación (que también señala Alan Radley y Ruth Green para enfermos coronarios Radley y Green, 1986) de que la tensión en la relación de pareja enferma con AR es importante no sólo por la amenaza que significa el sostenimiento del apoyo más importante (la pareja), sino también porque la existencia y la calidad de la relación marital afecta el progreso de la enfermedad crónica (Mann y Dieppe, 2006) El estudio de Mann y Dieppe, ha sido para nosotros de gran utilidad, principalmente por dos aspectos: uno de ellos es la similitud con el problema de estudio aquí investigado y otro ciertas similitudes entre el diseño de investigación utilizado por Mann y Dieppe y el nuestro. Estos últimos autores entrevistaron a 12 parejas (8 mujeres con AR y 4 hombres con AR) mediante una técnica de obtención de información propia de un diseño cualitativo: la entrevista semi-estructurada en profundidad. Por ello, nos detendremos pormenorizadamente en describir el proceso de reclutamiento, de entrevista y de análisis de la información. El proceso de reclutamiento de las parejas que llevó a cabo Mann y Dieppe, al igual que el nuestro, no fue fácil y de esta dificultad dan cuenta en su artículo “Different Patterns of IllnessRelated Interaction in Couples Coping with Rheumatoid Arthritis”: de las 16 parejas invitadas en el Hospital a participar del estudio, 3 parejas de pacientes se negaron a ser entrevistados. La invitación a participar se hizo por medio de un folleto que se les entregó en la Sala de Espera mientras aguardaban por su esposo/a con AR. En muchas ocasiones, estas parejas se negaron hasta que su pareja con AR, habiendo sido informada por el médico reumátologo de los propósitos del estudio, les insistió. Las 12 parejas que finalmente aceptaron, fueron entrevistadas en el hospital o en sus domicilios77. La duración promedio de cada entrevista fue de 70 a 90 minutos y se los entrevistó juntos debido a que “the researchers were interested in the couple interaction” (Mann y Dieppe, 2006:281) Es importante detenernos unas líneas en el sesgo que introduce la entrevista con la pareja, y que los autores Mann y Dieppe alertan. Por un lado la entrevista en pareja, como ya se dijo, permite conocer el tipo de interacciones que tienen (usos de la palabra, miradas, gestos, complicidad, etc.) pero por otro lado, puede ser que cohercione al esposo sano con mucha aflicción, a expresar sus propios sentimientos con el fin de no angustiar más aún a su esposa 77 Las parejas en promedio llevaban casadas entre 2 a 40 años y padeciendo AR desde 1 año a 19 años y todas ellas casadas (5 en segundas nupcias) De las 12 parejas sólo 2 ya padecían AR antes de iniciar la presente pareja y 3 desarrollaron la enfermedad casi al mismo tiempo que se iniciaba la pareja (Mann y Dieppe, 2006) 124 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno enferma. Pero también la entrevista conjunta puede convertirse en lo opuesto, y de hecho así fue según los investigadores: una oportunidad de dialogar entre ellos sobre el impacto de la enfermedad y aprender de los comentarios de uno y de otro (Mann y Dieppe, 2006) A las parejas, les realizaron preguntas referidas a la historia de la relación marital, a la historia familiar y también sobre actitudes de la familia ante la enfermedad. De todas formas, siguiendo las características propias de una entrevista semi-estructurada, los entrevistadores partieron de una lista de items-guías (tomados de la literatura y de la experiencia de los propios investigadores) que se intento completar durante ella, pero esto siempre y cuando no impidiera que durante la entrevista emergieran nuevos items -no considerados por los entrevistadores importantes para las parejas. Estos temas que surgen durante el proceso de entrevista son producto de la disposición del entrevistador a escuchar y animar a los entrevistados a sentirse libres de hablar de lo que ellos deseen (sin alejarse en exceso del tema central: el efecto de la AR en sus vidas y en la relación). Los investigadores no utilizaron medidas formales o estandarizadas para conocer la severidad de la enfermedad, “but overall illness severity was informally assessed by participants´ account of the illness, observed and described disability, and medication required” (Mann y Dieppe, 2006:281) Y con respecto al análisis de la información obtenida los autores llevaron a cabo un proceso de análisis interpretativo fenomenológico “This method uses participants´ individual perceptions as data, resulting from their experience of the phenomena under investigation, the meaning they ascribe to it, and their emotional responses. The method was considerer particulary suitable for this study because the way in which couple relationships are affected by RA will depend on how couples experience, give meaning to, and respond to the illness emotionally and functionally” (Mann y Dieppe, 2006:280) La experiencia recopilada fue categorizada y éstas fueron contrastadas entre los investigadores. A partir de aquí se ordenaron modelos de manejo de la enfermedad por parte de las parejas: a) buena aprobación de la pareja de la forma en la que el enfermo de AR gestiona su enfermedad. b) conflictos dentro de la pareja debidos a la forma de gestionar la enfermedad. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 125 c) la prerrogativa de la persona enferma para decidir sobre su enfermedad. d) compartir la “patienthood”, indicada (según los investigadores) en el uso de del “nosotros/nuestra” cuando la pareja habla sobre la enfermedad o asisten a la consulta médica juntos. e) el apoyo dado por la pareja sana f) la persona enferma comparte información de la enfermedad con la pareja sana g) el interés, conocimiento y deseo de la pareja sana de involucrarse. h) sexo del enfermo con AR. i) severidad de la enfermedad. De estos 9 modelos, el que más influyente sobre el manejo de la enfermedad en la pareja es analizar quien posee la prerrogativa para tomar decisiones sobre la enfermedad, incluido aquellas relacionadas al tratamiento y extensión de la limitación de las actividades. Atendiendo al tipo de relación de poder sobre este aspecto, los autores agruparon a las parejas en tres tipos de grupos78: 1. El grupo en el que las parejas comparten el control del manejo de la enfermedad. 2. El grupo en el que la pareja enferma posee el control79 3. El grupo en el que el control sobre el manejo de la enfermedad genera conflictos. Con respecto al grupo 1, las parejas expresan un sentido de apoyo mutuo, equilibrio y confianza dentro de la relación. En este grupo, se utilizan los términos “nosotros” o “nuestra enfermedad”. Las decisiones son compartidas y los desacuerdos surgen principalmente sobre la ayuda que la pareja enferma está dispuesta a pedir o recibir. En este grupo, los autores identificaron que el compartir las decisiones de la enfermedad puede llevar a un sobreinvolucramiento de la pareja sana dentro de la enfermedad. Este riesgo explica la aflicción de una 78 “The sample size was limited by resources, and the smallness of the sample limits the generalizations that can be made from the data. It may that other styles of intradyad illness management exist, such as well partner in charge. Clinical experience indicates the possible existence of this style” (Mann y Dieppe, 2006:284) 79 “Many participant in the IPIC group [grupo 2] described an upbringing that predisposed them to self reliance” (Mann y Dieppe, 2006:285) 126 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno de las parejas sanas de este grupo. En este grupos algunas de las parejas señalaron que un aspecto de unión entre ellos es la lucha que deben llevar adelante contra el sistema sanitario, que en muchas ocasiones, no atiende de modo adecuado a la pareja enferma. En el grupo 2 las parejas no asisten con su pareja enferma a las consultas médicas, entre otras razones, porque la pareja enferma no desea que su esposo sea testigo de las consecuencias que puede tener la enfermedad al encontrarse con otros enfermos con AR en el Hospital. En este grupo, la información sobre la enfermedad juega un papel importante para limitar o impedir la toma de decisiones conjuntas. Ocultarle información o no desear que su pareja sepa sobre la enfermedad, así como no contar con formas de obtener información, atentan contra el deseo (si existe) de involucrarse. En este grupo “adequate information about the illness and good understanding of its effects were cleary important for the prevision of support” (Mann y Dieppe, 2006:283) Las parejas sanas de este grupo (2) en muchas ocasiones se encuentran en una encrucijada entre respetar la independencia de la pareja enferma (principalmente con respecto al movimiento) y la obligación de tener que estar listo para dar ayuda en cuanto la pareja enferma lo necesite. Esta encrucijada en la que se encuentra el cónyuge sano no es fácil de resolver y genera conflictos al interior de la pareja. Uno de ellos es la sobreprotección, coincidiendo con el trabajo de Manne y Zautra que antes citamos (Manne y Zautra, 1990). En este grupo también se identificó parejas sanas que se encontraban profundamente afectadas por la enfermedad. El grupo 3 presenta ciertas características muy peculiares: está conformado enteramente por hombres enfermos y sus esposas sanas. Ante esto, los autores sugieren que puede existir una diferencia debida al sexo en la forma en la que se gestiona la enfermedad. La principal característica de la relación de pareja que componen el llamativo grupo masculino (3) es que no han podido alcanzar plena satisfacción con la forma de cooperación sobre la enfermedad de ambos. En estas parejas, la mujer sana es crítica (a diferencia del estudio de Revenson y Majerovitz donde se identificó cómo más crítico al esposo varón (Revenson y Majerovitz, 1990) y desconfiada con la forma en la que el hombre con AR afronta la enfermedad. Existe una falta de confianza de la mujer sana hacia su cónyuge enfermo, sienten que no hacen todo lo que pueden, existe una sensación de inequidad, frustración e incluso de engaño en estas parejas sanas. En este grupo la importancia de la comunicación para reducir el conflicto relacionado al control de la enfermedad, fue identificado por la mayoría de las parejas. Una de las parejas sanas relató que dejó de ser tan crítica con su esposo con AR cuando comenzó a E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 127 acompañarlo a las consultas médicas. En las conclusiones, los autores instan a otros investigadores a replicar su estudio, sosteniendo insistentemente en la escasez de estudios cualitativos dedicados a mapear los patrones de manejo de la enfermedad, desde la perspectiva de la pareja; así como en la falta de conocimiento sobre el impacto de la enfermedad en su relación y en sus vidas. Los autores son categóricos sobre esto. También, señalan la importancia de incluir las medidas sobre la calidad de vida y funcionalidad para profundizar, aún más, en los patrones de manejo de la enfermedad. En las bases de las propuesta de Mann y Dieppe, encontramos aquel aspecto que destacó Radley ya en el año 1986: entender a la relación enfermo-enfermedad como incluida dentro de una relación más englobadora y significativa: el matrimonio. Esto lo podemos observar en el siguiente señalamiento de los autores Mann y Dieppe: “Although there were evident strains, the couples had mainly adopted an illness-related interaction that was consonant with their overall couple relationship dynamic” (Mann y Dieppe, 2006:285) La consonancia o no, dentro de la relación matrimonial general, es decir la dinámica de la pareja, suele denominarse “ajuste marital”, y últimamente ha generado creciente interés su relación con los niveles de estrés ante situaciones de enfermedad crónica, no sólo reumática. Por ejemplo, “varios estudios indican que las parejas que perciben niveles similares de estrés social relacionado con la infertilidad obtienen puntuaciones significativamente más elevadas en ajuste marital que las parejas que tienen diferentes percepciones (Peterson, Newton y Rosen, 2003 en (Jenaro, Moreno-Rosset, Antequera, y Flores, 2008) ) Incluso, se encuentran evidencias de que elevados niveles de ajuste en relación al estrés que experimentan ambos integrantes de la pareja, les ayudaría a afrontar con eficacia el impacto de sucesos vitales estresantes (Peterson, et.al., 2003 en (Jenaro et al., 2008) como puede ser la aparición de la Artritis Reumatoide. Ante estos resultados evaluar a ambos miembros de una pareja, aunque no compartan el diagnóstico, pero si el estrés generado por la enfermedad diagnosticada, es necesario, e incluso beneficioso para el ajuste emocional y el control del impacto de la enfermedad. Como vimos en Mann y Dieppe, las percepciones cognitivas sobre el manejo de la enfermedad y la forma de afrontarla por parte de los cónyuges, son aspectos que innegablemente injieren en la forma en la que la enfermedad se expresa en sus desenlaces. En 2008 se publicó un estudio que propuso ahondar en el conocimiento del rol que cumple esta consonancia o congruencia entre percepciones sobre la enfermedad, su manejo y el ajuste en matrimonio donde uno de los cónyuges padecía AR. El estudio comparó la percepción sobre la 128 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno enfermedad80 de mujeres con AR con la de sus esposos sanos para determinar cuan relacionada estaba la consonancia de estas percepciones con el ajuste emocional de la enferma. Para los autores del estudio, la percepción sobre la enfermedad tiene un efecto en la experiencia de síntomas psicológicos y físicos, en el comportamiento y en los resultados de la enfermedad reumática. Por ejemplo, las creencias que la enfermedad va a ser larguísima, severa e incontrolable está asociado a una peor funcionalidad y más dolor en sujetos con AR (Hampson, Glasgow y Zeiss, 1994 en Sterba et al., 2008) Los autores del estudio, hipotetizaron que tener un cónyuge poseedor de percepciones congruentes con las de la persona con AR (sean positivas o negativas) conduciría a un mejor ajuste psicológico en la enferma con AR (Sterba et al., 2008) Con 190 matrimonios81 (los investigadores descartaron aquellas parejas no casadas) compuestas por un hombre sano y una mujer con AR, estos investigadores examinaron la congruencia de las percepciones de sobre aspectos como: control personal de la mujer con AR; las emociones que ella asocia a su enfermedad, la medida en que ella cree que tiene clara comprensión de su enfermedad (ilness coherence) la percepción del ciclo natural, sus consecuencias y la cronología de la enfermedad. En esta investigación se utilizó instrumentos estandarizados 82 y preguntas sociodemográficas (edad, educación, etnia, años de casados, años con diagnóstico, etc.) y la entrevista se repitió a los 4 meses del primer encuentro de los entrevistadores con los matrimonios. Con respecto a los resultados, identificaron que la etnia, la edad o el número de años con AR no fueron variables significativamente asociadas al ajuste emocional de la esposa con AR. El análisis descriptivo mostró que de media los matrimonios tienen un alto nivel de consonancia en sus creencias; la menor congruencia se encontró en la creencia sobre el ciclo natural de la enfermedad. La congruencia entre las creencias de las parejas sobre el control que la mujer tiene sobre la AR y el ciclo natural de la AR fue modestamente relacionado al ajuste psicológico, al parecer las mujeres con AR se sienten ligeramente mejor cuando sus esposos 80 “A wide body of research has demonstrated that illness perceptions are multidimensional and include beliefs about what caused the illness, how long it will last, its expected effects, and controllability” (Skelton y Croyle en Sterba et al., 2008:221) 81 Por cercanía a la experiencia de reclutamiento de nuestro estudio, queremos aclarar que muchas parejas invitadas a participar del estudio de Sterba et.al declinaron la invitación (así como ocurrió en el estudio de Mann y Dieppe antes citado (Mann y Dieppe, 2006) por razones como las siguientes: problemas de salud, estar muy ocupados o alguno de los dos no quería participar “e.g., because their wives had not queried their interest bafore calling in” (Sterba et al., 2008) 82 illness Perception Questionnaire-Revised (IPQ-R) y adaptado para la pareja sana para identificar su perspectiva sobre su esposa con AR; AIMS Arthritis Impact Measurement Scale; Kansas Marital Scale; Quality Marriage Index. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 129 sanos acuerdan con ellas sobre el control que poseen ellas y sobre lo impredecible que es la enfermedad. La congruencia sobre creencias positivas (por ejemplo de que la mujer con AR posee un buen control de la AR o sobre la comprensión de su enfermedad) es mejor que la congruencia sobre creencias negativas (como por ejemplo que ambos posean creencias débiles del control de la mujer sobre la AR o el control personal) Los resultados del estudio, en general, obligaron a Sterba, De Vellis, Lewis, Jordan y Baucom a refutar su hipótesis inicial, ya que hallaron que la congruencia sobre la forma en la que la AR hace que las esposas se sientan (enfadadas, preocupadas, temerosas y depresivas) no está asociado al ajuste psicológico de estas mujeres. Ahora bien, para estos autores, este resultado contradictorio está condicionado a la limitación del estudio para identificar estos aspectos en el tiempo, y por tanto, la imposibilidad de determinar si esta falta de congruencia en las parejas podría ir, en un futuro, en detrimento del ajuste de la esposa. Esta suposición parte de la sostenida visión de los autores de que las creencias cognitivas conciernen a la elección de los comportamientos afrontativos (Leventhal et.al, 2001 en Sterba et al., 2008) y que las creencias de la pareja están muy involucradas en las decisiones sobre los comportamientos de apoyo. En un estudio reciente, basándose en una hipótesis que intenta refutar o confirmar las líneas de estudio antes mencionadas (“persons with RA and their spouses on perceptions of RA, compared with spouses´underestimation and overestimation, would associate with more beneficial and less problematic spousal support”) (Lehman et al., 2011:121) sugiere que la discordancia en la percepción de las limitaciones físicas y la fatiga que les genera la AR a la persona que la padece dentro de la pareja podría considerarse un indicador de potenciales problemas en el apoyo marital. Así es, que estos autores demuestran que esta discordancia, es decir, no coincidir en la visión sobre la limitación física y la fatiga que genera la AR, está asociada a una significativa presencia de problemas en el apoyo marital (Lehman et al., 2011) 2.3.4.2 AR y su impacto en la sexualidad de la pareja. Queremos finalizar este recorrido por investigaciones relacionados a nuestro objeto de estudio, mencionando algunos resultados relevantes que permitieron poseer en la actualidad más conocimiento sobre la forma en la que la sexualidad de una pareja se ve afectada por las consecuencias físicas y psicológicas de la enfermedad de AR. Como veremos más adelante esta dimensión, no sólo individual sino marital es atravesada, también, y por tanto obligada a un proceso de adaptación, por las manifestaciones de 130 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno la enfermedad diagnosticadas en uno de los integrantes de los matrimonio/parejas estudiadas. Nos es imposible aquí, desarrollar ampliamente el concepto de sexualidad, necesitaríamos todo un capítulo o más, para definir conceptualmente y dar cuenta de las modificaciones históricoepistemológicas que este concepto a sufrido a lo largo, principalmente, de la historia de la Psicología. Es por esto, que sólo daremos cuenta aquí de la afectación específica y característica que produce la AR; y partiremos de considerar a la sexualidad desde su definición clásica y abarcativa como parte intrínseca de la integralidad personal y del sentido identitario. Desde aquí, es que la sexualidad y la satisfacción con ella, debe ser incluida como un aspecto que favorece o disminuye la calidad de vida. Por supuesto, en su acepción clásica la sexualidad, es un concepto que abarca y que no se puede reducir al acto sexual exclusivamente, aunque, desde nuestra opinión, los estudios que aquí citaremos pecan de este reduccionismo. Esta opinión, parte principalmente del análisis en los instrumentos de recolección de datos utilizados: generalmente cuestionarios estructurados o semi-estructurados que indagan en las modificaciones de la satisfacción, frecuencia y calidad de los encuentros sexuales entre la pareja de tipo coital exclusivamente, a partir y antes de la aparición de la AR, dejando de lado la afectación que produce la AR en la sexualidad desde la construcción del género y en la obtención de placer sexual por fuera del acto coital. Para algunos autores como Kraaimaat, Bakker, Janssen, y Bijlsma (1996) los resultados de estudios que se focalizan en conocer las especificidades de la sexualidad en la convivencia con la AR han demostrado que la satisfacción y la frecuencia del acto sexual en pacientes con AR, comparados con la población que no padece la enfermedad, son similares. Sólo se identifica algunas diferencias: entre los pacientes con AR se observa mayor aversión, menos tiempo dedicado a los juegos sexuales previos al acto, menor placer, es decir: “finding from crosssectional studies indicate that physical disability and pain make it difficult to have intercourse, and decrease sexual desire and pleasure in patients with RA” (Kraaimaat et al., 1996) El trabajo “Intrusiveness of rheumatoid arthritis on sexuality in male and female patients living with a spouse” de Kraaimaat, Bakker, Janssen y Bijlsma (1996) pone a prueba la hipótesis de que una mayor discapacidad física, dolor, depresión y criticismo por parte del esposo sano redunda en una mayor intromisión de la AR en la sexualidad de la pareja. Sin definir con especificidad qué significaría una “intromisión” en la sexualidad de la pareja, los autores efectivamente identifican que las variables de la hipótesis funcionan asociadas a una mayor “intromisión” en la sexualidad de las parejas con AR. Principalmente, la variable que más explica el E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 131 alto porcentaje de “intromisión” es la discapacidad física. De todas formas, los autores reconocen que sus resultados pueden deberse a la influencia de otros factores (diferentes a la discapacidad física, depresión y criticismo) no incluidos. Fueron entrevistados 220 paciente con AR (118 mujeres y 102 hombres) de los cuales 30% de los hombres señalaron que la AR se intrometía en sus relaciones sexuales y entre las mujeres un 35% de ellas indicó lo mismo; sin sugerencias sobre estos resultados. Tanto Kraaimaat (et al., 1996) como Hill, Bird y Thorpe (2003) señalan que existen abundantes investigaciones sobre los efectos en la sexualidad de enfermedades crónicas, como la diabetes y enfermedades renales, pero poca sobre la AR. Hill, Bird y Thorpe coinciden con la visión de que no existiría una diferencia en la sexualidad de pacientes con enfermedades crónicas como la AR en comparación con una población sana. Incluso cita un estudio realizado en 1981 titulado “Sexual problem of woman with reumatoid arthritis” de los autores Yoshino y Uchita (Yoshino y Uchida, 1981) donde al parecer se demostró que las pacientes con AR recién diagnosticadas tenían una menor frecuencia de encuentros sexuales, orgasmos y decrecimiento en el deseo sexual; sin embargo estos resultados no se sostuvieron después de realizados otros dos estudios de control con muestra comparativa enferma y sana, derribando así los resultados de Yoshimo y Uchita sobre la existencia de una sexualidad diferencial para enfermos con AR (Elst et al., 1984) (Blake, Maisiak, Alarcon, Holley, y Brown, 1987); como ya señalaba Kraaimaat et.al (Kraaimaat et al., 1996) y citábamos anteriormente. Hill, Bird y Thorpe, en su estudio, buscaron conocer las percepciones sobre el efecto de la AR en las relaciones sexuales que mantienen los pacientes y las causas de las dificultades (si fuera el caso) Los resultados del estudio, demostraron que así como otros estudios al respecto, la AR efectivamente limita los encuentros sexuales para el 65% de los enfermos con AR entrevistados y estas limitaciones están basadas, principalmente, en el dolor, la fatiga y la reducción de la movilidad que la enfermedad produce sobre las articulaciones. Estos resultados coinciden con los de Kraaimaat y nos permiten concluir que los síntomas de la AR representan un aspecto añadido y específico en las parejas que la padecen y éstos pueden impedirles mantener una vida sexual (por lo menos, en los aspectos relavados por los estudios aquí señalados de la sexualidad) plena y satisfactoria. 132 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 3 CAPÍTULO. IMPACTO DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA EN LA PAREJA: ESTUDIO INTERCULTURAL. 3.1 3.1.1 PRESENTACIÓN Epidemiología cultural, Antropología y enfermedades reumáticas. La investigación que realizamos, y que en los siguientes capítulos desarrollaremos pormenorizadamente, posee dos rasgos específicos en los que merece la pena detenernos. Esos rasgos son, por un lado, constituir un estudio de epidemiología comparada o cultural sobre una enfermedad reumática y por el otro, un estudio que ha combinado, logrando complementar en un mismo diseño, una aproximación metodológica cuantitativa con una cualitativa de tipo etnográfica. A continuación nos centraremos en el primero de los rasgos: la epidemiología cultural y en las consideraciones metodológicas nos centraremos en el segundo rasgo. 3.1.1.1 La epidemiología cultural: semejanzas entre la antropología y la epidemiología. Antropología e epidemiología pueden parecer disciplinas muy lejanas entre sí, sin embargo la distancia entre ellas no es tal. Así como la epidemiología, en sus estudios de tipo observacionales -principalmente los descriptivos- busca conocer la distribución global de las enfermedades y explicar esos patrones (estudios analíticos) a través de la observación; lo mismo ocurre con la antropología. La observación y la descripción son acciones comunes para ambas disciplinas. La observación y la descripción son las tareas esenciales del trabajo etnográfico. De la misma manera que la epidemiología busca patrones, la etnografía, a través de un trabajo de campo que se caracteriza por la co-residencia con los sujetos de estudio, identifica tipos sociales que aparecen frecuentemente en muestras representativas de la comunidad estudiada. Los casos e historias que el antropólogo recopila por medio de su trabajo de campo es información que suele ser tabulada y sistematizada (Asad, 1994) James A. Trostle, se anima incluso a señalar, que, efectivamente, los procesos de análisis de la información recopilada desde la epidemiología y desde la antropología, tampoco difieren en gran magnitud. Trostle describe así el proceso analítico de la antropología: el antropólogo E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 133 encuentra patrones de comportamiento en los comportamientos individuales particulares, después genera roles abstractos y relaciones a partir de esos patrones, y a partir de ahí, propone principios que los puedan explicar. Por su parte los epidemiólogos también hacen generalizaciones sobre el comportamiento de los individuos cuando construyen medidas de exposición. Los epidemiólogos también identifican patrones de comportamiento de los datos obtenidos de los individuos entrevistados y proponen principios para explicar esos padrones y a tal punto estas similitudes son tan poco reconocidas que parece que “los antroplogos olvidan que el proceso de un acto individual hasta una descripcin general exigen un acto de abstraccin descriptiva y por otro lado, los epidemilogos parecen olvidar que las categorizaciones de los factores de riesgo o elegir las medidas exige un juzgamiento cualitativo” (Trostle, 2013:108) Para este autor, que en la actualidad la antropología se presente tan distanciada de la epidemiología y viceversa83 se debe a razones más de tipo históricas y tradicionales, en lugar de razones epistemológicas, es decir, por la forma de conocimiento de sus objetos de estudio. Una de las tradiciones que más radicalizó la diferenciación entre ambas, pero que hoy presenta la potencialidad de unirlas, es la tradición de la epidemiología a estudiar los patrones de enfermedad en el ámbito nacional y la de la antropología (médica) de estudiar los patrones de enfermedad en sociedades lejanas “pero las enfermedades raramente respetan las fronteras humanas y los seres humanos frecuentemente las atraviesas” (Trostle, 2013:27) Este es el caso de la Artritis Reumatoide, enfermedad central del estudio que realizamos. La Artritis Reumatoide es una enfermedad que no tiene fronteras, y se encuentra, como hemos visto presente en todo el mundo. Aunar, en un esfuerzo interdisciplinario, la epidemiología y la antropología, represente, aún en la actualidad, un esfuerzo, por ser una relación aún bastante poco explorada. La comparación transcultural para la interpretación de la estadística, es un esfuerzo por escapar del reduccionismo de las teorías biomédicas para explicar los diferentes patrones sobre la enfermedad84 83 Principalmente por la tendencia a la estadística y los datos cuantitativos de la epidemiología y la tendencia de la antropología a la textualidad y los datos cualitativos. 84 Esto no significa una negación de la diversidad intracultural, pero fue nuestro objetivo identificar las tendencias generales e interpretarlas en sus aspectos culturales. 134 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Para nuestro estudio partimos de considerar que la cultura modela, en parte, los diferentes patrones de enfermedad: a través de, por ejemplo, desde quién nos habla sobre la enfermedad, la forma en que la perciben y las formas en las que obtienen ayuda. No es tanta la diferencia disciplinar entre la antropología y la epidemiología, cuanto que la diferencia mayor se encuentra en las perspectivas que se utilizan para recolectar y analizar la información sobre la enfermedad que queremos estudiar. En este estudio entendemos a la cultura, por un lado como algo muy lejano a la homogeneidad y lo estático, por lo contrario, la cultura es el compromiso de múltiples variables que afectan todos los aspectos de la experiencia humana. La cultura es inseparable de las condiciones económicas, políticas, religiosas, psicológicas y biológicas. La cultura es un proceso a través del cual las actividades cotidianas adquieren un tono emocional y un sentido moral para los que participan de ella y estos mismos procesos culturales incluyen la corporeización (embodiment) de sentidos en las reacciones psico-fisiológicas (Kleinman y Benson, 2006:1674) Por un lado, partimos de entender que la enfermedad -sin fronteras- adquiere patrones relacionados íntimamente a la cultura en la que están envueltos los sujetos que la padecen, y por otro lado, entender que la epidemiología representa un aporte sumamente enriquecedor si lo utilizamos, no limitándolo exclusivamente al estudio de la enfermedad desde su dimensión biológica, sino para recopilar y analizar información de la vida cotidiana, de aspectos que le importan a laos sujetos que padecen la enfermedad, como puede ser, para nuestro estudio: vivencia en pareja. 3.1.1.2 Epidemiología cultural y enfermedades reumáticas. En la actualidad, contamos con pocos estudios que den cuenta -comparativamente- de las diferencias o semejanzas epidemiológicas de la Artritis Reumatoide. Representó un gran trabajo de rastreo encontrar datos comparativos de referencia sobre la Artritis Reumatoide en contextos latinoamericanos y Europeos, y qué decir, de los contextos nacionales específicos: España y Argentina. A través de una comunicación personal con los sectores de investigación del Laboratorio Abbie (uno de los mayores laboratorios dedicados a la producción de terapias para enfermedades reumáticas auto-inmunes: AR, Lupus, Artritis Psoriásica, entre otras) de España y Argentina, obtuvimos algunos datos para estos países, producto de un estudio e iniciativa 85 multicéntrica realizada en más de 42 países y cuyo objetivo principal fue generar herramientas de educación 85 Denominada “RA: Join the Fight” (AR: únete a la lucha”) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 135 para la mejora de la adherencia y a los tratamientos de la AR. En el estudio realizado se identificó que tanto en España como Argentina, la mayoría de las encuestadas eran mujeres, de una edad promedio de 49 años, con una media de inicio de los síntomas que rondaba los 11 años y diagnosticadas con AR dos años después del inicio de estos síntomas por un profesional sanitario. Recopilaron información sobre el estado emocional relacionado a la enfermedad en ambas grupos, esta información mostró que el grupo de entrevistados españoles señaló tener más días sentidos como “malos” que los entrevistados argentinos, aunque menos preocupados que estos últimos. En igual proporción, ambos grupos consideran que la AR ha afectado negativamente sus vidas. Entre los ámbitos de la vida afectados por la AR, el ámbito laboral ha sido el más impactado por la AR para los argentinos en comparación con los españoles. Aunque, curiosamente, los enfermos con AR españoles debieron dejar de trabajar en mayor proporción (37%) que los argentinos (22%) El estudio, también obtuvo información comparada sobre aspectos relacionados a la sensación de control sobre la enfermedad. Específicamente quisieron conocer con quienes se compartía información sobre la AR. La muestra española señaló hablar sobre la enfermedad con su familia en una proporción del 49%; un 56% de los enfermos argentinos también lo hace. En similar proporción, el 57% de los enfermos españoles y el 54% de los argentinos, señala que vivir con AR sería más fácil si su entorno fuese más comprensivo sobre el impacto que la enfermedad genera en sus vidas. El 80% de los enfermos españoles y el 86% de los argentinos considera que los sujetos ajenos a su entorno no saben lo que es vivir con una enfermedad así. Estos son los únicos datos epidemiológicos comparativos que se tiene sobre enfermos con AR en España en comparación con Argentina, y como vemos, no son muchos, ni muy rigurosos 86 Dada esta situación, optamos por buscar información más general y categorizada geográficamente según países llamados desarrollados y en vías de desarrollo considerando a España dentro de la primera categoría y Argentina en la segunda. Específicamente estamos hablando del informe de la OMS del años 2004, titulado “The global burden of disease” en el cual los autores consideran que en los países en desarrollo las enfermedades reumáticas(entre las que se incluyen la AR) causan mayor morbilidad que en países desarrollados (como España) (Yach, Hawkes, Gould, & Hofman, 2004) Los datos de este informe nos muestran también que su incidencia está en franco aumento. Las enfermedades reumáticas tienen un mayor impacto en el trabajo y la vida personal 86 Ya que fueron generados para fines de una acción programática y no para un conocimiento científico. 136 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno de los individuos y la magnitud de este impacto parece estar relacionado al nivel de desarrollo industrial del país. Entre las clases sociales bajas hay un porcentaje más alto de complicaciones severas debido a la AR, además de ser más prevalentes (Yach et al., 2004) 87 . Algunos ejemplos de estas diferencias en la forma de enfermar de AR (morbilidad asociada) según se pertenezca a una región de bajos o medianos ingresos (como Argentina) o de ingresos altos (como España) se expresa en dicho informe de la siguiente manera: -En el año 2004, en relación con la población y las muertes anuales registradas, en los países de altos ingresos, se produjeron 9 muertes por AR, cantidad crudamente inferior a las 17 que se produjeron en países de bajos-medios ingresos; es decir, casi el doble. -En ese mismo año, los enfermos con AR de países de altos ingresos, perdían un total de 955 años de vida potencialmente sanos (sin discapacidad o salud fuertemente deteriorada) en relación con un total de 4092 años de vida potencialmente sanos perdidos de los enfermos con AR que viven en países de ingresos medios-bajos (como Argentina) (Yach et al., 2004) Estos resultados muestran la diferencial forma de padecer la AR según la situación económica y socio-política de la zona geográfica donde el enfermo viva. 3.1.1.3 Antropología médica y enfermedades reumáticas Así como los estudios de Epidemiología Cultural (comparada) sobre enfermedades reumáticas, específicamente AR, son escasos y poco rigurosos, lo mismo ocurre con estudios realizados desde la Antropología Médica sobre la AR. Hasta el momento, no existen estudios conocidos desde una visión antropológica que den cuenta de la experiencia de la enfermedad que aquí nos convoca. Esto quiere decir que no se halla en la bibliografía antropológica estudios que den cuenta sobre el illness de la AR, no sólo desde la visión del enfermo, sino sobre la vivencia de su círculo familiar. A continuación resumiremos los estudios con los que contamos en la actualidad realizados con un enfoque antropológico. En trabajos anteriores (Estibaliz Cuesta Ramunno, 2012) desarrollábamos la importancia de algunos estudios realizados, como el de la antropóloga mexicana Rosa María Osorio Carranza con un grupo de auto-ayuda de enfermos con AR en Barcelona (Osorio Carranza, 2008) y el trabajo de Devillard, Otegui y García, de la Universidad Complutense de Madrid titulado “La voz callada: Aproximación antropológica-social al enfermo de Artritis Reumatoide” (Devillard, Pascual, y 87 Según el informe la AR y la gota son más prevalentes en las zonas urbanas que en las poblaciones rurales. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 137 García, 1991) En este último trabajo, de tipo etnográfico y centrado en la recopilación de las narrativas y por tanto, de la perspectiva emic88 de la enfermedad, además de resaltar las consecuencias sociales directas89 de la enfermedad y la experiencia prxima (Geertz, 1996) del dolor, describir lo que significan los episodios de brote, el diagnóstico y el tratamiento, los autores resaltan un aspecto de la experiencia de la enfermedad crónica que visiones no antropológicas, generalmente, no tienen en cuenta: el aspecto total de la enfermedad “Por sus características, la artritis reumatoide -como posiblemente la mayoría de las enfermedades crnicas- constituye desde la posicin del individuo un hecho que nos atreveríamos a llamar `total´” (Devillard et al., 1991: 181) Así también, el trabajo de Osorio Carranza coincide con esta visión de la enfermedad crónica. Para esta autora, el estudio de los procesos de cronicidad implica utilizar necesariamente y de forma imprescindible un enfoque integral y multidisciplinario (Osorio Carranza, 2008). En su estudio, la autora Rosa María Osorio Carranza se centra principalmente en las complejidades metodológicas que requiere el estudio de una enfermedad crónica reumática. La autora realizó entrevistas en profundidad a diez mujeres y cinco hombres con algún tipo de enfermedad reumática (como artrosis, artritis, espondilitis anquilosante, esclerodermia, Fibromialgia y lupus eritematoso) con el objetivo de analizar “la significación subjetiva y las consecuencias sociales de la cronicidad, a través de la reconstrucción de la experiencia del padecimiento” (Osorio Carranza, 2008:157) Sin describir extensamente los hallazgos en sus entrevistas, la autora resalta que su: “investigacin se centra en la identificacin y anlisis de las principales consecuencias que los sujetos afectados por estas enfermedades reumticas reconocieron haber tenido en cuatro esferas fundamentales de su vida, las cuales se reflejan en sus condiciones de salud física, en sus relaciones dentro del mbito familiar y social; en el plano psicolgico-afectivo y en la esfera econmico laboral” (Gareth William, 1993 en Osorio Carranza, 2008:160) 88 “Oposición que deriva de la distinción que la lingüística ha establecido entre la fonémica y fonética, donde la fonémica clasifica los sonidos de acuerdo con su función internas en el lenguaje, mientras que la fonética (etic) los clasifica de acuerdo con sus propiedades acústicas como tales” (Geertz, 1996) 89 Como la modificación y transformación de los roles y los papeles que el individuo desempeña en los distintos marcos de la vida social, familiar, sexual, laboral, y de amistad; la redefinición de las relaciones sociales e interindividuales desde los nuevos condicionamientos que impone la sintomatología y progresión de la enfermedad (discapacidad, dependencia, etc;) la adaptación y re-educación de la persona . Modificaciones en la imagen corporal producidas por la invalidez y el carácter deformante de la enfermedad y la adquisición del rol de enfermo en las instituciones médicas con las que tendrá una relación asidua. (Devillard, Pascual, y García, 1991) 138 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Para el abordaje del plano emocional (deteriorado) de las distintas etapas de la enfermedad crónica, como los procesos emocionales de aceptación/negación, adaptación, duelo, o autorregulación, la autora recurre al auxilio teórico del trabajo de Robert Murphy “The Damage Self” (Murphy, 2009 en P. and R. B. Brown, 2009) y que antes citamos. Uno de los últimos trabajos publicados sobre AR en España, en el campo de la antropología médica, es el capítulo “La Artritis Reumatoide en la narrativa: vivencias desde una perspectiva antropológica” del libro “Antropología Médica en la Europa Meridional. 30 años de debate sobre pluralismo asistencia” (José y Perdiguero-Gil, 2014) En el capítulo, la autora Natasha Sánchez H[vel, también mediante la recopilación de narrativas, recorre las diferentes trayectorias que atraviesan los enfermos con AR en su ajuste a la enfermedad. Como parte de un estudio más general relacionado a los trasplantes de órgano 90, este capítulo pretende atestiguar los procesos de desintegración del yo que genera la AR. A diferencia del trabajo de Devillard, Otegui y García, desconocemos las características del proceso de investigación que arrojaron la información contenida en el capítulo de Sánchez H[vel. No pudimos encontrar ninguna referencia al tipo de diseño del estudio. Sólo pudimos conocer que la autora se basó en narrativas retrospectivas. Algunas de las experiencias que la autora detalla 91 como parte del “largo camino de ordenación de experiencias” (Sánchez H[vel en José y Perdiguero-Gil, 2014: 54) desde la aparición de la enfermedad son: 1. La incertidumbre que genera el dolor. 2. La inclusión del conocimiento biomédico en el sentido común en torno al padecimiento de la enfermedad. 3. El momento del diagnóstico como un disparador de procesos: como el ingreso a una nueva comunidad social (asociaciones por ejemplo) 4. Impacto laboral y económico de la enfermedad (diferencial según la labor que hacía la persona enferma antes de la aparición de la AR) 5. Revisión del proyecto de vida y cambios en las relaciones sociales (principalmente en las normas de reciprocidad que ya no pueden ser cumplidas en algunos casos) 90 Según comunicación personal con la autora. 91 Auxiliada en gran parte por los trabajos de Michael Bury que más adelante desarrollamos. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 139 Entre otras experiencias, queremos destacar dos de las que la autora: por un lado, la paulatina retirada del ámbito social que la AR produce, principalmente, en mujeres “La artritis reumatoide […] es una enfermedad silenciosa a la que se ha dado poca voz y sobre la que, a día de hoy, existen tabúes de los que no se hablan […] especialmente en el caso de las mujeres [...] un afn por superarse en el mbito domstico una vez excluidas del mbito laboral, sino que tambin produce una retirada paulatina del mbito social […]” (Snchez Hövel en Jos y Perdiguero-Gil, 2014:66) Los enfermos con los que la Sánchez H[vel trabaja, identifican que su entorno se siente coaccionado en su naturalidad, debido a las limitaciones del enfermo, esto los lleva a retirarse cada vez más al ámbito privado. Y la otra experiencia es la consideración de los sueños o ilusiones, como categorías emic que nos pueden ayudan a desentrañar el sistema de valores de los sujetos con los que trabajamos (Sánchez H[vel en José y Perdiguero-Gil, 2014) Lo que más anhelan los sujetos que cita la autora es la normalidad, es decir, el estado anterior a la aparición de la enfermedad “se nutre de recuerdo de una vida sin dolor y sin limitaciones, de sus observaciones de las personas sanas y de las construcciones biomédicas” (Sánchez H[vel en José y Perdiguero-Gil, 2014:68) Para finalizar su trabajo, la autora, insiste en la concepción del impacto de la enfermedad crónica, como una fuerza desintegradora y parceladora de un ser; “ésta puede considerarse la consecuencia última de una enfermedad crónica y dolorosa en nuestra sociedad” ( Sánchez H[vel en José y Perdiguero-Gil, 2014:68). Así como nosotros, Sánchez H[vel identificó la insuficiencia de estudios acerca de la vida emocional-sentimental y sexual de los enfermos con AR (Sánchez H[vel en José y Perdiguero-Gil, 2014) 3.2 CONSIDERACIONES METODOLÓGICAS Hasta ahora hemos visto los diferentes enfoques que han sustentado el estudio que aquí presentamos. Principalmente los enfoques utilizados para entender qué es la salud y la enfermedad (especialmente la enfermedad crónica, como la AR) y el impacto general de esta enfermedad en el individuo diagnosticado y en su pareja. También vimos cómo el estudio que aquí presentaremos se enmarca en el campo disciplinar de la Psicología y la Antropología de la Salud y la Epidemiología cultural. 140 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno A partir de aquí nos centraremos en los aspectos propiamente metodológicos de este estudio. Para ello partiremos de los aspectos más generales y profundos que sustentan el diseño de investigación que siguió nuestra investigación hasta los aspectos empíricos del estudio. Primeramente desarrollaremos la concepción epistemológica de sujeto (cuerpo) y de la interacción entre sujetos y que en definitiva sustentan lo que los antropólogos llamamos la “mirada antropológica” y que, en la actualidad, es de los pocos rasgos identitarios que aún sostienen a la antropología como disciplina separada de otras como la sociología, la psicología, etc. Esta concepción de lo que entendemos por sujeto en términos epistémicos y en la cual abreva la “mirada antropológica” define en gran parte92 las maneras de proceder en el campo de estudio. A partir de allí, especificaremos pormenorizadamente estas “maneras de proceder” que incluyen explicitar las técnicas de investigación seleccionadas y utilizadas, las características de los grupos estudiado, las instituciones y lugares físicos donde desarrollamos este estudio, las contemplaciones éticas y los procesos analíticos utilizados con la información recopilada. 3.2.1 Raíces epistemológicas de la mirada antropológica. “La experiencia etnogrfica justifica el conocimiento empírico porque sto no es sino la reflexin inseparable de la etnografía y sta de aqul, o de otra manera, la conjuncin indisoluble entre vivencia y razn” (Lisn Tolosana, 1996:45) Las ciencias sociales deben más reconocimiento a uno de los autores que marcó un hito en nuestras disciplinas (aquellas que estudian al sujeto desde el sujeto): Wilhelm Dilthey. Este humanista, inmerso en la tónica de la época, es decir, en un fuerte deseo de despojar las telas de araña que la metafísica aún tejía sobre la visión positiva de la realidad, se propone aún más: no sólo propiciar un cambio en la forma de construcción del conocimiento científico, sino agiornar el método de las ciencias de la naturaleza al estudio del objeto que aúna lo que el llamó “ciencias del 92 El otro aspecto que define las maneras de proceder en el campo son las limitaciones y obstáculos empíricos que el mismo campo impone al investigador y que más adelante desarrollaremos. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 141 espíritu” (Geisteswissenschaften): el sujeto. En su intento por no supeditar esta relación de conocimiento tan particular (sujeto conociendo sujeto) se propone trabar un método sistemático para tratar de resolver la cuestión de los fundamentos epistemológicos de las ciencias “blandas” y de esta manera, romper definitivamente con la dependencia de la metafísica. Identificando la inexistencia de un fundamento filosófico para estas ciencias, Dilthey se propone sistematizar un conjunto de proposiciones que se encuentre en la base de estas ciencias, ahora bien, ¿Dónde encontrar el punto de partida si no queremos mutilar la realidad histórica para acomodarla a los conceptos y métodos de las ciencias de la naturaleza (Naturwissenschaften)? Dilthey lo encuentra en la “experiencia interna”, en los hechos de la consciencia. El punto de vista gnoseológico, será el fundamento de las ciencias del espíritu, ya que para Dilthey es a través de él por el cual aprehendemos la única realidad que se nos presenta: la de la experiencia interna. Desde estos puntos de partida, Dilthey legitima a las Ciencias del Espíritu y las provee de un método autónomo, porque el mundo espiritual y el mundo de la naturaleza son incomparables 93 El primero está constituido por los hechos de la autoconciencia y la unidad de la conciencia humana, mientras que el segundo por la articulación y divisibilidad de la materia y la compartimentalización de sus partes. Sin embargo ambos mundos están íntimamente relacionados: “Los hechos del espíritu constituyen el límite supremo de los hechos de la naturaleza, los hechos de la naturaleza constituyen las condiciones ínfimas de la vida espiritual” (Dilthey, 1949:24) La vida espiritual, para Dilthey, por tanto, incluye los hechos de la naturaleza y además, esa vida espiritual es parte de lo que el llamará Unidades Vitales Psicofísicas y será el sistema de estas unidades las que constituyen el verdadero objeto de las ciencias histórico sociales. El sistema de las unidades vitales psico-físicas es la naturaleza humana. Y el punto de partida para la comprensión del concepto del sistema que constituyen estas unidades es la riqueza vital del individuo mismo que como elemento de la sociedad es objeto del grupo de las Ciencias del Espíritu. Para Dilthey la realidad externa, se da como vida y no como mera representacin. Y esta vida sólo es captable a través de la experiencia interna, por tanto, demostrar la realidad objetiva de 93 “La fundación honda de la posición autónoma de las ciencias del espíritu frente a las ciencias de la naturaleza [...]se lleva a cabo en ella paso a paso al verificarse el análisis de la vivencia total del mundo espiritual en su carácter incomparable con toda la experiencia sensible acerca de la naturaleza [...] se pueda afirmar la incompatibilidad de ambos grupos de hechos (Dilthey, 1949:347) 142 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno la experiencia interna es uno de sus mayores desafíos. Es claro y conciso el interés de Dilthey por revisar los postulados cartesianos que según él, no sería suficientes para dar cuenta de los hechos de la realidad histórica, que insistimos, se presentan como vida y no sólo como mera representación: “San Agustín se halla libre por completo de la propensin del metafísico a reemplazar la realidad por la necesidad del pensamiento, y la plenitud de los hechos psíquicos por la parte representativa contenida en ellos. Permanece en el sentimiento y en la imaginacin de la vida íntegra. Por eso designa aquello que queda libre de la duda no únicamente como pensamiento sino tambin como vida. En esto se expresa su naturaleza, a diferencia de la de un Descartes” (Dilthey, 1949:253) La antropología, es para Dilthey, la ciencia indicada para estudiar -por medio de la biografía94- este individuo social, “como condición previa para la investigación de los hechos que son abstraídos de la interacción de esas unidades de vida dentro de la sociedad” (Dilthey, 1949:112). El sujeto que conoce y el sujeto conocedor de Dilthey (repetimos, relación tan particular de conocimiento de las ciencias sociales) se encuentra muy lejos de un sujeto meramente y totalmente racional. Dilthey dirá: “Por las venas del sujeto conocedor construido por Locke, Hume y Kant no circula sangre verdadera sino la delgada savia de la razn como mera actividad intelectual. Pero mi inters histrico y psicolgico por el hombre entero me condujo a colocar a este hombre en la diversidad de todas sus fuerzas, a este ser que quiere, siente y representa como fundamento tambin de la explicacin del conocimiento y de sus conceptos (tales como mundo exterior, tiempo, sustancia, causa)” (Dilthey, 1949:6) El hombre95, para Dilthey no sólo tiene una capacidad representativa, es un hombre entero, un hombre que representa las cosas, sí, pero a través de la vivencia y experimentación de una realidad objetiva independiente de la conciencia 96 Para Dilthey la vida no se nos da de modo 94 .Dilthey comprende que la biografía (realizada atendiendo al sujeto como reservorio del material de las ciencias del espíritu: la realidad histórica social) tanto para la antropología como para la psicología constituyen un medio importante para su verdadero desarrollo y como una aplicación de éstas “al problema de hacer viva y comprensible una unidad de vida, su desarrollo y su destino” (Dilthey, 1949:42-43) 95 En términos genéricos para la época: siglo XX. 96 “Como otros muchos representantes y seguidores del realismo volitivo, el estudioso de la hermenéutica aceptaba la existencia de cosas reales independientes de la conciencia. Aunque negaba que la realidad pudiera ser probada, asumía, en cambio, que sí se le podía experimentar y, por supuesto, vivir, pues consideraba que “[...] Así como con nuestro intelecto estamos frente al modo de ser de las cosas, a su esencia, existe una coordinación análoga entre nuestra voluntad y la realidad de las cosas, su existencia [...] E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 143 inmediato, sino que es esclarecida mediante la objetivación del pensamiento. Pero en ese proceso median la percepción y la vivencia, la realidad se nos da, sí, por medio de la representación, pero desde la experiencia interna. Incluso llegará a señalar que la vivencia es incompatible con el mundo sensible, no se puede demostrar que el efecto y la causa formen parte constitutiva de nuestra percepción sensible. En resumidas cuentas, para Dilthey la vivencia es incompatible con la experiencia sensible. Nuestra naturaleza enteriza se encuentra en los procesos, no sólo de representar, sino de querer y sentir. No conocemos el mundo sensible, lo comprendemos. La comprensión (verstehen) y no el conocimiento racional, es el proceso mediante el cual descubrimos el significado y el contenido de las vivencias y la de los otros. Es la comprensión la que permite vincular las sensaciones interiores de la vivencia con la experiencia sensible; es decir lograr la objetivación de la vida (humana) Esta vinculación, además de por las capacidades del hombre entero, es posible por la conciencia sintetizadora que poseen todos los sujetos. La conciencia, como la entiende Dilthey permite relacionar la percepción de la vivencia interna con los objetos que existen fuera del sujeto. Pero no porque la vivencia me enfrente con lo percibido o representado, sino porque la “Real vivencia está ahí para nosotros porque nos percatamos por dentro de ella, porque la tengo de modo inmediato como perteneciente a mí en algún sentido. En el pensamiento es cuando, luego, se hace objeto” (Dilthey, 1945:17) La vivencia para Dilthey, es una realidad, que no es dada ni pensada. Se nos presenta de modo inmediato y como una unidad estructural ¿de qué? Por ejemplo: de un dolor con una percepción o una representación. Esta conexión que se nos presenta ante el objeto, como la muerte de un amigo, es una realidad, es decir, es una vivencia. No se nos presenta como representación del objeto o del hecho en primera instancia; tampoco se nos presenta, por un lado el dolor y por otro la percepción, o el dolor y la representación, sino como un todo. Es concreto, no tiene recortes, constituye un todo; encierra en sí una unidad. La vivencia, además de ser representada, se siente con todo nuestro ser -incluido el cuerpo-. Y es esta resistencia, esta reacción, la que nos permite confirmar que existe una realidad externa al sujeto. Éstas se presentan a nuestra conciencia como reales [...] porque se hacen sentir como factores adversos en nuestra vida volitiva” (Paulín, Horta, y Siade, 2009:25) 144 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Las vivencias se expresan de un modo general como interacción entre sujetos diferentes. Ahora bien, discursivamente lo que expreso de la vivencia es una apercepción de ella, es decir, “una sección parcial y hasta puede ser ya una interpretación” (Dilthey, 1945:56)97 A modo de una segunda fase, la apercepción (es decir, el momento previo a la discursividad) identifica, cualifica y sintetiza la experiencia e incluso, este proceso, puede llevar a un cambio cualitativo de la experiencia que ha sido la materia del proceso; ya que, entre otros ejemplos, “la voluntad puede orientar las representaciones” (Dilthey, 1949:348) A pesar de estos procesos que pueden distorsionar la vivencia primigenia, Dilthey sostiene que la vivencia, como autoconciencia, no es sólo una referencia de la vida interna individual, sino que al formar parte de la unidad de la vida está conectada con otras autoconciencias, dando así un carácter estructural a la vivencia. Al respecto, el antropólogo Miguel Alberto Bartolomé dirá que la vivencia es un instrumento propio del conocimiento de lo humano, es “la experiencia vivida o revivida que nos permite conocer a los otros a través de nosotros mismos” (Bartolomé, 2003:202) Los temporalmente de los postulados de Dilthey, pero cercanos epistemológicamente, aproximaciones más contemporáneas -a esas partes del curso de la vida que Dilthey denomina las vivencias- han focalizado su estudio en el gran olvidado de la epistemología occidental 98: el cuerpo. Dentro de nuestro campo disciplinar, los postulados de Csordas al respecto son iluminadores sobre un renovado rol conceptual del cuerpo: “the new body that has begun to be identified can no longer be considerer as a brute fact of nature. In the wake of Foucault (e.g 1979, 1989), a chorus of critical statements has arisen to the effect that he body es “an entirely problematic notion (Vernant 1989:20), that “the body has a history” in that it behaves in new ways at particular historical moments (Bynum 1989: 171) and that the body should be understood not as a constant amid flux but as an epitome of that flux (A. Frank 1991:40)” (Csordas, 1994:1-2)99 97 Aquí, creemos reconocer la influencia de Dilthey en la concepción boasiana de “racionalizaciones para una resistencia emocional” (Franz, 1964:233) ante un cambio o desobediencia de las tradiciones culturales o “interpretaciones secundarias de acciones habituales” (Franz Boas, 1964:239) 98 Y hasta recientemente en la Antropología. Basta ver que casi ninguna definición de cultura propuesta por antropólogos tomó en serio la idea de que ésta se sustenta en el cuerpo humano. Probablemente Marcel Mauss sea el primero y de los pocos en recalcar este “aspecto” tan imprescindible para pensar la cultura humana: los usos del cuerpo (Csordas, 1994) 99 Además de postulados provenientes de la Antropología de la Salud, la Antropología feminista ha sido una de los grandes abrevaderos de muchas otras ciencias para el estudio del cuerpo como producto social de las construcciones culturales de género (Csordas, 1994) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 145 Csordas, en la década del ´90 del siglo XX nos percata de como la Antropología está pensando un nuevo cuerpo, una “entidad problemática total” y nos alerta del riesgo de considerarlo como objeto, desprovisto de intencionalidad e intersubjetividad; “el cuerpo es un fenómeno cultural” catapulta Csordas y esta sentencia será la base de un nuevo campo de estudio. A partir de pensar el cuerpo como síntesis de procesos, comenzará con gran fuerza, el estudio del “embodiment”. El “embodiment”, pensado “as the existential ground of culture and self” (Csordas, 1994:6) Este proceso, el “embodiment”, se diferencia de otras aproximaciones teóricas al cuerpo en el tipo de problematización que hace de “a series of interrelated conceptual dualities, among which that between the preobjetective and objectifies is only the first […] Inmediately implicated is the conventional distinction between mind and body, along with a series of derivative distinctions between culture and biology, the mental and the material, cultural and practical reason, gender and sex” (Csordas, 1994) Csordas nos recuerda que aquello llamado “el dualismo cartesiano” (y que ya señalamos al respecto del dolor) fue diseñado originariamente por Descartes como una distinción metodológica antes que como una especie de moralidad. No son pocos los que han criticado e intentado superar teóricamente este dualismo y la categoría de “embodiment”, pensada como el proceso natural por la cual la mente se corporiza, ha sido uno de los caminos más fructíferos. Este nuevo paradigma -íntimamente relacionado a la fenomenología- visibiliza, entre otros aspectos sumamente importantes pero en los que no nos podemos detener aquí, la experiencia humana del mundo mediada por nuestro cuerpo (y el tipo de cuerpo) y por tanto, muestra que cómo experimentamos el mundo está, en gran medida, determinado por nuestro cuerpo. Y este hecho, es un aspecto humano del cual no podemos deshacernos, no es posible descorporeizarse (“disembodied”) Por tanto, el cuerpo tiene que ser entendido como el asiento necesario de la subjetividad. Nos animamos a reconocer en estas visiones críticas del cuerpo y de la experiencia del “embodiment”, aspectos que ya señalaba Dilthey. Principalmente porque estas visiones remarcar que la realidad se nos da desde la experiencia interna por medio de la representación como vida. Al señalar la unión indivisible de la vivencia (dolor y representación no pueden ser separadas ante un hecho como la muerte de un ser querido) que captamos por medio de la comprensión (y no la representación únicamente) Dilthey involucra en la apercepción de la realidad, no sólo la dimensión cognitiva del sujeto, sino la afectiva y la volitiva. Estas últimas dimensiones vivenciales y 146 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno por tanto ¿corporales? La mente en el cuerpo y el hombre que, además de representar, siente y actúa. Llegamos a este punto y partimos con más dudas que certezas a conocer nuestro “objeto” de estudio: sujetos de los cuales queríamos conocer cómo vivían, cómo sentían y cómo su cuerpo (algunos enfermos) vivenciaban esta experiencia. Realizar este estudio representó para nosotros una acción hacia hallar posibles líneas nuevas de trabajo ante preguntas epistémicas de las cuales aún no existen paradigmas que puedan responderlas satisfactoriamente: ¿Cuál es el funcionamiento del cuerpo biológico en relación con la emoción del sujeto? y ¿Cómo es la interacción entre estos sujetos con sus cuerpos y sus emociones? ¿Y con los cuerpos de otros? Ante estas preguntas, en los trabajos de Thomas Fuchs, principalmente su artículo “Embodied affectivity: on moving and being moved” (Fuchs y Koch, 2014) 100 encontramos una propuesta teórica muy operativizable y que, por tanto, pudimos rescatar para nuestro estudio. En sus trabajos, Thomas Fuchs desarrolla un modelo 101 para conocer la influencia que existe entre la sensación corporal y el comportamiento en la reacción emocional hacia ciertas situaciones (como pueden ser la enfermedad) A esta reacción la denomina: “embodied affectivity”. Para este autor, emoción y movimiento están intrínsecamente unidos (¿afectivo y volitivo 102?) En palabras de Fuchs “one is moved by movement (perception; impression; affection) and moved to move (action; expression; e-motion” (Fuchs y Koch, 2014:1) Nos detendremos en desarrollar el modelo teórico de Fuchs y Koch, dado que fundamentó, junto con la propuesta de Dilthey, el abordaje sobre la vivencia de la enfermedad crónica en la pareja que aquí presentamos; también presenta un completo modelo del sistema de interacción entre emoción-cuerpo y comportamiento (entre sujetos enteros). A este modelo lo denomina: interafectividad. Fuchs y Koch revisan las teorías sobre emoción desarrolladas hasta el momento; y realzan que éstas suelen dirigir su mirada sólo al componente corporal de la emoción (Lange y James, 1967) u omiten su componente corporal (Gordon, 1987 en Fuchs y Koch, 2014:1) Recuperan (desde investigaciones en el campo del “embodiment”) un grupo de aspectos intrínsecos de las 100 También hemos consultado de este autor sus trabajos: “The phenomenology of affectivity” (Fuchs, 2013) intercorporality and interaffectivity” (Fuchs , 2013) “Depresión, 101 Por supuesto, este modelo es sólo una propuesta arquetípica a modo de guía que dependiendo del ámbito cultural, social o incluso las características individuales adquirirá especificidades propias. 102 Principalmente el aspecto del “acto” que implica la volición. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 147 emociones pero que se encuentran desmembrados en las teorías: las posturas, los gestos y las expresiones como componentes inherentes de la experiencia emocional. No sólo la experiencia emocional nos lleva a ejecutar ciertas posturas, gestos o expresiones, sino que son estas mismas las que nos llevan a vivenciar la emoción asociada y “their behevior and also their preferences, judgement and attitudes toward objects or presons are thereby tacitly influenced” (Fuchs y Koch, 2014:2) Cargando de holismo el complejo emocional, Fuch y Koch lo consideran multidimensional y con una intencionalidad103 a la que llamarán “affective intentionality”. Esta intencionalidad afectiva depende, no tanto de un sistema de valores explícito, como de valores y prioridades adquiridas en el curso de las experiencias afectivas inducidas. Además posee una naturaleza dual: por un lado desvela la afectividad o el valor que damos a una situación específica y por otro, la sensación de nuestro propio estado frente a la situación. En dos ejemplos de Fuchs y Koch podemos ver esta naturaleza dual: “to be afraid of an approaching lion (world-reference) means at the same time being afraid for oneself (self-reference). To feel envy toward another person means to begrudge her an advantage or success as well as to feel inferior and dissatisfied with oneself” (Fuchs y Koch, 2014:3) Esta evaluación o apreciación de la emoción constituye una síntesis, junto a la resonancia corporal de la misma. El cuerpo en la emoción es la caja de resonancia más sensible en la que toda la emoción se reverbera (Lange y James, 1967 en Fuch y Koch 2014). El cuerpo, es el “medium of affective intentionality” (Fuchs y Koch, 2014:3) Este impacto corporal intrínseco a la emoción, además de hacérnosla percibir corporalmente, nos moviliza de modo automático hacia determinadas acciones (necesidad de liberar, huir, esconderse, etc) Y por último, pero no por ello desagregado o de menor valor, la emoción nos proveen una orientación básica sobre lo que realmente nos interesa: nos ayuda a definir nuestras metas y prioridades. Al mismo tiempo que esbozan el alcance y dirección de las posibles respuestas, las emociones cumplen funciones y generan significados. Es este último 103 La intencionalidad es entendida para autores clásicos como Merleau-Ponty como un proceso relacional y no una entidad ontológica. Cuando nos volvemos hacia el otro no descubrimos un ego trascendental sino un ser que es él mismo sensible, que conoce antes de conocer. Por eso ese volvernos hacia el otro y lo otro es intencionalidad corporal que no puede evitar al otro o lo otro. A esta relación Merleau-Ponty la llamará “chiasma” o “entrelacs” Adivinamos aquí un modo de percepción distinto de la percepción objetiva, un género de significación distinto de la significación intelectual, una intencionalidad que no es la «pura consciencia de algo “la intencionalidad no subsiste más que ante y por la consciencia que la constituye en objeto” (Merleau-Ponty y Cabanes, 1975:453) “reconocimos al cuerpo una unidad distinta de la del objeto científico, acabemos de descubrir hasta en su “función sexual” una intencionalidad y un poder de significación” (idem; 190) 148 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno punto donde encontramos la fuerte raigambre antropológica del enfoque de Fuchs; éste considera que las emociones cumplen la función -esencial- de expresar nuestro estado así como darnos pautas para las posibles acciones con los otros. Es decir, las emociones tienen una función comunicativa en la vida social. Las emociones constituyen un complejo sistema holístico que funciona de modo circular, afectando no sólo al sujeto sino también a su entorno 104. En el momento en el que el sujeto se ve afectado por una situación determinada genera una expresión corporal, y por tanto, comunicativa. La emoción funciona también para el encuentro social eficaz (Barbalet, 2001) y no sólo para fines de supervivencia individual. La interacción social, desde este modelo, es el encuentro de emociones corporeizadas expresivas, es decir, visibles, que generará necesariamente una impresión en el otro, a saber mediante la activación correspondiente en el cuerpo de ese otro que nos observó (esta reacción no necesariamente se da de forma consciente a través da una representación mental)105 Es decir, entre dos cuerpos/emociones se genera una dinámica sensorial y motora, así como un sistema de interafectividad que conecta ambos cuerpos en una resonancia intercorporal o una intercorporalidad (retomando la expresión de Merleau-Ponty)106 104 Por ejemplo, la emoción de la vergüenza se extiende sobre las sensaciones de la persona, así como sobre toda la situación. La sensación corporal, como decíamos, tiene un componente de afección sobre el sujeto así como otro componente de acción o de movimiento. Ser afectado por una potencial afectación de una situación determinada genera una sensación corporal específica que a su vez influye en la percepción emocional y en la evaluación de la situación e implica la correspondiente disposición a la acción; es decir, los componentes de una emoción: afección, intención y acción se influyen unos a otros (Fuchs y Koch, 2014) 105 “Cuando somos testigos de una emoción profunda, nuestra simpatía es tan fuertemente excitada que la observación rigurosa se olvida y se torna casi imposible” (Darwin observó la expresión de las emociones en niños y en “alienados”, a través de las observaciones del psiquiatra J.Crichton Browne) y de obras de artes. También a observadores y misioneros de “otras razas” para probar la universalidad de ciertas expresiones emocionales, a los cuales les mandó un cuestionario con ciertas situaciones como “¿llega la risa a hacer brotar lágrimas de los ojos? - Cuando un hombre desea demostrar que una cosa no puede hacerse o que él no puede hacerla ¿se encoje de hombres y lleva los codos hacia dentro, extiende hacia afuera las palmas de las manos y levanta las cejas?” (Darwin, 1998:24) Para Darwin, a partir de estas observaciones, existían tres principios que dan cuenta de la mayoría de expresiones y gestos involuntarios del hombre y de los animales “tal como se producen bajo el imperio de las emociones y de las sensaciones varias” (Darwin, 1998:35) Principio I: “Principio de la asociación de las costumbres útiles. Ciertos aspectos complejos son de una utilidad directa o indirecta, en ciertos casos del espíritu, para responder o para satisfacer ciertas sensaciones, deseos, etc; y siempre que el mismo estado de espíritu se reproduce, aun en un débil grado la fuerza de la costumbre y de la asociación tiende a hacer nacer los mismos actos, hasta cuando pueden no ser de alguna utilidad. Principio II. Principio de la antítesis: Ciertos estados del espíritu traer consigo ciertos actos habituales, que son útiles, conforme lo establece nuestro primer principio; luego, cuando se produce un estado de espíritu directamente inverso, se es fuerte e involuntariamente impulsado a cumplir movimientos absolutamente opuestos por inútiles que sean, por otra parte; en ciertos casos, estos movimientos son muy expresivos. Principio III. Principio de los actos debidos a la constitución del sistema nervioso, completamente independiente de la voluntad y, hasta cierto punto, de la costumbre: Cuando el sensorio es fuertemente excitado, la fuerza nerviosa es engendrada en exceso y transmitida en ciertas direcciones determinadas dependiente de las conexiones de las células nerviosas y en parte de la costumbre; en otros casos, el flujo de la fuerza nerviosa parece, por lo contrario, completamente interrumpido. Resume esfuerzos que consideramos expresivos. Para más concisión, este principio podría ser llamado de la acción directa del sistema nervioso” (Darwin, 1998:36-37) 106 Recordemos que Merleau-Ponty dejará a un lado los egos individuales, más relacionados al aspecto racional y representativos de los sujetos para hablar de su “carne”, el “ser carnal” (pre-objetiva y pre-subjetiva) (Merleau-Ponty y Cabanes, 1975) Para este fenomenólogo la primera relación que tenemos con el mundo se manifiesta como conciencia perceptiva en la que se reconoce una pregnancia primordial, un desborde entre percibiente y lo percibido, que se comprende en el ejemplo de la reversibilidad del que E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 149 Sin dudas, Fuchs basa mucho de sus conceptos en un abordaje superador de los postulados fenomenológicos de Merleau-Ponty. Esto lo podemos identificar claramente en el desarrollo que realiza Fuchs y Jaegher sobre la “intercorporalidad” Esta última genera, en los cuerpos que experimentan la interafectividad encarnada o inter-resonancia, una “mutua incorporación”. El esquema de la interafectividad encarnada (e intersubjetividad) por el que dos individualidades se influencian constantemente el uno al otro (por sus acciones y viceversa) nos recuerda al movimiento de una cinta de moebius, movimiento infinito de ida y venida. La “intercorporalidad” que plantea Merleau-Ponty permite emerger el conocimiento social (“social cognition”) . Entre dos individuos -desde un enfoque “enactive” (en español el único término que logra reflejar este concepto es “encarnativo”) en la intercorporalidad se produce un acoplamiento y una coordinación dinámica de los agentes incluidos (Fuchs y De Jaegher, 2009:470) Desde un enfoque encarnativo los individuos no reciben pasivamente la información de su entorno a la que convierten en representación, más bien, participan activamente en la generación de sentido. Es decir, estar en el mundo no es una representación pre-dada al cerebro, sino el resultado de un diálogo entre la capacidad creadora de sentidos y las respuestas recibidas del entorno (Varela et al. 1991; Varela 1991, 1997; Torrance 2005; Thompson 2005, 2007; Di Paolo et al. 2008 en Fuchs y De Jaegher, 2009). En una interacción social, los sujetos son capaces de coordinar entre ellos este proceso que venimos describiendo con la finalidad de la creación común de sentidos y la empatía (Hoffman, 1981) (Hoffman, 1982): “social understanding emerges from a dynamical process of interaction and coordination of two embodied subjects coupled to each other” (Fuchs y De Jaegher, 2009:470) Esta coordinación no necesariamente implica una perfecta sincronización. por lo contrario, el proceso de coordinación con otro atraviesa por fluctuaciones de sincronización, dessincronización y estados intermedios. Una coordinación perfecta conduciría a un estado de indiferenciación y de homogeneidad de sensaciones entre los sujetos. Por tanto, malentendidos e irritación son aspectos que funcionan como contrapartes dialécticas necesarias para el proceso de entendimiento social. Así mismo, estas coordinaciones son sistemas con mucha plasticidad (Fuchs y De Jaegher, 2009:471). Es importante reforzar la idea de que la coordinación no sólo se da en un nivel puramente físico, sino también en el nivel de los sentidos. Los sentidos emergen, se coordinan y cambian a través de la coordinación interpersonal de los movimientos y viceversa: los toca y es tocado en el mismo acto. Ni el tiempo ni el espacio caracterizan la percepción, sino que es la carne donde se da el tiempo y el espacio que podemos reducir a números jugando con el cero y el vacío pero que no se adecuan nunca a la vivencia tiempoespacio. Lo especial de la percepción, para Merleau-Ponty para a ser la encarnación y su único modo posible: el cuerpo. La línea, la frontera entre dos cuerpos es la carne. No hay ni identidad ni no identidad, no hay conciencia, hay afuera y adentro dando vueltas alrededor el uno del otro (la relación entre lo que él llama entrelacts) (Merleau-Ponty y Edie, 1964) 150 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno movimientos se coordinan interpersonalmente a través de los intentos de entenderlos (los de uno y del otro) convirtiéndose también, en un esfuerzo por crear y alinear sentidos. La mutua incorporación -que se da por sobre todo en relaciones primarias como las de una pareja sentimental o matrimonio- genera un estado corporal diádico. Sus esquemas corporales así como su experiencia corporal se expanden y en cierto modo, se incorpora el cuerpo percibido del otro. Creándose una dinámica interacción que conforma un particular fenómeno basado en la comprensión social: la mutua incorporación (Fuchs y De Jaegher, 2009). Cuando dos individualidades interactúan así y coordinan su corporeidad (movimientos, expresiones, gestos, miradas, etc.) pueden alcanzar un momento en el cual se borra la intencionalidad individual y surge el sentido común creado entre ambos. De todas formas, este proceso generalmente no está libre de expectativas implícitas y pretensiones sobre el encuentro; éstas pueden cumplirse como no. Nuestro trasfondo común y nuestra historia, habilidades, capacidades y elementos comunes más específicos como intereses u objetivos nos permiten intuir como será el desenlace de la interacción. La incorporación que se da en la mutua incorporación, supone lo que Von Weizsacker llama un “ciclo gestáltico”, refiriéndose a la interconexión inseparable entre percepción y movimiento: lo que un organismo siente (en el sentido sensorial) es en función de cómo se mueve, y cómo se mueve es en función de como siente. La mano que toca anticipa y selecciona como se siente el objeto por el movimiento de su mano, al mismo tiempo que la forma del objeto recíprocamente guía la forma de tocar de la mano. Es decir, el organismo y el medio se coconstituyen uno al otro (Von Weizsacker 1940 en Fuchs y De Jaegher, 2009) La incorporación mutua nos resulta un basamento teórico para entender la interacción que se produce en una pareja, no sólo a nivel representacional, sino a nivel corporal. En la mutua incorporación, el cuerpo del otro se convierte en una fuente de impacto de nuestro propio cuerpo (Fuchs y De Jaegher, 2009); en nuestro problema de estudio, un cuerpo enfermo y otro que interacciona con ese cuerpo. La mutua incorporación que se da en la interacción entre las parejas no sólo se produce a nivel subjetivo o como una ilusión, sino que se incorpora la percepción del cuerpo del otro (un cuerpo enfermo, doliente, impredecible y limitado), y por tanto trasciende la dimensión meramente representacional hasta llegar a la corpórea (intercorporalidad) Este modelo, que hemos desarrollado ampliamente, nos permite mantenernos dentro de un marco epistemológico holístico, que no sólo entiende al sujeto como una interacción continua entre cuerpo-emoción-mente-ambiente, sino entre varios cuerpos-emoción-mentes-ambientes. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 151 El modelo explicativo de la incorporación mutua, ha marcado nuestra mirada sobre los sujetos de nuestro estudio: parejas. Y fundamenta alguno de los procederes de este estudio, como por ejemplo las entrevistas conjuntas a la pareja o la recolección de información sobre la emoción y el estado de salud y nivel de dolor de las parejas con el objetivo de identificar la afectación a causa de la enfermedad en el cónyuge. 3.2.2 Características de la mirada antropológica. Para Jociles Rubio, “lo que marca la especificidad del proceso de investigacin de toda disciplina es menos su instrumental tcnico, por muy sofisticado que sea, que la 'mirada' de sus practicantes”(Jociles Rubio, 1999:5) La mirada antropológica, posee una especificidad y ciertos rasgos que se apoyan siempre en procesos etnográficos. Estos procesos etnográficos que generalmente describimos en términos de la utilización de técnicas identitarias de la antropología (observación participante, entrevista etnográfica, etc.) no acaban en ellas. La mirada antropológica que sustenta los procesos etnográficos está constituida, no exclusivamente por técnicas, sino por un conjunto de posturas actitudinales e interpretativas que sostiene el antropólogo en su trabajo de campo. Una de esas posturas, sustentada por los desafíos particulares de la relación de conocimiento sujeto-sujeto es la de reconocerse como instrumento de investigación (Hymes 1993 en Velasco, García, y Díaz, 1993). Es decir, la mirada antropológica implica no excluirse de la investigación que estamos llevando a cabo, sino reconocernos, también como sujetos sociales y por tanto, generadores de impronta (Jociles Rubio, 1999:5) El antropólogo que se sabe instrumento de investigación 107 sabe que la información que recopila en el campo lo hace “en un estado perceptual interpenetrado por teoría, y por inclinación y creencias personales” (Lisón Tolosana, 1996:42) Esto es, la información que recopilamos atraviesa nuestra malla interpretativa, formada ésta tanto de marcos epistémicos y teóricos -aprehendido en su formación disciplinar o en sus lecturas sobre el objeto de estudio- así como de creencias personales (Comelles, 1997) o en términos del sociólogo crítico Alvil Gouldner “supuestos básicos subyacentes” (Gouldner, 1971) 107 “Y, desde esta óptica, su formación académica y/o práctica (su puesta a punto) adquieran una gran importancia” (Jociles Rubio, 1999:6) 152 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Un ejemplo de la influencia de esta malla interpretativa nos la ofrece Howard S. Becker al respecto de su experiencia de trabajo de campo con residentes (estudiantes en prácticas) de medicina para su libro ampliamente conocido “Boys in white” (Becker, Geer, Hughes, y Strause, 1962) en él describe un proceso por el cual identificó una categoría emic que resultó muy fructífera para sus posteriores reflexiones sobre el saber médico y su configuración (la categoría en cuestión era la de paciente “crock”108) “Como ya he mencionado, mi descubrimiento de lo que quería decir la palabra “aoso” no fue un rayo de intuicin. por lo contrario, estuvo guiado por especulaciones sociolgicas de cada uno de los pasos que daba. Fue así. Cuando escuch a Chet llamar a la paciente aosa me sumí en un rpido aunque profundo anlisis. Disponía de teoría para poder aplicarla a esto. Para decirlo de una forma ms pretenciosa, cuando los integrantes de una categoría de prestigio hacen distinciones injustas entre los miembros de otra categoría de prestigio con quienes tienen un trato regular, la distincin reflejar los intereses de los miembros de la primera categoría de la relacin. Ms específicamente, quizs con menos severidad, las distinciones injustas que los estudiantes hacían entre clases de pacientes demostrarían qu intereses estaban tratando de maximizar en esa relacin, qu esperaban sacar con ello” (Becker, 1958:2)109 Este ejemplo, tan gráfico que comparte Becker permite reforzar lo que sostenemos: la mirada del antropólogo es una mirada no desprovista de intención teórica o personal. Pero este traje teórico que portamos durante el trabajo de campo, lejos de ser un obstáculo, representa una ayuda durante el tránsito por el camino de la aproximación a las formas primarias de lo humano, al significado intrínseco de la experiencia vivida (Lisón Tolosana, 1996) [o experiencia prxima (Geertz, 1996)] Como señalamos, una manera de sistematizar las influencias teóricas que permean la visión de la realidad que observamos, es explicitarla con el mayor rigor posible. Así lo hemos 108 No contamos en nuestro lenguaje con una traducción apropiada para esta categórica emic, probablemente la traducción más cercana sea el término “ñañoso” 109 “As I've already said, my discovery of what the word "crock" meant was not a lightning bolt of intuition. On the contrary, it was guided by sociological theorizing every step of the way. Like this. When I heard Chet call the patient a crock, I engaged in a quick but deep theoretical analysis. I had a piece of theory ready to put to work here. To put it most pretentiously: When members of one status category make invidious distinctions among the members of another status category with whom they regularly deal, the distinction will reflect the interests of the members of the first category in the relationship. More specifically, perhaps less forbiddingly, the invidious distinctions students made between classes of patients would show what interests they were trying to maximize in that relationship, what they hoped to get out of it” (Becker, 1958:2) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 153 intentando hasta aquí en este informe. Ahora bien, como decíamos, nuestra malla interpretativa no sólo está formada por teorías sociales y culturales que aplicamos a los fenómenos que estudiamos y que pueden haber sido inculcadas, en el mejor de los casos, durante nuestra formación disciplinar (en nuestro caso antropóloga y educadora para la salud) sino que nuestro saber (incluso el estrictamente profesional) está constituido, además, por un sistema cultural y social de representaciones que nos proveyó nuestro grupo de socialización y acción profesional (Roersch, Tavares de Andrade, y Menéndez, 1993) (Menéndez y Di Pardo 1996) Es este sistema cultural y social incorporado el que constituye nuestra experiencia vital de la cual nos servimos para ponernos en “actitud de campo” (categoría emic ampliamente utilizada al interior de la comunidad antropológica) Y es esta actitud, la que efectivamente estamos intentando describir aquí. Esta “actitud de campo” a la que la mirada antropológica nos predispone, en una actitud que forzamos para lograr “Ponernos en circunstancias empticas favorables para re-vivir y re-pensar emociones, vivencias y sensaciones un tanto extremas o sorprendentes que entrevemos en el Otro. De esta manera tenemos una opcin extra pues adems de pensar sobre ellas desde fuera, externamente, escrutando sus manifestaciones, en lo relativo a problemas de intencionalidad, valor, emotividad y sentido podemos acomodar nuestro sistema sensorial y volitivo, reactivarlo internamente y re-crear por evocacin introspectiva aquellos estados mentales ajenos” (Lisn Tolosana, 1996:37) Esta actitud, que constituye una de las características esenciales de la mirada antropológica, es el proceso etnográfico por el cual, en nuestros trabajos de campo, intentamos adquirir la experiencia próxima (Geertz, 1996) de los fenómenos que queremos conocer. Es el esfuerzo, como instrumentos de investigación, que debemos realizar para acceder a la vivencia del padecimiento, la cronicidad, el dolor, la discapacidad, etc. Sostener la empatía que implica esta postura (ponernos en el lugar del otro) puede parecernos a simple vista un giro excesivamente subjetivo e introspectivo, sin embargo, lejos está de ello; sostener una postura empática implica un fuerte (y en muchas ocasiones inquietante) ejercicio de descentramiento. Para “dejar lugar” -en términos coloquiales- a las experiencias de los otros que re-viviremos en nosotros y así poderlas comprender en la totalidad que implica lo vivencial es necesario descentrar nuestra mirada, no sólo de nosotros mismos, sino de lo que dábamos por supuesto al respecto de lo que queremos conocer. El descentramiento, es la proceso etnográfico sine qua no se logra la ampliación del horizonte de nuestra mirada, sine qua no 154 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno escaparemos de la generalización, ni las pretenciones de transcendentalidad que todos poseemos -y que no nos permiten mutarnos en sujetos realmente cognoscentes o empáticos-.El descentramiento es la actitud que sostiene el delicado equilibrio entre la generalización y la relativización (tipificación social y particularidad social) sobre la realidad que queremos conocer. Podríamos decir, que es la actitud que permite a nuestra mirada entrar en la realidad vivida por medio de la salida de la nuestra personal. Para finalizar este apartado sobre la “mirada antropológica” que signó este estudio, nos gustaría nombrar brevemente un último rasgo de este tipo de mirada: “considerar que en todas las pequeñas fracciones de mundo que estudiamos, en los pequeños detalles que observamos, en cada lógica que reconocemos, hay destellos de totalidad” (Grimson, 2015) 3.3 OBJETIVOS. Nada que se haya hecho con un propsito específico tiene la capacidad de poder generalizarse (Annimo) Los objetivos del estudio que aquí presentamos fueron los siguientes: 3.3.1 Objetivo general Comparar los principales Recursos Adaptativos y el Desajuste Emocional de parejas argentinas y españolas en las que uno de ellos padece Artritis Reumatoide. 3.3.2 Objetivos específicos -Evaluar e identificar semejanzas y diferencias en los Recursos Adaptativos de parejas en los que uno de ellos padece artritis reumatoide en ambos contextos nacionales. -Identificar si padecen Desajuste Emocional las parejas de enfermos con AR y los enfermos con AR en ambos contextos nacionales. -Analizar si existen relaciones significativas entre los diferentes perfiles de Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos con el dolor sentido por los enfermos con AR y la calidad de E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 155 vida de las parejas en ambos contextos nacionales. -Describir variables que las parejas de ambos contextos nacionales consideran moduladores del Desajuste Emocional y los valores en recursos adaptativos. -Identificar estrategias de afrontamiento que las parejas desarrollan a partir de la aparición de la enfermedad y que facilitan o dificultan la convivencia entre ellos y la aceptación de la enfermedad. 3.4 MÉTODO “Una antigua metfora utilizada en la sociología del conocimiento, refiere a que si arrojamos a un mar una red con una abertura de malla de 20 centímetros de dimetro, al recoger la pesca nos sentiríamos inducidos a proponer que en ese mar slo existen peces mayores de 20 centímetros, puesto que los otros se nos habrían escapado. Es decir que nuestra visin de la realidad depender del instrumento de medicin utilizado para captarla” (Bartolom, 2003:216) Ya habiendo definido las características de los estudios propios de la Epidemiología cultural y las particularidades que constituyen la “mirada antropológica” -ambas íntimamente relacionados- podemos clasificar a nuestro estudio como perteneciente al campo de la Psicología y la Antropología de la Salud y de la Epidemiología cultural. A partir de aquí, desarrollaremos los aspectos más empíricos que nos permiten mantener 156 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno esta clasificación. Nos centraremos, por un lado, en describir el tipo de diseño de investigación que elegimos como guía de acción, para posteriormente, pormenorizar -de forma lo más esquemática posible- aspectos referentes a: la muestra, las técnicas de investigación, la definición del campo, el proceso de trabajo de campo y los instrumentos de recolección de datos utilizados. Antes de ir de lleno a estos aspectos, quisiéramos hacer un paréntesis e incluir nuestra reflexión, después de la experiencia de trabajo, sobre el primordial rol que juega el diseño de investigación y por sobre todo, elegir uno coherente con los objetivos que nos propusimos. Tanto al inicio y confirmándose en la marcha identificamos que las “cuestiones metodológicas” en muchos trabajos con los que nos hemos topado, no son aspectos centrales; los investigadores no se detienen en esclarecer o describir las bambalinas de una investigación -o en términos de la investigadora Caterina Wainerman “la trastienda de la investigación” (Wainerman, 2011)Las “cuestiones metodológicas” suponen algo más que una mera suma de técnicas de recolección de información. por lo contrario, las acciones que, conscientes e inconscientes emprendemos para conocer el objeto de estudio que nos hemos propuesto conocer deben poseer no sólo una validación técnica, sino también un soporte epistémico coherente con ellas. Que unas técnicas resulten “buenas” o “malas” para conocer la problemática dependerá, no tanto del conocimiento que tenga el investigador para utilizarla (la maestría) cómo de la coherencia entre la técnica y el tipo de conocimiento que queremos obtener. De no cumplirse esta norma, obtendremos información que poco o nada tendrá que ver con lo que realmente queríamos conocer. En este proceso de reflexión sobre lo que realmente significa un “buen” diseño de investigación, usamos en repetidas ocasiones, un ejemplo sumamente gráfico tomado de nuestra actual vida tecnológica. El lector conocerá una muy útil “apps” del metabuscador google: el “google.maps”. Mediante esta aplicación uno puede obtener la ruta para recorrer el camino que nos llevará a la ciudad a la que queremos llegar. Imaginemos que queremos viajar desde Salamanca a Madrid, pero desconocemos qué carretera debemos tomar. Esta aplicación nos puede ayudar e impedir que nos perdamos en medio del camino si lo emprendemos desconociendo las rutas y vicisitudes que encontraremos en nuestro camino. Probablemente, sin revisar y tener como guía los resultados que nos ofrece esta aplicación, llegaremos a Madrid, sí, pero demoraremos más de lo que habríamos demorado con nuestro camino revisado. Sería, por nuestra parte, una negligencia E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 157 salir a la ruta sin previsión. En la apps podemos indicar el medio de trasporte del que dispondremos para recorrer el camino: coche, trasporte público o a pie. Especificando el medio de transporte, la “apps” planifica nuestra ruta e incluso nos alerta de ciertos imprevistos o situaciones que deberemos sortear: accidentes de tráfico, peajes, rutas en reparación, atascos, etc. Y así, con esta información, uno puede prevenir fallar en el intento de llegar a Madrid. Sería trágico, no saber que la primera gasolinera está recién a 70 km del punto de salida de la ciudad de Salamanca y salir a la carretera con el tanque de combustible en reserva, pensando que encontraremos una en los primeros kilómetros. A esta altura queda claro -con este ejemplo ilustrativo tan cotidiano- cual es nuestra consideración sobre lo que significa elegir, antes de iniciar el viaje, una buena guía de ruta para alcanzar nuestros objetivos de investigación. Un “buen” diseño metodológico será aquél que nos permite llegar a nuestro destino (nuestros objetivos de estudio) con los medios que contamos (teóricos y materiales) con la mayor optimización del tiempo posible, y sin quedar varados a mitad de la ruta. Y es que, efectivamente, la cuestión del método no es definida por el tipo de diseño, ni el campo de estudio, sino en los objetivos y finalidades (Rodríguez Gómez y Valldeoriola Roquet, 2009) (Oliver Sánchez, Juan, 2014) 3.4.1 Diseño de investigación Si atendemos a los objetivo específicos de nuestro estudio, algunos de ellos requieren para realizarlos, una aproximación de tipo cuantitativa ex-post-facto 110: “Evaluar e identificar semejanzas y diferencias en los Recursos Adaptativos de parejas en los que uno de ellos padece artritis reumatoide en ambos contexto nacionales” o cuantitativa de tipo correlacional “Analizar si existen relaciones significativas entre los diferentes perfiles de Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos con el dolor sentido por los enfermos con AR y la calidad de vida de las parejas en ambos contextos nacionales”; otros solicitan aproximaciones más de tipo cualitativas “Describir variables que las parejas de ambos contextos nacionales consideran moduladores del Desajuste Emocional y los valores de recursos adaptativos” (específicamente un abordaje de tipo exploratorio y etnográfico) 110 En los estudios Ex-post-facto o tambin llamados, no-experimentales o causal-comparativa, el investigador no tiene ningún control sobre las variables independientes, muchas veces porque ya pasó el fenómeno que se quiere estudiar. Este tipo de diseño permite conocer y organizar las variables que configuran el objeto de estudio. Existen diferentes tipos de diseños ex-post-facto: descriptivos, de desarrollo, comparativo causales y correlaciones (Rodríguez Gómez y Valldeoriola Roquet, 2009) Para el antropólogo español Juan Oliver Sánchez, la representación generalizada de que la labor típicamente antropológica es la utilización de técnicas de investigación de corte cualitativo no debe ser reforzada por sobre la afirmación de que el empleo de técnicas depende del problema que se quiere dilucidar (Oliver Sánchez, 2014) El nuestro se enmarca dentro de aquellos descriptivos y correlacionales. 158 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Por tanto, el diseño de investigación seguido para realizar el estudio de investigación que aquí se presenta fue de tipo: ex-post-facto, correlacional y exploratorio. A esto debemos sumarle la transculturalidad epidemiológica, principalmente de las diferencias en los estados afectivopsicológicos (Van de Vijver y Leung, 1997) (Vergara y Balluerka, 2000) 3.4.1.1 Diseño de investigación “mixto” ¿El desafío de la convergencia? El diseño de investigación que definimos anteriormente, es claramente un diseño cuya tendencia en estas últimas décadas ha ido en incremento (Martha, Sousa, y Mendes, 2007): los diseños mixtos o triangulados. En los diseños mixtos, la complementariedad que se produce, trasciende la mera triangulación de técnicas, no se trata sólo de verificar la convergencia de información o datos, sino en enfocarse en diferentes facetas del fenómeno que queremos conocer, “entregando una mayor gama de insight y perspectiva” (Martha et al., 2007:3) En nuestro estudio, la unión de técnicas e instrumentos de corte cualitativo con los de corte cuantitativo (más adelante los detallaremos) refuerza la tendencia de los antropólogos ha utilizar -cuando lo necesitamos- abordajes cuantitativos más frecuentes en otras disciplinas, como la Psicología de la Salud. ¿Para qué podríamos necesitarlos? Principalmente para “calibrar la distribución numérica de los fenómenos socioculturales estudiados dentro de poblaciones más o menos amplias” (Jociles Rubio, 1999:13) Para autores como Peláez-Ballestas y Burgos Vargas, el desarrollo de estudios de corte cuali-cuantitativo para las enfermedades reumáticas, supera la visión parcial de la magnitud del impacto de este grupo de enfermedades en la calidad de vida del enfermo y su familia. Un abordaje sólo cuantitativo omite, en general, aspectos socioculturales. Incluir en el desarrollo de un proyecto de investigación un abordaje cualitativo “Ofrece una perspectiva profunda del entendimiento, las consecuencias y las actitudes del individuo ante este tipo de enfermedades. La incorporacin del estudio de aspectos socioculturales llevar a un mejor conocimiento del individuo y su entorno y a una mejor relacin entre el paciente, la familia, el mdico y el sistema de salud” (Pelez-Ballestas y Burgos-Vargas, 2005:79) Podemos decir que aunar diversos abordajes (cualitativo y cuantitativo) para el estudio de un mismo problema de investigación, así como, y por tanto, diversas técnicas e instrumentos, no debería presentar ningún tipo de conflicto epistemológico ya que, la utilización de diversos E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 159 abordajes y técnicas es un rasgo identitario del trabajo etnográfico111 Habitualmente, al mismo tiempo que observamos al grupo que estamos estudiando, solemos entrevistarlo de forma informal, a la vez que analizaremos sus discursos, así como los documentos que producen y hasta, en algunas ocasiones, en forma espontánea generamos grupos focales de discusión cuando tímidamente realizamos una pregunta obvia para los sujetos de estudio, pero de la cual desconocíamos la polémica que podía generar su cuestionamiento (como lo fue el ejemplo antes citado del proceso etnográfico de Howard Becker en un hospital) Por tanto, aunque aquí dediquemos unos párrafos a justificar la elección de nuestro diseño “mixto”, abogamos por una utilización más fluida de los mismos. Despojarnos de los resquemores que a los antropólogos nos producen esos gráficos y números que consideramos -muchas veces por desconocimiento o creencias (esas que antes reconocimos también intrínsecas a nuestro saber profesional)- desprovistos de significación social y cultural debido a su homogeneidad o estandarización “Sin embargo, estos argumentos, siendo ciertos, no pueden justificar que se abandone el inters por las tcnicas cuantitativas y, en general, por la cuantificacin. En primer lugar, porque no son escollos insalvables si se tiene en cuenta, como se ha repetido, que los etngrafos los emplean en combinacin con otros tcnicas que brindan recursos para subsanar algunas de sus deficiencias. Y, en segundo lugar, porque, de no concederles un voto de confianza, nos privaríamos de la posibilidad de percibir una vertiente ms, una faceta ms, de los fenmenos investigados: la manera en que se distribuyen las variaciones en las costumbres y en los comportamientos verbales y no-verbales” (Jociles Rubio, 1999:14) Ambos abordajes (cualitativo y cuantitativo) nos permiten conocer aspectos del problema que no se conocían hasta el momento, ambos generan nuevas preguntas y principalmente, lo que más nos interesó y nos desafió, ambos pueden generar una visión multidimensional del problema estudiado. 111 “Ethnography nearly always involves collecting different kinds of data (fieldnotes, interview transcripts, documents) from different sources (members, the researchers—e.g., through fieldwork diaries, and independent commentators on the setting, e.g., those from another discipline or journalists). Burgess (1984, p.5) adds to this an important elaboration, that the distinctive thing about ethnography in the context of triangulation is that it involves developing "relationships between the researcher and those researched". Such relationships make available a range of techniques for checking interpretations which arise from the more intimate and sustained nature of this form of fieldwork” (Fielding y Schreier, 2001:15) 160 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno La cuantificación de ciertos aspectos de hechos socio-culturales (como puede ser en nuestro caso el rango de Desajuste Emocional sufrido por la pareja y el enfermo a causa de la enfermedad) lejos de desmerecer la complejidad del mismo, la elogia. Necesitamos mover varias veces las piezas que se encuentran dentro del caleidoscopio para lograr observar mayor variedad de combinaciones de las mismas. Así es como antropólogos (supuestamente natos etnógrafos) salimos de nuestra “zona de confort” para embarcarnos, en este estudio, al reto de girar el caleidoscopio para conocer el problema estudio desde diversos tipos de información producida por diversas maneras de generarlos. Ahora bien, hasta aquí, no hemos especificado cual fue la razón por la cual decidimos asumir este reto, ¿Qué aspecto del conocimiento cuantitativo de los Recursos Adaptativos y el Desajuste Emocional de parejas con AR quisimos complementar con un abordaje más de tipo etnográfico? ¿Qué aspecto deficitarios encontramos en los estudios de corte cuantitativo sobre las formas en la que los enfermos y sus parejas se adaptan a la enfermedad y que pensamos podíamos generar un aporte? La respuesta la encontramos en esta cita112 de una de las mayores referentes españolas en emocionalidad y AR, “la mayor parte de pruebas que se han desarrollado [para la evaluacin de recursos adaptativos] carecen de un referente situacional específico. Al contrario, muchos de los instrumentos se limitan a presentar al individuo diversas formas de afrontamiento sin incluir situaciones concretas. Es decir, el sujeto debe recoger las estrategias de afrontamiento que con mayor frecuencia emplea. Esta tarea exige un referente situacional, pues desde nuestro punto de vista, estas estrategias de afrontamiento van a variar de forma sustancial dependiendo de la situacin a la que se enfrente el individuo. De hecho, el modelo de valoracin y afrontamiento de Lazarus y Folkman (1986), entiende el afrontamiento como un proceso, algo que cambia constantemente y es específico para cada situacin o demanda. Cuando decimos que un determinado instrumento no tiene una estructura factorial estable, en realidad estamos comparando distintos trabajos de investigacin, realizados con el mismo instrumento, pero los investigadores de todos esos estudios probablemente no han dado el mismo referente situacional a los sujetos De todos modos, los resultados obtenidos mediante estas pruebas de evaluacin, aún empleando el mismo cuestionario, con el mismo tipo de objetivos de investigacin, probablemente van a 112 Que si bien reconocemos que es extensa no quisimos recortar por su importancia para la definición del diseño de investigación que aquí presentamos. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 161 ser diferentes” (Redondo Delgado et al., 2001:147) Hasta el momento (y como hemos visto anteriormente) se cuenta o bien con estudios enfocados en evaluar las tendencias a seguir una u otra estrategia de afrontamiento o estudios dedicados a conocer en qué medida los sujetos enfermos cuentan con Recursos Adaptativos a la enfermedad -siempre partiendo de una definición tic de lo que se considera estrategia de afrontamiento o recursos adaptativo- y por otro lado, existen otro grupo de estudios que han intentado describir la vivencia de la enfermedad y las formas de afrontarla, desde las tipificaciones emic pero sin comprobar la ligazón que puede haber entre éstas y las definiciones etic. La crítica de Redondo Delgado, nos llevo a reconocer esta ausencia o falencia, y a partir de ahí idear un diseño que nos permitiera completar o “rellenar” de referencias situacionales (Redondo Delgado, idem)-contrastadas culturalmente- las categorías ampliamente utilizadas en los diseños cuantitativos sobre la afrontación y afectividad durante la enfermedad crónica reumática. Los resultados que hemos analizado de otros estudios donde se abordó nuestra problemática desde un enfoque puramente cuantitativo funcionaron en nosotros a modo de desafío y los consideramos no “Como el colofn de un proceso de investigacin, [sino como] el punto de partida de indagaciones sobre nuevos problemas que hay que comprender y/o explicar, y que, de no haberse producido aquellos datos, tal vez no se habrían detectado o no se habrían considerado relevantes” (Jociles Rubio, 1999:14) 3.4.2 Informantes Para nuestro estudio definimos inicialmente una muestra compuesta por un total de 300 informantes113 que respondieran a los siguientes criterios: 1) 75 parejas cuyos integrantes posean ambos la nacionalidad argentina. Esas 75 parejas deberían estar compuestas de la siguiente manera: 56 parejas por una mujer con diagnóstico de AR y un hombre sano y 19 parejas compuestas por un hombre con diagnóstico de AR y una mujer sana. 2) 75 parejas cuyos integrantes posean ambos la nacionalidad española. Esas 75 parejas deberían estar compuestas de la siguiente manera: 56 parejas por una mujer con diagnóstico de AR y un hombre sano y 19 parejas compuestas por un hombre con 113 Hacemos propias las palabras de Miguel A. Bartolomé sobre los informantes y también por Cardoso de Olivera, “en lo personal no trabajo con informantes, sino con interlocutores pertenecientes a las sociedades que interrogo” (Bartolomé, 2003:209) (Cardoso, 1998) 162 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno diagnóstico de AR y una mujer sana. Quisiéramos aclarar que la invitación 114 a las parejas para participar del estudio no explicitaba que la composición de la pareja debía ser heterosexual, así nos aseguramos que las parejas homosexuales no fueron excluidas del estudio si era su deseo participar. A la vista está, que nuestro tamaño muestral inicial, lejos estaba del tamaño muestral ideal para obtener un análisis estadístico con representatividad. Si consideramos la prevalencia de la enfermedad en ambos países (por encima del 2%) y nuestros recursos humanos (1 sólo investigador) y económicos (ninguna subvención) estudiar una muestra con un tamaño muestral con carácter representativo (obtenido a partir del censo poblacional de enfermos con AR y población casada) resultaba inviable. De todas formas, recuperamos algunos datos estadísticos que serían útiles si se decidiera hacer un estudio con parejas donde uno de ellos padeciera AR en toda la población española y en la población Argentina. Según el Censo de Población y Vivencias de 2011 (INE, 2011) del total de la población española formaban pareja de derecho 9.806.022 y 1.667.511 parejas de hecho 115, o en otros términos, el 34% de la población española116 forman algún tipo de pareja. Si este porcentaje lo solapamos a los 468.159 de sujetos que padecen AR en el territorio español podemos suponer que existen 13.375 sujetos con AR en pareja en España y de ahí deberíamos seguir reduciendo la muestra aplicando los principales criterios de inclusión que utilizamos -pero para los que no se cuentan con estadísticas nacionales: más de 5 años de diagnóstico y enfermedad primaria AR. De todas formas se constituiría una muestra, que sólo tomando España, sería inabarcable para nosotros. Esto, es por tanto, la primeras limitación de este estudio. El único aspecto estadísticamente representativo que pudimos sostener en la propuesta inicial de la composición de nuestra muestra es la probabilidad de padecer la enfermedad según género (odds: 1 hombre respecto a 3 mujeres) (Carmona et al., 2002). Otro criterio de inclusión 114 Más adelante detallaremos cómo, en los diferentes Hospitales y Clínicas que trabajamos, realizamos estas invitaciones. 115 Para Teresa Castro Martín, uno de los rasgos de la nupcialidad española -en comparación con el resto de países europeos- es la baja presencia de la cohabitación o parejas de hecho. En el resto de países europeos el descenso de matrimonios se ha visto compensando por el aumento paralelo de uniones consensuales, no así en España, en donde “la cohabitación, aunque en claro aumento, no tiene todavía una prevalencia suficiente como para contrarrestar el descenso de matrimonios” (Castro Martín, 2003:103) La baja presencia de la cohabitación en España puede explicarse, en parte, por la fuerte influencia católica durante años, sin embargo, esta asociación inversa entre catolicismo y cohabitación no es aplicable al plano de la conyugalidad latinoamericana, “en donde las uniones consensuales han sido un componente esencial del sistema familiar latinoamericano desde el época colonial” (Castro Martín, 2003:104) 116 Conformada por 46.815.916 (Subdirección General de Estadística de la Población, 2011) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 163 que impusimos a la muestra fue que todos los participantes posean plena capacidad al momento del estudio, sean mayores de 18 años (mayoría de edad para ambos países) y que no padezcan desordenes de personalidad severos o que estuvieran bajo tratamiento psiquiátrico 117. Los criterios específicos para para la pareja o cónyuge con AR fueron los siguientes: 1) Contar con un diagnóstico primario de AR realizado parte de un médico reumatólogo. Este diagnóstico fue confirmado por el reumatólogo tratante o por el auto-reporte (al igual que el trabajo de He et al., 2008)118 2) Que el diagnóstico cuente con 5 o más años de antigüedad. Este criterio fue mantenido atendiendo a las características de la enfermedad, la cual en los primeros años mantiene episodios agudos muy fuertes pero que: “aun despus de cinco aos de habrseles descubierto el padecimiento continúan las dificultades para mantener un nivel satisfactorio en cuanto a actividad física y desempeo laboral, mbito que se ve afectado luego de diez o quince aos posteriores al diagnstico, mxime que durante la mitad de este periodo los pacientes presentan dificultad para ejercer alguna actividad laboral y dos tercios se enfrentan con problemas en las actividades de la vida diaria” (Díaz et al., 2012) Es por tanto, aproximadamente a partir de los 5 años, donde los ámbitos cotidianos como el laboral ya se ven más afectados, y la enfermedad deja de parecer expresarse con episodios agudos, sino ya con estados crónicos. Es también, en promedio a partir de los 5 años cuando aparecen las primeras deformaciones invalidantes y que dificultan el movimiento articular. También influyó para nuestra decisión sobre este criterio de inclusión el señalamiento de Evers, para quién la adaptación a la enfermedad pareciera no tener lugar en el primer año del diagnostico (Evers et al., 1997) Es a partir de algunos años cuando los enfermos y su círculo comienzan a reconocer la cronicidad de la enfermedad y perder las esperanzan de que constituya sólo una enfermedad aguda que desaparecerá para siempre. No fue un criterio de exclusión el estado civil de las 117 De no contemplar estrictamente este criterio, las respuestas de estos sujetos no habrían tenido validez, ya que como veremos más adelante los instrumentos evidencias desajustes emocionales leves previos a padecimientos psíquicos diagnosticables. Este criterio fue retomado del estudio de (Keefe et al., 2008) 118 “Arthritis was ascertained by self- report” respondents were asked if they had ever had ‘arthritis or rheumatism’. In a study looking at the validity of self-reported arthritis when compared to information from medical records on diagnosis or treatment for arthritis in the prior 3 years, over 90% of cases were confirmed (Lin et al. 2003 en He et al., 2008:4) 164 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno parejas, es decir, si estaban casadas o eran parejas de hecho formalizadas. Se respetó la elección del enfermo con AR sobre a quién consideraba “su pareja”. Hasta aquí, aún nos queda describir las razones por las cuales elegimos comparar parejas españolas con parejas argentinas. Esta elección se basó en consideraciones de conveniencia, como es habitual en este tipo de estudios; ahora bien, eso no significa que no hallamos considerado previamente si existían altas probabilidades de hallar diferencias culturales en los procesos relacionados a la enfermedad vivida en pareja. Ya desde 1953, los trabajos de George Foster, principalmente el trabajo “relationships betwenn spanish folk medicine and spanish-american folk medicine” (Foster, 1953) y su artículo “Relaciones entre la medicina popular española y latinoamericano” (Foster, 1980) plasmarán que existen fuertes relaciones entre lo que él llamará “personalidad hispanoamericana” (referida siempre al ámbito de las formas tradicionales de enfermar y sanar) y el tipo de personalidad básica de los españoles. Para Foster el español es (en términos genéricos y con respecto a la enfermedad) “esencialmente estable y bien integrado, con pocos temores y dudas interiores, y con una autosuficiencia ilimitada. El hispanoamericano, por otra parte, me ha impresionado por su parecido con su contrapartida norteamericana, en el sentido de que aire de seguridad y autosuficiencia suele enmascarar dudas interiores, inseguridades, preocupaciones y aprensiones (Foster en Kenny y De Miguel, 1980:145-146) Para Foster, los españoles enferman bastante poco de enfermedades emocionales -enfermedades de poca importancia en España según el autor-. Recalca que el español enferma por causas naturales o sobrenaturales, debido a la brujería o debido a la mala suerte, pero no tiende a enfermar por causas psicosomáticas, “Ni tampoco su cultura le proporciona una fcil salida -en forma de enfermedad popular de fundamento emocional- donde refugiarse de las realidades de la vida. Lo cual no quiere decir que no haya espaoles neurticos ni que no se presenten desequilibrios emocionales. Pero, en la mentalidad popular, las experiencias psicolgicas normales de la vida no dan lugar a reacciones fisiolgicas adversas” (Foster en Kenny y de Miguel, 1980: 146) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 165 Panorama muy diferente encuentra Foster en Latinoamérica: una característica de las enfermedades populares americanas es que no se deben, ni a causas naturales ni sobrenaturales, sino a experiencias emocionales que todo el mundo puede tener y que pueden incapacitar seriamente a un individuo: “La ira, la tristeza, la desgracia, la vergüenza, la perplejidad, la desilusin, el rechazo, el deseo, el miedo; todos estos estados se consideran potencialmente peligrosos” (Foster en Kenny y de Miguel, 1980: 146) Los trabajos de Foster reforzaron el aspecto primordial que desempeñan las pautas culturales preexistentes para la modulación de las emociones y las formas que estas adquirirán durante la adaptación a las situaciones de enfermedad y por tanto, la necesidad de estudiarlas en su especificidad situacional (cultura argentina y cultura española) 3.4.3 Lugares de estudio “El lugar de estudio no es el objeto de estudio. Los antropólogos no estudian aldeas (tribus, pueblos, vecindarios...); estudian en aldeas. Uno puede estudiar diferentes cosas en diferentes lugares, y en localidades confinadas se pueden estudiar mejor algunas cosas […] Pero esto no significa que sea el lugar lo que uno estudia” (Geertz, 2003:33) Cómo la cita de Clifford Geertz nos indica, los antropólogos no estudiamos lugares, sino en lugares, porque lo que queremos estudiar allí se encuentra. En nuestro caso, queríamos conocer aspectos (que ya hemos detallado en nuestro objetivos) del impacto y la vivencia de la enfermedad AR en las parejas/matrimonios de ámbitos culturales diferentes; un grupo caracterizado por criterios que, como investigadores seleccionamos estudiar. Debemos reconocer que el grupo estudiado, no constituye, en la cotidianidad un grupo con identidad propia al modo de una “pequeña comunidad” (Redfield, 1934) o una communitas (Turner, 2012). La agrupación de los sujetos entrevistados y que formaron parte de los escenarios del trabajo de campo (lugares de estudio) son el resultado de una agrupación arbitraria generada sólo con el fin de conocer el impacto y la vivencia de una enfermedad crónica como la AR en las parejas y cómo la cultura puede modular ese impacto y esa vivencia. 166 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Ahora bien, la arbitrariedad del agrupamiento no significa que entre los sujetos de ese grupo no existan características, procesos, vivencias, impactos, etc. similares y que incluso, como veremos en el apartado de los hallazgos, nos permitieron tipificarlos. También es cierto que podríamos haber realizado nuestro estudio en una comunidad, como grupo de ayuda-mutua o auto-ayuda119 de parejas con AR, pero después de una búsqueda exhausta, no encontramos ningún grupo consolidado como tal en el territorio español o argentino. Si bien, muchos de los referentes del movimiento asociativo de enfermedades reumáticas de ambos países -con los que dialogamos para la búsqueda de posibles grupos- nos indicaron esta ausencia como un aspecto pendiente, una necesidad sin resolver, como un “nos queda por hacer” o “es algo pendiente”. Este fue una de las primeras “alertas” que nos indicaban la dificultad de la tarea que estábamos por realizar. Ante la inexistencia de grupos formados de parejas con AR, recurrimos a conseguir porteros de investigación (Taylor y Bogdan, 1987) que nos permitieran acercanos a sujetos con AR y, así, a sus parejas o cónyuges con el fin de ser entrevistados u obtener el permiso para observar y participar de espacios en los cuales, además de encontrarse la persona con AR pudiera acudir sus parejas o cónyuges (ej. Hospitales de Día Reumatológicos, salas de espera, etc.) Llegamos aquí a la etapa del proyecto de investigación más dificultosa y en la que encontramos más obstáculos de todas las etapas que constituyeron este estudio. Es este aspecto, sorprendentemente arduo, el que más tiempo nos ocupó de la totalidad del tiempo dedicado al proyecto. Decimos sorprendentemente, porque la AR es una enfermedad que lejos está de ser una enfermedad considerada “rara” o de baja prevalencia. Como dijimos, la franja de edad en la que suele dar su cara la enfermedad (35-45 años) corresponde a edades en la que la población en general, suele ya formar parte de relaciones amorosas consolidadas e incluso, ya tienen hijos/as. Por tanto, ¿Por qué podría ser tan difícil aunar parejas para ser entrevistadas? Esta pregunta que nos realizamos al inicio del trabajo de campo (Mayo de 2013) -que emergió principalmente de comentarios de nuestros porteros de investigación que nos vaticinaban un fracaso seguro- resultó ser central para la comprensión de la problemática estudiada, aunque su apariencia fuera poco sofisticada en términos teóricos. Las dificultades que se nos presentaron para acceder a entrevistar a las parejas o cónyuges de los enfermos con AR que lográbamos contactar, representó, además de un arduo trabajo, un núcleo de significación sobre el lugar que 119 En trabajos anteriores hemos señalado que no son ambivalentes ambos tipos de grupos (Cuesta Ramunno, 2012) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 167 ocupan las parejas o cónyuges en los escenarios (Saslavsky, 2007) reumatológicos. Antes de adentrarnos de lleno en los hallazgos de nuestro estudio, entre los cuales encontramos la importancia de nuestra pregunta, quisiéramos proseguir y concluir este apartado que hemos dedicado a la “trastienda de la investigación” (Wainerman, 2011) A lo largo del período comprendido entre el mes de julio de 2013 a mayo del 2015, realizamos trabajo de campo en un total de 10 instituciones de ambos países. Estas instituciones fueron principalmente de 3 tipos: Hospitales Públicos, Hospitales o Clínicas Privadas y Asociaciones de pacientes. En Argentina, trabajamos durante los meses de junio, julio, agosto y septiembre del año 2013 en la ciudad de Rosario; en dos Hospitales Públicos de esa ciudad (Hospital Provincial de Rosario y Hospital Escuela Eva Perón); durante los meses de enero, febrero y marzo de 2014 en un Hospital Privado de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires llamado Hospital Italiano de Buenos Aires y finalizamos el trabajo de campo en este país durante los meses de marzo, abril y mayo de 2015 en un Instituto (privado) de Asistencia Reumatológica Integral en el partido de San Fernando, Provincia de Buenos Aires. Sumando un total de 10 meses de trabajo de campo en Argentina. En España, realizamos primeramente un extenso trabajo de campo en Salamanca, específicamente en el Servicio de Reumatología del Hospital Virgen de la Vega, del complejo Asistencial de Salamanca, durante los meses de abril, mayo, junio, julio y agosto del 2014. También nos pusimos en contacto para la búsqueda de parejas con la Asociación Salmantina de Pacientes con Artritis (ASAPAR). Durante los meses octubre y noviembre de 2013 y durante los meses de octubre, noviembre, diciembre y enero de 2015 realizamos trabajo de campo en Asociaciones de Pacientes de la Ciudad de Madrid, específicamente en la Coordinadora Nacional de Artritis Reumatoide (CONARTRITIS) y en AMDEA (Asociación Mostoleña de Espondilitis y Artritis) y, brevemente, en la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid; para finalizar asistiendo a talleres organizador por CONARTRITIS en el Hospital Universitario 12 de Octubre. A continuación presentamos estos lugares de estudio marcados en mapas, para facilitar la visualización de lo que acabamos de describir (véanse Figuras 3 a 7). En estos mapas incluimos las viviendas familiares a las que nos trasladamos para entrevistar a parejas o matrimonios que 168 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno nos permitieron acudir a sus hogares para realizar dicha entrevista 120 La intención de incluir estos mapas, es facilitar al lector una visión general de la movilización personal, así como el alcance del estudio. 120 En la ciudad de Salamanca y municipios de la Comunidad de Madrid aledaños a la ciudad de Madrid. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 169 Figura 2: Localizaciones de los lugares de estudio en la ciudad de Salamanca 170 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Figura 3: Localizaciones de los lugares de estudio en la Comunidad de Madrid E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 171 Figura 4: Localizaciones de los lugares de estudio en la Ciudad de Rosario 172 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Figura 5: Localizaciones de los lugares de estudio en la Ciudad Autnoma y en la Provincia de Buenos Aires E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 173 Figura 6: Localizaciones de todos los lugares de estudio 174 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Como se puede apreciar a partir de los mapas, la “logística” que requirió entrevistar a parejas en todos esos lugares, no fue nada sencilla y menos aún, para una sola investigadora. A continuación detallaremos las formas en las se convocó a las parejas que fueron entrevistadas y cómo fueron entrevistadas; describiremos el interior de los lugares de estudio donde realizamos el trabajo de campo y ciertas características particulares de cada uno de ellos. Estas últimas características se referirán, principalmente, a las grandes brechas que presentan servicios o secciones de reumatología según el país y si se rigen con un régimen presupuestario estatal o privado. 3.4.3.1 Participar de un estudio de investigación En algunos estudios realizados con parejas con AR, en los que se quería conocer el impacto de la enfermedad en su vida marital, las parejas contaban con un incentivo económico para desplazarse al lugar donde se realizaban las entrevistas y destinar el tiempo para ello, por ejemplo en el estudio “Marital Satisfaction in Couples with Rheumatoid Arthritis” los investigadores pagaron 10 dólares a cada pareja (Bermas, Tucker, Winkelman, y Katz, 2000); en el estudio de Sterba, DeVellis, Lewis, Jordan y Baucom recibieron 50 dólares en retribución por su participación (Sterba et al., 2008) y en el de Lehman, Pratt, DeLongis, Collins, Shojania, Koehler, Offer y Esdaile, las nombres de las parejas eran introducidos en una urna para realizar un sorteo de premios valuados entre 50 dólares y 500 dólares (Lehman et al., 2011:121) En nuestro estudio no contamos con estos recursos de motivación para convocar parejas que quisieran ser entrevistadas, no obstante, el interés que generó nuestro problema de estudio, tanto por parte de los profesionales reumatológicos como por las propias pacientes (las mujeres con AR que invitamos estaban más interesadas por invitar a sus esposos o parejas que los hombres con AR) fueron recursos suficientes para que un total de 125 parejas en ambos países fueran, finalmente, entrevistados. Este total, por supuesto, no responde a la cantidad de invitaciones que realizamos a los pacientes en los diferentes lugares de estudio, sino sólo a aquellos que efectivamente logramos entrevistar y contamos con sus entrevistas completas. 3.4.3.2 El sistema de salud argentino y lugares de estudio en Argentina. El primer lugar de estudio en el que trabajamos fue en el Hospital Provincial de la Ciudad de Rosario (Ver Figura Nº5) Podríamos decir que fue la prueba inicial del plan de trabajo que nos E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 175 habíamos propuesto. Esta experiencia fue de ensayos-errores, hasta que dimos -tanto la investigadora como las médicas reumatólogas del Servicio y la secretaria- con la forma más exitosa de convocar a los pacientes. Nuestra primer acción fue la de anunciar el estudio por medio de unos carteles que pegamos en la sala de espera (ver Anexo A) rápidamente identificamos que este recurso no era suficiente, por tanto, junto a la jefa del Servicio y la secretaria del Servicio decidimos probar otras formas de invitación. La forma que más éxito tuvo fue la de llamar todos los viernes o lunes a los pacientes con AR en pareja o casados (identificado su estado civil y confirmar el diagnóstico mediante la lectura de porque sus historias clínicas -autorizados a hacerlo- 121) que tuvieran su cita programada para la semana siguiente o esta semana. Durante el llamado (realizado desde el mismo Servicio) después de presentarnos e indicar que llamábamos desde su Servicio de Reumatología (para que se sintieran más seguros sobre el origen de la llamada) les comentábamos brevemente nuestro propósito y los invitábamos a que acudieran con sus parejas. En ese mismo llamado, el paciente ya nos adelantaba si iba a ser probable o no que pudiera asistir con su pareja o cónyuge. En caso de que nos anticipara que no, le proponíamos acordar un día y horario en el que ambos pudieran asistir al servicio y ser entrevistados allí. Otros ya nos confirmaban su asistencia con la pareja. En estos últimos casos teníamos que organizar la entrevista de tal manera que fuera antes o después de la consulta con el médico reumatólogo y así, evitar mayores esperas para los pacientes y no correr el riesgo que durante esa espera, la pareja decida marcharse. Esta forma la invitación a la entrevista fue la más exitosa, pero también muy demandante ya que nos obligaba a encontrarnos en el Servicio de Reumatología toda la semana desde las 7:30 a.m hasta las 03:00 p.m, hora que finalizaban las consulta. Varios días de la semana concurrimos al Servicio a la tarde para entrevistar a las parejas que sólo podían asistir en esas horas. Para estas entrevistas, el Servicio era abierto exclusivamente para nuestras entrevistas. Para organizar las entrevistas creamos unas planillas donde anotábamos a los pacientes que serían entrevistados y a aquellos que también las médicas reumatólogas nos indicaban que cumplían los requisitos para ser entrevistados (estas planillas las utilizamos en cada uno de los lugares de estudio (Ver Anexo B) y que ese día asistían a la consulta sin cita previa. Con ellos, en ese momento, acordábamos un día y horario para ser entrevistados en el Servicio. 121 En la lectura de las historias clínicas también atendimos a la presencia de alguna enfermedad psiquiátrica diagnosticada. 176 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Toda esta organización no habría sido posible sin la ayuda de todas las médicas reumatólogas de ese servicio. Para ellas (en su mayoría mujeres) la intrusión de una antropóloga interesada por la convivencia de la pareja con la AR representó el inicio de una actividad también investigativa: “conocer el estado civil de sus pacientes”. Hasta nuestra llegada, nunca se habían interesado por conocer en profundidad la composición del círculo familiar de sus pacientes. Debido a la necesidad que teníamos de saber si los pacientes tenían o no pareja o cónyuge, las médicas incluyeron en sus rutinas de consulta la pregunta a sus pacientes, muchos de ellos de larga data. Este proceso fue un cambio al interior del Servicio y generó diferentes respuestas, tanto por parte de las médicas, como de los pacientes; éstos últimos sorprendidos que después de tantos años su médica se interesara por sus “cosas del amor”. Este hecho generado al interior del Servicio, producto de una necesidad más bien práctica (conseguir entrevistados) y que inicialmente aparentaba ser minúsculo y superfluo, generó procesos etnográficos de mucha riqueza para nuestro problema de estudio. Durante la mañana, en el Servicio las médicas hacían un corte para tomar un café o mate122 todas juntas. Este corte era muy reconfortante, después de haber empezado la jornada de trabajo a las tempranísimas 7:00 a.m. Participábamos de este breve encuentro y era también, para nosotros reconfortante además de un ideal espacio de convivencia (se realizaba en la cocinasecretaría del Servicio) En ese breve encuentro -de aproximadamente 40 minutos- las médicas me comentaban como les había sorprendido saber que tal o cual paciente tenía pareja o que se había separado o hacía un tiempo que estaba viudo o viuda. Lejos de constituir algo que usualmente llamamos “chismorreo” (es España) o “chisme” (en Argentina) las médicas, posiblemente influenciadas porque para mí constituía un tema de investigación, trataron esta nueva información sobre sus pacientes como un dato relevante y, muchas de ellas, consideraban que debían haberlo preguntado desde el inicio de la relación con ese paciente. También aprovechábamos este espacio-tiempo para realizar, lo que decidimos llamar “micro-devoluciones” (destinadas a las médicas) de las experiencias que íbamos viviendo con los pacientes, así como preguntas o aspectos que nos habían llamado la atención y así conocer su visión sobre ellas. 122 El mate es una infusión tradicional Argentina (también paraguaya y uruguaya) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 177 Las médicas demostraban deseos de conocer las características de las parejas de sus pacientes “¿Cmo es la pareja de tal...?”; “¿Se interesa o le da todo igual?” Principalmente características en relación al compromiso de la pareja con la enfermedad de su cónyuge. Insistimos que estas preguntas no pueden ser consideradas como deseos superfluos (“chismorreos” o “cotilleos”) sino como necesidades -probablemente no legitimadas como valiosas por el conocimiento médico- de conocer el círculo vincular de sus pacientes, para tenerlo en cuenta a la hora de diagramar los tratamientos o formas de atención con esos pacientes y evaluar la adherencia a los tratamientos. Es por eso, que en estos breves encuentro, decidimos seleccionar cierta información sobre las parejas y “devolverlo” a las médicas. Seleccionamos información que no quebrara el acuerdo de anonimato firmado con la pareja entrevistada y por otro que consideramos fuera de utilidad para las médicas y respondieran a sus dudas o inquietudes. Estas “micro-devoluciones” de la información que íbamos obteniendo de las entrevistas, requirió por nuestra parte, una cautelosa selección de información, no trasmitimos situaciones conflictivas que en muchas ocasiones nos trasmitían las parejas, tampoco aspectos privados de la convivencia ni resultados de los cuestionarios que las parejas debían completar. Sino sólo hechos muy generales y al alcance de la mano de las médicas para solucionarlos, como por ejemplo, cierto desconocimiento sobre las causas del dolor de la enfermedad, tanto de pacientes como de sus parejas, o el sentimiento de las parejas sanas de no sentirse con el derecho de asistir a las consultas, aunque quisieran hacerlo. Esta información seleccionada pareció ser muy interesante para las médicas y creemos visibilizó y encauzó procesos de reflexión al interior del Servicio sobre el rol de la pareja en el proceso terapéutico de la AR. Es que no siempre la “devolución” de nuestros trabajos de campo se realiza al final de nuestro estadía en el lugar; nuestra presencia, nuestras preguntas, la información que recopilamos, puede ser de mayor utilidad si se trasmiten durante el trabajo y en contextos espontáneos y naturales, más que si se realizara en una reunión final de tipo formal. En el Hospital Provincial de la Ciudad de Rosario entrevistamos a un total de 31 parejas del total de 42 entrevistas individuales argentinas. A pesar del arduo trabajo que realizamos tanto nosotros, como el personal del Servicio que se prestó enteramente a ayudarnos en la búsqueda de participantes, la negativa fue muy alta. No contabilizamos todos los llamados telefónicos 123 o las 123 Extracto de nuestro cuaderno de campo: “Muchos pacientes que podríamos entrevistar no tienen ni un telfono para que podamos llamar” 178 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno invitaciones que repartimos a los pacientes para que le mostraran a sus parejas en casa 124 o las invitaciones personales que realizamos en el mismo Servicio; pero fueron muchas las negativas que recibimos. Las razones fueron varias 125, pero podríamos aunarlas en dos. Las cuales se repitieron en otros lugares de estudio: 1. Dificultad de compaginar tiempos entre la pareja y encontrar un horario y día para asistir ambos al Servicio de Reumatología. Cabe recordar aquí, nuevamente, que la AR es una enfermedad que afecta inicialmente, a una población que se encuentra en una franja etaria en plena actividad vital: hijos/as aún dependientes de sus padres, actividad laboral, padres adultos mayores a su cargo, etc. 2. La negativa de la pareja varón sana a participar de un estudio en donde el tema central es la enfermedad de su pareja. Si bien no pudimos indagar en las razones de esta negativa muchas de ellas estaban relacionadas a “yo no tengo nada que decir, la que lo sufre es ella” Además de la negativa explícita por parte de la pareja varón sana, existió negativas anticipatorias por parte del paciente con AR al que invitábamos a asistir con su pareja: “desde ya te digo que no va a querer venir” bloqueando así cualquier posibilidad de concretar el encuentro. Estos aspectos se repitieron en todos los lugares de estudio, por supuesto con algunas particularidades, pero subyaciendo las mismas razones. El segundo lugar de estudio en el que realizamos trabajo de campo fue el Hospital Escuela Eva Perón, ubicado a las afueras de la Ciudad de Rosario (Argentina) (Ver Mapa en Figura 6) En este Hospital contamos con la colaboración del Jefe del Servicio, quien nos permitió convocar a 124 Que la secretaria repartían cuando los pacientes iban a pedir los turnos (todos los días de 7 a 8:30 de la mañana) 125 Extracto de nuestro cuaderno de campo: “A veces faltan no slo a mi entrevista, sino a la consulta directamente. Se hace cuesta arriba. Realmente no sabía qu gran desafío era hacer un estudio de este tipo en un hospital público” E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 179 sus pacientes una vez que terminaba la consulta con ellos. En este caso no pudimos llamar a los pacientes programados con anticipación porque el Servicio no contaba con una secretaria. Todos los turnos se llevaban desde una central a la que no pudimos obtener acceso para que nos diera la información necesaria (nombre y teléfono) de los pacientes citados. Debido a esto, sólo podíamos estar allí durante las horas en las que se realizaban las consultas y esperar a que alguno de los pacientes -que cumpliera con los criterios de inclusión del estudio- haya asistido a la consulta en pareja y cuente con un tiempo libre para ser entrevistado. En esta situación, no es de extrañar que sólo pudiéramos entrevistar a 3 parejas en este hospital. Ambos Hospitales, tanto el Hospital Provincial de Rosario como el Hospital Escuela Eva Perón poseen características de funcionamiento y organización particulares en sus Servicios o Secciones de Reumatología (cantidad de médicos reumatólogos, espacios físicos, etc.) Pero poseen una gran similitud que está dada por su carácter de ser Hospitales Públicos dentro del sistema asistencial argentino. Ambos hospitales dependen del Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe (recordemos que argentina posee una configuración nacional federal) y forman parte del Sistema de Salud argentino. Aquí debemos hacer un paréntesis para describir las características generales del sistema sanitario argentino y aquellos aspectos más destacables que le imprimen una lógica particular y cuyas consecuencias pudimos apreciar en nuestro trabajo de campo en los dos Hospitales que antes nombramos126 El sistema de salud en la Argentina es el resultado de la convivencia de tres subsistemas particulares: el público, el llamado de “Obras Sociales” y el privado “Esta conformacin especial del sector le imprime al rea de la salud [argentina] una lgica peculiar puesto que implica la coexistencia desarticulada de cada uno de estos subsistemas .que difieren en su poblacin objetivo, los servicios que brindan y el origen de los recursos con .que cuentan” (Acua y Chudnovsky, 2002:2) Los Hospitales que nombramos antes, por tanto, forman parte del subsistema denominado público. Éste está integrado por los hospitales públicos y los centros de atención primaria de la salud que funcionan bajo la coordinación de Ministerios y Secretarías de Salud de las diferentes jurisdicciones que existen en el país (nacional, provincial y municipal) y presta servicios de provisión gratuita. Sus recursos provienen del sistema impositivo (nacional, provincial y municipal) 126 Más adelante repetiremos esta paréntesis para describir las características principales del sistema de salud español, el cual, y nos adelantamos, presenta importantes diferencias estructurales con el argentino. 180 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Este subsistema se expandió considerablemente en la década de los ´40 del siglo XX, como consecuencia de las políticas sociales de intervención del Estado durante el primer gobierno peronista: “en los presupuestos programticos del nuevo Ministerio de Salud Pública los principios de universalidad e integralidad fueron definidos como fundamentos del futuro sistema. Sin embargo, la forma en que se construy el sistema político peronista impuso límites severos a su efectiva vigencia” (Belmartino, 2005:161) Aunque otros autores remarcan no tanto esta paradoja, como la gran capacidad asistencial que dejó instalada este gobierno peronista (Acuña et al., 2002). La paradoja se produce entre un sistema público universal e integrador planificado para el sistema de salud argentino y la apelación al principio de solidaridad grupal de la mutualidad y obras sociales que constituyen el segundo subsistema (el tercero lo compone el subsector privado) Es, en términos procesuales, la contradicción entre estas dos cosmovisiones sobre la naturaleza en la que debe descansar el sistema sanitario argentino, la que lo ha llevado a presentarse hoy en día, como un sistema sumamente heterogéneo, fragmentado, sin coordinación y con casi inexistente articulación 127 (Bisang y Cetrángolo, 1998). Esta configuración, “impide la conformacin de un “sistema formal” de salud y atenta contra el uso eficiente de recursos y el logro de niveles aceptables de equidad en su cobertura” (Bisang y Cetrángolo, 1998:120) La segregación entre un sistema público de carácter universal y las obras sociales 128 (basadas en vínculos laborales) fue el escenario perfecto para que se generara un sistema global segregado por el nivel de ingresos de la población, haciéndolo irremediablemente inequitativo. El subsistema público de salud argentino, es uno de los mayores proveedores de cobertura en salud. Cubre aproximadamente 1/3 de la población y es al mismo tiempo el que más inequidad presenta (no es necesario aclarar que la inequidad en un sistema de salud implica que los sectores más pobres son los que menos acceso tienen a los servicios de salud que necesitan (Bisang y Cetrángolo, 1998)129 127 Incluso al interior del mismo subsistema entre las diferentes jurisdicciones (nacional, provincial y municipal) 128 “Tan importante como el sistema público es el de las ‘obras sociales’, mecanismo de aseguramiento sindical que se ha caracterizado por una organización” (Bisang y Cetrángolo, 1998) 129 Esto se debe, principalmente a las fuertes restricciones históricas presupuestarias que lo han afectado “a partir de la crisis fiscal del Estado, que en los años ´50 se hará recurrente, y estimula la nueva orientación política de los gobiernos posteriores a 1955, que procuran reducir la intervención estatal en aquellas áreas susceptibles de ser cubiertas por la actividad privada. En E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 181 La mayoría de los grupos sociales que se atienden en el subsistema público pertenecen a sectores de bajos ingresos de la sociedad argentina, aspecto claramente notable si atendemos a que la distribución geográfica de sus dispositivos asistenciales (Comelles, 1997) responde a una presencia en las zonas consideradas no rentables por el sector privado (Acuña et al., 2002).Este último aspecto pudimos corroborarlo en las entrevistas, mediante la recopilación de datos sociodemográficos, como ocupación o nivel de estudios alcanzados y también pudimos reconocer el “doble vínculo laboral que establecen sus recursos humanos (principalmente, los profesionales y los técnicos) que, en su mayoría, desarrollan actividades en el sector privado de forma independiente” (Acuña et al., 2002:9) Hasta aquí hemos descrito, brevemente, algunas características generales sobre el subsistema al que pertenece los dos Hospitales Públicos en los que realizamos trabajo de campo en Argentina. Esta descripción es sólo una parte de lo que nos queda por describir, ya que ahora pasaremos al subsistema privado del sistema de salud argentino debido a que el resto de instituciones sanitarias argentinas en las que realizamos trabajo de campo pertenecen a éste último. El subsistema denominado “privado” o más específicamente de “medicina prepaga” está compuesto, en general, de organizaciones de seguro privado que cubren a la población de mayores ingresos (Belmartino, 2005) o de medios ingresos (Acuña et al., 2002) y se financia a partir del aporte voluntario de sus usuarios. Esta cobertura privada la poseen aproximadamente el 7% de la población total argentina. Algunas de estas “medicinas prepagas” surgen como empresas propias de grandes hospitales privados, como fue el caso del siguiente lugar de estudio de nuestra investigación: el Hospital Italiano de Buenos Aires. Ubicado en un barrio céntrico de la ciudad de Buenos Aires (ver Figura Nº 5) Este Hospital Privado posee una Sección de Reumatología que se encuentra bajo el Servicio de Medicina Clínica. Cuenta con consultorios en donde atienden médicos reumatólogos y comparte, junto con otros servicios, el área de internación para administrar tratamientos reumatológicos intravenosos (cuya administración suele demorar entre 4 o 5 horas y debe ser monitoreada constantemente por un profesional sanitario -médico o enfermera-) En los hospitales públicos en los que trabajamos, no se administraba estos tratamientos reumatológicos de última generación: “los biológicos”. La razón: estos tratamientos no son provistos y menos aún administrados, en el sector público, aunque y recalco aunque, el caso consecuencia, con instalaciones de atención médica del subsector privado ingresarán a partir de los años ´60 en un lento proceso de deterioro” (Belmartino, 2005:162) 182 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno clínico lo amerite y considere clínicamente necesario para mejorar o detener el progreso de la enfermedad. En los dos Hospital Público estudiados, los médicos reumatólogos sólo cuentan con la posibilidad de prescribir tratamientos con AINES clásicos y sólo en ocasiones biológicos de autoadministración -si es que existe un ensayo clínico financiado por un laboratorio privado y el paciente haya sido “el afortunado” de participar en él-130 Gracias a un portero de investigación accedimos a realizar trabajo de campo en este Hospital Privado de la Ciudad de Buenos Aires. La razón por la que se optó por cambiar de ciudad -de Rosario a Buenos Aires- fue la posibilidad de acceder a este Hospital. La organización de la Sección, al interior de este Hospital privado no nos favoreció la posibilidad de encontrar parejas que se prestaran a ser entrevistados. Los Hospitales Públicos en los que habíamos trabajando en la ciudad de Rosario respetaban la forma edilicia de los antiguos hospitales públicos construidos o reformados en las décadas de ´40 y ´50 del siglo XX; es decir, grandes explanadas (superiores a 1 manzana) dividida en pequeños edificios de 1 o 2 plantas, distribuidas al rededor de un edificio central (generalmente abocado a la internación) y conectada por pasillos (usualmente exteriores) y que permiten a las secciones o servicios contar con espacios individualizados (en una ocasión una de las médicas de reumatología del Hospital Provincial describió a estos espacios como “pequeas casitas”) con consultorios que no necesitan compartir con otras especialidades, sala de espera propia, secretaría, sala de eco-grafías y una sala de estar 131. En el Hospital Privado, esta distribución no era tal, por lo contrario, su distribución edilicia interior respetaba más la forma de los Hospitales españoles, en los que los servicios suelen ser varios consultorios con puertas que dan a un pasillo en donde la gente espera a ser atendida y los edificios suelen contar con más de 2 plantas (los hemos conocido hasta de 8 plantas) y en ellos los servicios no se encuentran aislados unos de otros en forma de “pequeas casitas”; los turnos suelen ser gestionados por una secretaría general que también gestiona las citas previas del resto de servicios de atención del Hospital. Por tanto, intentar obtener un listado de pacientes citados con diagnóstico de AR resulta una tarea sumamente difícil y que si no se cuenta con la colaboración comprometida del jefe de la sección, es casi imposible obtenerlo. En el Hospital Italiano de Buenos Aires, los pacientes esperaban en una sala de espera 130 Extracto de nuestro cuaderno de campo “es terrible la restriccin a las terapias biolgicas, es casi imposible recibir una. En los casos que se lo logran, atraviesan trabas burocrticas casi insalvables o razones econmicas les impide comprarlos”; “slo algunos pacientes reciben terapias biolgicas y si lo logran es a travs de una gestin especial del Servicio o un protocolo” 131 Una sala de espera sólo para pacientes reumatológicos es un lugar de estudio muy privilegiado para un antropólogo ya que puede entrevistar y observar a los pacientes mientras estos esperan y no incordiarlos. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 183 general en la que cabían mas de 50 sujetos y eran llamados a través de una pantalla electrónica que indicaba el apellido y el número de consultorio al que debían dirigirse. Debido a la imposibilidad de acceder al listado general de pacientes citados contamos sólo con la posibilidad de esperar a que llegara algún paciente citado con su pareja que cumpliera con los criterios de inclusión y, nuevamente, que contaran con el tiempo para ser entrevistados. Por suerte, recibimos la colaboración de uno de los médicos reumatólogos de la Sección que realizaba una búsqueda activa de posibles pacientes, por medio del sistema de cita previa. A pesar de sus esfuerzos, sólo pudimos entrevistar a 6 parejas132 Reconocimos en esta nueva experiencia cuán importante puede ser para el éxito de un trabajo de campo, no sólo la distribución edilicia del lugar en que queremos estudiar a ciertos sujetos, sino también, al interior de una comunidad sumamente jerárquica -como la médica- contar con el beneplácito y disposición de la jefatura para que el resto del personal nos ayude a lograr nuestro propósito. Incluso nos atrevemos a decir, después de nuestra experiencia, que no sólo basta con una disposición por parte del personal del Servicio, sino también es necesario, para facilitar la tarea que ese personal tenga “fe” en que nuestra investigación arroje resultados valiosos que puedan redundar en un aporte beneficioso para el funcionamiento o mejora de ese servicio. Es decir, las jefaturas pueden darnos la autorización para realizar el trabajo, pero si no existe un compromiso con “la causa” probablemente no logremos alcanzar los objetivos. Hemos pasado días enteros esperando que acudieran pacientes con AR que fueran acompañados por sus parejas para proponerles una entrevista en el momento o pactar un día para hacerlo133 En muchas ocasiones acudían, pero no podían quedarse a hacer la entrevista o no les interesaba. En no pocas ocasiones, concurrían parejas con AR y los médicos reumatólogos que los atendían no nos avisaban (sabiendo donde estábamos) de la presencia de estas parejas, para que nos acercáramos a ese consultorio y poder concretar la entrevista. En el Hospital Provincial y en el Hospital Eva Perón (Rosario) los médicos reumatólogos comentaban a sus pacientes sobre el propósito de nuestro estudio y los invitaban a hablar con nosotros para concretar la entrevista. Esta invitación, infravalorada por algunos médicos y a sabiendas por otros, representó un aparente acto mínimo pero definitorio para el éxito de la convocatoria que tuvimos en algunos lugares, en comparación con otros. 132 En más de dos meses que estuvimos realizando trabajo de campo en este Hospital. 133 Extracto de nuestro cuaderno de campo “desesperada, aquí nadie me da bola y no puedo encontrar los pacientes con AR por mi misma. En este hospital todos los mdicos reumatlogos estn separados. Los pacientes son llamados desde la sala de espera a travs de una pantalla. En la sala de espera hay pacientes de todo tipo, las posibilidades de encontrarme con los pacientes reumatolgicos son casi nulas. Me sorprende, estoy tan desanimada que no tengo ni ganas de escribir.” 184 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno La palabra del médico reumatólogo es una palabra (un discurso) con mucho valor para los pacientes con enfermedades reumatológicas. No es una Palabra cualquiera, es una palabra con poder. Es La Palabra del saber médico (Menéndez, 1996) en apariencia enteramente técnico, que ha ayudado a los pacientes a mitigar los brutales episodios de dolor que viven debido a su enfermedad. Esta experiencia vital de rescate se impregna con tan fuerza y profundidad en la visión que tiene el paciente sobre la persona entera del médico -en este caso reumatólogo- que hace que su Palabra, sea sobre el tema que sea (tenga que ver o no con aspectos biomédicos) posea una validez superior a la palabra de cualquier otro lego. Esto lo observamos claramente en los lugares de estudio en donde el médico reumatólogo comentaba a sus pacientes sobre nuestro estudio y los animaba a participar. En esos lugares, la disposición de los pacientes a acordar un día con nosotros para acudir junto a sus parejas, era mayor que en aquellos lugares donde éramos nosotros mismos los que teníamos que presentar el propósito de nuestra presencia y solicitar la participación. Observamos, en muchos casos, que los pacientes invitados por sus médicos reumatólogos a participar del estudio, consideraban responder al pedido de su médico como una forma de -nos arriesgamos a decir- devolver ¿el favor? de la mejora en su salud, principalmente la mitigación del dolor. Esto lo observamos tanto en Hospitales públicos argentinos, en el Instituto de Asistencia Reumatológica Integral (IARI) y en el Hospital de Día Reumatológico del Hospital Clínico de Salamanca, no así en los pacientes del Hospital Privado argentino o en los enfermos con AR pertenecientes a asociaciones de pacientes españolas. Quizá podamos encontrar respuestas sobre este punto en una hipótesis de la una de las más importantes analistas del sistema de salud argentino, Susana Belmartino. Para esta autora, la población argentina no ha desarrollado la concepción del acceso a la atención médica como un derecho. La concepción de la población argentina sobre el acceso a la salud, sería, para esta autora, más de tipo patrimonialista, es decir, vinculada a su capacidad de pago “asociada a la cultura mutualista, la solidaridad grupal, y el clientelismo tambin vigente en esta rbita de actividad del Estado” (Belmartino, 2005:169) El último lugar de estudio en que trabajamos en Argentina, fue el Instituto de Asistencia Reumatológica Integral (IARI) ubicado en la ciudad de San Fernando (ciudad y municipio ubicado en el norte del conurbano bonaerense) perteneciente a la Provincia de Buenos Aires (ver Figura Nº E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 185 5) San Fernando es un partido que cuenta con una población de 160.000 habitantes aproximadamente y se encuentra entre los partidos con mayor ingresos per cpita, en comparación con el resto de distritos del conurbano bonaerense. Los pacientes que se atienden en el Instituto cuentan en su mayoría con una cobertura de salud del subsistema privado. La posibilidad de realizar trabajo de campo en esta Instituto surgió en junio del 2013. En esa fecha asistimos (invitados por una asociación de pacientes con AR) al lanzamiento oficial de la campaña global “RA: Join the Fight, comprendiendo la artritis reumatoide” (Ver Anexo C) Esta campaña fue una iniciativa patrocinada por el laboratorio Abbvie (uno de los laboratorios punteros en la producción de terapias biológicas para el tratamiento de enfermedades reumatológicas) El lanzamiento, que se llevó a cabo en el Museo del Traje en la ciudad de Madrid y que intencionalmente se realizó un día antes del inicio del Congreso EULAR (Liga Europea Contra el Reumatismo) también en la ciudad de Madrid, congregó a reumatólogos de todo el mundo, que se desplazaron a Madrid con motivo de dicho Congreso. Durante el almuerzo del lanzamiento, los grupos de profesionales (todos ellos relacionados al mundo de la reumatología) fueron agrupados en mesas indicadas por países de procedencia de estos profesionales. Esta circunstancia, gratamente casual, nos facilitó ponernos en contacto y presentar nuestros propósitos con este estudio, a una cantidad considerable de médicos reumatólogos españoles y argentinos. Entre los argentinos se encontraba un médico reumatólogo que trabajaba en el IARI y que nos ofreció su lugar de trabajo como lugar de estudio. Esta médico reumatólogo, que nos ofreció entrevistar a “sus” pacientes, mantiene una relación médico-paciente que nos llamó la atención. Este médico, no sólo dedicaba tiempo a sus pacientes en el consultorio, sino que, promovía actividades grupales para ellos. Actividades como talleres informativos con familiares y grupos de ayuda-mutua. Estas actividades, según lo que nos dijeron sus pacientes, redundaban en una mejoría “anímica” importante y se sentían muy agradecidos por la posibilidad de tratar su enfermedad también en estos espacios facilitados y propiciados por su reumatólogo. Una paciente que entrevistamos en IARI nos dijo que el grupo de ayuda-mutua que promovía este médico le había salvado la vida: “me salv la vida” . Refiriéndose a que tenía muchos malestares y estados depresivos y el grupo la ayudó a comprender mejor su enfermedad y darle sentido a sus estados. Entre los aspectos que más destacó como beneficiosos -de estos grupos- fue el de facilitar una mayor comprensión de los síntomas de la AR. Principalmente comprender al dolor como una causa “legítima” de modificaciones en la personalidad y conducta 186 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno (depresión, mal humor, aislamiento, etc.) que repercuten en el círculo familiar. En IARI realizamos sólo 3 entrevistas a parejas que también fueron entrevistas conjuntas. IARI fue el último lugar de estudio en Argentina. A partir de aquí nos abocaremos a describir los lugares de estudio en España y sus principales características. Es cierto que, sólo a fines de facilitar la lectura, hemos alterado el orden cronológico en el que trabajamos en cada uno de los lugares descritos y los que nos quedan por describir. Decidimos agruparlos por país, aún cuando el trabajo se realizó por fases que alternaron viajes entre Argentina y España. Pero optamos aquí por agruparlos de esta manera con el fin de facilitar la lectura y generar un relato ordenado que permitiera la comparación entre los dos sistemas de salud nacionales, de los que los lugares de estudio formaban parte. 3.4.3.3 El sistema de salud español y los lugares de estudio en España. A continuación describiremos los lugares de estudio en España. Pero primero, quisiéramos centrarnos en aquellos aspectos esenciales de su organización y estructura; que nos permitirán compararlo con el sistema de salud argentino. En España el sistema de salud, es una herencia del siglo XIX, en el que se lo consideraban como un “instrumentos del estado liberal para la protección de la salud como bien público” (Segura et al., 1999:222) El sistema de salud español es principalmente público (recientemente han surgido empresas privadas de servicios sanitarios o de “medicina prepaga” por la que sólo algunas minorías de sectores sociales medios y altos se decantan) y se sostiene a través del sistema impositivo ordinario. En la historia del sistema público de salud español, la fecha que constituye un hito es 1979. Antes de la transición democrática española “las estructuras de salud públicas se basaban en los servicios centrales y sus delegaciones provinciales, por un lado, y los recursos de sanidad local por otro” (Segura et al., 1999:218) A partir de entonces se realizará una radical transferencia (1981-2001) de la gestión central de los servicios sanitarios a los gobiernos autonómicos; estos gobiernos pasaron a tener la responsabilidad sobre los servicios y sobre la situación de salud de la población de la comunidad autónoma (Gispert, del Mar Torné, y Arán Barés, 2006:118) En total, España cuenta con 15 sistemas de salud públicos. La gestión autonómica del sistema público, guarda similitudes, en su sistema político, con la gestión federal argentina. Si bien, curiosamente, España no posee un sistema político federal sino que cuenta con uno de tipo autonómico. En la actualidad, el Gobierno Central español es sólo responsable del desarrollo de normas básicas, la gestión de la sanidad exterior y la coordinación sanitaria (Segura et al., 1999). De todas formas, algunos autores (Segura et al., 1999) señalan que E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 187 la transferencia de la gestión central del sistema de salud a las Comunidad Autonómicas no evitó cierta fragmentación que presenta al día de hoy el sistema y que es visible principalmente, en las tareas de planificación de políticas y estrategias de salud pública 134 Por supuesto, esta fragmentación (y también superposición) de roles al interior del sistema de salud público español, no alcanza ni mucho menos, la fragmentación existente en el sistema de salud argentino; el cual como vimos anteriormente, está conformado por diversos subsistemas, cuya superposición es abusiva (toda la población argentina cuenta con la cobertura del subsistema público, a la vez que un amplio porcentaje de esa población cuenta con una obra social -principalmente provista por su relación de dependencia laboral- y esa misma población, en muchas ocasiones, opta por adquirir los servicios de una “medicina prepaga”) Este mosaico de coberturas existente en Argentina, no es tal en España. El sistema público de salud español sostiene su ideología de universalidad que se ve reflejada en la práctica (aunque se muestre recelosa para con la población extranjera, cosa que no es tal en el subsistema público argentino, en el cual cualquier persona -incluso sin documentación- puede ser atendida) y ciertamente, la población española opta por él antes que por otros tipos de coberturas. Si atendemos a los resultados del barómetro sanitario de 2014, se observa que los españoles se decantan, efectivamente, por la sanidad pública. Esta se consolida como la opción preferida ante una necesidad de asistencia, aunque en estos últimos años la opción por servicios privados ha aumentado, principalmente por su mayor rapidez en la atención y el confort de sus instalaciones (si bien la valoración de este último aspecto ha mejorado en los últimos años a favor de la sanidad pública) (CIS, 2014) Tanto en el sistema público argentino, como en el español, la atención a enfermedades como la AR, se realiza en un nivel de atención más complejo que la Atención Primaria (primer nivel) En los lugares de estudio en donde realizamos trabajo de campo, ésta se realizaba en el nivel de complejidad especializado o de alta complejidad (principalmente hospitales) Esta disposición que comparten ambos sistemas sanitarios al respecto de la atención de enfermedades reumáticas crónicas, implica para los pacientes grandes dificultades para compaginar la atención a su enfermedad -en estos dispositivos asistenciales (Comelles, 1997)- y su vida cotidiana. Por un lado, implica grandes desplazamientos desde sus viviendas, ya que los hospitales 134 “De hecho, es casi excepcional la existencia de servicios de salud pública que integren realmente todas sus funciones. Aunque muchas de estas actividades se ejerzan correctamente desde estas estructuras, esto debilita a la salud pública como disciplina y hace que su rol como integradora de acciones de salud con una perspectiva poblacional se pierda parcialmente, además de disminuir su visibilidad externa” (Segura et al., 1999:222) 188 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno de referencia que les corresponden no necesariamente se encuentran cerca de sus domicilios. Tanto en Argentina, como en España, entrevistamos a pacientes (y sus parejas) que debían desplazarse más de 70 km para acudir al Servicio de Reumatología además del desplazamiento, esta disposición del sistema implica que una consulta con su reumatólogo (que dependiendo el caso puede estar programada cada 3 o 4 meses) de una duración de 30 minutos, se convierta en una travesía cuya duración se prolongará a toda una mañana (5 horas aproximadamente) -incluyendo las horas de espera-. Este último punto, se ve reflejado en las opiniones de los pacientes en el barómetro sanitario español del año 2014, en el cual, los entrevistados señalaron como aspectos a mejorar del sistema de salud público español, los tiempos de permanencia en la sala de espera para entrar a la consulta (el 31% espera más de 1 hora) Ahora bien, nos gustaría resaltar que no sólo es el paciente el que debe desplazarse y perder así toda una mañana, sino también la persona que suele acompañarlos, ya que muchos pacientes con AR no pueden desplazarse tantos kilómetros solos (debidos a las dificultades en el movimiento) Es así que la pareja o cónyuge (en muchas ocasiones, ya que en otras es un hijo/a u otro pariente “disponible”) se vuelve un acompañante indispensable para asistir a la consulta con el reumatólogo. Y por tanto, aquí ya no podemos hablar de que es únicamente el paciente el que tiene que compaginar su vida con la atención de su enfermedad, sino son dos, un nosotros que tiene que compaginar ambas vidas para la atención de la enfermedad de uno. Este último aspecto lo pudimos observar, no sólo en los Hospital Públicos argentinos, sino también en el Servicio de Reumatología del Hospital Virgen de la Vega (perteneciente al Complejo Asistencial Universitario de Salamanca 135) En este Servicio de Reumatología, como anteriormente indicamos, realizamos trabajo durante 5 meses continuados. Asistiendo durante las horas de consulta tres días a la semana, además de a eventos especiales o ateneos de capacitación -que recibían principalmente los residentes-. De todos los lugares de estudio, es quizá en este Servicio, donde realizamos un trabajo de campo más intenso y, también, sumamente fructífero. Varios aspectos se conjugaron para que esto sucediera. Uno de esos aspectos fue la fe que en nuestro proyecto tuvieron por un lado, la Jefatura del Servicio y por el otro, la enfermera que se desempeña en el Hospital de Día Reumatológico. Ambos consideraron que el tema general de nuestro estudio era novedoso y necesario. Fueron ellos dos quienes nos ayudaron a embarcar a todo el equipo del Servicio en la búsqueda de potenciales parejas para ser entrevistadas. 135 Que forma parte del Sacyl (Sanidad de Castilla y León) y está compuesto en la Provincia de Salamanca -además de por el Hospital Virgen de la Vega- por el Hospital Clínico, Hospital de los Montalvos, el Hospital Virgen del Castañar y el Centro de Especialidades de Ciudad Rodrigo. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 189 El otro aspecto que nos benefició fue la existencia en el este Hospital de un Hospital de Día abocado exclusivamente a la atención de pacientes con enfermedades reumáticas. Los pacientes que asisten a este Hospital de Día lo hacen porque tienen prescripto como tratamiento la administración por vía endovenosa de una terapia biológica o necesitan recibir educación para aprender a utilizar una inyección subcutánea autoadministrable. La mayoría de los pacientes que deben recibir estas terapias permanecen un promedio de 2 o 3 horas en este Hospital, ya que la administración de estas terapias es lenta y, se recomienda, al finalizar, volver a sus hogares acompañados. Por tanto, a nuestro favor, muchos de estos pacientes acuden acompañados por sus parejas o cónyuges. Estas dos circunstancias fueron decisivas para el éxito que tuvimos -en comparación con otros lugares- en la convocatoria de parejas que quisieran ser entrevistadas. De todas formas, tuvimos que sortear algunos obstáculos y dificultades para lograr nuestro objetivo. Antes de iniciar el trabajo de campo, tuvimos que solicitar 136 la aprobación del Comité Ético de Investigación Clínica del Área de Salud de Salamanca. Este comité informó por escrito que nuestro proyecto se ajustaba a las “normas ticas y de buena prctica clínica” (Ver Anexo D) Obtenida la autorización, iniciamos el trabajo. Las primeras semanas buscamos, junto al Jefe del Servicio, la Secretaria y una de las enfermeras, cuál podría ser la mejor manera de convocar a las parejas. Optamos inicialmente por repartir a los diferentes médicos reumatólogos (informados previamente por el Jefe del Servicio de la razón de nuestra presencia) las planillas para que anotaran en ella a los pacientes a los que les informaban del estudio que se estaba llevando a cabo y manifestaran su disposición a realizar la entrevista. Esta primera estrategia no funcionó por varias razones, una de ella es que los médicos olvidaban comentar a los pacientes la posibilidad de realizar una entrevista en pareja y por tanto, no anotaban pacientes en estas planillas para que nosotros a continuación pudiéramos contactarlos telefónicamente y acordar un día y horario de entrevista. Otra razón muy descriptiva de las expectativas mutuas (Menéndez, 1981) Dentro de la relación médico-paciente y los roles que adquieran cada uno de los actores (Talcott Parsons, 1999) de ese escenario, fue que a algunos médicos reumatólogos les daba vergüenza preguntar a sus pacientes si tenían pareja o estaban casados (este dato no consta en las historias clínicas, por tanto sí o sí debían preguntarlo ellos mismos) Un médico nos decía: “me da corte, así de la nada preguntarle si tiene pareja, pues no s” Esta última razón fue una sorpresa para nosotros, pero al mismo tiempo un refuerzo 136 Avalados por ambos directores de este estudio. 190 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno teórico sobre el cercenamiento arbitrario que la comunidad médica hace sobre las dimensiones implicadas y las que no lo están, dentro de un proceso (relación) terapéutica. Podría argumentarse que, desde el sentido común (o para nosotros, desde la cultura) si uno tiene o no una pareja es una información que en algunos ámbitos puede ser considerada “privada” y por tanto, preguntar por ello representaría una intromisión que podría considerarse como una ruptura de una norma implícita de decoro. Ante esto, la vergüenza o “el corte” de los médicos reumatólogos por realizar esta averiguación, estaría justificada. Ahora bien, este argumento no nos deja satisfechos. Seguimos sin comprender qué es lo que hace que conocer si el paciente mantiene una relación amorosa o no con alguien, sea considerado una transgresión y qué hace que no se considere una transgresión del límite de la privacidad, por ejemplo, revisar todo el cuerpo del paciente, preguntarle por su funcionamiento escatológico, por su alimentación, su estado de ánimo, su adherencia al tratamiento (en algunas ocasiones bajo amenaza si el paciente encubre alguna “falta”), preguntar por el grado de dolor, la forma en la que duermen, etc. Entonces, nos volvemos a preguntar ¿Cuál es la dimensión tan íntima -en comparación con estas otras- que representa la pareja? ¿Por qué un médico puede averiguar todos estos aspectos (que en otros ámbitos preguntar por ellos significaría una clara transgresión de las reglas del decoro del sentido común 137) porque ni siquiera se las plantea como transgresiones; pero sí lo es saber si esa persona mantiene una relación amorosa y estable con alguien? La “excusa” de los médicos para no preguntar; la vergüenza que les genera averiguar la situación amorosa de sus paciente, representa para nosotros un notable hallazgo de campo, que lejos de ser superficial, reforzó una de las principales supuestos que fundamentó este trabajo: existe una exclusión del ámbito vincular afectivo del sujeto intervenible -paciente- y omisión dentro de la construcción biomédica de la enfermedad. Esta omisión no necesariamente indica que la comunidad médica lo considera un aspecto sin importancia, dentro del proceso terapéutico, la presencia o no de una pareja que acompañe al enfermo crónico; ya que en la mayoría de los lugares de estudio, los profesionales y personal sanitario nos preguntaban si tal o cual paciente tenía pareja, si se había prestado a ser entrevistado, si considerábamos que era una pareja que apoya al paciente, etc.; pero interés “de pasillo” sí expresaban y esto nos hace pensar que el aspecto vincular, dentro del escenario de la consulta reumatológica, no es un elemento avalado y 137 No nos atreveríamos a preguntarle, incluso al más cercano de nuestros amigos, si defeca diariamente o si ha tomado sus medicaciones diarias, etc. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 191 legítimo para ser incluido138 Dada estas dificultades para que los médicos reumatólogos se ocuparan directamente de la búsqueda de pacientes dispuestos a ser entrevistados, debimos modificar la forma de invitarlos. Para entonces, ya todo el Servicio estaba al tanto de nuestro estudio (y de los criterios de inclusión que debían cumplir los pacientes) dado que pasábamos muchas horas en las salas de espera, en los despachos de las enfermeras y en el Hospital de Día Reumatológico. Por tanto, decidimos “sentar base” en la sala del Hospital de Día y que los médicos que atendían en el piso de las consultas nos llamaran allí cuando hallaran un paciente o pareja que cumpliera los criterios de inclusión139; entonces nosotros nos acercábamos a la consulta, el médico nos presentaba y una vez afuera de la consulta le explicábamos al paciente o a la pareja en qué consistía la entrevista. La decisión de “sentar base” en el Hospital de Día estuvo propiciada por el hecho de que allí podíamos pasar tiempo con pacientes con AR y poder dialogar con ellos extensamente, ya que, como señalamos anteriormente, deben pasar varias horas recibiendo su tratamiento y lo deben hacer sentados en un sillón sin mucha libertad de movimiento. También, en el Hospital de Día, contábamos con la ventaja de que las enfermeras tenían anotados en una agenda todos los pacientes que recibirían tratamiento esa semana y ellas, en general, conocían a esos pacientes (ya que suelen asistir o todos los meses o cada 2 o 3 meses) así que nos podían confirmar el diagnóstico de AR y en muchos casos decirnos si tenían pareja. También nos podían anticipar qué pacientes probablemente acudirían en pareja, ya que lo solían hacer en oportunidades anteriores. Las enfermeras del Hospital de Día se volvieron informantes claves y fuertes colaboradoras, principalmente porque consideraban que nuestro estudio trataba una temática que se omite en la investigación general sobre la AR y que, según ellas, es un aspecto que influencia (y es muy influenciable) la forma en la que cursa y se vive la enfermedad. Después de 5 meses de trabajo de campo en este Servicio de Reumatología logramos entrevistar a un total de 82 parejas. Estas 82 parejas son las que se prestaron a ser entrevistados, de un total de 107 parejas a las que les dimos parte de la entrevista para que se la llevaran a sus casas y nos la trajeran cuando regresaran el Servicio por un turno programado o recibir tratamiento en el Hospital de Día. Es decir, perdimos 25 parejas que se mostraron inicialmente dispuestas a completar la entrevista pero que trascurrido un período de tiempo optaron por no realizarlas. Así como en el Hospital Provincial de Rosario, no contabilizamos con exactitud las 138 También nos hemos preguntado si quizá, en la formación médica, no reciben herramientas para incluir y poner en valor esta dimensión dentro del seguimiento y tratamiento de un paciente. 139 Como ayuda de memoria compramos varios corazones de plástico de gran tamaño que colocamos sobre sus escritorios para que recordaron invitar a los pacientes. 192 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno invitaciones que se repartieron ni la cantidad de veces que invitamos a pacientes con AR -que cumplían los criterios de inclusión- para participar. Pero nuestra sensación es que por pareja que lográbamos comprometer a participar dos nos habían rechazados. Las razones de la negativa -como señalamos anteriormente- fueron tanto la dificultad de que la pareja pudiera destinar un tiempo a trasladarse al Servicio de Reumatología o a la Facultad de Psicología en un horario acordado para ser entrevistados (aunque ese horario estuviera comprendido en una franja horaria generalmente fuera del horario laboral: a las 07:00 p.m, por ej.) o encontrar un tiempo libre para que el investigador se trasladase a su domicilio y que durante el tiempo en el que transcurría la entrevista se encontraran los dos cónyuges en el domicilio y también la negativa de la pareja varón sano a ser entrevistado sobre la convivencia con la enfermedad de su pareja o cónyuge con AR y cómo se encontraba al respecto de esta convivencia. De las 25 entrevistas que repartimos, pero los entrevistados no nos devolvieron o no terminaron de completar, de 11 de ellas pudimos saber la razón por el/la propio paciente con AR: “mi marido no quiso hacerla”. Nuevamente, el cónyuge o pareja sana se negó a completarla, y en muchos casos, también, el mismo paciente, al invitarlo a participar nos vaticinaba el desenlace “la voy a llevar y mi marido no va a querer completarla, ni te molestes hija”. En muchas de las entrevistas que logramos realizar, la intervención de una enfermera o de un médico propició la participación de pacientes, que de no haber intervenido en ese justo momento, se habrían negado. Tal vez aquí también, el sentimiento de devoción o de obligación hacia los profesionales que los atienden y mitigan el malestar que les causa su enfermedad, jugó a nuestro favor. Algunas de estas 82 parejas del Servicio de Reumatología permitieron que las entrevistáramos en sus domicilios, de ahí que otro lugar de estudio en Salamanca fueran domicilios particulares. En esos casos se pautaba un día y horario y el investigador se desplazaba al domicilio. Una de esas entrevistas conjuntas se llevó a cabo en un consultorio del Servicio de Reumatología a las 20:00 horas, en un día de semana. Otro lugar de estudio lo constituyó la Asociación Salmantina de Pacientes con Artritis (ASAPAR) Esta asociación, muy vinculada al Servicio de Reumatología del Hospital Virgen Vega y a la cual muchas de las pacientes con AR entrevistadas por nosotros en el Hospital de Día o en el Servicio eran socias o habían estado fuertemente relacionadas a la Asociación, nos ofreció su ayuda para invitar a sus asociados a participar del estudio. Para ello acordamos que nosotros redactaríamos una invitación que la Presidencia de la Asociación divulgaría y, en caso de que alguien quisiera participar, se pondrían en contacto o bien con los sujetos de referencia de la E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 193 Asociación o directamente con nosotros. No se logró interesar a ningún asociado a participar del estudio. Otra asociación que colaboró con este estudio fue la Coordinadora Nacional de Artritis Reumatoide -CONARTRITIS- (ubicada físicamente en la ciudad de Madrid) Ésta divulgó nuestro estudio y envió una invitación -redactada por nosotros- para participar (Ver Anexo E) a las asociaciones de la Comunidad de Madrid que se encuentran dentro de esta coordinadora. A esta invitación respondieron la Asociación Mostoleña de Espondilitis y Artritis (Móstoles) y la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid (Las Rozas) Gracias a estas dos asociaciones pudimos realizar entrevistas conjuntas e individuales a 4 parejas; 3 de ellas en sus domicilios (ubicados en Getafe, Leganés y Móstoles) y una cuarta pareja en la misma Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid. En la ciudad de Madrid, gracias al contacto con CONARTRITIS, pudimos realizar trabajo de campo en una serie de eventos relacionados con la AR que se llevaron a cabo en el período en que el realizábamos las entrevistas: - Mes de la Artritis (Octubre) evento “Cree en ti, creen en tu futuro” (realizado en la Fundación OSDE) (Ver Anexo F) - Jornada de diálogo entre pacientes y reumatólogos “ De paciente a paciente en el Hospital de día” (Hospital 12 de Octubre) - Jornada de enfermos con AR y arterapia ”ARterapia” (realizado en Caja Madrid) -Caminata y jornada de información para toda la familia “Run for Rheumatology” (El Escorial) (Ver Anexo G) 3.4.4 Procedimiento para la realización de entrevistas El procedimiento que seguimos para realizar las entrevistas fue presentado 140 y aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad Salamanca (Ver Anexo H) Descritos anteriormente los procedimientos por los cuales convocamos a los participantes al estudio, en este apartado detallaremos el procedimiento seguido con la pareja durante la entrevistada, es decir, una vez que ya nos encontrábamos con ella en su domicilio o en un consultorio del lugar de estudio 141. 140 Por medio de un formulario denominado “CBE-EP2” 141 Se envió una entrevista por email para una paciente y su pareja que querían participar del estudio pero vivían fuera de la ciudad de Salamanca y no podían asistir al Servicio. También se envió una entrevista por correo postal a una localidad de la Provincia de Salamanca y fue devuelta al Servicio de Reumatología del Hospital Virgen Vega. Un total de 14 juegos de entrevistas individuales se dejaron en el Hospital de Día para que las enfermeras se las dieran a los pacientes en los días que les correspondía recibir el tratamiento y, por teléfono, se habían comprometido a devolverlas completas por ellos/as y sus parejas, en la próxima cita para 194 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Antes de seguir, quisiéramos aclarar que los consultorios elegidos u ofrecidos para que realizamos las entrevistas (tanto en Argentina como en España) fueron siempre espacios en los cuales podíamos mantener un ambiente de privacidad con respecto al resto del Servicio, Clínica, etc. En todos estos consultorios contábamos con una puerta que cerrábamos detrás del paso de los entrevistados. También nos asegurábamos de que el lugar fuera lo suficientemente silencioso como para poder asegurarnos una grabación limpia de sonidos externos (en las entrevistas conjuntas) Si bien los consultorios eran privados y silenciosos, por supuesto, la comodidad de los entrevistados y la distensión era menor que la vivida por aquellas parejas que fueron entrevistadas en sus domicilios. Una vez sentados al rededor de una mesa, la entrevistadora intentaba no sentarse en el lugar donde usualmente se sienta el médico o profesional sanitario, sino a un costado, para evitar la disposición característica de un consultorio en donde se establece la relación médicopaciente142. Acomodados los tres, solicitábamos que leyeran el consentimiento informado -que en el siguiente apartado detallaremos- y que nos realizaran las preguntas que necesitaran. Reforzábamos el compromiso que adquiríamos de que sus entrevistas no podrían ser asociadas a ellos por parte de sus médicos o cualquier otra persona, gracias a una codificación a la que sólo nosotros teníamos acceso. También nos tomamos un tiempo para contarles en qué consistía el estudio. Muchas parejas nos preguntaban “¿Por qu a nosotros?”. Ante esta pregunta, dábamos una respuesta doble, por un lado les contábamos los criterios de inclusión, para que constataran que los cumplían y también decidimos recalcarles que una pareja que convive con una enfermedad crónica como la AR (dolorosa, discapacitante, inflamatoria, etc.) y se mantiene junta por elección, a pesar de la enfermedad, es considerada para nosotros como un caso de una pareja exitosa y por tanto, nos interesa saber con qué recursos contaron para lograrlo y así, poder conocer en mayor profundidad que características personales y de la convivencia favorecen que una pareja no se separe por razones relacionadas con la enfermedad. Aclaramos que, desde nuestra visión no consideramos que una pareja no deba separarse o divorciarse. No mantenemos ningún tipo de recelo ante esta opción. Ahora sí, consideramos que una pareja que se separa debido exclusivamente a la falencia de los recursos y la contención necesaria para soportar una enfermedad de las características de la AR, no puede considerarse esa separación como un simple resultado de la decisión personal de recibir sus tratamientos (2 meses después) 142 “Cuando un individuo aparece ante otros, sus acciones influirán en la definición de la situación que llegarán a tener” (Goffman, 1987:18) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 195 la pareja. Una separación por esta causa, es una separación en la que la responsabilidad social no actúo de forma preventiva y eficaz y por tanto, precipitó una decisión que de haber contado con la intervención de dispositivos asistenciales (Comelles, 1997) psico-sociales adecuados, a lo mejor, no se habría tomado. Hemos visto en apartados anteriores de este estudio que en general, poco y nada se ha estudiado o traducido este tipo de aspectos (los relacionales en la convivencia con la enfermedad) en acciones o protocolos de prevención. Es esta la visión que subyace a la identificación de estas parejas como “exitosas”. Una vez aclaradas las dudas, les solicitábamos a ambos que firmaran el consentimiento. Posteriormente asignábamos un código a la pareja. Este código fue la forma en la que se identificaban a qué pareja pertenecían la entrevista y los cuestionarios que a continuación les entregábamos para completar. También les mostrábamos una EVA (Escala Visual Analógica) a ambos integrantes de la pareja. Más adelante describiremos las características de cada uno de estos instrumentos de recolección de información. Se solicitó a las parejas que completaran los cuestionarios por separado, en tono cómplice, les pedíamos que por favor “no se copien”. Aunque con algunas parejas fue imposible evitar que miraran de reojo las respuestas de su pareja o cónyuge, principalmente las preguntas referidas a la sexualidad. La investigadora se mantenía cerca de la pareja mientras completaban los cuestionarios por si surgía alguna duda sobre la forma de completarlo o si no comprendían alguna pregunta 143. Una vez finalizada la parte de la entrevista en la que debían completar los cuestionarios, si la pareja había acordado ser entrevistada durante más tiempo, comenzábamos la entrevista conjunta. Si no aceptaban continuar, la investigadora les preguntaba cómo se habían sentido durante la entrevista; si los cuestionarios les habían gustado o si se habían sentido identificados con las preguntas. No podemos reproducir todas las respuestas, pero sí podemos resaltar que en general los sujetos entrevistados se mostraron gratamente sorprendidas por el tipo de preguntas que se les realizaba. Nos decían, por ejemplo “este tipo de cosas nunca me las habían preguntado, pero a mi me pasa todo eso” o “esto no suele tenerse en cuenta, la verdad que me dejaron pensando las preguntas”. Algunas parejas sanas (sin AR) también nos dijeron “nunca me habían preguntado 143 También nos mantuvimos en el lugar para seguir las recomendaciones de Sam Sieber. Éste autor recomienda que el investigador se mantenga en el campo durante el tiempo que los entrevistados completan los cuestionarios porque “He might learn a great deal about the meaning of the survey questionnaire to respondent. To some extent, the “obtrusiveness” of a questionnaire can be assessed and taken into account in the analyst´s interpretations. This latter information is sometimes conveyed to the survey worker by professional interviewers but firshand experience with the instrument during its administration is probably also needed” (Sieber, 1973:1357) 196 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno nada a mí”; “yo nunca pensé que tenía algo que ver con esto”; “est bueno que sepan que nos pasa a nosotros tambin, porque estamos ahí, al pie del can”. Algunas parejas nos hicieron comentarios desafiantes hacia nuestro trabajo cómo “esto est muy bien, pero ojal sirva para algo” o “estas cosas despus solo quedan en el papel”. Desafío que tomamos y no negamos que, efectivamente, la injerencia que nuestros resultados podrán poseer para modificar o mejorar los tratamientos -sobre todo en los aspectos psico-socioculturales- es muy limitada. La duración promedio de las entrevistas individuales fue de 35 minutos 144, mientras que de las entrevistas conjuntas el tiempo de duración ascendía a unas 2 horas e incluso algunas llegaron a durar 3 horas. Estas últimas entrevistas conjuntas fueron grabadas, para facilitar a la investigadora sostener la conversación de forma más fluida, que si se lo hiciera tomando nota. (si bien, siempre se toman algunas notas, sobre todo para re-preguntar durante la misma entrevista, pero la forma específica en la que aplicamos esta técnica la desarrollamos más adelante) 3.4.5 Consideraciones éticas del estudio de investigación Como antes indicamos, nuestro estudio contó con el dictamen favorable del Comité de Bioética de la Universidad de Salamanca (Ver Anexo H) Uno de los aspecto que evalúa este comité para considerar que un proyecto contempla las normas éticas necesarias para el trabajo con sujetos, es que exista un “Consentimiento informado”. En nuestro caso tuvimos que realizar dos consentimientos informados, uno para Argentina y otro para España, ya que ambos países cuentan con leyes específicas sobre el tratamiento de los datos y la confidencialidad en estudios de investigación humana. Los consentimientos fueron leídos y explicados a todas las parejas antes de ser entrevistadas y éstas debían firmarlos (ambos) antes de iniciar la entrevista. También la investigadora a cargo de la entrevista debió firmar todos los consentimientos delante de las pareja, para ratificar el compromiso con el trato de los datos que las parejas nos iban a proveer. En estos consentimientos nos comprometíamos a mantener el anonimato de las entrevistas, identificándolas por medio de una codificación numérica, a la que 144 La duración dependía de variables cómo: rapidez de la lectura, afectación en las manos por la AR que les dificultaba sostener un bolígrafo, rapidez para la comprensión del sistema de respuesta y de las consignas o problemas en la visón. En muchas ocasiones los entrevistados acudían al Servicio o Clínica sin sus anteojos de lectura, lo cual, en algunos casos obligó a que la pareja le prestara las suyas una vez ésta terminaba de completar o que la investigadora tuviera que leerle las preguntas y anotar las respuestas. En el Hospital Provincial de Rosario algunos entrevistados eran analfabetos (tanto pacientes, como parejas) en estos casos, dado que nos percatábamos de ello ya en el consultorio e iniciada la entrevista, optábamos por leerle al entrevistado el sistema de respuesta, las preguntas y anotar sus respuestas. Este hecho, es coherente con el sector de la sociedad argentina que antes señalamos acude al subsistema sanitario público argentino: los sectores más marginados. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 197 sólo los investigadores tuvieran acceso; esto significaba que aunque sus médicos o el personal profesional sanitario que los atiene solicitaran las entrevistas, éstas serían entregadas sin posibilidad de que pudieran asociarla al nombre de los pacientes que las completaron. En el consentimiento nos comprometimos a utilizar la información obtenida para fines de conocimiento científico, sólo para en el ámbito académico y su utilización estaría reducida a la función exclusiva de la mejora clínica. Muchos entrevistados consideraron estas medidas innecesarias, pero para nosotros fue importante asegurar ciertas garantías de anonimato y confidencialidad para que los entrevistados se sintieran más libres y seguros al momento de realizarlas. Asegurar al entrevistado que su información no llegaría a los médicos que los atienden, fue un acto que consideramos beneficioso para nuestro trabajo de campo. Por un lado ésto nos permitía intentar “despegarnos” del grupo de profesionales sanitarios 145, aunque esto a veces fue difícil, ya que en los escenarios clínicos reumatológicos no existen muchos roles que uno puede tomar. En estos escenarios existen dos grupos fuertemente diferenciados: los pacientes y los que tienen bata o ambo (todo el personal profesional y no profesional sanitario se visten con alguna de estas prendas) -aclaramos que nosotros elegimos no utilizar ninguna de ellas-146 El comprometernos a no compartir información con nombre y apellido con el grupo de bata o ambo, pensamos (y por ello lo elegimos) podía generar en el entrevistado cierta desorientación con respecto a nuestro rol y por lo tanto, también las expectativas de lo que querríamos escuchar y por supuesto, de aquello que no querríamos escuchar. Todas estar artimañas pretendieron lograr que los entrevistados lo sean, no desde su lugar de pacientes, sino de sujetos enteros, de sujetos enfermos pero no sólo enfermos, sino con parejas, vidas cotidianas, recursos, etc. Lograr esto, por tanto, nos obligó a desprendernos de cualquier seña de identidad que trascendiera nuestra intención de conocer su padecer, tal y como ellos quieran expresarlo. 145 Existe, en los escenarios reumatológicos, además del rol de paciente y de profesional sanitario, un tercer personaje encarnado en la figura del visitador médico de los laboratorios que producen terapias y medicamentos para enfermedades reumáticas. Debido a esto, es un personaje muy presente en los ámbitos reumatológicos. Su presencia es habitual en todos los Servicios de Reumatología en los que estuvimos (es decir, tanto en Argentina, como en España) y su puesta en escena no deja dudas sobre su posición. Claramente no son pacientes, no actúan como tales: no suelen esperar a ser llamados por los médicos reumatólogos, se animan a tocar las puertas de los médicos, llamarlos por su nombre de pila e irrumpir en las oficinas de las enfermeras. Incluso los hemos visto irrumpir en consultas con pacientes dentro. Tanto hombres como mujeres visitadores médicos suelen ir vestidos con trajes o ropas elegantes (las mujeres incluso con zapatos de tacón) y sus distintivos maletines. Son así, fácilmente diferenciables del grupo de pacientes, que en general acude con ropas cómodas, probablemente elegidas después de la evaluación en base a la experiencia: saben que tendrán que esperar un tiempo imprevisible en la sala de espera y que a lo mejor deben, dentro de la consulta, desvestirse o subirse a una camilla, por tanto, utilizar una vestimenta como una falda ajustada al cuerpo o una chaqueta con una camisa abajo, en lugar de una simple camiseta, puede entorpecer la tarea de revisación y -dios no lo permita- hacer perder el médico más tiempo por la razón de no haber elegido una ropa poco práctica para abrir y cerrar. No fueron pocas las ocasiones en las que notamos el malestar de los pacientes al ver que un médico tratante al que estaban esperando “atendía” a un visitador médico (¿sin turno?) antes que a ellos que llevaban esperando un buen rato en las salas de espera. 146 “La información acerca del individuo ayuda a definir la situación, permitiendo a los otros saber de antemano lo que él espera de ellos y lo que ellos pueden esperar de él. Así informados, los otros sabrán cómo actuar a fin de obtener de él una respuesta determinada” (Goffman, 1987:13) 198 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno También consideramos importante que en todos los lugares donde realizamos trabajo de campo (tanto Hospitales, Clínicas como domicilios particulares) decidimos dejar una copia de los consentimientos firmados. De esta manera tanto las instituciones sanitarias como los sujetos entrevistados que así lo desearan, contaban con la información necesaria para identificar el estudio en el que habían participado (quiénes lo realizaban, la universidad a la que pertenecía la investigadora, etc.) En los anexos de este informe incluimos los modelo de algunas de las versiones del consentimientos que utilizamos durante nuestro trabajo de campo (Anexo I) 3.4.6 Técnicas e instrumentos de investigación Los sujetos sociales estn constantemente definiendo las situaciones en las que se ven envueltos, así como acomodando sus comportamientos a las mismas, y de ello no se libran las creadas al aplicar cualquier herramienta de investigacin social” (Jociles Rubio, 1999:12) 3.4.6.1 Observación participante Todo trabajo de campo, que quiera ser considerado antropológico, cuenta en sus entrañas con la llamada técnica “observación participante”. Son tan necesarios el uno para la otra, que su separación responde más a un convencionalismo de presentación que al rigor teóricometodológico. Por supuesto conocemos los orígenes clásicos de esta piedra fundacional de la labor antropológica del padre de la antropología Malinowski -1922- (2001) pero no queremos ser repetitivos al incluir aquí definiciones que todos los que nos encontramos en el ámbito de la antropología conocemos. Por ello, hemos optamos por desarrollar en este apartado, otros aspectos relacionados a esta técnica y que con menos frecuencia describimos. Antes de ello, de más decir que la “observación participante” es, actualmente en su denominación, una tautología. Ya debemos abandonar la conjunción de ambos términos, para hablar de la observación y de los grados de involucramiento o a los que llega el investigador. La observación en el trabajo de campo antropológico posee las características que solemos nombrar: flexibles, abiertas, ambiguas (la ambigüedad generalmente como resultado del ejercicio de la empatía), empáticas, reciprocas, desprovista de juicios, etc. por el simple pero poco nombrado hecho de que constituirá el material de la descripción. No coincidimos con quienes E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 199 señalan que la descripción etnográfica depende de las habilidades literarias del investigador, y por ello, algunos etnógrafos tendrían más éxito que otros en la tarea. Si bien, no podemos negar que refugiarse en mundos literarios libera al etnógrafo de la tarea de aunar en un escrito los resultados de la observación de la realidad y la realidad de las vivencias personales 147. Desde nuestro punto de vista, es el tipo de observador y las característica de sus observaciones, las que definirán que topemos con una descripción etnográfica que de cuenta de todos los vericuetos del fenómeno que queremos estudiar. Es el observador: -más “descentrado”, -aquel que cuestiona todo el tiempo su observación, utilizándola como herramienta para trascender los modelos mentales que nos trasmiten nuestros sujetos de estudio (Bartolomé, 2003) -aquel que aplique a sus propia versiones de lo que observa la bella técnica “Rashomón” presentada por Oscar Lewis en sus brillante trabajos sobre los sectores más pobres de México 148 (Lewis, 1965) -y esté dispuesto a contrastar con la suya otras versiones y posibilidades de eso mismo que creyó observar, quién posteriormente logre una descripción lo suficientemente “densa” (Geertz, 1987) como para no haber cercenado brutalmente la confluencia de dimensiones -de todo tipo- que se conjuntan para constituir el fenómeno. Claramente el lector notará que aquí hemos entrado de lleno al estado de involucramiento del investigador en el problema que quiere estudiar, y percibirá que consideramos a la observación dentro del trabajo de campo como una acción que necesariamente precipita este proceso; no puede ser de otra manera149 Al respecto de los investigadores que utilizan métodos de investigación cualitativos Anselm Strauss y Corbin dirán “Se dejan absorber por completo por el trabajo, el cual aunque no siempre es lo 147 “No puedo aceptar que la realidad sea sólo un relato, o que tenga el mismo estatus ontológico que lo imaginario. Que la escritura sea una construcción textual, no excluye el hecho de que ésta se refiera a una realidad fáctica a la cual nos aproximamos, aunque no podamos aprehenderla en su totalidad de significados” (Bartolomé, 2003:213) 148 No desconocemos y a propósito la citamos, la especificidad de esta técnica para con las historias de vida. Incluirla como mecanismo de contrastación durante las observaciones, responde a la experiencia que todo antropólogo ha atravesado: ver su propia biografía constantemente interpelada por nuevas versiones ¿reveladoras? que van surgiendo a partir de la convivencia con otros a los que observamos sin barreras defensivas. Después de todo, el antropólogo sólo se tiene a sí mismo como instrumento de observación. 149 Erving Goffman en su célebre trabajo “La presentación de la persona en la vida cotidiana” señala: “cuando un individuo aparece ante otros, sus acciones influirán en la definición de la situación que ellos llegarán a tener” (Goffman, 1987) 200 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno primero (en nuestra vida) nunca se aleja del todo […] este sentido de absorcin y devocin con respecto al trabajo como tal, da al investigador un sentido de mayor integridad” (Strauss y Corbin, 2002:25) No fue diferente en nuestra experiencia de trabajo de campo y en la forma en las que llevamos a cabo la constante observación en la que vivimos cuando estuvimos allí (observando y siendo observados) Será por eso que resulta tan extenuante lo que a la vista de otros parece no tener, ni siquiera, un propósito. Sobre este punto, cualquier antropólogo que haya trabajado en contextos hospitalarios sabrá que el principal requisito para lograr ingresar a este tipo de lugares de estudio es presentar sus técnicas y herramientas de recolección de información lo más protocolizadas posibles y con comprobada validación por parte de la comunidad científica biomédica, en su rol de legítimos generadores de evidencia (Juárez y Cipriano, 2012) “Admitimos que una aproximacin abierta al diseo puede plantear algunos problemas cuando se trata de obtener permisos de los comits de asuntos ticos o cuando se escriben propuestas para buscar financiacin” (Strauss y Corbin, 2002:37) Protocolizar los procesos etnográficos es impensable y cercenador para quien pretenda llevarlos a cabo en ese contexto hospitalario, ya que una de las mayores amenazas para su rigor es la direccionalidad programada antes de llegar al campo. Resulta hasta perturbador para los actores del escenario hospitalario, aceptar a un investigador que observará su accionar y oirá sus discursos sin haber sido tamizado por una protocolización de su labor. Esto fue uno de los obstáculos más difícil de sortear en el campo. Los actores más autóctonos de los escenarios hospitalarios necesitan saber de antemano qué es lo que vas a observar y cuál es el propósito de tu observación y el etnógrafo sabe que no puede, ni debe, saber de antemano qué es lo que va a observar ni cual es el propósito de lo que observará, ya que lo que quiere es buscar y comprender sentidos que están en el campo y que desconoce 150 Es también tarea del etnógrafo -y nuestro caso no fue excepción- tranquilizar estas sensaciones de los actores y que son provocadas por nuestro aparente desorden metodológico. Esto lo logramos de dos maneras, por un lado respetando el acuerdo de las formas en las que realizaríamos las entrevistas y por otro, permitiendo ser interrogados por aquellos a los que estábamos observando; aceptando que “durante la convivencia” supieran qué es lo que nos llamaba la atención, preguntándoles su opinión al respecto, trasmitiéndoles las contradicciones 150 Para Bartolomé, el conocimiento que construye una etnografía no es el resultado de “una acumulación de ciencia normal guiada por una epistemología exclusiva, sino de datos susceptibles de múltiples posibilidades interpretativas que pueden no ser mutuamente excluyentes” (Bartolomé, 2003:216) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 201 que observábamos, es definitiva, generando un diálogo igualitario sobre lo observado o considerando a los otros como interlocutores en y de nuestras observaciones. La etnografía en escenarios hospitalarios, por tanto, poseyó para nosotros obstáculos específicos. Éstos son el resultado, desde nuestra visión, de la fuerte impregnación de la legitimidad que posee la medicina basada en la evidencia por sobre aquel método que se erija sobre la observación libre y la recopilación de narrativas para aprehender la experiencia de psicosocio-cultural de la enfermedad. Quizá por esto, es que en la actualidad estamos siendo testigos de la emergencia, dentro del ámbito de las ciencias sociales y de las médicas, del movimiento de la medicina basada en narrativas (Carrió, 2006) (Juárez y Cipriano, 2012) 3.4.6.2 Entrevistas En este estudio concebimos a la instancia de entrevista con los sujetos como ocasiones, no sólo descubrir o recopilar información, sino para construir sentido. Esta concepción sobre la técnica de investigación más utilizada dentro del campo de las ciencias sociales responde a las bases epistemológicas de nuestro estudio. Antes señalábamos, que los trabajos de Fuchs habían guiado nuestra manera de entender a los sujetos: individualidades que se influencian constantemente el uno al otro. Sujetos que no reciben pasivamente la información de su entorno, sino que, participan activamente en la generación de sentido sobre éste. Su estar en el mundo no es una representación pre-dada, sino el resultado de un diálogo entre la capacidad creadora de sentidos y las respuestas recibidas de su entorno. Decíamos, que en la interacción social los sujetos son capaces de coordinarse entre ellos para producir sentidos y empatía. Se produce una coordinación, o en el contexto de una entrevista, una construcción. La entrevista (cualquier sea su tipo: estructuradas, no-estructuradas, abiertas, cerradas, etc.) es un proceso, y desde nuestro punto de partida, un proceso activo; porque como antes señalábamos entendemos a los sujetos, no como un meros repositorios o transportadores de información; todo lo contrario, como productores que en cualquier instancia de interacción (incluida la instancia con el entrevistador) ofrecerán una información elaborada en relación al entorno. Por tanto, todos los entrevistados son productores activos de sentido (Holstein y Gubrium, 2004) Siguiendo esta postura, no vemos la necesidad de clasificar nuestras entrevistas según el tipo de pregunta y las respuestas esperadas. Hayan sido las respuestas de una entrevista conocida como estructurada o de una entrevista conocida como abierta, toda la información está supeditada, no sólo al qu se preguntó (Holstein y Gubrium, 2004) sino, y en gran medida, a la forma (los cmo) en la que la entrevista se produjo. Por ello, optamos por diferenciar dos 202 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno instancias de entrevista que llevamos a cabo en este estudio que se distinguen la una de la otra por el tipo de interacción con el investigador y si hubo o no interacción entre los integrantes de la pareja. En este estudio se realizaron un total de 251 entrevistas individuales a sujetos con AR y a las parejas de estos y un total de 9 entrevistas conjuntas a parejas donde uno de ellos padecía AR Tabla 1: Total de entrevistas Cantidad de entrevistas Argentinas España Individuales 84 167 Conjuntas 3 6 A continuación describiremos cada una de estas entrevistas. 3.4.6.2.1 Entrevistas conjuntas El modelo explicativo de incorporación mutua (Fuchs y De Jaegher, 2009) nos llevó a propiciar este tipo de instancia de interacción 151. En las entrevistas conjuntas, ambos integrantes de la pareja interaccionaron con el investigador. Nuestro interés metodológico principal para estas instancias conjuntas de entrevista, era conocer las formas en las que la pareja construían su experiencia de convivencia con la enfermedad y le daban sentido. Cómo antes indicamos, la mayoría de estas entrevistas se realizaron en domicilios y el investigador sólo pautó de antemano el tópico general sobre el que se centraría la entrevista: ¿Cmo viven la enfermedad? Era para nosotros, esencial obtener de estas interacciones la vivencia de la enfermedad y los sentidos asociados a ella, de ambos cónyuges. En estas interacciones se intentó generar un ambiente en el cual, tanto entrevistados como investigador se sintieran cómodos para permitir elaborar conjuntamente la vivencia (emocional principalmente, pero también la cotidiana, física y social) de la enfermedad. 151 Tanto estas entrevistas conjuntas como las observaciones producto de nuestro trabajo de campo, constituyeron las 2 técnicas principales de aproximación cualitativa del diseño de este estudio. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 203 No somos ingenuos y recocemos que aunque generemos la mejor de las instancias para una apertura emocional, el resultado no necesariamente será tal. Puede producirse una apertura, pero esta puede no ser exclusivamente de tipo emocional; como bien señala Holstein y Gubrium “ideally cooperative subject could alternatively constitute the wellsprings of experience in rational or other terms, not neccessarily emotional ones” (Holstein y Gubrium, 2004:121) También es necesario apuntar que a través de estas instancias de interacción entre parejas e investigador, sólo se obtiene una sección parcial y hasta una interpretación de la vivencia que queremos conocer, es decir, una apercepción de ella (Dilthey, 1945). A pesar de estas limitaciones, optamos por este camino como el más pertinente para acompañar a los entrevistados en esta construcción de una experiencia, de la cual, en general, no tenían un discurso ya preconstruido, sino que lo construyeron en la marcha y el investigador propició ese camino. Este proceso fue un desafío152. Muchas parejas entrevistadas conjuntamente consideraron que el tema general por el cual les pedíamos ser entrevistados, era un aspecto de sus vivencias que hasta ese momento no habían podido trasmitir en otros espacios pero, a pesar de ello, sentían deseos de hacerlo. Las parejas que aceptaron entrevistarse ya, desde el inicio, consideraban que el tema tenía valor no sólo para ellos, sino para la comprensión global del illness (Kleinman, 1980) de la AR. 3.4.6.2.2 Entrevistas individuales a cada integrante de la pareja. Junto a las entrevistas conjuntas, contamos con 251 entrevistas individuales a sujetos con AR y sus cónyuges sanos. Estas entrevistas individuales no contaron con la interacción activa del investigador en la producción de información. Nuestro rol se cernió a entregar y explicar las formas de completar correctamente en los instrumentos de recolección de información estandarizados (Test) sobre características personales. A continuación describiremos cada uno de los instrumentos que se entregó a los sujetos entrevistados. 3.4.6.3 Cuestionarios y Escalas 3.4.6.3.1 Encuesta socio-demográfica Este instrumento se construyó para recopilar variables descriptivas principalmente de tipo socio-demográficos. Para su diseño se recuperó preguntas ya utilizadas por Pastor, Roig, 152 Extracto del cuadernos de campo “Ha sido un desafío para mí entrevistar a dos personas a la vez y con el agregado de que son pareja. En las entrevistas el uso de la palabra ya está pautado entre ellos y esa pauta es costumbre. Me costó controlar la monopolización del uso de la palabra por parte de uno de los cónyuges. Incluso entender los guiños e implícitos entre ellos fue para mí un desafío, por eso no me corté un pelo en preguntarles por cada guiño que se hacían” 204 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Rodríguez Marín, Salas, Sanchez y Terol en un estudio realizados exclusivamente con sujetos diagnosticados con AR, fibromialgia y artrosis (Pastor et al., 1994) así como una entrevista semiestructurada utilizada por Moreno-Rosset, Antequera Jurado y Jenaro Río para complementar la información obtenida por el instrumento DERA (Moreno-Rosset, Jurado, y Río, 2009) y que más adelante describiremos. Dado que las preguntas utilizadas por estos autores estaban destinadas exclusivamente a sujetos con diagnósticos de AR, fibromialgia, artrosis o infértiles, fue necesario replicar algunas de las preguntas para obtener datos socio-demográficos de la pareja sana (no se replicaron las preguntas referidas específicamente a la enfermedad: como el inicio de los síntomas o la cantidad de años con diagnóstico). Así también, se incorporaron preguntas referidas a los sujetos que formaban el círculo familiar (cantidad de hijos de la pareja, con quienes vivían y si contaban con familiares o vecinos próximos a sus domicilios153) A continuación presentamos, de modo esquemático, las variables socio-demográficos que permitía recolectar la entrevista que se diseñó tanto para sujetos argentinos como españoles: Tabla 2: Modelo entrevista socio-demográfica Variable 154 Categorías Vínculo Matrimonio - convivientes Pareja de hecho - convivientes Noviazgo – no convivientes Sexo Hombre Mujer Nacionalidad Argentino/a Español/a Otra Edad Nº Profesan religión Sí / No Clase de religión Católica Evangelista Medicina alternativas (yoga, meditación, etc) Ateo/agnóstico Islam No especificado Lugar de residencia Rosario y su área metropolitana (Argentina) Buenos Aires y su área metropolitana (Argentina) Salamanca, Ciudad y Provincia (España) 153 Para obtener datos empíricos que se pudieran comparar con el apoyo social percibido que se relevó con otros instrumentos. 154 Los actuales procesos de formación familiar responden cada vez menos al estado civil y cada vez más en uniones fuera del matrimonio. Por tanto, el estado civil, aunque relevante, resulta insuficiente. En base a esto, en nuestro estudio contabilizamos como parejas tanto a matrimonios como a parejas que vivan dentro del mismo hogar y se declaren mutuamente como cónyuges/parejas y el estado civil (de derecho) de al menos una de las dos sujetos no tome el valor casado/a (Subdirección General de Estadística de la Población, 2011) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 205 Variable Categorías Madrid (Ciudad y Comunidad) Otras provincias de España Con quién vive la pareja155 Solos Hijos/as Hijos/as y nietos Hijos/as, yernos, nueras y nietos Padres Nietos Hijos de pareja anterior Familiares o amigos cercanos Si/No Estudios156 No estudios Hasta primaria Hasta secundaria Hasta preuniversitarios Universitarios Tipo de trabajo Empleado/a en servicios-comercios Ama de casa Trabajo físico autónomo Jubilado/a-Pensionista Desempleado/a Hijos de parejas anteriores Si/No Año de inicio de la pareja Año de inicio de los síntomas Año de diagnóstico 3.4.6.3.2 Escala Visual Analógica Otro instrumento que utilizamos para la recolección de información individual de los sujetos entrevistados fue la denominada EVA: Escala Visual Analógica. La EVA “Es una medida unidimensional del dolor que permite hacer una valoracin subjetiva de la intensidad de dolor referido por el paciente en el momento actual. Consta de una escala donde el paciente escoge una puntuacin entre 0 y 10, 0 indica ausencia de dolor, y 10 el peor dolor que le es posible experimentar o imaginar” (Gaviria et al., 2006:25) El dolor global medido con una EVA, junto con el número de articulaciones dolorosas o tumefactas, constituyen los parámetros en los que se basan los reumatólogos para la evaluación y 155 Conocer los sujetos que viven con las parejas, nos permite conocer los apoyos emocionales con los que cuentan para expresar su problemática, ya que, como hemos señalado anteriormente, el apoyo social puede ser considerado como “un constructo asociado al mantenimiento de la salud, la prevencin de la enfermedad y la mejoría en la recuperacin...” (Gil Roales-Nieto, 2004 en Moreno Rosset, Antequera Jurado, Jenaro Río, y Gómez Sánchez, 2009:87) 156 Relevar el nivel de estudios en sujetos con diagnóstico de AR es pertinente, ya que en otros estudios se ha observado que “less educated persons were more likely to report arthritis than those with higher levels of education; and prevalence increased with age (data not shown)” (He et al., 2008:5) constituyendo así, el nivel educativo, una variable diferencial de tipo social sobre la afectación de la enfermedad y que puede ser comparada; también relevar el nivel educativo refuerza la identificación del status socioeconómico del entrevistado (Pincus y Callahan, 1992) 206 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno el seguimiento de la enfermedad. Estos parámetros fueron acordados en la Conferencia OMERACT (Outcomes Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials) celebrada en Maastrich en 1992 (OMERACT,1993) y ratificados posteriormente por el American College of RheumatologyACR (Felson, 1993) la Organización Mundial de la Salud -OMS, la European Leagues Against Rheumatism – EULAR y la International Leagues Against Rheumatism- ILAR (Boers, Tugwell, Felson, Van Riel, Kirwan y Edmonds, 1994) (Redondo Delgado, León Mateos, Pérez Nieto, Jover Jover, y Abasolo Alcázar, 2008) Una EVA intenta convertir la percepción de dolor del paciente en una variable cuantitativa (y por tanto, comparable) y permite también, darnos una idea de la intensidad del dolor ya que “La principal barrera en la evaluacin del dolor es la discrepancia entre lo que valora el personal que atiende al paciente y lo que valora el propio paciente [por tanto] la forma de evaluar el dolor es preguntar al paciente” (Pardo, Muoz, y Chamorro, 2006:39) Una EVA constituye una forma simple de solventar esta discrepancia y estimar el dolor subjetivo. Ha sido usada en muchas áreas de la medición psicológica (desde inicios del siglo XX) y recientemente ha sido incorporada como un instrumento para medir la calidad de vida. Una de las ventajas que tiene la utilización de esta escala es que, cualquiera sea el dolor inicial, el entrevistado tiene la misma magnitud de su potencial respuesta. La EVA es un instrumento más sensitivo al cambio de lo que es una escala verbal, aunque, comparada con escalas numéricas, es menos clara para el entrevistado. De todas formas, la principal razón por la que utilizamos este instrumentos fue que resulta ser un método de cuantificación de la severidad del dolor que es aplicable a todos los pacientes más allá del lenguaje o nacionalidad a la que pertenezcan (McDowell, 2006). Desconocemos las razones por las cuales la EVA es una de las medidas menos utilizadas para medir el dolor crónico en el contexto clínico en España (a comparación de otros países europeos) (Breivik, Collett, Ventafridda, Cohen, y Gallacher, 2006) y en el contexto clínico reumatológico (Hernández-García et al., 2005) Como anteriormente señalamos, la utilización de una EVA en nuestro estudio, no estuvo reducida únicamente a la cuantificación del dolor sufrido por la persona diagnosticada con AR, sino también, se utilizó con la pareja de ésta (siguiendo la metodología utilizada en varios estudios de referencia como el de (Riemsma, Taal, y Rasker, 2000) (Miaskowski, Zimmer, Barrett, Dibble, y Wallhagen, 1997) (Martire et al., 2006) (Lehman et al., 2011) Esta adaptación nos permitió comparar el grado de congruencia y la existencia de sobreestimación o subestimación del dolor de la pareja diagnóstica con AR por parte del cónyuge sano (como en los estudios antes nombrados) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 207 y también comparar el comportamiento de la congruencias -no sólo entre las parejas- sino según variables como el sexo y la nacionalidad. En Anexos (Anexo J) incluimos una foto de la EVA que elaboramos y que utilizamos en todos los lugares de estudio y con todos los entrevistados de nuestro estudio. La EVA elaborada para este estudio contó con una marca que el mismo entrevistado podía deslizar hacia el grado que quisiera señalar. 3.4.6.3.3 Cuestionario de calidad de vida relacionado con la salud – SF-36.v2. En las entrevistas individuales se administró a los entrevistados -además de la entrevista socio-demográfica y la EVA- un cuestionario ampliamente conocido y denominado SF-36. Este instrumentos (compuesto por 36 preguntas) fue diseñado, principalmente como una respuesta a las críticas que tenía su versión anterior (SF-20): demasiado breve para ser sensible a los cambios en la salud mental (Turner-Bowker, Bartley y Ware Jr, 2002) convirtiéndose esta nueva versión (SF-36) en uno de los más potentes instrumentos genéricos para medir de forma breve y amplia 3 dominios (estado funcional, bienestar y auto-evaluación general de salud) del estado de salud. Estos 3 dominios se consideran importantes para describir y monitorear el sufrimiento individual debido a una enfermedad o padecimiento (Ware et al., 2008)157 Para describir y monitorear el sufrimiento debido a una enfermedad, estos 3 dominios usan 8 escalas (que generan puntajes del 0 al 100, donde altos puntajes indican mejor salud y bajos una salud deteriorada) (Ruta, Hurst, Kind, Hunter, y Stubbings, 1998). Las escalas son las siguientes: 1. Función física: Grado en el que la falta de salud limita las actividades físicas de la vida diaria, como el cuidado personal, caminar, subir escaleras, levantar o transportar cargas y realizar esfuerzos moderados e intensos. 2. Rol físico: Grado en el que la falta de salud interfiere en el trabajo y otras actividades diarias, produciendo como consecuencia un rendimiento menor del deseado, o limitando el tipo de actividades que se pueden realizar o la dificultad en realizar las mismas. 3. Dolor corporal: Medida de la intensidad del dolor padecido y su efecto en el trabajo habitual y en las actividades del hogar. 4. Salud general: Valoración personal del estado de salud, que incluye la situación actual y 157 “Was developed to be a brief, broad, generic measure of eight domains, or aspects, of health status that are considered important in describing and monitoring individuals suffering from a disease or illness” (Ware et al., 2008:1) 208 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno las perspectivas futuras y la resistencia a enfermar. 5. Vitalidad: Sentimiento de energía y vitalidad, frente al cansancio y desánimo. 6. Función social: Grado en el que los problemas físicos o emocionales derivados de la falta de salud interfieren en la vida social habitual. 7. Rol emocional: Grado en el que los problemas emocionales afectan al trabajo y otras actividades diarias, considerando la reducción del tiempo dedicado, disminución del rendimiento y del esmero en el trabajo. 8. Salud mental: Valoración de la salud mental general, considerando la depresión, ansiedad, autocontrol y bienestar general (Entralgo, 2007) Estas 8 escalas (que otros autores llamarán “conceptos”) fueron seleccionadas de 40 incluidas en el “Medical Outcomes Study” (MOS) (Ware Jr y Sherbourne, 1992) y representan los conceptos que con más frecuencia se miden con otros instrumentos y también, los más afectados por la enfermedad y el tratamiento. Los 8 conceptos contienen en su interior otros indicadores de salud como: comportamiento funcional y disfunción, bienestar y angustia, informes objetivos y valoraciones subjetivas, así como una favorable o no auto-evaluación del estado general de salud (Ware Jr y Sherbourne, 1992) Así mismo, existen dos formas de este cuestionario; cada una de ellas cubre un período específico de tiempo: la versión estándar o de 4 semanas, en la que los entrevistados deben responder las preguntas analizando la forma en la que se han sentido durante las últimas 4 semanas y la versión aguda o de una semana sólo cubre el estado en el que se ha sentido durante la última semana el entrevistado. En nuestro estudio utilizamos la versión estándar, por ser la más apropiada en los casos en los que los investigadores tienen planificado sólo administrarla una vez (Ware et al., 2008a). El instrumento SF-36 ha sido considerado como el cuestionario de medición del estado percibido de salud más amplio y de los más utilizados (Garratt, Schmidt, Mackintosh, y Fitzpatrick, 2002) Su propiedad de instrumento genérico, es decir, aplicable tanto a población general, como con alguna patología específica, fue la principal razón por la cual optamos utilizarlo 158. Sus cualidades psicométricas han sido probadas en multitud de estudios con población general (Alazraqui, Roux, Fleischer, y Spinelli, 2009) (Vilagut et al., 2005) así como con población con AR. 158 “As a generic instrument, the SF 36 was designed to be applicable to a wide range of types and severities of conditions. Generic instruments are useful for monitoring patients with multiple conditions, for comparing the health status of patients with different conditions, and for comparing patients to the general population” (McDowell, 2006:446) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 209 Por tanto, para conocer el estado de salud auto-percibido tanto de los sujetos con diagnóstico de AR de nuestro estudio, como el de sus parejas o cónyuges sin esta patología, compararlo 159 e identificar similitudes y diferencias 160; el instrumento SF-36 resultó ser el ideal. Además, las escalas del SF-36 son todas lo suficientemente confiables para comparar grupos (en nuestro estudio, parejas argentinas; parejas españolas; enfermos argentinos; enfermos españoles, etc) y la escala de función física entre sujetos individuales (McDowell, 2006) Con respecto a la utilización del SF-36 para conocer el impacto en la Salud General y la calidad de vida conviviendo con enfermedades, podemos decir también que ha sido utilizado con más de 50 enfermedades, entre las que se encuentra la AR161 (Turner-Bowker et al., 2002) Autores como Ruta, Hurst, Kind, Hunter y Stubbings, en un estudio realizado con el objetivo de conocer la validez, sensibilidad y confiabilidad del cuestionario SF-36 para pacientes con AR concluyeron que: “The SF-36 is a reliable, valid and responsive measure of the clinically important aspects of health status which are affected in patients with RA. However, practical difficulties were encountered with the two SF-36 scales measuring role limitations in patients with severe disability” (Ruta et al., 1998) Este señalamiento fue considerado a la hora de administrar el cuestionario a pacientes con AR con discapacidad severa producida por la enfermedad. En comparación con otros instrumentos de medición del estado general de afectación de la salud debido a la AR, como por ejemplo el AIMS (Arthritis Impact Measurement Scales) (Meenan, Mason, Anderson, Guccione, y Kazis, 1992) (Mason, Anderson, y Meenan, 1988) (Vinaccia, Tobón, Moreno Sanpedro, Cadena, y Anaya, 2005); el Nottingham Health Profile (NHP); el RA-QOL (Rheumatoid Artritis of Quaility of Life) o el RADAR (Rapid Assesment of Disease Activity in Rheumatology) (De Jong, Van der Heijole, McKeinnes y Wolley, 1991; Mason, Anderson y Meean, 1992; Abello Banfi, Cardiel, Ruíz Mercado y Alarcón, 1994 en Vinaccia et al., 2005); el SF-36 presenta capacidades psicométricas similares y, 159 “A generic core battery of measures makes it possible to compare results across studies and populations and accelerates the accumulation of interpretation guidelines that are essential to determining the clinical, economic, and social relevance of differences in health status and outcomes (Turner-Bowker, Bartley, y Ware Jr, 2002:8) 160 Ha sido documentada la utilidad del SF-36 para los propósitos de descripción de diferencias entre pacientes enfermos y sujetos sanos, así como para estimar la carga relativa de diversas enfermedades (Turner-Bowker et al., 2002) 161 Es recomendado para evaluar la calidad de vida de pacientes con AR en las “Primeras Guías argentinas de práctica clínica en el tratamiento de la Artritis Reumatoidea” (Entralgo, 2007) 210 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno fundamental para nuestro estudio, no se cuentan con versiones en español apropiadamente validadas. Como ejemplo de su validez para nuestro estudio, en una investigación realizada para identificar diferencias en el estado de salud percibido general de un grupo de pacientes con AR de otro con Artritis Psoriásica162 el SF-36 identificó que el dolor corporal y las limitaciones del rol debido a problemas emocionales, así como la Vitalidad, eran potentes y significativos discriminadores en la enfermedad AR. Para Houssien, McKenna y Scott, el SF-36, en comparación con el NHP, resulta un cuestionario difícil de completar para el entrevistado (debido, principalmente a la relativa complejidad de las escalas de tipo Likert 163 que lo conforman) (Houssien, McKenna, y Scott, 1997) En nuestras entrevistas no identificamos dificultades específicas y sobresalientes para completar el cuestionario SF-36. Esto puede deberse a que seguimos las recomendaciones de la Guía de Administración del cuestionario SF-36 que recalcaba la importancia de explicar a cada entrevistado la forma correcta de señalar la respuesta elegida (Ware et al., 2008) . Además y gracias a una licencia gratuita que se nos otorgó, contamos con versiones del cuestionario SF-36.v2. validadas y certificadas por traductores especializados en adaptación transcultural para Argentina y para España. Así nos aseguramos que el lenguaje utilizado en los cuestionario sea totalmente comprensible para los sujetos de estudio tanto españoles como argentinos (Ver Anexo K) Un ejemplo de las adaptaciones culturales que justifican dos versiones de un mismo cuestionario para dos contextos nacionales aunque en apariencia compartan una misma lengua (el español) es el item 3 de la pregunta Nº 3 del cuestionario: “Las siguientes preguntas se refieren a actividades o cosas que usted podría hacer en un día normal. Su salud actual ¿le limita para hacer esas actividades o cosas? Si es así, ¿cunto?” Mientras que en la versión para España del SF-36 una de sus opciones en la escala de respuesta es: “Coger o llevar la bolsa de la compra” en la versión para Argentina la misma está redactada de la siguiente manera “Levantar o llevar las bolsas de las compras” Esta sutil diferencia se debe a que en Latinoamérica es usual que el verbo “coger” tenga 162 La Artritis Psoriásica es una artritis inflamatoria, como la AR, pero asociada a la Psoriasis. 163 Las escalas de tipo Likert son aquellas en las cuales los entrevistados marcan su preferencia desde un grado de total disconformidad (1) a total conformidad (5 o 7) Se utilizan generalmente en test no paramétricos y son útiles para cuantificar las respuesta y obtener las formas de la percepción (Goes y Simon, 2013) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 211 connotaciones sexuales,. De no haberse adaptado el instrumento al contexto argentino, al momento de completarlo probablemente hubieran surgido malentendidos para el entrevistado y quizá una irrupción cómica durante la entrevista. De todas formas, y a pesar de todos nuestros esfuerzos, tuvimos que sortear una dificultad que no habíamos previsto al seleccionar el instrumento (y los otros): el analfabetismo. En el Servicio de Reumatología del Hospital Público Provincial de la ciudad de Rosario (Argentina) varios de los entrevistados (4) tanto enfermos con AR, como parejas, no sabían ni leer ni escribir. En estos casos, para evitar ofender al entrevistado e incurrir en un acto que podría ser sentido por el entrevistado como discriminatorio, optamos por leer les pregunta por pregunta y respuesta por respuesta para que el entrevistado nos señalara cuál opción consideraba la adecuada. Por supuesto que sabemos que estas respuestas estaban fuertemente coaccionadas, ya que al tener que decirlas en voz alta el entrevistador, perdían su carácter de privadas. Igualmente optamos por dar como válidas estas entrevistas atendiendo a que el SF-36 es un instrumento que se ha comprobado que puede ser completado telefónicamente, si bien, en los casos en que se lo administró de esta forma se utilizó una máquina contestadora que leía las preguntas (McDowell, 2006) Aludiremos a continuación a unas breves consideraciones psicométricas del SF-36 destacables para nuestro estudio. Las 8 escalas o conceptos que componen el cuestionario SF-36 forman parte de un marco conceptual que subyace a la construcción del SF-36v2. Este marco cuenta con una multiplicidad de dominios y componentes que mide 3 niveles: a) items (36); b) escalas (8 y que describimos anteriormente) y c) componente de medición resumidos (2) El nivel 3, que constituye el superior y más abstracto lo constituyen las dos categorías más generales en las que se puede dividir la salud de un sujeto: Salud Mental y salud física. Estas categorías atraviesan, no sólo las escalas específicamente referidas a la Salud Mental (Función Social, Rol Emocional, etc.) sino también a las que aparentarían estar refiriéndose sólo a los aspectos físicos de la salud (Dolor Corporal, Función Física, etc.) Y lo mismo ocurre con los 36 items, todos ellos son utilizados para puntuar las 8 escalas y los 2 dominios. Por razones de espacio, optamos por no presentar los 36 items, pero sí señalar las consideraciones psicométricas (incluidas las deficitarias) más importantes del instrumento que responden a los objetivos de nuestro estudio. Por ejemplo, la escala Salud Mental, Rol Emocional y Función Social son las más válidas de todo el cuestionario para medir la Salud Mental del entrevistado, incluso se ha demostrado que la escala Salud Mental es muy útil para diferenciar 212 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno desordenes psiquiátricos. En un corte de 42, el componente general de Salud Mental posee una sensibilidad del 74% y una especificidad del 81% para detectar pacientes con desordenes depresivos (Ware Jr y Sherbourne, 1992) Por otro lado, las escalas Función Física, Rol Físico y Dolor Corporal han demostrado ser las más válidas para medir la salud física. Es la escala de Función Social, la que cuenta con menos confianza de todas (0.76 sobre 0.80 igual o mayor del resto de escalas) (Ware Jr y Sherbourne, 1992). El SF-36 cuenta con el suficiente poder discriminativo para (y en esto se diferencia, entre otros aspectos, con su predecesor el SF-20) distinguir cambios en los roles, debido a problemas físico o mentales (McDowell, 2006) Pero y a pesar de que el SF-36 incluye una amplia variedad de áreas relacionadas a la Salud General, es deficitario en aspectos esenciales para obtener una valoración general: sueño adecuado, función cognitiva, función sexual, alteración de la salud, funcionamiento familiar, autoestima, alimentación, recreación, comunicación y, por supuesto y esperable para un instrumento genérico: síntomas específicos de una enfermedad (Ware Jr y Sherbourne, 1992). Quisiéramos concluir este apartado señalando la última razón por la cual nos decantamos por la utilización de este instrumento: puede ser usado en conjunción con otros instrumentos clínicos de medida de padecimientos específicos (EVA) o de investigación de aspectos relacionados con todas las dimensiones que componen la Salud Mental. Esta propiedad nos permitió conjugar la información obtenida de las diversas técnicas utilizadas en nuestro trabajo de campo con otro instrumento útil para alcanzar nuestros objetivos y que a continuación introduciremos. 3.4.6.3.4 Cuestionario de Desajuste Emocional y Recursos Adaptati- vos (DERA) El último de los instrumentos que administramos durante las entrevistas individuales fue el “Cuestionario de Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos” cuyas autoras son: C. MorenoRosset R. Antequera Jurado y C. Jenaro Río. El DERA es un instrumento de cribaje compuesto por 48 ítems que posee también un formato de respuesta tipo Likert de cinco puntos, que permite conocer el grado en que el sujeto considera falso o verdadero cada uno de los enunciados que se le presentan. Considera las diferencias de género, tanto en su presentación al entrevistado, ya que cuenta con un cuestionario en el que las preguntas están dirigidas -en su expresión lingüística- al género femenino y otro con E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 213 exactas mismas preguntas pero expresadas lingüísticamente de tal manera que dialogan con un sujeto del género masculino. Esto responde a que la recopilación de la información que realiza el instrumento intenta identificar “Diferencias de gnero existentes, desde una ptica positiva, de tal forma que los resultados obtenidos puedan ser utilizados para la complementacin y el equilibrio de la pareja” (Del Castillo Aparicio, Rosset, Díaz, y Ucls, 2009:43) 164 El Instrumento DERA está compuesto por 4 factores que miden: 1. Desajuste emocional. 2. Recursos personales. 3. Recursos interpersonales 4. Recursos adaptativos (compuestos por la suma de los factores de Recursos Personales e Interpersonales) La finalidad del instrumento es la evaluación del Desajuste Emocional y recursos adaptativos, integrado por Recursos Personales y Recursos Interpersonales; y su desarrollo representó el primer instrumento creado en España para proporcionar una medida confiable de los Recursos Adaptativos en sujetos infértiles que deciden optar por la reproducción asistida, al tiempo que ofreció información de posible presencia o ausencia de Desajuste Emocional (Moreno, Antequera, y Jenaro, 2008) Se distingue de otros instrumentos porque además de centrarse en la evaluación de los items señalados, permite realizar una evaluación de aspectos más positivos, al contemplar los Recursos Personales e interpersonales que pueden ayudar a conseguir el ajuste a la enfermedad y la acomodación al proceso terapéutico (a la par de líneas de investigación actuales de la Psicología de la Salud. Antes veíamos como Fredrickson (Fredrickson, 1998, 2001) señalaba que las emociones positivas generan efectos en los sujetos, entre los que se encontraba la construcción de Recursos Personales e interpersonales, cuya evaluación factorial pretende el DERA. El factor “Recursos interpersonales” es, dentro del instrumento DERA, de composición multidimensional. Por un lado, contiene aspectos de la percepción del apoyo de seres significativos 164 Resultados de estudios donde se utilizó el instrumento DERA “muestran diferencias en función del género en las personas infértiles en afecto negativo y desajuste emocional, siendo las mujeres las que presentan niveles significativamente superiores a los hombres, que solamente puntúan superior en afecto positivo” (Del Castillo Aparicio, Rosset, Díaz, & Uclés, 2009:45) 214 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno (amigos y familia)165; rasgos personales como la afabilidad que favorece relaciones interpersonales más positivas y también percepciones sobre las relaciones sexuales de la pareja (y no simplemente su frecuencia como suele ser habitual y que criticamos anteriormente) ya que éstas pueden ser consideradas como una evidencia de apoyo entre la pareja (Moreno-Rosset et al., 2009) Por su parte, el factor “Recursos personales” reagrupa los factores personalidad resistente (Moreno et al., 2008:14) (Peñacoba y Moreno, 1998 en Vinaccia et al., 2005:16-22) y energía, que, como señalábamos en apartados anteriores, aluden en ambos casos a recursos individuales que ayudan a los sujetos a afrontar las situaciones conflictivas y se relacionan con el mantenimiento de un estado de salud favorable (Kobassa, Maddi y Kahn, 1980 en Moreno-Rosset et al., 2009) Otra gran potencialidad del instrumento DERA -y que probablemente constituye su razón de ser- es que, con sus resultados es posible elaborar programas de apoyo o intervención psicológica a las parejas en casos específicos. Evaluar el desajuste y los recursos representa una utilidad demostrada del instrumento que le permite desbancarse del planteamiento “Ms tradicional dentro de las actuaciones de la Psicología en el mbito de las enfermedades crnicas: la búsqueda de las consecuencias negativas que stas generan en aquellos que las padecen [...] No debemos olvidar que el sujeto que padece una determinada patología no es solo un ser “doliente” sino que tambin es un agente activo, que dispone de estrategias y recursos para afrontar las situaciones en las que se encuentra inmerso, e intentar o bien modificarlas o bien acomodarse a las mismas” (Moreno et al., 2008) El instrumento DERA es una iniciativa que pretende situarse en los aspectos positivos que también están presentes en los sujetos en todo momento, incluso aún estén transitando terribles procesos de enfermedad. El sujeto siempre es un agente activo que dispone y utiliza constantemente estrategias y recursos para afrontar las situaciones e intentar modificarlas. Esta característica de todo ser humano, constituye un aspecto positivo que contiene factores que actúan a modo de protección y que antes ya indicamos: optimismo, esperanza, auto-eficacia y apoyo-social. Conocer los factores protectores (recursos personales e interpersonales) de las parejas puede ayudarles a superar la dificultad que tengan en identificar y expresar sus emocionales, favoreciéndoles el descargar la tensión que conlleva convivir así, como reparar el malestar de los 165 Que relevamos en la encuesta socio-demográfica en términos empíricos. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 215 que presentan desajuste (Del Castillo Aparicio et al., 2009) debido a la convivencia con una enfermedad como la AR. Consideramos que es posible prevenir que la situación altamente estresante de convivencia con una enfermedad crónica pueda desencadenar trastornos psicopatológicos (no sólo en el sujeto diagnosticado, sino en su acompañante) mientras se produce la adaptación de ambos a la ruptura biográfica precipitada por el afloramiento de la AR. Por tanto, el DERA constituyó para nuestro estudio un instrumento de recopilación de información altamente apto y preventivo para conocer el estado emocional de los miembros de una pareja, y sus Recursos Personales y sociales 166, así como de la congruencia en las valoraciones de ambos miembros (Jenaro, Moreno-Rosset, Antequera, y Flores, 2008) 3.4.6.3.5 Validación del instrumento para su creación y para ser utiliza- do en Argentina. a) Validación inicial del DERA Ésta fue guida por dos principales hipótesis: 1. Se establecerán asociaciones significativas y positivas entre las escalas del DERA que denotan apoyos y Recursos Personales adaptativos y escalas de otros cuestionarios que evalúan estrategias de afrontamiento activas. 2. Existirán relaciones significativas y positivas entre las escalas del DERA que denotan problemas emocionales y otras escalas relacionadas con el empleo de estrategias de afrontamiento desadaptadas o basadas en la evitación. Con respecto a estas dos hipótesis, se obtuvieron correlaciones entre las subescalas del DERA y las escalas de la versión española del Cuestionario de Formas de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes (C.E.A) (Rodriguez Marín et.al, 1992) 167 en la dirección esperada. El 166 En el estudio “Diferencias de género en afecto, Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos en parejas infértiles: un enfoque positivo” de Castillo Aparicio, Moreno-Rosset, Martín Díaz y Ramírez –Uclés” se demostró que: “La falta de Recursos Personales e interpersonales que faciliten el ajuste a la infertilidad coloca en una posición vulnerable a muchas parejas” (Del Castillo Aparicio, Rosset, Díaz, y Uclés, 2009:42) 167 “A partir de trabajos previos que arrancan de la elaboración del Ways of Coping Checklist (WCCL) de Lazarus y Folkman (Folkman y Lazarus, 1980, 1985; Lazarus, 1990). El C.E.A. consta de 36 ítems con un formato de respuesta tipo Likert (1 = nunca; 2 = rara vez; 3 = algunas veces; 4 = a menudo; 5 = casi siempre), en los que se recogen diversas conductas de afrontamiento ante una situación estresante. La descomposición factorial del Cuestionario dio lugar a la creación de once escalas: Pensamientos Positivos (interpretar el problema de manera ventajosa), Culpación de Otros (responsabilizar a otros sujetos del problema y/o de que sus consecuencias no hubieran ocurrido), Pensamiento Desiderativo (expresar deseos de que el problema y/o sus consecuencias), Búsqueda de Apoyo Social (solicitar ayuda), Búsqueda de Soluciones (obtener información sobre la enfermedad, planificar y plantear posibilidades de solución), Represión Emocional (rechazo o evitación de la expresión de sentimientos o pensamientos), Contabilización de Ventajas (comparación de la situación actual con una posibilidad peor), Religiosidad (realización de prácticas religiosas), Autoculpación (responsabilizarse a sí mismo de la enfermedad), Resignación (aceptación de la situación como algo inamovible) y Escape (huída ante el problema)” (Mayo, Real, Taboada, Iglesias Souto, y Dosil, 2012:85) 216 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Desajuste Emocional se relaciona con la: “utilizacin de estrategias de afrontamiento evitativas (Jordan y Revenson, 1990) que resultan especialmente negativas para la acomodacin y el ajuste de los pacientes o la adherencia a los tratamientos. Por su parte, la utilizacin de estrategias de afrontamiento activas se relaciona con los Recursos Interpersonales , como ha sido constatado en estudios previos (Rodríguez-Marín, Pastor y Lpez- Roig, 1993)” (Moreno-Rosset et al., 2009) b) Validación del DERA para ser utilizado con una muestra de sujetos en Argentina. El instrumento DERA se utilizó por primera vez en Argentina gracias a nuestro estudio (hasta el momento sólo había sido utilizado con sujetos españoles). Para evitar los sesgos de utilizar un instrumento creado en un contexto cultural diferente para el cual fue inicialmente validado (España) debimos realizar un análisis de viabilidad, es decir, asegurarnos una equivalencia lingüística, semántica y funcional de los factores y escalas que componen el cuestionario para utilizarlo en Argentina, para tales efectos seguimos las clásicas recomendaciones para tales efectos (Werner y Campbell, 1970) (F. Van de Vijver y Leung, 1997) (Brislin y Triandis, 1980) (Vergara y Balluerka, 2000) Primeramente procedimos a la valoración de las escalas por parte de 5 profesionales argentinos que actuaron como jueces expertos. Estos profesionales pertenecían a diferentes áreas disciplinares: Pedagogía, Psicopedagogía, Comunicación Social, Filología, Lingüística y Psicología Cognitiva. Solicitamos a estos jueces su opinión general sobre las escalas DERA, sus posibilidades de uso, así como que analizaran la pertenencia de los ítems a las diferentes categorías, su intensidad y su relevancia (Ver Anexo L) Realizaron también una revisión de todo el instrumento; se les pidió que identificaran los ítems que consideraban necesarios reformular en su totalidad o en alguna de sus partes por cuestiones semánticas o conceptuales para que las escalas fueran más comprensible para los entrevistados. Posteriormente se analizó, también, la concordancia entre jueces respecto a la categoría (empleando los estadísticos Kappa de Cohen y Alfa de Krippendorff). La Kappa de Fleiss arrojó un resultado de 0,503 (acuerdo observado: 0,68 y acuerdo esperado: 0,36). El Alfa de Krippendorff fue de 0,505 Tabla 3: Acuerdo promedio en parejas de evaluadores Porcentaje de acuerdo promedio en parejas de 68.333% E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 217 evaluadores Acuerdo entre evaluadores 1 y 5 64.583% Acuerdo entre evaluadores 1 y 4 64.583% Acuerdo entre evaluadores 1 y 3 54.167% Acuerdo entre evaluadores 1 y 2 50% Acuerdo entre evaluadores 2 y 5 68.75% Acuerdo entre evaluadores 2 y 4 64.583% Acuerdo entre evaluadores 2 y 3 72.917% Acuerdo entre evaluadores 3 y 5 75% Acuerdo entre evaluadores 3 y 4 77.083% Acuerdo entre evaluadores 4 y 5 91.667% Tabla 4: Promedio entre parejas de evaluadores Kappa de Cohen Promedio de acuerdo entre parejas de evaluadores 0.512 Acuerdo entre evaluadores 1 y 5 0.407 Acuerdo entre evaluadores 1 y 4 0.397 Acuerdo entre evaluadores 1 y 3 0.295 Acuerdo entre evaluadores 1 y 2 0.304 Acuerdo entre evaluadores 2 y 5 0.531 Acuerdo entre evaluadores 2 y 4 0.474 Acuerdo entre evaluadores 2 y 3 0.59 Acuerdo entre evaluadores 3 y 5 0.615 Acuerdo entre evaluadores 3 y 4 0.647 Acuerdo entre evaluadores 4 y 5 0.863 Como se puede observar en los valores de fiabilidad respecto a las categorías de los 5 jueces, los jueces 1 y 2 resultaron ser los más discordantes con el resto de datos. Mientras que los jueces 3,4 y 5 muestran un elevado porcentaje y promedio de acuerdo, lo que apoya la consistencia del instrumento DERA para ser aplicado en Argentina. Posteriormente se calculó la fiabilidad del instrumento respeto a la intensidad y relevancia, mostrando sólo las escalas “2. Siempre me han interesado la vida y costumbres de otros pueblos” así como “4. Me gusta mucho ver programas de información cultura o científica” del cuestionario DERA con una fiabilidad menor del 2,5 (del 1 al 5) A continuación calculamos la fiabilidad de los items y sus respectivas subescalas, la fiabilidad de las subescalas y de las escalas, a partir de las respuestas de los jueces con mayor 218 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno concordancia (3,4,y5)168. Se analizó también la validez aparente (a partir de las valoraciones de los jueces) la validez de constructo (mediante análisis factorial) validez convergente (mediante las correlaciones entre variables) y la validez discriminante (mediante análisis discriminante). Con respecto a la valencia, como podemos observar en la Tabla Nº 5 se observa un alto grado de acuerdo entre los jueces más concordantes. Tabla 5: Porcentaje de acuerdo promedio en parejas de evaluadores Porcentaje de acuerdo promedio en parejas de evaluadores 87,5% Acuerdo entre evaluadores 3 y 4 83,3% Acuerdo entre evaluadores 3 y 5 93,75% Acuerdo entre evaluadores 4 y 5 85,4% Tabla 6: Kappa de Fleiss Kappa de Fleiss Acuerdo Observado Acuerdo Esperado 0.745 0.875 0.51 Tabla 7: Promedio entre parejas de evaluadores Kappa de Cohen Promedio de acuerdo entre Acuerdo entre evaluadores Acuerdo entre evaluadores Acuerdo entre evaluadores parejas de evaluadores 3y4 3y5 4y5 0.701 0.663 Tabla 8: Alfa de Krippendorff' (nominal) Krippendorff's Alpha 0.747 0.875 N Decisions 144 0.701 Σcocc*** 126 Σcnc(nc - 1)*** 10424 Todos estos análisis revelaron un elevado acuerdo entre los tres jueces respecto a la categoría y a la valencia de los ítems. Además, dichos jueces consideraron que los ítems miden en un nivel suficientemente elevado los factores a los que pertenecen, por lo tanto, a partir de estos análisis pudimos concluir que el DERA era un instrumento válido para ser utilizado con entrevistados de origen argentino. En nuestra experiencia de trabajo de campo utilizando este cuestionario con los sujetos con diagnóstico de AR, sólo observamos un aspecto del DERA que debe ser atendido especialmente por el entrevistador. En el instrumento, dos de las escalas afirman: “20. Se me seca la boca y tengo dificultades para tragar” y “34. Ahora lloro más de lo normal” Estas escalas, no pudieron ser contestadas apropiadamente por algunos entrevistados con AR por padecer un síndrome asociado a la AR denominado “Síndrome de Sjogren” cuyos característicos síntomas son xerostomía (sensación subjetiva de sequedad de la boca) y queratoconjuntivitis seca (glándulas lagrimales que producen menos lágrimas que en la población general) (González Céspedes, 168 Se empleó para ello también el estadístico Alfa de Cronbach. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 219 Santos Fabré y Núñez Pupo, 2011) Por tanto, al administrar el instrumento a pacientes con AR, es necesario cribar que no padezcan, asociada a la enfermedad primaria (AR) este síndrome y por tanto, introduzca dificultades y sesgos a la hora de valorar las escalas referidas a dos síntomas que, en este caso, pueden no estar relacionados a síntomas emocionales de tipo ansiosos. 3.4.6.4 Grupo Focal Además de utilizar las técnicas de observación y entrevista (individual y conjunta) en uno de los lugares de estudio, específicamente en el Servicio de Reumatología del Hospital Clínico de Salamanca, utilizamos la técnica de grupo focal. Un grupo focal 169 es una técnica que se utiliza para crear la oportunidad de discutir y explorar aspectos de un problema de estudio que no se pueden conocer a través de otras técnicas (por ejemplo, la entrevista individual) En nuestro estudio, optamos por emplear esta técnica con el grupo de profesionales sanitarios que trabajaban en dicho servicio. La razón principal de generar esta instancia, fue que, a diferencia del Servicio de Reumatología del Hospital Provincial de Rosario, en el de Salamanca no teníamos la oportunidad de pasar momentos de diálogo o charla con los profesionales debido a que no realizaban un corte en grupo en la jornada de trabajo y, por tanto, en el que pudiéramos participar. Esta circunstancia nos impidió conocer qué pensaban los profesionales sobre nuestro problema de estudio y realizarles preguntas de retroalimentación sobre nuestras observaciones, a medida que avanzábamos con el trabajo de campo. Sí tuvimos instancias de diálogo con algunos profesionales del Servicio, principalmente las enfermeras, pero casi ninguna con los médicos reumatólogos; a diferencia de nuestra experiencia anterior en la ciudad de Rosario en donde los cortes a media mañana de la jornada nos permitían hacer “micro-devoluciones” con las profesionales y discutirlas con ellas, para así conocer sus visiones sobre la problemática de estudio. Es por esto que decidimos realizar un grupo focal en el Hospital Clínico de Salamanca, bajo la excusa de comentar a todo el personal del Servicio reunido, las apreciaciones y aspectos más llamativos que habíamos identificado después de realizar el trabajo de campo con sus pacientes y parejas. 169 Es una técnica propia de una metodología cualitativa, “cuyo objetivo principal es describir y comprender las interpretaciones, percepciones y creencias de un grupo acerca de una problemática en particular. El grupo se compone de 6 a 10 sujetos con características socioculturales o experiencias similares con respecto al episodio a estudiar. Esta forma de recolección de información, se diferencia de los métodos individuales en que el centro de interés es el grupo y en que busca la heterogeneidad en la información […] se utilizan con mayor frecuencia en las siguientes situaciones: estudios exploratorios, aceptación de programas de salud, resolución de problemas derivados de los programas de salud y evaluaciones de los programas de salud” (PeláezBallestas y Burgos-Vargas, 2005:169) 220 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Para la reunión preparamos unas diapositivas con algunos resultados y hallazgos provisorios y unas preguntas. Éstas últimas para favorecer la emergencia de la visión que ellos tenían en relación con aspectos o hechos que habíamos observado en el trabajo de campo y que queríamos explorar con mayor profundidad en sus saberes (Di Pardo y Menéndez, 1996) A continuación incluimos las preguntas: 1. ¿Cómo suele ser la reacción de las parejas cuando se les da el diagnóstico de AR? ¿Qué creen que hacen? ¿O qué deberían hacer? 2. Para Uds. en una enfermedad crónica como la AR ¿Qué función debe cumplir la pareja -en caso de que la haya-? ¿Cómo debe actuar? Y ¿Cómo NO debe actuar? 3. Las parejas ¿ayudan o aveces empeoran la situación? ¿cómo tratan esto? 4. ¿Qué tipo de personalidades relacionarían a sujetos enfermos que evolucionan de forma favorable con los tratamientos que les prescriben? 5. ¿Pueden identificar factores protectores o favorecedores para una mayor eficacia a los tratamientos? ¿Actividades, acciones, compañías, etc.? 6. Algunas parejas explican la aparición de la enfermedad como una consecuencia de un hecho traumático desencadenante. En general reconocen que la enfermedad estaba latente o en los genes, pero explicación su aparición en la escena como una consecuencia de un hecho traumático relacionado a relaciones familiares (muertes, enfermedades) accidentes y embarazos. Es decir, para estos pacientes existiría una relación muy fuerte entre estrés-enfermedad ¿Qué piensan al respecto? 7. ¿Han tenido pacientes que se han separado de sus parejas por la enfermedad? ¿Qué opinan de esto, con sinceridad? 8. ¿Habían pensando que la pareja hombre pueda constituirse en un cuidador y que ello les traiga aparejado todo lo que implica: carga emocional, dejar de hacer sus actividades, depresiones, etc.? La duración del grupo fue de aproximadamente hora y media (tiempo extensisísimo dentro de las agobiantes y maratónicas agendas del personal sanitarios del Servicio) El grupo focal fue grabado -con permiso expreso de los presentes- y trascripto posteriormente. Asistió -para nuestra E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 221 grata sorpresa- casi todo el personal asociado al Servicio de Reumatología del Hospital Clínico de Salamanca. La convocatoria superó nuestras expectativas y el dicho de uno de los reumatólogos da cuenta de ello: “Oye Estibaliz, has llenado!!!”. La valiosa información recopilada de este grupo, fue utilizada para llevar a cabo el análisis final, al igual que toda la información obtenida de las técnicas e instrumentos que hemos utilizado en nuestro estudio y que hemos expuesto hasta aquí. El proceso de análisis lo expondremos a continuación. 3.4.7 Análisis de la información “Una vez un investigador cualitativo (Strauss) le preguntó a un respetado teórico de la estadística (Leo Goodman) por qué debe uno aprender técnicas y estadísticas para usarlas en la investigación social. Éste le contestó señalando que una vez se aprenden, el conocimiento de estas técnicas lo sensibiliza a uno a nuevos aspectos de los datos y, de hecho, a su recolección misma. Lo mismo es cierto para nuestro trabajo cualitativo. Cada modo de investigar debe recibir su debido reconocimiento y ser valorado por su contribución específica” (Strauss y Corbin, 2002:36) El análisis de la información recopilada por medio de las entrevistas (individuales y conjuntas), el trabajo de campo y grupo focal, se realizó triangulando la información obtenida. Si bien aquí presentamos la fase de análisis como el paso final del proceso metodológico, la linealidad sólo responde a una necesidad de ordenamiento al interior de este informe. El análisis suele ser, en los estudios que incluyen trabajo de campo, una acción que se superpone con otras como la recolección y que permite caracterizar a la investigación, como una acción circular. Es decir, un ir y venir, y a veces dar vueltas, hasta llegar al propósito final. Retomando las características especificas del análisis que llevamos a cabo, la triangulación de información obtenida por técnicas cuantitativas y cualitativas fue, quizá, la acción más desafiante de todo el proceso de investigación. Sabemos que no es lo usual en los estudios sociales y menos aún, en los aplicados, encontrarnos con resultados producto de una triangulación. Una razón de esto es el gran esfuerzo que requiere lograr una convergencia en los hallazgos. En temas como la salud y la enfermedad, son tan variados y complejos los factores que 222 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno influyen en ella que “applied researcher are readily driven to appreciate the different strength that different methods offer” (Morgan, 1998:374) En este estudio, optamos por la triangulación de información proveniente de diferentes aproximaciones metodológicas, como señalamos anteriormente, pero sin desconocer que: por un lado, aceptar la interrelación de datos de diferentes fuentes es aceptar una epistemología flexible que nos permita valorar por igual el conocimiento obtenido desde diferentes visiones y por otro lado, aceptar que la triangulación de información, no es una garantía de validez interna o externa, es decir, que la triangulación de información no asegura una mayor “objetividad”, como se sostiene habitualmente, pero sí, nos asegura un “control de calidad” y, por sobre todo, obtener una imagen más completa del problema en estudio. En definitiva, el valor de la triangulación no es tanto lograr garantías en las conclusiones de nuestros resultados, como generar en el investigador una postura más crítica y escéptica sobre sus resultados (Fielding y Schreier, 2001) 170 Dentro del campo disciplinar general de las Ciencias Sociales, es habitual encontrarnos con posturas dogmáticas a favor de la investigación cualitativa o cuantitativa. Fue una decisión, con este estudio, situarnos en posiciones intermedias. Consideramos que la flexibilidad de los investigadores es una postura que favorece la probabilidad de una investigación creativa y útil 171 Para Strauss y Corbin, los investigadores de las Ciencias Sociales “Actúan de manera pragmtica y combinan las tcnicas disponibles para obtener los resultados deseados […] los investigadores de las ciencias sociales y humanas son pragmticos operacionales” (Strauss y Corbin, 2002:33) En nuestro estudio, la triangulación de métodos se produjo en las fases de recolección de información y en las fases de análisis. Existen varios modelos de triangular técnicas y análisis, Denzin distingue tres: -“Triangulation as the mutual validation of result obtained on the basis of different methods -the validity model-riangulation as a means toward obtaining a larger, more complete picture of the phenomenon under study -the complementary model- 170 “We might take the more modest view that the real value of triangulation is not that it guarantees conclusions about which we can be confident but rather that it provokes in researchers a more critical, even sceptical, stance towards their data” (Fielding y Schreier, 2001:11) 171 “Imponer como criterio estándar sólo un tipo de entrevista, insistir en que solamente o de manera predominante debe hacerse observación de campo o adoptar como apropiadas sólo las medidas tipo escala, restringe enormemente nuestros esfuerzos pues tal decisión no tiene en cuenta las complejidades de un mundo real y nuestra capacidad de comprenderlas” (Strauss y Corbin, 2002:32) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 223 -riangulation in its original trigonometrical sense, indicating that a combination of methods is necessary in order to gain any (not necessarily a fuller) picture of the relevant phenomenon at all -the trigonometry model-” (Denzin, 1973 en Fielding y Schreier, 2001:2) Atendiendo a estos tres modelos, podemos decir que la utilización de la triangulación dentro de nuestro estudio, retoma su función del modelo dos (modelo de complementariedad) y del modelo tres (modelo trigonométrico) En nuestro estudio se analizó la información de las entrevistas individuales (cuantitativas) codificándolos por las variables de los cuestionarios (utilizando el programa estadístico SPSS “Statistical Package for the Social Sciences”. IBM), mientras que la información obtenida de las entrevistas conjuntas (cualitativas) y del trabajo de campo se codificó retomando variables utilizadas en el análisis cuantitativo y identificando qué narrativas podían responder a esas variables. No se descartó información de las entrevistas cualitativas que no respondieran a esas variables, sino que se crearon inductivamente categorías (Mayring, 2001) La información recopilada en las entrevistas cualitativas también la utilizamos para asistirnos en la interpretación de las relaciones identificadas en el análisis estadístico (Mayring, 2001) Utilizar información cualitativa (obtenida por entrevistas y trabajo de campo) para validar y aclarar los resultados de un análisis estadístico (cuando la información se solapa, como en nuestro caso) fue descrito por primera vez por el sociólogo aplicado Sam Sieber en 1979, como un potente procedimiento, “The verification of survey finding by reference to fieldwork is specially useful when finding is both surprising and strategic […] The invalidation of survey results by qualitative methods should also be counted as a contribution to survey analysis (Sieber, 1973:1436) También en nuestro análisis, recurrimos a la información obtenida del trabajo de campo para lograr interpretar resultados del análisis estadístico incongruentes, sorprendentes o no esperados y de los cuales el propio análisis no podía iluminar172 La técnica de análisis en la cual la información cualitativa permite interpretar la información obtenida de un análisis estadístico (complementariedad) incluye, ejemplificar ciertos casos o situaciones que fueron obtenidas por medio del análisis estadístico. En nuestro estudio, la información obtenida por medio de las entrevistas conjuntas cualitativas a la pareja fue utilizada, para identificar y ejemplificar algunas referencias situaciones (Redondo Delgado et al., 2001) de 172 “Provocative but puzzling repleis to the questionnaire can be clarified by resort to field notes” (Sieber, 1973:1345) 224 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno las tendencias de los Recursos Adaptativos (personales e interpersonales) y el Desajuste Emocional.. Logrando por medio de este análisis cualitativo de información cuantitativa -análisis de doble vía (Strauss y Corbin, 2002)- nuestro propósito de referenciar contextualmente y culturalmente las tendencias y relaciones identificadas estadísticamente sobre los recursos que favorecen o no la adaptación a la enfermedad AR y su convivencia. Este procedimiento, responde más al modelo trigonométrico de Denzin que al complementario (Denzin, 1973) La información obtenida en el trabajo de campo, es una información producto de una relación más cercana entre el investigador y los sujetos de estudio, aunque también es cierto que la información recopilada con instrumentos estandarizados es más transparente y sistemática. La información estadística, nos permitió, en general, trascender las contingencias del conocimiento obtenido por el trabajo de campo y mejorar o corregir nuestro análisis. Una de esas contingencias, es lo que Sieber llamó la “falacia holística” del trabajo de campo. La “falacia holística” para este autor, sería un sesgo heredado de la transferencia del método del trabajo etnográfico clásico desde sociedades relativamente homogéneas hacia sociedades industriales. La falacia consistiría, específicamente, en percibir cada situación social como un comportamiento o manera ideal y típica. Esta tendencia de la percepción del etnógrafo lo llevaría a seleccionar o reflejar en mayor medida las congruencias por sobre la divergencia, presentando concepciones unificadas en detrimento de las excepciones (Sieber, 1973) Esta falacia, pudo ser controlada con los datos estadísticos que mostraron, en nuestro estudio, el grado de generalidad y validez de algunas de nuestras observaciones producto del trabajo de campo y mejorar el nivel personal de la conformación de tipos a partir de la información (Mayring, 2001) El análisis estadístico realizado sobre la información obtenida con técnicas cuantitativas nos permitió observar las tendencias y relaciones más significativas entre y sobre la calidad de vida percibida, el desajuste emocional, los Recursos Adaptativos y el dolor de los sujetos entrevistados; el análisis cualitativo complementó y amplió estos procesos, proveyendo las bases para una descripción situada y “densa” (Geertz, 2003) de los mismos. Mediante la complementariedad que permitió la triangulación analítica de ambos tipos de información, consideramos que los resultados del análisis estadístico expresan características del problema de estudio que, en muchas ocasiones, los entrevistados no están dispuesto a explicitar en una entrevista conjunta y abierta cómo las que realizamos con algunas parejas, principalmente sobre las dimensiones psicológicas que pueden verse afectadas por la convivencia con una persona enferma y por la misma afectación, la reacción del círculo familiar o de la persona diagnosticada (desajuste emocional, mala percepción de la calidad de vida o del apoyo-social, etc.) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 225 Todos estos procedimientos de triangulación analítica de la información obtenida de diferentes abordajes y técnicas, lejos de representar una amenaza hacia la “autoridad etnográfica” (Hammersley, 1994) significaron para nuestro estudio un enriquecimiento de perspectivas diferentes sobre una misma realidad. Las convergencias entre ambas informaciones reforzaron los hallazgos y las diferencias y también fueron analíticamente iluminadoras para re-pensar el conocimiento que hasta el momento se tiene sobre la convivencia con la Artritis Reumatoide y su impacto en la pareja. 3.5 RESULTADOS Y DISCUSIÓN A continuación presentaremos de modo descriptivo, los hallazgos más sobresalientes sobre el problema de estudio. Estos hallazgos son los datos codificados provenientes de la información recolectada por medio de las diferentes técnicas e instrumentos detallados anteriormente. Incluiremos datos tanto de corte cualitativo como cuantitativo, en relación con las principales variables de estudio. En los lugares de estudio antes descritos se entrevistó a un total de 124 parejas. Del total de estas parejas, 42 estaban constituidos por sujetos de nacionalidad argentina (excepto una mujer que había nacido en Perú pero residía desde niña en Argentina y se encontraba casada con un argentino) y 82 matrimonios de nacionalidad española (excepto dos sujetos cuya nacionalidad era otra, pero residían desde hacía más de 20 años en España) . En total, la muestra de este estudio se constituyó finalmente por 248 entrevistas individuales a sujetos que cumplían los criterios de inclusión señalados anteriormente; y a algunos de estos sujetos también se los entrevistó de forma conjunta con sus parejas -como detallamos anteriormente-. La muestra de parejas españolas recibía su cobertura de salud, en un 100%, de Hospitales Públicos; mientras que las parejas argentinas un 97,5%; el 2,5% restante lo hacían de Clínicas Privadas del subsistema sanitario privado argentino. Con respecto a la composición de las parejas según sexo, como se observa en la Tabla Nº9 el 69% de los matrimonios argentinos estuvo constituidos por una mujer con AR y un hombre sin AR y de los matrimonios españoles el 76%. Esta proporción, no azarosa, se basa en la prevalencia epidemiológica de sexo al que afecta la AR: 3-1 (Carmona et al., 2002) 226 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Tabla 9: Prevalencia AR en relación al género Prevalencia AR España Argentina Mujer con AR/ Hombre sin AR 76% 69% Hombre con AR/ Mujer sin AR 24% 31% En promedio la edad de la muestra española fue de 57 años mientras que la argentina de 54 años: muy similares. 3.5.1 Datos socio-demográficos de los sujetos entrevistados. Respecto al lugar de residencia, estudios y situación laboral, las parejas entrevistadas residían, el 60,1% en Salamanca (ciudad y Provincia), el 4,8% de ellas en otras Provincias y ciudades como Madrid o Cáceres. El 25,8% de parejas entrevistadas residía en la ciudad de Rosario y su área metropolitana y el restante 9,3% en la ciudad y Provincia de Buenos Aires. El nivel de estudio más prevalente de todas las parejas que componen la muestra de ambos países, es el de estudios primarios (46,1%) A partir de ahí, identificamos un 1,6% de sujetos que no habían recibido ninguna educación formal y un 23,1% que habían alcanzado el nivel educativo secundario. Sólo un 15,4% y un 13,8% habían recibido educación pre o universitaria, respectivamente. A continuación se muestran los datos desagregados por país: Tabla 10: Nivel de estudios de la muestra general Nivel de estudios España Argentina Sin estudios 2,5% - Hasta Primaria 38% 61,9% Hasta Secundaria 19,6% 29,8% Hasta preuniversitarios o FPU 20,3% 6% Hasta Universitarios 19,6% 2,3% Como se observa en la Tabla parecería que en la muestra argentina ningún sujeto era analfabeto, pero gracias a que la propia investigadora fue la entrevistadora, sabemos que esto no es así y por tanto un porcentaje muy reducido de entrevistados tenía graves dificultades para la lecto-comprensión y por ello hubo que leerles los cuestionarios -como comentamos anteriormenteLa situación laboral de las sujetos entrevistados, tanto de los que padecen AR como de sus parejas, muestra una predominancia de trabajos en servicios o comercios, trabajos autónomos o en relación de dependencia con esfuerzos físicos considerables (como herrero, camionero, albañil, E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 227 electrotécnico, metalúrgico o zapatero) y trabajos autónomos. También predominan las amas de casas exclusivamente y los pensionistas o jubilados. Dentro de todos los sujetos entrevistados, el 6,5% se encuentra desempleado. A continuación se muestra la situación laboral de los sujetos argentinos y de los sujetos españoles (sin desagregar por diagnóstico o no de AR) Tabla 11: Situación laboral de la muestra general Situación Laboral España Argentina Empleado/a servicios o comercios 14,4% 17,9% Ama de casa 13,2% 26,2% Trabajo con esfuerzo físico 18% 17,9% Autónomo 7,2% 19% Jubilado o pensionista 30,5% 8,3% Empleada doméstica 2,4% 3,5% Desempleado/a 7,2% 4,8% Ama de casa y empleada doméstica - 1,2% Autónomo y ama de casa - 1,2% Empleado/a servicios o comercios y jubilado o pensionado 0,6% - Trabajo con esfuerzo físico y jubilado o pensionado 0,6% - Trabajo con esfuerzo físico y jubilado o pensionado 0,6% - 3.5.1.1 Práctica de la religión y creencia De todos los sujetos entrevistados individualmente (248) en ambos países, el 59,6% declaró que sí practicaban una religión. Un 4,8 se declaró ser ateo o agnóstico. Del porcentaje total de practicantes el 76% señaló profesar la religión católica -como era esperable en una muestra constituida íntegramente por sujetos iberoamericanos- De aquí podemos esperar que en ellos encontremos una cosmovisión sobre el dolor y la enfermedad que los explica, en parte, como una prueba y una forma de expiación de pecados y pruebas de fe (Karol Józef Wojtyla, 2005) En la muestra argentina, encontramos y no así en la española, un 11,4% de evangelistas-protestantes. Tabla 12: Práctica de la religión por país Practica una religión España Argentina Sí 68,3% 42,9% No 31,7% 56% 3.5.1.2 Vínculo entre la pareja y descripción del apoyo social empírico. Del total de parejas en España el 93,9% se encontraban, al momento de ser entrevistados, 228 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno casados y en Argentina el 52,4% se encontraban con ese estado civil 173. Estos resultados coinciden con el señalamiento de Castro Martín (2003) y que antes indicamos en una cita al pie. Por la fuerte influencia católica en España la nupcialidad española se caracteriza por ser alta en comparación con la latinoamericana. En esta última la cohabitación y las uniones consensuales son un componente esencial del sistema familiar como resabio de la época colonial. En promedio, las parejas españolas entrevistadas señalaron mantenerse en pareja desde hace 33,5 años (no partiendo necesariamente de la fecha de casamiento, sino desde el inicio del noviazgo o relación) y en Argentina, un promedio de 28 años. Iniciando la pareja de media, en España, en los años 1980 y en Argentina en 1985. Un dato que hallamos fue el relativo a la cantidad de hijos de las parejas con AR. Las parejas argentinas, en un 31% no tenían hijos al momento de ser entrevistadas, mientras que un 33% tenía 2 hijos y en menor medida 3 hijos (14,3%) 174 De estas parejas, el 19% de uno de los dos cónyuges tenía hijos de parejas o matrimonios anteriores 175. Las parejas españolas entrevistadas tenían de media 1,93 hijos (desviación típica de 1,084) Si bien no formó parte del problema de estudio, conocer el impacto de la AR en la vivencia de los hijos de padres o madres que padecen AR fue inevitable. En las entrevistas conjuntas con las parejas surgió la problemática de la convivencia de éstos con la enfermedad y la carga objetiva y subjetiva (Montgomery et.al 1985 en Montorio, Fernández, López, y Sánchez, 1998) que éstos sufren por cuidar a su madre enferma. Varios aspectos fueron señalados por padres o madres con AR y sus parejas sobre la vivencia de sus hijos con esta enfermedad. Por un lado, las parejas españolas señalaron que, debido a la AR y su patogenia asociada, debieron modificar ciertos comportamientos o acciones para con sus hijos. Estas modificaciones significaron pérdidas o imposibilidad de llevar estas acciones a cabo con “normalidad”. Una mujer española con AR nos decía: “mi hijo no me podía dar las manos para agarrarlo de lo que me dolían. Un nio de 3 aos tienes que poder cogerle la mano para cruzar la carretera; no podía atarle los cordones, no podía vestir a mi hijo” (mujer espaola con AR) “los mdicos slo me dejaron darle el pecho a mi nio durante 2 meses porque me tenían que medicar urgente por mis dolores” (mujer espaola con AR) 173 En la muestra de parejas argentinas, un 4,8% se consideraban parejas pero no convivían. 174 Un 7% tenía un hijo. 175 De las 42 parejas argentinas entrevistadas sólo 24 comentaron si tenían o no hijos de parejas anteriores, ya que no fue un dato que se quería conocer. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 229 “¿sabes que otra cosa me afect muchísimo? No poder coger a mi nia (nieta) las veces que yo quisiera” (mujer espaola con AR) Junto a los relatos sobre el rol de los niños en el cuidado de sus madres, apareció la modificación de la planificación familiar debido a la enfermedad, “no nos dejaban tener un hijo, nos decían que esperramos, yo tenía que dejar la medicacin la dejaba y me la volvían a dar...hasta que me la saqu yo sola” “teníamos ganas de tener un segundo hijo, aunque el nos dio tanta guerra la primera que nos lo pensamos, hubo un par de aos que habríamos podido pero coincidi que empec con el metrotexato y ahí ya no se podía” Ratificando el proceso por el cual la enfermedad somete los planes de futuro a una revisión como señala Bury (Bury, 1982) y Sánchez H[vel (en José y Perdiguero-Gil, 2014) Otro aspecto destacado por las parejas con hijos, especialmente las españolas, fue el comportamiento de aparente cuidado que sus hijos tienen para con sus madres con AR. Tres parejas describieron -orgullosamente- cómo sus hijos o hijas pequeños eran “conscientes” de la discapacidad episódica que sufre su madre y los dolores que vivencia, y en consecuencia, actuaban cuidándola. “ella ha vivido de pequeita mi artritis, a veces ella me tenía que ayudar, cuando yo iba al bao, no podía siquiera limpiarme, ella tenía 7 aitos” (mujer espaola con AR) “me cuida, colabora mucho, nunca ha expresado nada. Ellas cuando subimos la escalera me dicen: yo te ayudo a subir mam! Yo voy con la mayor a la compra y ella agarra la bolsa. Yo le digo que no, que se va a fastidiar la espalda pero me la saca igual” (mujer espaola con AR) “cuando eran pequeos yo les decía que vamos a jugar a vestir a mam: tírame del jersey hacia abajo, porque yo me vestía hasta donde podía, pero no podía levantar los brazos, tenía las manos hinchadas” (mujer espaola con AR) La asunción de tareas de cuidado por parte de los niños no es expresada por los padres como un proceso traumático o dificultoso. Tampoco expresaron haber sido ellos, los padres, los que le pidieran a sus hijos que se comporten así con sus madres enfermas o que estén atentos al cuidado de ellas. Este proceso de asunción de tareas no propias para niños de tan poca edad es 230 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno vista por los padres entrevistados como un proceso que cursó de forma natural o que incluso, podría estar relacionado a la personalidad de los niños. “tampoco son nias que pidan mucho a su madre” (pareja espaola de mujer con AR) “a mi me da la sensacin que no lo ha vivido como un drama” (mujer espaola con AR) La recreación del comportamiento de estas niñas -por parte de sus padres- como niñas cuidadoras, niñas no demandantes de sus madres enfermas; sino niñas adaptadas a la situación, “conscientes” de las limitaciones y discapacidades de sus madres enfermedad, nos llevó a preguntarnos si no son niñas que están sobre-adaptadas al impacto de la enfermedad en el comportamiento de sus madres. Por otro lado, este enaltecimiento de los comportamientos “maduros” de las niñas para con el estado de enfermedad de sus madres, como el resultado de un proceso natural -de, algo así como una toma de conciencia del estado de enfermedad de su madre- es coherente con la actitud de protección que muchos padres señalaron como estrategia para cuidar a sus hijos del impacto que puede producirles el conocimiento de las consecuencias de la enfermedad que padecen sus madres. Esto condice a Wiener cuando señala que la elección que realiza el enfermo para dejarse cuidar puede estar guiada por la preferencia de ser ayudados por alguien que no los vea de tal manera que se destroce la imagen que de ellos tenían antes de la enfermedad. Los hijos en general y por sobre todo los más pequeños que con concebidos entre los 30 y 35 años ya nacen viendo y conociendo las limitaciones de su madre a causa de la enfermedad y, por tanto, ver estas limitaciones no modifica la imagen que de su madre tenían. Este proceso hace que la persona enferma no tenga que “disimular” sus transformaciones (Wiener, 1975) En los casos en lo que ejercen una actitud de protección ésta es utilizada principalmente en el momento de informar a sus hijos sobre el diagnóstico de sus madres, “nunca quise hacerles partícipes, ni nunca decirles nada, en el sentido de decirles que tengo una enfermedad, que no se va a quitar, que no se cura, que va a ir a peor...no les quería hacer nada de eso. Ellos sabían que había ocasiones en las que a mi me molestaba algo y ellos tenían que echarme una mano. Ahora son ms mayores, ya saben que tengo AR. Pero cuando eran pequeos yo no quería que ellos supieran nada, slo lo justo. No quería que ellos sufrieran; no los metía en mis dolores, ni mis complicaciones” (mujer con AR espaola) “ellos de pequeos no es que se hayan enterado, porque nosotros tampoco hemos visto E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 231 una enfermedad que hayamos dicho...con ellos tan pequeos” (pareja espaola de mujer con AR) “nunca hubo una charla donde le pudiera explicar cmo funciona esto” (mujer argentina con AR) No nos atrevemos a afirmarlo, sino simplemente notamos -a partir del análisis de las entrevistas conjuntas con parejas con AR, también las argentinas- que son los hijos varones de estas parejas los que presentan, ante las consecuencias de la enfermedad en los comportamientos de sus madres (menos energía, quejas por dolores, cansancio, etc.) estrategias más evitativas o de negación de la enfermedad de sus madres: “ellos viven un poco en su mundo, incluso si les dices que ests mal, l te dice que est peor” (pareja de mujer espaola con AR) “me dice que siempre me pasa algo” (mujer espaola con AR) “ellos no tomaron conciencia de lo que pasa, ellos todavía exigen que sea la mam que no tiene nada, le dicen ¿cmo no pods hacer esto? (pareja argentina de mujer con AR) En algunos casos -dos específicamente- estos señalamientos por parte de los hijos hacia sus madres enfermas, rondan en actos de violencia hacia ellas: “mi hijo mayor me ha dicho que lo que yo quiero es no trabajar, hasta llegar a tener que oír eso” (mujer espaola con AR) “l le dice: no te quejs tanto, si eres una mujer joven” (pareja argentina de mujer con AR) “l me dice que soy una vaga” (paciente mujer con AR Servicio de Reumatología Clínico) “mi hijo no acepta mi enfermedad, se me ríe” (paciente mujer espaola Hospital Clínico Salamanca)176 Las mujeres con AR argentinas entrevistadas, junto a sus parejas fueron las que expresaron más vehemente, a diferencia de las españolas, el malestar que sentían por el desconocimiento de sus hijos sobre la enfermedad y cómo ésta justifica cambios en los comportamientos de sus madres: “uno de mis hijos no entiende, dice mam te quejs de dolores y al rato vas a bailar” (mujer argentina con AR) “mi hija no entiende que me canso ms rpidamente, que llega un momento que mis pies 176 El hijo tenía 11 años. 232 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno ya no me responden y que no puedo seguirle el ritmo” (mujer con AR argentina) Estas apreciaciones sobre sus hijos las lleva a repeler el apoyo que éstos pueda ofrecerles, reforzando las hipótesis que señalan que de nada sirve contar con un gran círculo de apoyo dispuesto a ayudar, cuando la persona enferma lo que valora es la calidad de ese apoyo y la disponibilidad desprejuiciada del mismo (Brown, Wallston, y Nicassio, 1989) (Goodenow, Reisine, y Grady, 1990) (Dekkers et al., 2001) Una de las mujeres argentina con AR entrevistada con su pareja nos relató la forma en que trasmitió a sus hijos el diagnóstico que había recibido. La forma en que lo hizo se diferencia bastante de la forma de trasmitir la aparición de la enfermedad del resto de entrevistados tanto argentinos como españoles. En este caso, no existió una intención de protección cómo la que relataron los anteriores padres, “le dije a mis hijos: ¿se acuerdan lo que tenía mi padre? Que estaba todo deformado, bueno voy a terminar así, en silla de ruedas, tengo AR” (mujer argentina con AR) Una actitud similar, señaló una madre con AR española, la cual -a pesar de que su pareja no estuviera de acuerdo- alertó a su hija de las grandes posibilidades que tiene ésta de padecer también AR. Esta acción fue sentido por esta madre como una actitud de responsabilidad y protección para con su hija “ella sabe que tiene muchas papeletas, yo lo he hablado con ella y me dice que sabe que como los dos abuelos tuvieron AR est en el punto de mira” (mujer con AR espaola) Recordamos que el esposo de esta mujer no estaba al tanto de estas conversaciones que madre e hija tenían con respecto a la carga genética que esta última tiene y sus probabilidades de padecer AR; y no se mostró contento -durante la entrevista- al enterarse. Continuando con algunos datos estadísticos descriptivos. las parejas entrevistadas individualmente viven, en su mayoría, solos o con hijos (38,7% y 45,6% respectivamente) Un 4% de las parejas viven, además de con sus hijos, con sus yernos, nueras o nietos. En la Tabla Nº13 se puede observar las diferencias por país. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 233 Tabla 13: Convivencia de los sujetos entrevistados por país Convivencia España Argentina Solos 40,7% 33,3% Hijos/as 51,5% 32,1% Hijos/as y nietos - 8,3% Hijos/as y yernos, nueras o nietos. - 11,9% Padres 1,2% 2,4% Nietos 1,2% 2,4% Hijos de parejas anteriores - 4,8% Otras combinaciones 0,6% 4,8% Con respecto a los tipos de vecindad, en los diferentes países, identificamos que los entrevistados en su mayoría (84% de los españoles y 94% de los argentinos) perciben contar con familiares que viven cerca de sus residencias y a los que pueden recurrir ante una necesidad. En general, los principales vínculos de vecindad están constituidos, en ambos países, por familiares y no tanto por vecinos o amigos. La figura del “vecino” casi no fue nombrada (2,4% en Argentina y 1,2% en España) Esto representó una sorpresa para nosotros, esperábamos -principalmente en el contexto latinoamericano- que los lazos de vecindad fueran más significativos dentro de las percepciones de apoyo de las parejas. Si bien, y cómo antes señalaba Flor, Turk y Kerns, tampoco todo tipo de apoyo favorece o mejora el proceso de ajuste y afrontamiento de la enfermedad, sospechábamos que el apoyo ofrecido por la comunidad podía constituir un beneficio. Aunque, también veíamos anteriormente que el enfermo con AR, uno de los primeros procesos interpersonales por los que atraviesa era el de la disrupción de la integración en la comunidad, debido a las limitaciones funcionales y la vergüenza que estas limitaciones le generan (Bury, 1982) (Singer, 19749; también Unamuno (De Unamuno y Aguinaga, 1988) nos hablaba de la enajenación social producida por en ensimismamiento del dolor. 3.5.2 Aparición y años de convivencia con la AR Los enfermos con AR entrevistados, tanto los argentinos como los españoles llevan, en promedio, 12 años conociendo su diagnóstico. Siendo el año 1997 y el 2009 en los que fueron diagnosticados (“te etiquetan” mujer con AR argentina177) más sujetos de todos los entrevistados. 177 Esta referencia hacia su persona enferma, poco o nada tiene que ver con la supuesta oportunidad que, según Bury, el sujeto cuenta al recibir el diagnóstico. Para éste autor, en ese momento el enfermo ya puede conceptualizar a la enfermedad como un ente en sí mismo, separado del yo (Bury, 1982) en cambio, para esta entrevistada, el conocer el diagnóstico redujo su persona -desde la mirada biomédica- a una etiqueta. Este es un claro ejemplo etnográfico por el cual podemos comprender porque la 234 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Recordemos que hasta el momento no se ha identificado una relación significativa entre el tiempo de evolución de la AR y las emociones negativas. El tiempo, para Redondo Delgado, sólo predice la valoración del dolor y (principalmente) la discapacidad (Redondo Delgado, 2005) Más adelante analizaremos esta variable en relación a la emociones negativas que provocan el DE. Antes de ello, padecieron los síntomas de la enfermedad sin contar con un diagnóstico durante 3,9 años los enfermos españoles y 2,1 los argentinos. “con su primer brote empez nuestro peregrinar por los mdicos” (pareja de mujer argentina con AR) Esta narrativa refuerza lo que nos indicaba Bury sobre los primeros síntomas de la AR. Éstos son tan similares a síntomas comunes de la población general (principalmente los dolores articulares) que su identificación y legitimación como “enfermedad” se demora (Bury, 1982) “vas sintiendo dolores pero no piensas que es una enfermedad” (pareja de mujer con AR espaola) La edad de aparición de la enfermedad hallada en la muestra también reafirma lo que señalaba este autor. La edad promedio de los enfermos argentinos fue de 51 años y de los españoles 57, si a este promedio le restamos la cantidad de años promedio en el cual recibieron el diagnóstico, encontramos que efectivamente la edad de aparición de la enfermedad responde al comportamiento de la incidencia de la enfermedad: entre 40 y 60 años (Carmona et al., 2002) “la AR apareci cuando mi hija cumpli los 6 aos, empec con 38 aos” (enferma con AR espaola) “yo no s si ha sido a raíz del segundo embarazo, a veces me lo pregunto” “yo s que fue a partir del embarazo que vino todo” (otra enferma espaola) “es una enfermedad que te agarra a los 35 aos, cuando no tienes hecha tu familia todavía” (pareja de mujer con AR espaola) Esta aparición en la adultez temprana complejiza aún más el proceso de reconocimiento de la enfermedad como tal, ya que son esperables en la vejez (como la artrosis) Quizá todos estos elementos expliquen esos 2 y 3 años que los entrevistados atravesaron dentro de un túnel de incertidumbre. Este hecho no es ajeno a los propios enfermos. Una mujer con AR española en el Hospital de Día Reumatológico del Clínico Salamanca me decía: Antropología Médica Crítica arremetió con tanta fuerza contra el separatismo médico hegemónico entre enfermedad y ser (ScheperHughes, 1990) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 235 “estas enfermedades surgen a los 40 o así, cuando explotas. Las mujeres somos muy controladoras. Yo tengo amigas que revientan y ves que cargaban con los hijos, la casa, el marido -que no se entera de nada y est acostumbrado a que le hagan todo” La impredictibilidad sigue, al día de hoy, permeando el comportamiento de esta enfermedad y es casi imposible observar en las biografías individuales evidencia empírica que prevean su aparición desde el conocimiento biomédico. Ahora bien, esto no quita que los enfermos y sus parejas revisen y resignifiquen acontecimientos biográficos de tal manera que se conviertan en explicaciones mica de la aparición de la enfermedad. Bury señalará a este proceso como una revisión (Bury, 1982) pero nosotros hemos observado en las narrativas que explican la aparición de la enfermedad, además de una una revisión, un poderoso proceso de creación y una fuerte resignificación de acontecimientos biográficos que constituyen para los enfermos la etiopatología y las causas de la aparición de la enfermedad. En las narrativas hallamos un hito y un estado emocional como los dos principales factores gatillo (en este caso, micos) que explican la aparición de la enfermedad para las parejas entrevistadas: por un lado, un embarazo; “es que esto es como todo, si tu sometes a tu cuerpo a un sobre esfuerzo como es un embarazo, llega un momento que se resiente. A lo mejor fue ahí que dio la cara” (pareja espaola de mujer enferma con AR) “yo fue despus de tener a mi segundo hijo, lactando...es que claro yo ahí tuve un accidente de trfico. Yo lo achacaba a eso los dolores de espalda” -es generalmente inmediatamente después del embarazo en el que aparece la enfermedad, según identifican los entrevistadosY por otro, un estado de estrés emocional fuerte, principalmente causado por presiones laborales o económicas. Ésta última sería otra de las principales situaciones que los entrevistados señalan como factor gatillo para la aparición de la enfermedad “fueron unos aos de cierto estrs, queríamos comprarnos un piso...ella se comía mucho la cabeza, yo estaba estupendamente en el de alquiler, se obsesion un poco” (pareja de mujer con AR espaola) [a continuacin afirma esta mujer enferma] “si es verdad que esa poca estuvo asociada a bastante estrs y como muy agobiante. Y de sentir y pensar que cerca que estoy de pasar al otro lado; la locura estaba ahí al ladito” “A mi me apareci enseguida despus de la prdida de trabajo de l, porque cerr la fbrica en 1999” (mujer argentina con AR) 236 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno También señalan eventos o acontecimientos que traen aparejada mucha carga emocional, pero no asociados al ámbito laboral o económico del núcleo familiar, “yo he observado, porque soy muy observadora y sino pregunto que todos los síntomas dan la cara tras un suceso fuerte, lo he observado en muchísimas personas, con acontecimientos distintos, tanto yo he observado, porque soy muy observadora y sino pregunto que todos los síntomas dan la cara tras un suceso fuerte, lo he observado en muchísimas personas, con acontecimientos distintos, tanto personal o de los hijos” (mujer con AR espaola) “la carga emocional es muy importante” (mujer con AR argentina) “los nervios” (pareja espaola de mujer con AR) Nombramos el término “gatillo” debido a que las parejas entrevistas reconocen un fuerte componente genético para la explicación mica de la aparición de la enfermedad y por tanto, los hitos, estados y situaciones antes identificadas, funcionarían como factores gatillo de la enfermedad que ya se encontraba en ellos, pero en un estado de reposo, como “dormida”. Algunas parejas reconocen el componente génico de la aparición de la AR en la herencia genética recibida de familiares directos: “mi padre tenía artritis, mi hermano tenía artritis y la madre de mi esposo tenía artritis” (mujer espaola con AR) las cuatro hermanas de una de las mujeres entrevistas tenía AR (anotaciones de campo) “yo me asust porque pens que iba a quedar como mi padre” (mujer argentina con AR cuya abuela y padre habían padecido AR) “mi madre tenía las manos totalmente deformadas y echas una pena y ha sido una luchadora. Tenía una artrosis bestial. Yo ya no s si diagnosticaron artrosis o artritis, ahí ya no s. Pero brutal, brutal...y con artritis porque tenía sus dedos torcidos” […] si yo creo que tuvo una artritis. Es ms me quedaron esas imgenes (de las manos torcidas)” (mujer espaola con AR) “mi madre tiene fibromialgia y ahora estn viendo si no tiene AR tambin” (mujer espaola con AR) Y otros sujetos entrevistados explican la enfermedad en parte por contener una genética predispuesta a padecer AR, aunque no existan referentes familiares que definieran una E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 237 heredabilidad: “esto es una enfermedad auto-inmune, tiene que incluir todo, un estrs...yo soy de la opinin de que tu lo traes metido en los genes, lo puedes tener y te puede dar síntomas o no...debido a un estrs te puede dar síntomas...pero puedes estar asintomtico y no hay porque tratarte. Yo pienso que esto es algo parecido, llevas una informacin gentica, lo que pasa es que luego por circunstancias de tu vida...” (mujer espaola con AR) “no se sabe los mecanismos, lo que sí se sabe es que tiene una fuerte base gentica. Lo que sí entendemos es que se produce una mutacin de genes, la enfermedad est potencial, es como si tuvieras lea ahí hasta que se le tira fuego y se enciende” (pareja espaola de enferma con AR) “un shock fuerte, un accidente de trnsito, un hijo al que le han diagnosticado una leucemia...cosas fuertes...que a lo mejor est latente ahí y es cuando he dicho...se ha bloqueado. Yo pienso que las neuronas...como que ha habido un nudito en las carreteras, como un atasco...lo llevas en los genes y est dormido hasta que pasa algo” (mujer espaola con AR) “es indudable que el soma tiene mucho de peso en todo esto” (pareja de mujer con AR) Muchas parejas expresaron que la vivencia inicial al saber el diagnóstico que explicaba los intensos dolores y malestares que presentaba el sujeto enfermo -y que su pareja observaba-, fue de negación o no reconocimiento de que el malestar era debido a una enfermedad: “adems al principio con el trabajo, los nios, todo...no piensas que es una enfermedad” (pareja de mujer con AR espaola) “no le dimos importancia, pensamos que eso quedaba ahí” (mujer espaola con AR) “al principio decía: esto no me puede estar pasando a mi, en un principio estaba un poco negada”(pareja de mujer con AR espaola) La etapa inicial, en estas parejas fue superada por medio de estrategias que antes denominamos evitativas, que -alejándonos de miradas moralistas- representan moderadores para reducir las consecuencias de la realidad que están vivenciando. En la primera narrativa podemos observar que el recursos evitativo es elegido por la necesidad de la pareja de continuar con la “normalidad” de los ritmos familiares y laborales y de ese modo intentar mitigar -aunque sea temporalmente- la irrupción biográfica de la enfermedad. Otras parejas no atravesaron esta etapa de negación o no reconocimiento de la existencia de una enfermedad y inmediatamente vivenciaron el estruendo biográfico que significa padecer 238 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno una enfermedad con las características de la AR: “cuando supimos que era AR fue un golpe muy duro” (pareja argentina de mujer con AR) “la manifestacin de la enfermedad fue traumtica, fue el pico de estrs de su cuerpo y lo expres con una invalidez total” (pareja argentina de mujer con AR) Curiosamente una mujer con AR señaló que su enfermedad era “auto-inmune e infecciosa”. Esta mujer con AR quizá señaló erróneamente que la AR es infecciona por haber adaptado cierta teoría que se maneja en el ámbito médico-académico que supone (aún sin evidencia concluyente) que la patogenia de la AR podría ser desencadenada por un agente microbiano, aunque se desconoce cuál, “Se sospecha del virus Epstein-Barr, pero podrían ser otros: retrovirus, parvovirus, microbacterias, borrelia, mycoplasma, etc.” (Alcalde, Blanco, García, y Castillo, 2003:37) Todas estas explicaciones micas sobre la aparición de la enfermedad y que hasta el momento no contamos con evidencia suficiente de que no sean efectivamente ciertas, deben ser consideradas como importantes y necesarias para vencer la incertidumbre (Wiener, 1975) que genera la enfermedad. Wiener no señaló esta etapa: la del afloramiento de la enfermedad, como una de las fases en las que es más visible la incertidumbre, sin embargo nosotros sí y es aquí donde la hallamos con más fuertemente -aunque en forma ya de explicaciones- debido a la imperiosa necesidad humana de dar sentido a la disrupción. Incluso, si atendemos al tipo de acontecimientos por los cuales los enfermos y sus parejas explican la aparición de la enfermedad, observaremos aspectos negados de la misma como son el poder y el tipo de relaciones humanas (combatiendo la reificación de la enfermedad (Taussig, 1995) y, además, convirtiendo este acto creativo de generación de sentido en una puesta en escena de un recurso afrontativo (y por tanto, que se convertirá en adaptativo) que estarían utilizando los sujetos entrevistados para afrontar el impacto biográfico (subjetivo, social, económico, etc.) de la enfermedad y adaptarse-adaptarlo a ellos. 3.5.2.1 Vivencia y mecanismos de afloración de los “brotes” Como indicamos en los primeros capítulos de este informe, el “brote” es la expresión vivencial178 episódica de la enfermedad. Al analizar las vivencias de brote de los enfermos con AR 178 Señalamos “vivencial” para diferenciar estos episodios de la probable consecuencia de los múltiples episodios y el progreso de la enfermedad: la deformidad, por tanto la discapacidad. Este estado de discapacidad, también será vivenciado por el sujeto enfermo, pero más como una consecuencia de las expresiones activas (reconocibles) de la enfermedad que sintió o siente el enfermo durante los episodios inflamatorios dolorosos (“brotes”) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 239 y sus parejas, no es posible encontrar regularidades con respecto a la duración o intensidad de estos estados expresivos de la enfermedad. Por tanto, debemos decir que son episodios de duración e intensidad incierta, al igual que lo halló Wiener en sus entrevistas (Wiener, 1975) La progresión discapacitante de la AR no suele ser -para las parejas entrevistadas- un episodio tan vivenciado como el dolor. La progresión de la discapacidad suele diluirse en la cronicidad de la enfermedad hasta que ésta condiciona el imperativo de la actividad. “mis brotes son por semanas o días” (mujer argentina con AR) Estos episodios expresivos y vivenciales de la enfermedad en general sumen al enfermo en un estado de semi-dependencia y por tanto, obliga a sus parejas a desempeñar -por un período incierto y con una dedicación imposible de planificar y magnificar- el cuidado: “me estaba meando, fui al bao y no pude bajarme los pantalones porque no podía mover las manos, las tenía inmovilizadas” (paciente mujer con AR del Hospital de Día) “he pasado semanas que no he podido hacer la cama” (paciente mujer con AR Hospital Provincial de Rosario) “se siente mucha impotencia. Hay días de brote que no te puedes levantar de la cama, aunque quieras hacer algo no puedes, aunque quieras tener una actitud activa, es que no puedes” (paciente mujer con AR Servicio Reumatología Clínico Salamanca) Ahora bien, la imprevisibilidad del brote y su consecuencia no deseada: la incertidumbre (Devillard, Pascual, & García, 1991) (Wiener, 1975) no es total para los sujetos con AR y sus parejas. Existen ciertos indicios sensoriales y perceptivos, así como circunstancias objetivas que anticipan la probable aparición del brote: “he notado que tengo ms brotes cuanto tengo un disgusto...cuando estoy en tensin, cuando estoy muy estresada me vienen los brotes” (mujer espaola con AR) “el día de navidad que eramos aquí 6 o 7 ufff mucha cocina, mucha mesa y despus slo te ayuda 1...ese día piensas: bueno ya veremos maana como se levanta, a lo mejor luego no es tan malo, pero lo piensas” (pareja espaola de mujer con AR) “a pesar de los medicamentos siempre hay brotes. Los ves venir (sealando que le dan dolores en algunas articulaciones de su cuerpo) no se te van nunca. Tienes buenas pocas pero siempre hay brotes” (paciente en Hospital Italiano de Buenos Aires) La aparición de los brotes, desde la mayoría de las vivencias de los sujetos que los padecen y sus parejas entrevistados, está causalmente asociada a situaciones previas de estrés: 240 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno “si tienes una vida relajada porque te sirven mucho y tampoco tienes muchos esfuerzos o muchos estreses, a lo mejor esos brotes no se han desarrollado tan rpido, como su hicieras mucho esfuerzo físico o si tienes mucho estrs mental o mucha tensin” (pareja de mujer con AR) Sin embargo, una de las mujeres con AR entrevistada junto a su pareja, si señaló que sus brotes son totalmente imprevisibles. “soy imprevisible, hay días que no s como me voy a levantar al día siguiente y eso me afecta para organizarme. Me afecta porque ahora lo pienso, antes organizaba mi día y tenía que anularlo, ahora ni lo pienso” (mujer espaola con AR) Las parejas sanas entrevistadas con su pareja con AR, conocían muy bien la forma en la que se presentaban estos episodios tan característicos de la enfermedad y, como puede verse en varias ocasiones, eran ellos mismos los que describían con mayor precisión la etiología y los síntomas de la enfermedad. Este conocimiento coincide con la estadística descriptiva hallada de que la mayoría de los cónyuges sanos (81% argentinos y 86% españoles) se casaron o formaron pareja antes de que aflorara la AR, por tanto han sido testigos y actores en y de esta irrupción. De los cónyuges diagnosticados con AR argentinos, el 85,7% se casó estando sanos y de los españoles lo hizo el 92,6%. Estos hallazgos, sobre una cierta previsibilidad de los denominados brotes discuten directamente las afirmaciones de trabajo como el de Wiener (Wiener, 1975) y Devillard, Pascual y García (Devillard, Pascual, y García, 1991) quienes coinciden en la incapacidad de los enfermos para detectarlos. 3.5.3 Valoración del dolor de la pareja La valoración del dolor -por medio del instrumento EVA- de todos los sujetos entrevistados individualmente (con AR y sus parejas sanas) mostró que la correlación entre ambas valoraciones era fuerte (r = 0,816) No se hallaron diferencias significativas entre las valoraciones de los enfermos con AR y sus parejas sobre el dolor de su cónyuge con AR (t=1,871; gl=43; p=0,068). E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 241 Tabla 14: Valoración media del dolor según tipo de entrevistado Media N Desviación típica Valoración del enfermo/a 4,73 44 2,481 Valoración de la pareja sana 4,30 44 2,557 Las valoraciones de los enfermos españoles y argentinos se concentran principalmente en las puntuaciones de la escala comprendidas entre el nivel 3 y el 6; mientras que sus parejas concentran sus valoraciones sobre el dolor de su cónyuge con AR entre el nivel de dolor del 3 al 7. Efectivamente, como vemos a continuación, el promedio de cada uno de los grupos (enfermos con AR españoles, enfermos con AR argentinos, cónyuges sin AR españoles y cónyuges sin AR españoles) presenta una gran congruencia, es decir, no existe fuerte sobreestimación o subestimación del dolor del otro, tampoco existe una diferencia considerable entre las valoraciones de un país y de otro. Tabla 15: Valoración media del dolor según tipo de entrevistado y país Dolor Percibido España Argentina Enfermo/a 5,5 4,4 Pareja 5 4,1 Estas puntuaciones halladas por un lado contradicen ampliamente las estimaciones de los esposos sanos sobre el dolor de su pareja del estudio de Riemsma, Taal y Raske en el cual se identificó que el 57% los esposos sobrestima el dolor, mientras que el 23% lo subestima y sólo un 20% percibe de similar modo la magnitud del dolor cómo lo percibe su pareja enferma 179; y por otro, nos llamaron poderosamente la atención, principalmente porque esperábamos que la muestra argentina auto-valore su dolor en un nivel más alto que la valoración de la muestra de enfermos y parejas españolas; debido a que los pacientes españoles con AR reciben, en su mayoría medicamentos biológicos. No así la gran mayoría de los enfermos argentinos. Éstos últimos no suelen tener acceso a estas terapias por atenderse en Hospitales Públicos argentinos o por ser inaccesibles económicamente para ellos. Dado esto, más adelante, optamos por relacionar estos niveles de dolor percibido con otros aspectos estudiados en esta investigación, como son el Desajuste Emocional, los Recursos Adaptativos (Personales e Interpersonales) para reconocer si existen relaciones significativas con estas otras variables y así permitirnos comprender mejor estos 179 En nuestra muestra el DE identificado y que más adelante detallaremos, no podría deberse, como señalan éstos autores, a las consecuencias de la discordancia sobre la estimación del dolor. 242 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno hallazgos. Podría pensarse que la vivencia del dolor que causa la AR es una vivencia solitaria que sólo atraviesa la persona enferma y cuyas dimensiones difícilmente alguien que no está en ese cuerpo pueda conocer. Sin embargo, en el relato y en las valoraciones de las parejas sanas observamos que el dolor sentido por sus parejas con AR no parece ser ajeno a ellos, ni desconocido; todo lo contrario. Aunque este hecho hallado no excluye las “quejas” de las mujeres con AR entrevistadas. Estas “quejas” giraban en torno a la sobre-estimación o subestimación (es decir, por la incomprensión asertiva) de su dolor por parte de sus cónyuges sanos. Aunque la evaluación con el instrumento EVA no coincidiría con estas “quejas”. A continuación describiremos lo más brevemente posible la vivencia del dolor expresada por los propios enfermos y las formas en las que las parejas sanas vivencian y reconocen el dolor de sus parejas con AR y cómo lo reciben. Las enfermas con AR entrevistadas con sus parejas, indicaron que el dolor sentido debido a la AR -principalmente durante los episodios de brote- es para ella, por un lado, un dolor insoportable “yo no podía respirar de los dolores que tenía” (mujer espaola con AR) y por otro, una experiencia única “el dolor que se siente es una experiencia sui generi” (mujer espaola con AR) El dolor vivenciado a causa de la AR, es para estas mujeres, también, un dolor invisible “la AR es diferente, no es que vas con la mano así (tuerce la mano totalmente) puedes ir con la mano normal, pero ese dolor est ahí. El dolor no sabe nadie, ni hasta donde te duele, ni como duele...entonces la gente puede decir: el mdico te habr dicho, pero yo te veo bien” (mujer espaola con AR) y debido a esta aparente invisibilidad de la vivencia del sufrimiento, en algunas ocasiones, subestimado “al principio l pens que eran maas lo que yo tenía” (mujer argentina con AR) La vivencia dolorosa es, en algunos casos, una vivencia que las acompaña desde hace mucho tiempo y ya es percibida como parte intrínseca a su biografía “yo recuerdo toda mi vida con dolor de articulaciones” (mujer espaola con AR) y para algunas de las entrevistadas es una experiencia asimilada por la que deberán atravesar el resto de sus vidas “es como si nos hubiramos ido acoplando, no que yo lo acopl a mí, sino que nos hemos acoplado mutuamente” E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 243 (mujer argentina con AR) A esta adaptación responde la cronicidad del dolor; antes citábamos a Cerveró quien explica que la cronicidad de la activación nocioceptiva genera cambios en la médula espinal que lleva a un aumento de la sensación de dolor (tanto en el tiempo como en la intensidad) y cuya consecuencia es la pérdida de la relación adecuada entre el estímulo y la respuesta; de manera que estímulos inocuos o poco dolorosos se perciben como muy dolorosos (Cabello Cervera, 2007) “durante el brote te duele hasta el roce de la sbana cuando ests acostada” Una de las parejas entrevistadas argentinas compartió con nosotros la vivencia de dolor de la mujer con AR. Ella y él nos relataban que, durante los episodios de brote, él no podía ni siquiera acariciarla para consolarla, porque el sólo hecho de hacerlo “me dolía”. Otra pareja española nos relataba cómo una actividad placentera y recreativa como puede ser baile de salón había tenido que ser abandonado por el dolor “me daba rabia, me cogía de las manos y no podía” (mujer con AR espaola) “y yo pensaba para mí: si casi no la estoy tocando” (su cnyuge sano) 180 A pesar de la magnitud del dolor que sienten, no fueron pocas las mujeres con AR entrevistadas con sus parejas, que relataron que la actitud que adquieren frente al padecimiento del dolor es una actitud de tipo estoica; en contraposición y desvalorizando a aquellos que no la tendrían y se quejarían (a diferencia de ellas) de sus dolores “yo no soy de las que van diciendo me duele esto” (mujer con AR espaola) Las parejas sanas entrevistadas en conjunto con sus esposas o parejas con AR, relataron las formas en las que reconocen y magnifican el dolor que está atravesando su pareja con AR. En general, mostraron un malestar por el hecho de que sus esposas no les comunican explícitamente el dolor que sienten. “muchas veces ella se reserva mucho, yo s que ella tiene un dolor constante porque lo hemos hablado algunas veces o a salido el tema, pero algunas veces ella tiene esos brotes que le imposibilitan hacer cosas...pero otras veces no es tan evidente, aunque pueda ser un momento crítico ella no lo dice” (esposo sano espaol) “a lo mejor puede ser que yo he pensado alguna vez que no le duele, cuando sí le duele, porque ella no es enseguida de llegar y decir...yo s que cuando ella dice que le duele es porque le duele de verdad” (esposo sano espaol) “le decía que me apriete el dedo y ahí yo me daba cuenta si estaba muy dolorida o no. Se 180 Wiener identificó que algunos de sus entrevistados, durante los períodos en los que no atraviesan un brote pueden retomar tareas que habían dejado e incluso sumar nuevas, pero éstas debían ser abandonadas inmediatamente cuando éste aparecía (Wiener, 1975) 244 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno me ocurri eso porque como ella no decía si estaba mal, nunca pedía ayuda” (cnyuge sano espaol) A pesar de esto y de las “quejas” de las esposas, estos cónyuges pueden describir con bastante precisión la magnitud del dolor -lo vimos en las valoraciones por medio de la EVA- pero también durante las entrevistas por medio de la confirmación de la esposa con AR de su relato. “lo de ella es un dolor constante, ms o menos llevadero” (cnyuge sano espaol)-ella asiente“hay días que tenemos mucho ajetreo, el día que tenemos cumple por la maana, cumple por la tarde, por la noche quedamos con no se quin...al día siguiente suele estar para el arrastre y eso suele pasar” (cnyuge sano espaol) Incluso algunos cónyuges sanos relatan los dolores que siente su pareja con AR como propios en le plano discursivo “Ahora llevamos dos días a la semana bien, pero el mal entre comillas lo tenemos” (pareja sana espaola) “Vas sintiendo dolores pero no piensas que es una enfermedad” (pareja sana espaola) Estos cónyuges sanos, a pesar de que sus esposas no les comenten el dolor que están sintiendo, tienen la habilidad, probablemente generada desde la intercoporalidad (Fuchs, 2013) de reconocerlo, aunque sus esposas incluso quieran disimularlo “me doy cuenta de su dolor por inercia, por el estado de nimo” (cnyuge sano espaol) “se le ve en la cara, la cara, el humor, no habla, est ahí” (cnyuge sano espaol) “yo me doy cuenta del dolor de ella cuando entro por casa y le veo la cara” (cnyuge sano espaol) “en su forma de responder, su cara, lo arisca o menos arisca que pueda estar, yo me doy cuenta” (cnyuge sano espaol) “a ella le duele por dentro, yo s que de cscara est bien, pero por dentro no est 100%” (cnyuge sano argentino) De todas formas, observamos que esta capacidad desarrollada por los esposos sanos para reconocer el grado de dolor que está sufriendo su cónyuge con AR tiene consecuencias emocionales para las parejas sanas, es decir, la empatía creada entre la pareja, también trae aparejado cierto “dolor emocional” “es doloroso no poder sacar el dolor que el otro siente, es doloroso ver el dolor de quin E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 245 amas, adems de un dolor físico, hay un dolor emocional que no se puede expresar con palabras” (esposo argentino de mujer con AR) “quiz el dolor de ella lo aguanto peor que el mío. Es una cosa muy rara. Yo me puedo estar muriendo de dolor pero s hasta donde aguanto mi dolor, pero el suyo no s cual es el límite, no s como es su forma de ver el dolor” (esposo sano espaol) “su dolor te repercute...en el estado de nimo, hay días que salir, movernos o ir a cualquier sitio, cualquier cosa...” (esposo sano espaol) El dolor crónico genera una afectación multidimencional (Casals y Samper, 2004) Entre estas afectaciones hallamos la afectación emocional que viven las parejas sanas por el dolor sufrido por sus cónyuges sanos. No pudimos indagar en profundidad si esta afectación condiciona el proceso de afrontamiento y los recursos para la adaptación a la enfermedad por parte del enfermo o de la pareja. Como única referencia contamos con el estudio de Flor, Turk y Scholz en el cual se halló que el humor de los esposos sanos parecería estar menos relacionado al dolor que a la forma en la que el cónyuge enfermo afronta el dolor; por ejemplo sintiendo que tiene el control sobre sus vidas; siguiendo esto, podría afirmarse que tiene gran importancia las reacciones emocionales y cognitivas de enfermos y esposo sanos al problema del dolor (Flor, Turk, y Scholz, 1987) aunque reiteramos, ésto no pudo ser observado en nuestro estudio. Pero sí podemos, con la afectación emocional que hallamos en la emocionalidad de los cónyuges, discutir los resultados del estudio de Revenson y Majerovitz los cuales hallaron que el nivel de dolor (principalmente los altos) no presentan asociaciones significativas con el comportamiento de los esposos sanos pero sí que las consecuencias emocionales de la enfermedad que sufren los esposos sanos mantienen relaciones significativas con el nivel del dolor cuando éstas son de no-afrontamiento o sensación de vulnerabilidad (Revenson y Majerovitz, 1990) 3.5.4 Calidad de vida percibida por los enfermos con AR y sus parejas Para conocer la calidad de vida y salud auto-percibida de las parejas en relación con su vivencia con la AR se analizó, por un lado la información obtenida con el instrumento SF-36, y por otro lado se categorizó bajo esta variable general la información relacionada de las entrevistas conjuntas. Primeramente se evaluó la confiabilidad (Alfa de Cronbach) de las escalas o conceptos y del total de ellas, en función de si el que la completó fue la pareja con AR o el cónyuge sano. 246 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Como decíamos anteriormente sobre el instrumento genérico SF-36 (Ware Jr y Sherbourne, 1992) la escala Función Social181 resultó, en nuestro estudio la de menor fiabilidad en ambos países y principalmente con las parejas182. Tabla 16: Confiabilidad SF-36 para la muestra general Confiabilidad Alfa de Cronbach Alfa de SF-36 (total) Cronbach (España) Alfa de Cronbach (Argentina) Alfa de Cronbach Alfa de Cronbach (Enfermo/a) (Pareja) Función física 0,93 0,923 0,936 0,909 0,907 Rol físico 0,83 0,859 0,533 0,815 0,899 Dolor físico 0,85 0,882 0,802 0,857 0,792 Salud general 0,77 0,780 0,746 0,636 0,772 Vitalidad 0,84 0,874 0,750 0,836 0,770 Función social 0,80 0,852 0,728 0,791 0,791 Rol emocional 0,91 0,923 0,888 0,922 0,879 Salud mental 0,84 0,871 0,766 0,826 0,832 Otra escala que mostró muy baja confiabilidad en el grupo de entrevistados argentinos, es el Rol Físico -a diferencia de la confianza estimada por Ware y Sherbourne (Ware Jr y Sherbourne, 1992)- es decir, el grado en que el la falta de salud interfiere en el trabajo y otras actividades diarias, produciendo como consecuencia un rendimiento menor del deseado o limitando el tipo de actividades que se pueden realizar o la dificultad en realizar las mismas De todas formas, contamos con información cualitativa contrastable sobre estas escalas. La información obtenida en las entrevistas conjuntas, denotan que, la Rol Físico y la Función Social de los enfermos/as con AR se ve afectada por la AR. Esta afectación se vive de forma diferente en las parejas; en algunos casos los cónyuges señalan que la AR ha interferido en las actividades cotidianas y la dinámica familiar, aunque algunos señalan también, que no lo ha hecho. Con respecto al Rol Físico, la mayoría indicó interferencias negativas de la enfermedad, principalmente en el ámbito laboral. A continuación reproducimos narrativas de enfermos/as y parejas al respecto del grado en 181 Grado en el que los problemas físicos o emocionales derivados de la falta de salud interfieren en la vida social habitual. 182 Siguiendo el criterio general de George y Mallery, quienes recomiendan evaluar los coeficientes de Alfa de Cronbach: > 9: excelente; >.8: bueno; >.7: aceptable; >.6: cuestionable; >.5: pobre; <.5 inaceptable (George y Mallery, 2000:231) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 247 el que la AR afectó sus trabajos y vidas cotidianas (discriminando quién expresa la narrativa) “me decían que me jubilara, a ti te parece que me jubile con 40 aos???” (mujer espaola con AR) “sí, me echaron por baja productividad, ahora estoy en el paro porque me denegaron la pensin por discapacidad, ahora estoy en juicio” (mujer espaola con AR) “yo soy enfermera, he tenido que dejar. Me he tenido que ir de una plaza fija! Yo he pasado un calvario, lo que nadie sabe […] me caí instrumentando, me desmay del dolor de espalda que tenía […] cuando dejas de ser una chica polivalente, entonces ahí empiezas a ser un problema” (mujer espaola con AR) “decidimos que deje de trabajar, no podía ms” (pareja de mujer espaola con AR) “ella est pendiente de todo lo de la casa, yo bueno...pongo la lavadora, friego...viene una personas todas las semanas 4 horas” (pareja de mujer espaola con AR) “a veces no puedo yo sola con la casa y necesito ayuda, viene una seora una vez a la semana” (pareja de mujer argentina con AR) “desde que ella est enferma yo hago las cosas de la casa, no se me caen los anillos por hacerlo, no voy a ser ni ms ni menos” (pareja de mujer argentina con AR) “a mi no me ha afectado la enfermedad, porque ella es autosuficiente, ni con amigos, ni laboralmente” (pareja argentina de mujer con AR) “hay cosas que se modifican, no excesivamente, pero hay cosas que se modifican. Cuando salimos con todos los amigos, que lo saben, se plantea una salida ms tranquila, ms relajada […] tampoco es que digamos que no vamos a hacer esto. Sino por ejemplo queremos andar 2 horas, si va ella vamos parando, cada 30 minutos tomamos una caita” (pareja espaola de mujer con AR) En estos dos últimos discursos observamos posturas encontradas con respecto a la afectación de la Función Social de las parejas, debido a la enfermedad de la AR diagnosticada en sus cónyuges (más adelante veremos que los análisis estadísticos muestran a la escala Función Social de los esposos sanos como una de las más dependientes de las modificaciones en la Función Social de sus parejas enfermas) “hemos reabierto la beda del baile de saln. A ver si se puede llevar...” (pareja de mujer espaola con AR) “es que yo he tenido que ir dejando muchas cosas en mi vida, eso es lo frustrante...baile de saln lo tuvimos que dejar...” (mujer espaola con AR) “salimos a andar, pero a pasear. Porque a hacer ejercicio hemos decidido ir por separado porque yo llevo un ritmo que ella no lleva” (pareja de mujer espaola con AR) 248 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno A partir de los resultados estadísticos y de estas narrativas, no queda duda de que la AR afecta dimensiones diversas (por lo menos, en el plano perceptivo de los sujetos entrevistados) de la calidad de vida de las parejas. La forma en la que los sujetos entrevistados perciben la enfermedad (y la salud) condiciona la adaptación a la misma y modula positiva o negativamente las formas psico-sociales y fisiológicas de la AR (Quiceno, 2011) Ahora atenderemos a las esferas de la calidad de vida que mide el SF-36 y que resultaron ser las más afectadas por la enfermedad para enfermos y cónyuges. Mediante la comparación de las puntuaciones entre los sujetos con AR y sus cónyuges sanos de ambos países, identificamos ciertas diferencias estadísticamente significativas y muy sugerentes. Partimos de hipotetizar que las puntuaciones en las escalas de los sujetos enfermos con AR serían menores a las de sus parejas sin esta enfermedad crónica y, efectivamente, hallamos diferencias significativas que confirman estas diferencias, principalmente en las escalas de Función Física, Rol Físico y Salud General. Sin embargo, no existen diferencias significativas entre la auto-percepción de la Vitalidad, la Función Social y la Salud Mental entre los sujetos con AR y sus cónyuges. Esperábamos que la Vitalidad, la Función Social y la Salud Mental percibida, siguiera el patrón hipotetizado inicialmente que vaticinaba diferencias significativas entre ambos grupos en detrimento de los enfermos con AR. En la Tabla Nº17 se puede observar la puntuación media en cada escala, atendiendo a si quién responde es el enfermo con AR o el cónyuge sano. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 249 Tabla 17: Puntuaciones escalas SF-36 por tipo de entrevistado SF-36 Puntuaciones N Media Desviación típica Error típico Función física Enfermo/a 119 55,85 25,50 2,34 Pareja 119 81,19 22,17 2,03 Rol físico Enfermo/a 55 57,12 43,87 5,92 Pareja 22 64,39 42,27 9,01 Dolor Enfermo/a 118 49,34 24,73 2,28 Pareja 118 26,91 24,81 2,28 Salud general Enfermo/a 121 57,57 18,95 1,72 Pareja 120 37,96 19,46 1,78 Vitalidad Enfermo/a 118 50,24 16,53 1,52 Pareja 119 36,41 14,87 1,36 Función social Enfermo/a 119 33,61 26,68 2,45 Pareja 119 21,32 24,27 2,22 Rol emocional Enfermo/a 119 60,96 27,17 2,49 Pareja 120 76,88 23,85 2,18 Salud mental Enfermo/a 118 40,54 16,29 1,50 Pareja 119 33,19 14,87 1,36 F Sig. 66,930 ,000 ,441 ,509 48,410 ,000 62,820 ,000 45,830 ,000 13,820 ,000 23,169 ,000 13,163 ,000 La hipótesis sobre la que descansó nuestro análisis de los resultados obtenidos sobre la salud auto-percibida, tanto con el instrumento SF-36 como con las entrevistas conjuntas, fue que encontraríamos una calidad de vida y salud auto-percibida más deteriorada en el grupo de enfermos/as con AR, en comparación con el grupo de cónyuges sanos. Hasta ahora, hemos visto cómo esta hipótesis se sostiene en el concepto, Función Física, Rol Físico y Salud General entre ambos grupos sin considerar su nacionalidad. A continuación, observaremos los resultados sobre la calidad de vida auto-percibida por grupos (nuevamente) pero diferenciados por nacionalidad. En la Tabla Nº18 se reflejan estos resultados -junto al análisis de varianza, las puntuaciones promedio y la dispersión de los diferentes conceptos- 250 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Tabla 18: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del SF36 en función del grupo y nacionalidad SF-36 puntuaciones grupo y nacionalidad N Media Desviación típica Error típico F Función Física 22,442 ,000 Enfermo/a argentino 41 52,25 26,14 4,08 Enfermo/a español 77 57,77 25,29 2,88 Pareja argentina 41 78,79 26,27 4,10 Pareja española 79 82,10 19,86 2,23 Rol Físico ,826 Enfermo/a argentino 16 46,35 42,60 10,65 Enfermo/a español 38 60,53 44,29 7,19 Pareja argentina 8 57,29 47,02 16,62 Pareja española 15 70,56 39,95 10,31 Dolor ,484 15,806 ,000 Enfermo/a argentino 42 47,44 23,10 3,56 Enfermo/a español 75 50,20 25,79 2,98 Pareja argentina 41 30,55 26,90 4,20 Pareja española 78 25,48 23,86 2,70 Salud General 21,096 ,000 Enfermo/a argentino 42 54,43 18,92 2,92 Enfermo/a español 78 59,23 19,00 2,15 Pareja argentina 42 36,67 20,50 3,16 Pareja española 79 38,92 19,01 2,14 Vitalidad 16,431 ,000 Enfermo/a argentino 42 47,58 15,94 2,46 Enfermo/a español 75 51,60 16,85 1,95 Pareja argentina 42 40,16 13,65 2,11 Pareja española 78 34,70 15,38 1,74 Función Social Enfermo/a argentino 42 35,42 24,05 3,71 Enfermo/a español 76 32,57 28,29 3,25 Pareja argentina 42 27,38 25,49 3,93 Pareja española 78 18,27 23,03 2,61 Rol Emocional Enfermo/a argentino 42 59,62 25,24 3,90 Enfermo/a español 76 61,62 28,48 3,27 Pareja argentina 42 68,85 26,74 4,13 Pareja española 79 81,01 21,01 2,36 Salud Mental E. Cuesta Ramunno p Tesis Doctoral 5,792 ,001 9,994 ,000 5,176 ,002 251 SF-36 puntuaciones grupo y nacionalidad N Media Desviación típica Error típico F Enfermo/a argentino 42 40,48 14,33 2,21 Enfermo/a español 75 40,59 17,48 2,02 Pareja argentina 42 36,33 15,28 2,36 Pareja española 78 31,59 14,39 1,63 p Como podemos observar, las puntuaciones de algunas de las escalas del SF-36 y analizadas post-hoc (Scheffe, 1999) de algunos grupos, difieren sustancialmente del resto de puntuaciones para esa misma escala. Podemos resumir estos resultados de los grupos por nacionalidad y presencia de AR de la siguiente forma: -Existen diferencias significativas183 entre los grupos de enfermos con AR españoles y argentinos y sus parejas en lo que respecta a la Función Física. Siento el enfermo/a argentino el que posee una media inferior (de los cuatro grupos) en el desempeño del Rol Físico. -Existen diferencias significativas -esperables- entre el grupo de enfermos españoles y argentinos con sus parejas en la escala sobre Dolor. Y, son los enfermos/as españoles los que tienen una media más alta de dolor, en relación con los enfermos/as argentinos. En concordancia con los resultados obtenidos de la medición de la percepción del dolor con el instrumento EVA y que antes describimos. -También se muestran diferencias significativas, que denotan una percepción de Salud General más deteriorada y con una inferior resistencia a enfermar, entre el grupo de parejas españolas y argentinas en comparación a los grupos de enfermos. Estos resultados podemos interpretarlos auxiliándonos en los resultados del estudio de Manne y Zautra en el cual se halló que el mayor generador de estrés en las parejas sanas es la percepción de la propia vulnerabilidad y la incapacidad de afrontar la enfermedad de sus cónyuges enfermos (Manne y Zautra, 1990) El concepto de Salud General del SF-36 mide estos aspectos: resistencia a enfermar y perspectivas de futuro184 Estos resultados sobre Salud General entre las parejas sanas podría estar indicándonos que es un grupo que siente más vulnerabilidad que sus cónyuges enfermos. -En el caso de la escala Vitalidad y Función Social, sucede una tendencia parecida a la anterior. Son los enfermos los que poseen puntuaciones más altas, por tanto, mejor percepción de estos 183 184 (p<0,001) Además de estado de salud actual y general. 252 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno conceptos. Entre los grupos generales, son los enfermos/as y parejas argentinas las que puntúan, de media, mejor en el concepto Función Social. Estos resultados mantienen tendencias estadísticas en congruencia con los resultados del estudio de Vinaccia, Tobón, Moreno, San Pedro, Cadena y Anaya en el cual se halló que los enfermos con AR casados o en pareja latinoamericanos (colombianos) y de estrato socio-económico bajo puntuaron más alto en la subescala del cuestionario QoL-RA Apoyo Social e Interacción Social en comparación con una muestra anglosajona (Vinaccia, Tobón, Moreno Sanpedro, Cadena, y Anaya, 2005) -Identificamos también una diferencia significativa. Las parejas españolas sanas en el concepto Rol Emocional puntúan por encima del resto de grupos. Este resultado nos remite automáticamente a las descripciones de George Foster para quién el ethos español, para con la enfermedad, tiende a limitar las posibilidades de enfermar por causas psicosomáticas. Para este antropólogo, los españoles son bastante resistentes a las enfermedades emocionales y por tanto, cuentan con más recursos para evitar la afectación -en la vida cotidiana- de las emocionales negativas. Para Foster, la auto-eficacia en los españoles es ilimitada (Foster, 1980) Estos resultados no sostendrían estas afirmaciones, matizándolas también las bajas puntuaciones de este mismo grupo (parejas españolas sanas) poseen en la percepción general de su salud (Salud General) siendo la menos optimista de todos los grupos. Analizamos la información obtenida sobre la auto-percepción de calidad de vida y salud en base a algunos datos socio-demográficos recopilados con la entrevista creada para este estudio (y anteriormente descrita) Consideramos que las auto-referencias a la propia salud y a la calidad de vida de las enfermas con AR pueden verse afectadas (variarán) en función de la edad de los sujetos entrevistados185. En la Tabla Nº19 podemos observar que no existen diferencias significativas en la auto-percepción del enfermo/a sobre su salud o calidad de vida en función de la variable edad. 185 Para realizar este análisis se re-codificó las edades de los enfermos en tres grupos atendiendo a las puntuaciones centílicas 2 y 75. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 253 Tabla 19: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en puntuaciones en función de edad de los enfermos SF-36 y Edad N Media Desviación típica Error típico Función Física Hasta 50 años 33 57,39 24,70 4,30 De 51 a 63 años 56 58,95 24,72 3,30 64 o mas años 30 48,37 27,10 4,95 Rol Físico Hasta 50 años 16 68,75 41,78 10,44 De 51 a 63 años 26 55,13 45,65 8,95 64 o mas años 13 46,79 42,84 11,88 Dolor Hasta 50 años 33 50,76 26,99 4,70 De 51 a 63 años 56 48,53 23,76 3,18 64 o mas años 29 49,31 24,69 4,59 Salud General Hasta 50 años 33 57,42 18,76 3,26 De 51 a 63 años 57 56,10 20,43 2,71 64 o mas años 31 60,44 16,44 2,95 Vitalidad Hasta 50 años 33 52,68 16,23 2,83 De 51 a 63 años 55 51,27 18,29 2,47 64 o mas años 30 45,67 12,58 2,30 Función Social Hasta 50 años 33 35,98 28,26 4,92 De 51 a 63 años 56 31,25 26,97 3,60 64 o mas años 30 35,42 24,80 4,53 Rol Emocional Hasta 50 años 32 60,16 25,46 4,50 De 51 a 63 años 57 63,60 29,87 3,96 64 o mas años 30 56,81 23,58 4,31 Salud Mental Hasta 50 años 33 44,12 15,41 2,68 De 51 a 63 años 55 40,44 18,55 2,50 64 o mas años 30 36,80 11,76 2,15 F p 1,788 ,172 ,947 ,394 ,083 ,920 ,525 ,593 1,632 ,200 ,414 ,662 ,629 ,535 1,606 ,205 Los resultados estadísticos y descriptivos sobre la edad de los enfermos y su asociación con la calidad de vida contradicen los señalamientos de Singer sobre el envejecimiento precoz y la pérdida de calidad de vida entre enfermos crónicos jóvenes en comparación con enfermos 254 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno crónicos de mayor edad (Singer, 1974) Parecería que en nuestra muestra la edad no es una variable moduladora de la apreciación que los enfermos poseen sobre su Salud General y su calidad de vida. Es este análisis descriptivo sobre la edad y la percepción de calidad de vida esperábamos que la franja más joven de la muestra puntuaran valores más bajos y significativos, ya que considerábamos que en esa franja de edad el afloramiento de la AR es reciente y el proceso de adaptación puede estar transitando uno de sus momentos más críticos. A la luz de los resultados, no podemos continuar sosteniendo esta hipótesis. Con respecto a la variable género (femenino o masculino) sí se encuentran algunas diferencias significativas. La variable género difiere en la Función Física, la Salud General, la Vitalidad y el Rol Emocional, sí el entrevistado con AR es mujer o varón. A continuación se puede observar esto en la Tabla Nº 20 E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 255 Tabla 20: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones en función del género del enfermo/a SF-36 y Género Función Física Rol Físico Dolor Salud General Vitalidad Función Social Rol Emocional Salud Mental N Media Desviación típica Error típico F p Mujer 86 50,34 25,03 2,70 16,330 ,000 Hombre 33 70,19 20,98 3,65 Mujer 43 55,43 43,53 6,64 ,290 ,592 Hombre 12 63,19 46,53 13,43 Mujer 86 50,93 25,78 2,78 1,310 ,255 Hombre 32 45,08 21,43 3,79 Mujer 88 59,79 19,56 2,09 4,535 ,035 Hombre 33 51,67 16,04 2,79 Mujer 86 52,66 16,96 1,83 7,124 ,009 Hombre 32 43,75 13,50 2,39 Mujer 87 35,49 28,59 3,06 1,606 ,208 Hombre 32 28,52 20,14 3,56 Mujer 88 56,77 27,64 2,95 8,541 ,004 Hombre 31 72,85 22,15 3,98 Mujer 86 42,28 16,98 1,83 3,688 ,057 Hombre 32 35,88 13,42 2,37 Con estas puntuaciones podemos decir que el género es una variable significativa sobre los conceptos de calidad de vida sobre Función Física, Rol Físico y Dolor para las mujeres (como esperábamos para una muestra donde la mayoría de sujetos está compuesto por mujeres con AR) En los hombres, observamos que los conceptos más afectados según su género son: Salud Mental, Función Social, Vitalidad y Salud General; es decir, aquellos menos relacionados a las afectaciones físicas que genera la AR. Con respecto a la variable nivel de estudio, a continuación (Tabla Nº 21) podemos observar una diferencia significativa sólo en la escala Rol Físico, es decir, el grado en el que la falta de salud se percibe como interfiriendo en la vida cotidiana y así, disminuyendo el rendimiento 256 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno deseado o limitando el tipo de actividades. Tabla 21: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones en función del nivel de estudios de los entrevistados con AR SF-36 y Nivel de Estudios N Media Desviación típica Error típico F Función Física 2,043 ,112 Hasta primaria o menos 58 51,71 27,86 3,66 Hasta secundaria 32 55,21 22,41 3,96 Hasta preuniversitario 14 69,29 21,83 5,83 Universitarios 15 60,67 22,11 5,71 Rol Físico 3,991 ,013 Hasta primaria o menos 29 43,10 43,08 8,00 Hasta secundaria 14 77,98 35,30 9,43 Hasta preuniversitario 5 95,00 11,18 5,00 Universitarios 7 46,43 50,89 19,23 Dolor Hasta primaria o menos 57 52,32 26,09 3,46 Hasta secundaria 32 45,94 26,37 4,66 Hasta preuniversitario 14 47,68 22,58 6,04 Universitarios 15 46,83 17,38 4,49 Salud General Hasta primaria o menos 59 59,45 19,46 2,53 Hasta secundaria 33 58,60 15,76 2,74 Hasta preuniversitario 14 51,43 21,52 5,75 Universitarios 15 53,67 21,00 5,42 Vitalidad Hasta primaria o menos 58 50,06 17,54 2,30 Hasta secundaria 31 51,61 16,40 2,95 Hasta preuniversitario 14 48,93 17,23 4,60 Universitarios 15 49,33 13,07 3,38 Función Social Hasta primaria o menos 58 35,99 27,41 3,60 Hasta secundaria 32 32,42 28,02 4,95 Hasta preuniversitario 14 28,57 25,68 6,86 Universitarios 15 31,67 23,08 5,96 Rol Emocional E. Cuesta Ramunno Sig. Hasta primaria o menos 58 58,91 27,48 3,61 Hasta secundaria 32 64,19 26,75 4,73 Hasta preuniversitario 14 57,74 25,83 6,90 Universitarios 15 65,00 29,58 7,64 Tesis Doctoral ,545 ,653 ,926 ,431 ,115 ,951 ,362 ,780 ,431 ,731 257 SF-36 y Nivel de Estudios N Media Desviación típica Error típico F Salud Mental ,047 Hasta primaria o menos 58 40,97 17,11 2,25 Hasta secundaria 31 40,39 16,47 2,96 Hasta preuniversitario 14 40,57 13,11 3,50 Universitarios 15 39,20 16,78 4,33 Sig. ,987 Según los estadísticos, alcanzar un nivel preuniversitario (FPU, estudios medios, diplomaturas, etc.) mejoraría la percepción que los enfermos/as con AR sobre el concepto que mide en que medida la falta de salud interfiere en el trabajo o en la cotidianidad (Rol Físico) frustrando y limitando las actividades de los sujetos. Este resultado refuerza una de las conclusiones del estudio ITACA que señala que existe una relación directa entre el nivel de estudios y la calidad de vida: a mayor nivel de estudios alcanzados, mayor calidad de vida en el dominio físico y psicológico (Casals y Samper, 2004). Las variables: tipo de trabajo, si practican o no alguna religión o si cuentan con familiares, amigos o vecinos cercanos no mostraron diferencias significativas en correlación con las diferentes escalas o conceptos del SF-36 entre los enfermos/as argentinos y españoles. No haber hallado diferencias significativas en relación a la práctica de una religión y la percepción de la calidad de vida o salud general contraría los resultados hallados por Abraído-Lanza y Revenson (Abraído Lanza y Revenson, 1996) para quienes la creencia constituiría un componente importantísimo para mejorar la calidad de vida de enfermos con AR Otra hipótesis que quisimos contrastar con nuestros análisis estadísticos es si existe una asociación significativa y positiva entre las auto-percepciones de salud y calidad de vida de ambos miembros de la pareja (enfermo/a y cónyuge sin AR) Esta hipótesis surge de la necesidad de contrastar el estudio de Radley y Green que anteriormente citamos. En él, los autores evidenciaron que la relación que tiene un enfermo con su enfermedad (y que incluye las percepciones sobre esa relación) no puede ser pensada como una correlación con la relación marital. Ésta última engloba a la primera y se coordina con la marital (Radley y Green, 1986) Quisimos conocer en qué grado la salud y enfermedad se ven asociadas a la salud marital (Vincent, 1967) y si esta correlación también se mantiene cuando las relaciones sufren conflictos, es decir, la discordia marital podría afectar negativamente a la relación que entable el enfermo con su enfermedad. Para comprobar o refutar esta hipótesis y el grado de dependencia entre las percepciones sobre ambas realizamos una correlación de Pearson 186 En la Tabla Nº22 se pueden observar las 186 Esta correlación nos ayuda a conocer si existe o no una relación lineal entre dos variables. 258 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno correlaciones y en resaltado negrita las significativas. Tabla 22: Correlaciones en los factores entre las puntuaciones de ambos miembros de la pareja Correlación SF-36 entre Rxy enfermo/a y pareja Función física 0,177 Rol físico 0,261 Dolor 0,153 Salud general 0,087 Vitalidad 0,070 Función social 0,243** Rol emocional 0,278** Salud Mental 0,196* **La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral); *La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral) A partir de la Tabla Nº 22 podemos observa que las correlaciones en negrita son aquellas en las cuales se hallaron relaciones lineales significativas entre esa variable y la percepción del cónyuge sano y el enfermo. Observamos correlaciones principalmente en las escalas pertenecientes al componente general “Salud Mental” 187 ( conformado por los conceptos: Función Social, Rol Emocional y Salud Mental) En términos descriptivos, esto quiere decir que el componente “Salud Mental” (del SF-36) es el que varía con mayor dependencia de cómo lo hace la percepción del esposo sano y del enfermo. Remarcando así la presencia de una interafectividad (Fuchs, 2013)existente entre las parejas. 3.5.5 Desajuste Emocional, Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en los enfermos con AR y sus parejas. A continuación describiremos el análisis y los resultados obtenidos con la información recopilada con el instrumento DERA y posteriormente la información obtenida en las entrevistas conjuntas sobre aquellas variables que mide el instrumento: Desajuste emocional, Recursos Personales, Recursos Interpersonales y Recursos Adaptativos (compuestos por la suma de los factores de Recursos Personales e interpersonales) diferenciados por grupo y nacionalidad. Primeramente, al igual que como procedimos en el análisis de la información recopilada con el instrumento SF-36, presentamos la confiabilidad (Alfa de Cronbach) de los factores y total de las puntuaciones del DERA, en función de la nacionalidad de los entrevistados y si padecen AR 187 El otro componente general que engloba el resto de escalas o conceptos que constituyen el cuestionario es “salud física” (Ware et al., 2008) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 259 o son los cónyuges sanos. Tabla 23: Análisis de fiabilidad (Alfa de Cronbach) de los factores y total del DERA en función de la procedencia y tipo de entrevistado. Confiabilidad DERA Alfa de Cronbach (Todos) Alfa de Cronbach (España) Alfa de Cronbach (Argentina) Alfa de Cronbach (Enfermo/a) Alfa de Cronbach (Pareja) Desajuste Emocional 0, 898 0,914 0,872 0,872 0,909 Recursos adaptativos 0, 813 0,761 0,860 0,768 0,850 Recursos Personales 0, 630 0,631 0,637 0,539 0,699 Recursos Interpersonales 0,801 0,757 0,843 0,763 0,834 DERA Total 0, 817 0,839 0,777 0,808 0,800 Como podemos observar, la menor fiabilidad de las escalas de medición del DERA la posee los Recursos Personales. El resto de escalas señalan un valor de fiabilidad aceptable. 3.5.5.1 Diferencias en las puntuaciones DERA en función de si el informante padece AR o es el cónyuge. Sin distinción de nacionalidad, identificamos diferencias estadísticas significativas entre las puntuaciones totales, dependiendo de si el que completó el instrumento padecía AR o era un cónyuge. A continuación se puede apreciar la Tabla Nº 24 con estos resultados. Tabla 24: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones DERA en función del tipo de entrevistado. DERA según entrevistado N Media Desviación típica Error típico Desajuste Emocional (centiles) Enfermo/a 120 65,60 19,01 1,74 Pareja 117 58,03 17,58 1,63 Recursos Adaptativos (centiles) Enfermo/a 120 83,65 12,85 1,17 Pareja 117 84,87 10,70 ,99 Recursos Personales (centiles) Enfermo/a 120 40,26 6,72 ,61 Pareja 117 40,86 5,68 ,53 Recursos Interpersonales (centiles) 260 Enfermo/a 120 43,39 7,80 ,71 Pareja 117 44,01 6,45 ,60 Tesis Doctoral F Sig. 10,107 , 002 ,631 , 428 ,559 , 456 ,439 , 508 E. Cuesta Ramunno En este análisis, identificamos diferencias significativas principalmente, y cómo esperábamos, en el Desajuste Emocional de la persona con AR en relación con los cónyuges sin la enfermedad188. Los estudios de Flor, Turk y Scholz y el de Manne y Zautra -y que citamos anteriormente- demostraron que los esposos de enfermos con dolor crónico poseen menos Desajuste Emocional que los enfermos (Flor, Turk, y Scholz, 1987) (Manne y Zautra, 1990) (Revenson y Majerovitz, 1990) -como efectivamente observamos en nuestra muestra- aunque, para estos autores, esto no significa que no lo posean y considerablemente. Si bien no contamos con una contra-muestra de población sana para comparar la magnitud de DE de los cónyuges sanos, sí podemos observar -comparándolo con el de sus parejas enfermas- que es alto. Por tanto, nuestros resultados se hallan en la misma línea que otras investigaciones similares y son coherentes con el amplio acuerdo de la presencia del DE entre los enfermos con AR cuenta con mucha prevalencia (Walsh, Blanchard, Kremer, y Blanchard, 1999) (Wolfe y Hawley, 1993) (Vinaccia, Tobón, et al., 2005) (Hawley y Wolfe, 1993; Young, 1992; Creed, 1990; Frank et.al., 1988; Cassileth, Lusk y Strouse en Vinaccia et al., 2005) (Redondo Delgado, León Mateos, Pérez Nieto, Jover Jover, y Abasolo Alcázar, 2008) (Cadena et al., 2012) (Evers, Kraaimaat, Geenen, y Bijlsma, 1997) Así como quisimos conocer el DE de las parejas sanas, analizamos la presencia de éste desagregado por género189 188 Y siendo que la muestra estuvo constituida por una mayoría de mujeres, este resultado se encuentra en concordancia con los resultados obtenidos en la medición del DE con parejas infértiles, en donde se halló específicamente que el género es una variable dependiente con respecto al DE (Del Castillo Aparicio, Rosset, Díaz, y Uclés, 2009) 189 Empleando el análisis anterior con puntuaciones centílicas y tras transformar las puntuaciones directas a dichas puntuaciones; que tienen en cuenta si el entrevistado es hombre o mujer. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 261 Tabla 25: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones DERA en función del género del entrevistado. DERA según género del entrevistado N Media Desviación típica Error típico Desajuste Emocional (centiles) F Sig. 7,408 ,007 Enfermo/a 119 62,46 31,16 2,86 Pareja 117 51,32 31,74 2,93 Recursos Adaptativos (centiles) Enfermo/a 119 49,66 32,48 2,98 Pareja 117 52,42 34,05 3,15 Recursos Personales (centiles) Enfermo/a 118 47,40 31,03 2,86 Pareja 117 48,44 33,54 3,10 Recursos Interpersonales (centiles) Enfermo/a 118 50,85 31,84 2,93 Pareja 117 54,90 32,66 3,02 ,407 ,524 ,062 ,804 ,927 ,337 Como podemos observa en la Tabla Nº 25, la relación significativa la hallamos en las mujeres enfermas en relación con las no enfermas en la variable DE. Es decir, que las mujeres que padecen AR también padecen el mayor DE que las mujeres que no están enfermas. Confirmando, nuevamente, que la enfermedad es un estresor potente para la presencia de DE. 262 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Tabla 26: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones DERA en función del grupo y nacionalidad. N Media Desviación típica Error típico F DERA puntuaciones por grupo y país Desajuste Emocional (centiles) Sig. 2,640 ,049 Enfermo/a argentino 42 65,21 30,13 4,65 Enfermo/a español 76 60,71 31,94 3,66 Pareja argentina 42 54,36 33,34 5,15 Pareja española 76 50,01 30,90 3,54 Recursos Adaptativos (centiles) Enfermo/a argentino 42 53,36 35,31 5,45 Enfermo/a español 76 47,93 30,97 3,55 Pareja argentina 42 54,93 39,43 6,08 Pareja española 76 50,67 30,77 3,53 Recursos Personales (centiles) Enfermo/a argentino 42 49,26 32,33 4,99 Enfermo/a español 75 46,65 30,56 3,53 Pareja argentina 42 51,79 35,75 5,52 Pareja española 76 46,29 32,22 3,70 Recursos Interpersonales (centiles) Enfermo/a argentino 42 53,14 34,33 5,30 Enfermo/a español 75 49,77 30,69 3,54 Pareja argentina 42 56,02 38,51 5,94 Pareja española 76 54,01 29,02 3,33 ,481 ,696 ,326 ,806 ,394 ,757 Como podemos observar en la Tabla Nº 25 es el grupo de las parejas sanas españolas las que presentan menor Desajuste Emocional, incluso en comparación con el grupo de parejas sanas argentinas. Son, entonces, las parejas españolas sanas las que presentan menos procesos psicopatológicos relacionados con la ansiedad o con trastornos del estado de ánimo (depresión, etc.) y con menor prevalencia de emociones negativas. Sería este grupo (parejas españolas sin AR) el que posee mayor capacidad de mantener la estabilidad y preservar el equilibrio personal ante las situaciones que enfrenta. Este resultado refuerza los análisis de Foster sobre los españoles y su formas de afrontar la enfermedad (Foster, 1953) El grupo con mayor desajuste emocional, como era de esperar, se encuentra dentro de los grupos de sujetos diagnosticadas con AR, específicamente los argentinos. Los enfermos con AR argentinos presentarían mayor Desajuste Emocional que el resto de grupos entrevistados (si bien E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 263 perciben niveles de dolor más bajo que los españoles) Identificamos la puntuación más bajas en Recursos Adaptativos 190 en los enfermos con AR españoles y las puntuaciones más altas de éstos en las parejas argentinas sanas. Estos resultados estadísticos confirman nuestras expectativas de hallar menores RA en la muestra española. Esta expectativa se basaba en el peso que consideramos poseen los RI (recursos exteriores sociales y culturales) dentro de la totalidad de RA que un sujeto utiliza para la adaptación a la enfermedad. Hipotetizábamos -para basar nuestras expectativas- que un contexto nacional más inestable, menos desarrollado, más burocrático y con mayores convulsiones socioeconómicas (así como con mayor desigualdad) como es el argentino obligaba a los sujetos de nuestro estudio a desarrollar mayores recursos adaptativos (debido a vivir en un medio en constante cambio y conflicto) por la necesidad de sobrevivir en este ambiente. Si bien no podemos afirmar que los mayores RA identificados en la muestra argentina se deba a esta expectativa, sí que puede constituir, a partir de aquí, una línea de estudio en el campo de la adaptación cultural a la enfermedad en diferentes ámbitos nacionales. Aquí simplemente presentamos algunos indicios. La puntuación en Recursos Adaptativos se complementa con el análisis de los tipos de recursos que indican esa puntuación general. Es así que observamos que las puntuaciones más altas de Recursos Personales -es decir, la disposición a presentar una actitud activa y el rol de agente de cambio ante las adversidades de la enfermedad, o a adquirir una postura de lucha activa y no dejándose llevar por los acontecimientos; así como una amplia flexibilidad en el análisis de las situaciones, intentando adoptar puntos de vista distintos o soluciones alternativas- las poseen las parejas argentinas sanas, mientras que las más bajas son la de los enfermos españoles con AR. Observamos también que las puntuaciones entre las parejas y el enfermo de una misma nacionalidad son más congruentes que entre parejas argentinas y parejas españolas sanas o enfermos/as argentinas y enfermos/as españoles; puntuando, así, las parejas argentinas (pareja sana y enfermo) más alto en Recursos Personales (51,79 y 49,26 respectivamente) que los cónyuges y enfermos españoles. Esta congruencia denota que existen diferencias sociales y culturales en la constitución de los RA Para nuestra sorpresa, las parejas argentinas presentaron un mayor Desajuste Emocional (tanto para el cónyuge sano como el enfermo) y al mismo tiempo, mayores Recursos Personales (personalidad resistente, optimismo, compromiso, control y capacidad de cambio; así como 190 Es decir, menos disposición general de estrategias básicas adaptativas (tanto personales como interpersonales) que le permiten afrontar situaciones estresantes, como las vividas por la AR, y que le ayuden a preservar su equilibrio emocional ante ellas. 264 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno motivación para afrontar situaciones estresantes, entre otras características) que las parejas españolas: menos desajustadas a pesar de contar con menos Recursos Personales. No debemos olvidar que los Recursos Personales -principalmente la personalidad resistente- funciona a modo de “amortiguamiento” de situaciones estresantes, como las que causa una enfermedad crónica, dolorosa y discapacitante como la AR. Estos resultados estadísticos que muestran al grupo entrevistado argentino con mayor DE pero más RA, RP y RI y la muestra española con menor DE pero también menos RA, RP y RI nos sugieren preguntas debido a que no responden a las expectativas que sosteníamos teóricamente. Hipotetizábamos que cuando más RA, RP y RI contara un sujeto, éstos funcionarían como amortiguación de las emociones negativas que pueden generar el DE. Pero como observamos, los resultados no presentan tal tendencia. Una posible explicación de estos resultados nos la ofrece Manne y Zautra, para quienes los moduladores del DE en las parejas con AR no serían tanto los recursos de afrontamiento y adaptación a la enfermedad relacionados a los tipos de personalidad de los sujetos enfermos y sus cónyuges, sino y principalmente, a la calidad de la interacción marital (Manne y Zautra, 1990). La variable interacción marital y la calidad de ésta bien podría constituir una variable dependiente del DE, antes que los RA, RP y RI en ambos esposos. También podemos considerar la siguiente explicación: si bien la muestra argentina cuenta con mayores RA para adaptarse a la enfermedad -que como venimos advirtiendo y Parson señala, enfrenta al enfermo y a sus inmediatos con problemas complejos de ajustamiento emocional (Talcott Parsons, 1999)- podríamos suponer que estos recursos -si bien más altos que la muestra española- podrían no estar funcionando exitosamente para la amortiguación de las emociones negativas que precipitan el DE. Rodriguez Marín, Lopez Roig y Pastor nos recuerdan constantemente que el afrontamiento, si bien existe siempre, puede ser o no eficaz para manejar las demandas de la enfermedad (Rodríguez Marín, López Roig, y Pastor, 1990) lo mismo ocurre con el apoyo social: no necesariamente todo tipo de apoyo social genera un mayor bienestar psicológico (Moreno, Antequera, y Jenaro, 2008) Con respecto a los Recursos Interpersonales de los entrevistados, pudimos observar que al igual que la percepción más deteriorada de la Función Social 191 identificada en las parejas españolas (enfermo y cónyuge) también son éstos los que cuentan con menos Recursos Interpersonales , es decir, disponen en menor magnitud de una red social y figuras de apoyo para afrontar las vivencias problemáticas relacionadas a la enfermedad. Este dato es congruente con el 191 En el SF-36. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 265 de la información socio-demográfica recopilada y que antes indicamos; observábamos que los entrevistados argentinos identificaban en mayor proporción contar con familiares o vecinos que vivieran cerca de sus residencias y a los que pueden recurrir ante una necesidad. Las parejas argentinas al puntuar más alto en Recursos Interpersonales denotarían una actitud más positiva hacia aquellos sujetos que configuran ese medio más cercano (pareja, familia, amigos) haciéndoles partícipes de sus problemas o conflictos personales y sintiendo que éstos le pueden ayudar a resolverlos. De igual modo se sienten adecuadamente valorados y apreciados por aquellos que los rodean y previsiblemente mantienen una actitud simétrica hacia las necesidades de los demás. Más adelante veremos que estos hallazgos estadísticos son congruentes con las vivencias de las parejas compartidas en las entrevistas conjuntas. Menores puntuaciones en Recursos Interpersonales indican así mismo una actitud más desconfiada hacia los demás y por tanto, mayor dificultad para pedir ayuda o apoyo. De todas formas, y lo desarrollaremos en el capítulo siguiente, esta puntuaciones inferiores de Recursos Interpersonales en comparación con los grupos argentinos no concuerdan, como se esperaba, con un mayor Desajuste Emocional. El cuál, como decíamos, lo presentan en mayor magnitud las parejas argentinas. También y al igual que como con la información recopilada con el instrumento SF-36, con la información recopilada con el instrumento DERA realizamos análisis estadísticos correlacionando las variables socio-demográficas. Primero presentaremos las puntuaciones de los cuatro factores del DERA en relación con la información socio-demográfica de los entrevistados diagnosticados con AR y a las de sus cónyuges. Estas puntuaciones, fueron a su vez, desagregadas por la nacionalidad del entrevistado. 266 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 3.5.5.2 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función de la edad Tabla 27: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del DERA en función de la edad de los sujetos con AR DERA y Edad N Media Desviación típica Error típico F Desajuste Emocional (centiles) Sig. 1,622 ,202 Hasta 50 años 33 70,64 24,64 4,29 De 51 a 63 años 56 58,68 32,84 4,39 64 o mas años 6,13 30 60,53 33,60 Recursos Adaptativos (centiles) Hasta 50 años 33 50,76 31,32 5,45 De 51 a 63 años 56 50,27 33,19 4,44 64 o mas años 6,09 30 47,30 33,35 Recursos Personales (centiles) Hasta 50 años 33 48,52 29,34 5,11 De 51 a 63 años 56 47,55 33,10 4,42 64 o mas años 5,52 29 45,83 29,72 Recursos Interpersonales (centiles) Hasta 50 años 33 51,67 32,82 5,71 De 51 a 63 años 55 52,25 31,69 4,27 64 o mas años 5,81 30 47,37 31,83 ,106 ,899 ,058 ,943 ,241 ,786 Es notorio el alto Desajuste Emocional identificado entre los entrevistados de hasta 50 años con AR. Siendo también esta franja etaria la que cuenta con mayores RA, especialmente los Personales. Dentro de los Interpersonales, la franja etaria de entre los 51 a los 63 años contaría levemente con más de ellos. Anteriormente analizamos si existían relaciones significativas entre la percepción de calidad de vida y la edad. En esa instancia no las hallamos, si bien las esperábamos. Queríamos corroborar una hipótesis inicial que señalaba que la percepción de la calidad de vida se encontraría más deteriorada en las franjas de edad más jóvenes de los enfermos y sus cónyuges, basándonos en el proceso de envejecimiento precoz que sufrirían los enfermos crónicos jóvenes según Singer (Singer, 1974) En esa instancia analítica y descriptiva no hallamos indicios que confirmaran esta hipótesis. Sin embargo, en el análisis estadístico sobre el DE, RA, RP y RI sí hallamos que en la franja más joven de la muestra existe mayores niveles de DE en comparación con enfermos de mayor edad. Este nivel de DE tan alto en la franja más joven concuerda, además de con Singer (1974), con Everst, Kraaimaat, Geenen y Bijlsma para quienes la edad de aparición E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 267 de la enfermedad (siempre antes de los 50 años) es el momento de mayor DE; es el período reciente al diagnóstico en el cual los patrones de vida del enfermo más se perturban y deben ser reorganizado -en menor medida que en un estado de progresión mayor de la enfermedad- por tanto, explicaría los resultados hallados por nuestro análisis. En sus parejas sanas identificamos que el mayor Desajuste Emocional no se encuentra entre los entrevistados de hasta 50 años, sino en la franja etaria comprendida entre los 51 y los 63 años; estos resultados estadísticos contradicen ampliamente las conclusiones de Sterba, DeVellis, Lewis, Jordan y Baucom que identifican que la edad (al igual que la etnia) no son variables significativamente asociadas al DE del esposo sano (Sterba et al., 2008) A tono con estos autores, Redondo Delgado no halla tampoco relación significativa entre el tiempo de evolución de la AR y las emociones negativas. Esta última autora afirma que “los cambios que se producen en los estados emocionales negativos no pueden ser explicados por el tiempo de evolución de la a enfermedad” (Marta M Redondo Delgado, 2005:263) Nos animamos a presentar una explicación diferente para estas parejas sanas que sufren el peor DE a partir de los 50 años. Los peores brotes y el mayor impacto de la enfermedad suele sucederse al inicio de la enfermedad (35-40 años) por tanto, es coherente que encontremos un mayor Desajuste Emocional entre los enfermos más jóvenes, pero no así entre sus parejas sanas, las cuales -probablemente después de años de acompañar estos inicios tan brutales- se encuentren más desgastados y con más carga subjetiva de cuidado pasados 10 años del inicio de la enfermedad. Así como entre los enfermos de ambos países encontramos los mayores Recursos Adaptativos en la franja etaria comprendida hasta los 50 años, lo mismo ocurre con sus cónyuges sanos y también sobre los Recursos Personales. Con respecto a los RI, si bien en los entrevistados enfermos encontramos las máximas puntuaciones en la franja etaria de los 51 a los 63, en los cónyuges sanos los encontramos en los entrevistados de hasta 50 años. Una posible explicación a estos resultados la podemos basar en las conclusiones de Cadena, Cadavid, Ocampo, Vélez Ángel y Amayo, quienes -retomando el estudio de Fyrand- observaron que enfermos con AR de larga duración (más de 15 años) vieron su vida social especialmente afectada (Cadena, Cadavid, Ocampo, Vélez Ángel, & Anaya, 2012) Con respecto a los altos RI en las parejas sanas en edades más avanzadas, encontramos indicios para su interpretación en la hipótesis de Revenson y Majerovitz: a medida que la severidad 268 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno de la enfermedad aumenta, el enfermo será menos capaz de proveer apoyo a su cónyuge o pareja sana. Ante esta situación, el apoyo recibido por el cónyuge sano de lazos sociales externos puede compensar esta pérdida de apoyo al interior de la pareja, reduciendo así el estrés psicológico (Revenson y Majerovitz, 1990) Tabla 28: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del DERA en función de la edad de los sujetos sin AR DERA y Edad sin AR N Media Desviación típica Error típico F Desajuste Emocional (centiles) Sig. 1,320 ,271 Hasta 50 años 35 43,83 32,06 5,42 De 51 a 63 años 50 54,60 31,10 4,40 64 o mas años 5,78 31 53,55 32,19 Recursos Adaptativos (centiles) Hasta 50 años 35 54,83 36,96 6,25 De 51 a 63 años 50 50,30 33,22 4,70 64 o mas años 5,75 31 54,77 31,99 Recursos Personales (centiles) Hasta 50 años 35 50,63 33,18 5,61 De 51 a 63 años 50 46,96 35,57 5,03 64 o mas años 5,55 31 49,84 30,93 Recursos Interpersonales (centiles) Hasta 50 años 35 55,57 35,20 5,95 De 51 a 63 años 50 54,94 32,17 4,55 64 o mas años 5,48 31 55,81 30,50 ,248 ,780 ,141 ,869 ,008 ,992 Por país, los factores DERA en relación con la edad del enfermos con AR difieren de este panorama general. En Argentina, los entrevistados con AR de hasta 50 años presentan, también, el mayor Desajuste Emocional (74,33); aunque no sus parejas. Los cónyuges sin AR presentan mayor Desajuste Emocional entre los 51 y 63 años (como la tendencia general que antes indicamos) Entre los enfermos argentinos, los que detentan los mayores Recursos Adaptativos; son los que pertenecen a la franja etaria comprendida entre los 51 y los 63 (64) y los cónyuges sin AR menores de 50 años, son los que cuentan con mayores Recursos Adaptativos (a la inversa de la tendencia general) La franja de los más jóvenes enfermos argentinos tampoco cuenta con las mayores puntuaciones de Recursos Personales ni interpersonales pero sí los cónyuges sin AR de esa edad para Recursos Personales. Entre los enfermos con AR argentinos es la franja comprendida entre E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 269 los 51 y 63 los que cuentan con las máximas puntuaciones para estos dos últimos factores (56,84 y 57,63) Los cónyuges sanos más jóvenes cuentan con los mayores Recursos Adaptativos e Interpersonales, como la tendencia general. Los entrevistados argentinos con AR y los españoles de hasta 50 años también con AR presentan las puntuaciones más altas de Desajuste Emocional. Pero, a diferencia de los argentinos de hasta 50 años, estos enfermos más jóvenes españoles sí cuentan con las mejores puntuaciones de RA, RP e RI en relación con entrevistados españoles con AR de mayor edad y los argentinos enfermos y cónyuges. Los esposos sanos españoles menores de 50 años presentan mayor DE que los argentinos y mayores RA a partir de los 64 años. En comparación con sus pares argentinos, los cónyuges sanos españoles detentan los mayores Recursos Interpersonales en edades más tardías (a partir de los 51 años en adelante) y los argentinos los poseen siendo más jóvenes que el resto de los grupos. Más adelante retomaremos este resultado para re-interpretarlo a la luz de la información recopilada en las entrevistas conjuntas a parejas. 270 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 3.5.5.3 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función del género Tabla 29: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del DERA en función del género de los sujetos con AR. DERA y Género N Media Desviación típica Error típico Desajuste Emocional (centiles) Mujer 86 62,20 30,50 3,29 Hombre 33 63,15 33,31 5,80 Recursos Adaptativos (centiles) Mujer 86 51,38 31,86 3,44 Hombre 33 45,15 34,14 5,94 Recursos Personales (centiles) F Sig. ,022 , 882 ,877 , 351 5,041 , 027 Mujer 86 51,24 30,38 3,28 Hombre 32 37,06 30,85 5,45 Recursos Interpersonales (centiles) Mujer 86 49,38 31,51 3,40 Hombre 32 54,78 32,87 5,81 N Desviación típica Error típico Media ,668 , 415 F Sig. Los análisis estadísticos del Desajuste Emocional y Recursos según el género son, a nuestro parecer, muy reveladores. Cómo vemos en la Tabla Nº 29, tomando la totalidad de los entrevistados con AR de ambos países, observamos que son los hombres los que presentan leve mente mayor Desajuste Emocional que las mujeres. Son las mujeres con AR, así como las mujeres españolas cónyuges de hombres con AR, las que cuentan con mayores Recursos Adaptativos utilizables para afrontar las vivencias de la enfermedad. Observamos que también son éstas las que cuentan, dentro de esos RA, con mayores Recursos Personales. Esto último revela que éstas mujeres (enfermas con AR y esposas españolas de enfermos con AR) poseen niveles de confianza más adecuados para mantener una actitud activa ante los problemas y acomodarse a ellos exitosamente. Ellas contarían con una actitud más abierta para el análisis de las situaciones en las que se desarrolla su desenvolvimiento cotidiano, intentando abordarlas y analizarlas desde distintos puntos de vista. Esta mayor confianza y perse verancia les ayudaría a mantener sus esfuerzos en la consecución de sus objetivos y en la resolu ción de problemas, intentando llevar a la práctica las decisiones adoptadas. Valorarían más positi vamente que los hombres (de los otros grupos) la influencia que sus propios comportamientos E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 271 pueden ejercer en la resolución de los conflictos o incluso en los resultados del tratamiento médi co. Esto refuerza los resultados hallados con el instrumento SF-36. Las mujeres (en su mayoría enfermas) se percibían más vitales con mayor Salud General y Mental. Si bien observamos en la Tabla Nº29 que son las mujeres con AR las que cuentan con mayores puntuaciones en Recursos Adaptativos y también Personales; son los hombres los que cuentan con mayores Recursos Interpersonales. Al contrario de los hombres argentinos con AR, los españoles presentarían menor Desajuste Emocional que sus esposas con AR de la misma nacionalidad (en el caso argentino los hombres enfermos poseen mayor Desajuste Emocional); pero estos hombres españoles enfermos presentarían menores Recursos Adaptativos generales que las mujeres con AR y estas menores puntuaciones se repetirían tanto en los Recursos Personales; pero, nuevamente, no así en los Interpersonales. Los hombres con AR españoles, al igual que los argentinos, contarían con mayores Recursos Interpersonales que las mujeres con AR de su misma nacionalidad. También los cónyuges sanos españoles y las mujeres sanas españoles presentarían casi las mismas puntuaciones en Recursos Interpersonales. Concluyendo que las mujeres con AR poseen mayores RP pero no Interpersonales (a la inversa de esposas sanos y hombres con AR) 3.5.5.4 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función del nivel de educación. Con respecto a la variable nivel de estudios, las puntuaciones generales y por país marcan una tendencia en el Desajuste Emocional y los recursos con los que cuentan los enfermos con AR para afrontar la enfermedad. El Desajuste Emocional más alto lo encontramos entre el grupo de enfermos que no han tenido estudios formales o sólo han realizado estudios primarios, sus puntuaciones en Desajuste Emocional difieren en casi 10 puntos con aquellos con estudios universitarios. Esta tendencia se mantiene en los Recursos Adaptativos y personales: siendo los enfermos con estudios preuniversitarios (FPU, profesorados, etc.) o universitarios los que obtuvieron las mayores puntuaciones en Recursos Adaptativos y Personales. Los Recursos Adaptativos interpersonales serían los que más escapan a esta tendencia. Algo muy similar ocurren con sus cónyuges sin la enfermedad en términos generales (es decir, sin desagregar por país): aquellos que padecen menor Desajuste Emocional son los que 272 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno cuentan con estudios universitarios o preuniversitarios 192, los cuales también son los que poseen mayores Recursos Adaptativos y Personales193 Presentamos en la Tabla Nº30 una comparativa de las puntuaciones de los factores DERA en función del nivel de estudio según la nacionalidad del enfermos con AR. Tabla 30: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del DERA en función del nivel estudios y nacionalidad de los entrevistados con AR DERA y Nivel de educación por nacionalidad Argentina España Media Media Hasta primaria o menos 69,08 62,75 Hasta secundaria 60,38 57,65 Hasta preuniversitario 49,00 70,73 Universitarios * 53,93 Hasta primaria o menos 45,36 42,53 Hasta secundaria 66,08 44,70 Hasta preuniversitario 59,33 56,18 Universitarios * 56,79 Hasta primaria o menos 42,12 39,84 Hasta secundaria 54,08 44,10 Hasta preuniversitario 82,67 59,27 Universitarios * 53,93 Hasta primaria o menos 46,64 49,42 Hasta secundaria 67,77 46,25 Hasta preuniversitario 41,67 49,91 Universitarios * 54,43 Desajuste Emocional (centiles) Recursos Adaptativos (centiles) Recursos Personales (centiles) Recursos Interpersonales (centiles) * En la muestra argentina, sólo 1 enfermo con AR contaba con estudios universitarios, por tanto se lo eliminó. Como se puede observar, la muestra argentina no contó con enfermos con AR -ni parejas sanas- que tuvieran estudios universitarios, por tanto no es posible la comparación con España en 192 Las parejas sanas que cuentan con estudios sólo primarios padecen mayor Desajuste Emocional con una diferencia significativa de ,002. 193 En lo que se refiere a los Recursos Interpersonales, no se hallarían diferencias significativas por el nivel de estudio en el grupo general de los cónyuges sin la enfermedad en general ni por país. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 273 ese nivel, pero sí obtuvimos información de enfermos con AR españoles con estudios universita rios y ha sido posible compararlos al interior de los grupos de su misma nacionalidad. El Desajuste Emocional más alto en Argentina se encuentra entre los enfermos con estu dios primarios o sin estudios y también entre los cónyuges sanos con el mismo nivel de estudios. En cambio en España el mayor DE se encuentra entre los enfermos con estudios preuniversitarios, aunque, al igual que en Argentina, los cónyuges sanos españoles con mayor nivel de estudio son los que padecen menor Desajuste Emocional194 Así como en las puntuaciones generales, en el análisis identificamos que si bien las puntuaciones no difieren sustancialmente, es en el grupo de enfermos con AR con menos estudios en los que encontramos menos Recursos Adaptativos y Personales. Esto último no es tan claro para los Recursos Interpersonales. Lo mismo ocurre en las parejas sanas -especialmente las españolas- en donde identificamos claramente que el nivel de estudio universitario está asociado a mayores Recursos Adaptativos y Personales para afrontar la convivencia del padecimiento de sus cón yuges enfermos con AR. Todos estos análisis descriptivos estadísticos son coherentes con los de auto-percepción de salud y calidad de vida en relación al nivel educativo alcanzado por nuestra muestra; y que ya reforzaban la existencia de una relación directa entre el nivel de estudios y la calidad de vida en el dominio físico y psicológico. 3.5.5.5 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función del tipo de trabajo. Con respecto al Desajuste Emocional y los Recursos Adaptativos de los entrevistados enfermos de ambas nacionalidades y su relación con el tipo de trabajo, hallamos entre las amas de casa enfermas un mayor Desajuste Emocional que entre los empleados (el segundo grupo con mayor desajuste emocional) los trabajadores autónomos e incluso entre los jubilados/pensionados o desempleados también con AR. Si bien los empleados son el segundo grupo con mayor Desajuste Emocional, son, sin em bargo, el grupo que posee mayores Recursos Adaptativos, seguido por las amas de casa y los que menos los trabajadores autónomos y los jubilados/pensionados los que menos Recursos Adaptativos presentan. 194 Con una significancia de ,008. 274 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Algo similar ocurre con las puntuaciones generales de los cónyuges sanos. Las amas de casa -cuidadoras de hombres enfermos con AR- presentan los mayores niveles de DE 195 El segundo tipo de trabajo de parejas sin AR que padece mayor DE, es, al igual que entre los enfermos y los empleados. Pero nuevamente, este grupo se destaca como el poseedor de mayores Recursos Adaptativos (junto a los autónomos) y mayores RP (después de los autónomos) y de RI. Identificamos que las amas de casa, esposas o parejas de enfermos con AR cuentan con los menores RA, Personales (junto a los desempleados) y los Interpersonales. En la Tabla Nº 31 se puede observar las puntuaciones de los cónyuges sin AR. 195 Como ocurría con la condición de género femenino en relación a las variables DERA analizadas. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 275 Tabla 31: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones DERA en función del tipo de trabajo de los sujetos sin AR DERA y Tipo de trabajo cónyuges sin AR N Media Desviación típica Error típico F Desajuste Emocional (centiles) Sig. 1,19 ,317 6 Empleado 25 41,24 29,88 Ama de casa 9 63,22 30,65 5,98 10,22 Autónomo 45 50,22 31,57 4,71 Jubilado/ pensionado 25 52,68 33,48 6,70 Desempleado 9 61,89 36,23 12,08 Recursos Adaptativos (centiles) ,775 ,544 Empleado 25 56,40 39,04 Ama de casa 9 34,89 35,76 7,81 11,92 Autónomo 45 55,09 34,93 5,21 Jubilado/ pensionado 25 53,20 28,61 5,72 Desempleado 9 48,22 28,83 9,61 Recursos Personales (centiles) ,717 ,582 Empleado 25 51,64 37,34 Ama de casa 9 38,00 36,40 7,47 12,13 Autónomo 45 52,91 33,97 5,06 Jubilado/ pensionado 25 46,00 26,69 5,34 Desempleado 9 37,89 37,81 12,60 Recursos Interpersonales (centiles) ,860 ,491 Empleado 25 55,08 36,60 Ama de casa 9 36,89 30,94 7,32 10,31 Autónomo 45 56,62 32,55 4,85 Jubilado/ pensionado 25 57,48 30,80 6,16 Desempleado 9 62,56 31,04 10,35 Al desagregar las puntuaciones de Recursos Adaptativos de todos los entrevistados de ambas nacionales con AR, observamos que los que cuentan con menos Recursos Personales son los trabajadores autónomos, a diferencia de entre las parejas sanas, donde son las amas de casa y los desempleados, seguidos de los jubilados/pensionados; y los que presentan una mayor personalidad resistente son los empleados 196 que a su vez, y coherente con lo esperado, son los 196 En las parejas sin AR eran los autónomos los que detentaban los mayores Recursos Personales. 276 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno que claramente presentan altos Recursos Interpersonales. Es esperable si consideramos que de los tipos de trabajo codificados, los empleados son los que generalmente se encuentran fuera del ámbito doméstico durante más horas y se ven obligados a entablar, aunque sea, relaciones sociales laborales de camaradería. Con respecto a los Recursos Interpersonales entre las parejas sanas, nos sorprendió identificar que son los desempleados, seguidos de los jubilados/pensionistas y los autónomos los que cuentan con mayores recursos de este tipo; pero no fue sorpresa hallar que fueran las amas de casa sin AR las que contaran con menos de ellos. Esto se debe a que esperábamos que las amas de casa circunscribieran su apoyo social a la familia y exclusivamente al ámbito doméstico, y que sumado a esta exclusión del ámbito público poseen la carga del cuidado de sus parejas con AR (Tobío Soler, Agulló Tomás, Gómez, y Martín Palomo, 2010) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 277 Tabla 32: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del DERA en función del tipo de trabajo de los sujetos con AR DERA y Tipo de trabajo en sujetos con AR N Media Desviación típica Error típico F Desajuste Emocional (centiles) ,842 Empleado 16 66,25 29,06 7,26 Ama de casa 36 66,83 29,39 4,90 Autónomo 33 64,12 31,61 5,50 Jubilado/ pensionado 27 53,59 33,70 6,49 Desempleado 7 57,71 33,94 Sig. , 501 12,83 Recursos Adaptativos (centiles) 1,966 , 104 Empleado 16 59,25 30,59 7,65 Ama de casa 36 58,67 33,24 5,54 Autónomo 33 42,73 31,42 5,47 Jubilado/ pensionado 27 43,63 31,00 5,97 Desempleado 7 37,29 34,57 13,07 Recursos Personales (centiles) 3,617 , 008 Empleado 16 60,25 27,56 6,89 Ama de casa 36 58,42 30,45 5,08 Autónomo 33 36,42* 28,00 4,87 Jubilado/ pensionado 26 39,50 29,40 5,77 Desempleado 7 42,43 39,34 14,87 Recursos Interpersonales (centiles) ,853 Empleado 16 55,94 29,68 7,42 Ama de casa 36 53,06 34,24 5,71 Autónomo 33 50,42 32,00 5,57 Jubilado/ pensionado 26 50,65 31,90 6,26 Desempleado 7 30,57 21,11 , 495 7,98 Con respecto a las puntuaciones en relación al tipo de trabajo según si la persona con AR es española o argentina observamos que existen diferencias en comparación con las puntuaciones generales antes mostradas en la Tablas Nº 30 y 31, existen diferencias. Antes hallamos dentro del total de los entrevistados con AR que aquellos que sólo se 278 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno desempeñaban como amas de casa, presentaban las puntuaciones más altas de Desajuste Emocional, mientras que los que menos eran los jubilados/pensionados. Esta tendencia de mayor Desajuste Emocional en amas de casa se repite en Argentina, no así en España, en dónde el grupo laboral que presenta mayor Desajuste Emocional son los empleados y los que menos los jubilados/pensionados españoles (como en Argentina) Los mayores Recursos Adaptativos en general los encontramos en los empleados, pero desagregado por nacionalidad observamos que si bien en Argentina sí continúan siendo los empleados, no así en España. En este país los enfermos con AR que cuentan con más Recursos Adaptativos son las amas de casa. También son ellas las que detentan las mayores puntuaciones de Recursos Personales e Interpersonales mientras que en Argentina, es el grupo de los empleados los que cuentan con mayores Recursos Personales e Interpersonales. En Argentina, el grupo de enfermos con menor Recursos Personales son los jubilados/pensionado y entre los cónyuges sanos, las amas de casa. En España, las mayores falencias de Recursos Personales en sujetos con AR las encontramos entre los trabajadores autónomos197 y en sus cónyuges desempleados, seguidos por los jubilados o pensionados. Si comparamos las puntuaciones entre los cónyuges sin AR de ambos países, identificamos que las amas de casa argentinas poseen muy pocos Recursos Personales en comparación con las amas de casa cónyuges sin AR españolas y que son el grupo que más Recursos Personales cuenta al interior de los cónyuges sin AR (seguidas por los empleados españoles sin AR) Con respecto a los Recursos Interpersonales presentes en el grupo de sujetos con AR, encontramos las mayores puntuaciones entre los jubilados o pensionados argentinos y en España entre los desempleados. Tendencia similar hallamos en los cónyuges sin AR; los argentinos con más Recursos Interpersonales son también los desempleados, seguidos de los autónomos y de los cónyuges españoles sin AR, aquellos que están jubilados o pensionados, así como desempleados mostrarían los valores más altos para Recursos Interpersonales. En ambos países, los cónyuges sin AR que se perciben con menos apoyo social son las amas de casa. Para finalizar este apartado referido a las relaciones existentes entre el tipo de trabajo y el Desajuste Emocional y recursos con los que cuentan los enfermos con AR y sus parejas, 197 F:2,656 y 5,959 – Sig; 0,040 y 0,000. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 279 quisiéramos recalcar que nos llamó mucho la atención el hallazgo del alto Desajuste Emocional identificado en las parejas amas de casa de enfermos con AR que entrevistamos en Argentina 198 3.5.5.6 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función de sí se confiesa religioso o no. En ambos países observamos que los enfermos con AR y sus cónyuges sanos que confiesan no practicar ninguna religión o ser religiosos de alguna forma, presentan mayores puntuaciones de Desajuste Emocional en comparación con los que declaran sí practicar algún tipo de dogma. Ahora bien, lo llamativo de los resultados del análisis estadístico entre los factores DERA y la variable de la práctica de la religión en entrevistados con AR de ambos países es que si bien los que no practican presentan mayores niveles de Desajuste Emocional también poseen mayores Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales. Y esta tendencia se sostiene para ambos países. A continuación incluimos la Tabla (Nº33) de puntuaciones generales de ambos países que ilustran estos resultados. Tabla 33: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del DERA en función si el entrevistado con AR se confiesa religioso o no. DERA y Práctica de religión en sujetos con AR N Media Desviación típica Error típico F Desajuste Emocional (centiles) ,438 Sí 70 60,94 31,60 3,78 No 48 64,83 31,01 4,48 Recursos Adaptativos (centiles) Sig. ,509 2,737 ,101 Sí 70 45,70 30,81 3,68 No 48 55,73 34,48 4,98 Recursos Personales (centiles) 3,723 ,056 Sí 69 42,97 29,81 3,59 No 48 54,13 32,07 4,63 Recursos Interpersonales (centiles) ,957 Sí 70 48,57 30,51 3,65 No 47 54,47 34,02 4,96 ,330 En las parejas de los enfermos con AR hallamos una tendencia algo diferente. En general, los que sí practica, así como los enfermos, sufren menos Desajuste Emocional; pero a diferencia 198 Como indicamos, en España, son los cónyuges desempleados o jubilados los que padecen mayor desajuste emocional. 280 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno de los anteriores los cónyuges sanos cuentan con menos RA, Personales e Interpersonales. Es decir, aquellas parejas sin AR que sí son practicantes de algún tipo de religión o credo presentan -y apegándose más a un patrón hipotético esperable- menos Desajuste Emocional y menos Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales. A continuación incluimos la Tabla (Nº34) que facilita apreciar esta tendencia en las parejas sin AR y que se sostiene 199 al desagregarse según nacionalidad. Tabla 34: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del DERA en función si la persona sin AR practica o no una religión o credo. DERA y Práctica de religión en cónyuges sin AR N Media Desviación típica Error típico Desajuste Emocional (centiles) Sí 68 50,28 32,68 3,96 No 47 52,34 31,05 4,53 Recursos Adaptativos (centiles) Sig. ,115 ,735 ,668 ,416 Sí 68 54,87 33,03 4,01 No 47 49,60 35,40 5,16 Recursos Personales (centiles) ,177 ,674 Sí 68 49,71 33,37 4,05 No 47 47,02 33,93 4,95 Recursos Interpersonales (centiles) ,675 ,413 Sí 3.5.5.7 F 68 57,40 32,24 3,91 No 47 52,32 33,10 4,83 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función de la proximidad del apoyo social. Las puntuaciones generales de DERA en correlación con la variable sí cuentan o no con sujetos próximas a sus hogares (recopilada con la entrevista socio-demográfica) hallamos en los enfermos con AR puntuaciones que nos llamaron la atención y que fue necesario desagregar por país. Aquellos enfermos con AR de ambos países que consideraban que no cuentan con sujetos próximos a las que podrían recurrir ante una emergencia (como un vecino, un familiar o un amigo) presentan puntuaciones más bajas de DE, lo mismo ocurre con los cónyuges sanos. Esto es 199 Es decir, tampoco existen diferencias significativas. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 281 contradictorio con lo esperable. Para Dekkers, Geenen, Evers, Kraaimaat, Bijlsma y Godaert, la percepción de apoyo social influye en las emociones negativas. Para estos autores un apoyo social percibido como bueno presenta asociado niveles bajos de emociones negativas y viceversa (Dekkers et al., 2001) En cambio, en nuestra muestra identificamos que los sujetos que consideran que cuentan con una red de apoyo -ante posibles eventualidades- presentan mayor Desajuste Emocional200 Más llamativo fue identificar que en estas puntuaciones generales, aquellos que señalaron sí contar con sujetos próximas de su confianza, si bien presentan un DE levemente más alto que los que no cuentan, sí poseen mayores Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales (estos últimos esperables) A continuación se puede observa en la Tabla Nº 35 esta tendencia de la muestra completa de entrevistados con AR. Tabla 35: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del DERA en función si la persona con AR percibe sujetos próximos DERA y proximidad N Media Desviación típica Error típico Desajuste Emocional (centiles) Sí 105 62,59 31,86 3,11 No 9 60,11 30,88 10,29 Recursos Adaptativos (centiles) Sí 105 51,61 32,35 3,16 No 9 35,00 37,57 12,52 Recursos Personales (centiles) Sí 104 49,53 30,93 3,03 No 9 35,89 33,66 11,22 Recursos Interpersonales (centiles) Sí 104 52,17 31,78 3,12 No 9 36,78 34,04 11,35 F Sig. ,050 ,823 2,132 ,147 1,590 ,210 1,923 ,168 Por país, la interpretación descriptiva de los estadísticos fueron tratadas con cautela, dado el que tamaño de los sub-grupos fue muy dispar. Lo único que podríamos decir al respecto de las diferencia por país en la consideración de sujetos con AR, es que los que señalan con no contar con sujetos próximos a los que poder recurrir o sentir como red de apoyo ante una eventualidad o crisis, efectivamente puntúan menos Recursos Interpersonales . Y para el caso de España, los enfermos que sí cuentan con esta percepción de una red parecerían presentar menor Desajuste 200 Precisamente, este estadístico debe ser tomado con mucha cautela ya que los grupos de la muestra utilizados estaban muy descompensados. 282 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Emocional que aquellos que no, a diferencia de lo que ocurre con los enfermos con AR argentinos. Para el caso de los parejas sin AR argentinas, identificamos varias diferencias significativas que a continuación presentamos en la siguiente Tabla (Nº 36) Tabla 36: Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las puntuaciones del DERA en función de si cónyuge sin AR argentino tiene o no a sujetos próximos DERA y sujetos próximos en parejas sin AR argentinas N Media Desviación típica Error típico Desajuste Emocional (centiles) Sí 39 54,44 No 3 53,33 34,51 5,53 12,58 7,26 Recursos Adaptativos (centiles) Sí 39 59,00 No 3 2,00 37,93 6,07 ,00 ,00 Recursos Personales (centiles) Sí 39 55,51 No 3 3,33 34,33 5,50 1,53 ,88 Recursos Interpersonales (centiles) Sí 39 60,00 No 3 4,33 37,05 5,93 1,15 ,67 F Sig. ,003 ,957 6,621 ,014 6,772 ,013 6,619 ,014 Como podemos observar, percibir contar con próximas no modifica el Desajuste Emocional que viven las parejas sin AR argentinas, pero sí hallamos diferencias significativas al momento de analizar los recursos con los que cuentan para afrontar la vivencia con la enfermedad de su cónyuge. Contar o no con otros, en las parejas argentinas sin AR refleja significativas diferencias entre poseer más o menos Recursos Personales (personalidad resistente, optimismo, activismo, etc.) Recursos Interpersonales (apoyo social, búsqueda de ayuda) y en los Recursos Adaptativos en general. Para el caso de las parejas españolas sin AR, no hallamos estas diferencias tan significativas y observamos que los que cuentan con la percepción de sujetos próximos presentarían más DE -lo opuesto a sus parejas con AR pero en congruencia con los enfermosEstos resultados estadísticos, principalmente los referidos a parejas sanas españolas, discuten los hallazgos de Revenson y Majerovitz. Estos autores identificaron que aquellos esposos sanos con mayores niveles de depresión cuentan, también, con las redes de apoyo social externo más reducidas (Revenson y Majerovitz, 1990) Los resultados de estos autores sí se acercan al caso de las parejas argentinas sanas, pero no así al caso de las parejas sanas españolas. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 283 Con respecto a los recursos de las parejas españolas sin AR que consideran no contar con sujetos próximos, esta percepción no condicionaría sus Recursos Adaptativos, ni Personales, pero sí claramente y como es esperable, los Interpersonales. 3.5.5.8 Desajuste emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función de los años conviviendo con la enfermedad. En mujeres con AR, Sterba, DeVellis, Lewis, Jordan y Baucom no hallaron relación entre el número de años con AR y el ajuste marital (Sterba et al., 2008) A partir de hipotetizar que la cantidad de años conviviendo con la enfermedad y sus repercusiones en la vida cotidiana de las parejas se correlacionaría con los RA, RP y RI 201 analizamos los factores DERA correlacionándolos con la cantidad de años trascurridos desde el diagnóstico de la pareja enferma por nacionalidad. Tabla 37: Correlación entre factores DERA y años de diagnóstico con AR en el enfermo y en el cónyuge sin AR. DERA y años con AR TOTAL ARGENTINA ESPAÑA Desajuste Emocional (centiles) 0,239** 0,213 0,249* Recursos Adaptativos (centiles) 0,420** 0,455** 0,387** Recursos Personales (centiles) 0,271** 0,409** 0,173 Recursos Interpersonales (centiles) 0,332** 0,419** 0,259* * La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral); ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral) Pudimos identificar que la correlación más fuerte se produce entre los años trascurridos con la enfermedad y los Recursos Adaptativos de todos los entrevistados sin distinción de nacionalidad. Esto quiere decir que los años trascurridos desde el diagnóstico podrían ser más moduladores de los Recursos Adaptativos que del DE. La menor fuerza de correlación entre años y la enfermedad diagnosticada fue con el Desajuste Emocional y RI. Al respecto de la inexistencia de una relación significativa entre el DE y los años transcurridos desde la aparición de la enfermedad, nuestros resultados estadísticos parecerían replicar los hallazgos identificados por Redondo Delgado: “No existe relacin significativa entre el tiempo de evolucin de la AR y las emociones negativas […] los cambios que se producen en los estados emocionales 201 “En las primeras etapas de la enfermedad así como en etapas posteriores pareciera, según los resultados, que no existe una diferencia significativa en lo que se refiere al estrés psicológico. En realidad, la adaptación a la enfermedad parece no tener lugar en el primer año de diagnóstico […] todo apuntaría a que es en fases posteriores de la evolución de la AR donde los recursos sociales y personales para afrontar la enfermedad parecen incrementarse” (Evers, Kraaimaat, Geenen, y Bijlsma, 1997:499) 284 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno no pueden ser explicados por le tiempo de evolucin de la enfermedad” (Redondo Delgado, 2005:262) Una correlación entre los años trascurridos con la enfermedad crónica y los RA de los enfermos y las parejas, refuerza las conclusiones de, por un lado, Evers, Kraaimaat, Geenen y Bijlsma (Evers et al., 1997) y también las de Moreno-Rosset, Antequera Jurado, Jenaro Río y Gómez Sánchez (Moreno Rosset, et.al, 2009). Para ambos, los problemas de salud crónica (en el primer caso AR y en el de los segundos infertilidad) parecerían acrecentar, con el paso del tiempo, los recursos con los que cuentan los afectados para enfrentarlos. Desagregados por nacionalidad, los hallazgos en nuestra muestra siguen la tendencia antes señalada. Existe una correlación entre los RA y los años de evolución de la enfermedad, de forma más intensa en los argentinos. 3.5.5.9 Desajuste Emocional y Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales en función del nivel de dolor percibido por la persona con AR y su pareja con la escala EVA. Hallamos una correlación significativa entre el DE, los RA, Personales e Interpersonales y los años con la enfermedad en relación con la valoración del dolor en las parejas que no padecen AR. Tabla 38: Correlación entre factores DERA, años de diagnóstico con AR y dolor EVA en el enfermo con AR y en su cónyuge sin AR. DERA, años de enfermedad, dolor y pareja. EVA con AR EVA de la pareja sin AR Desajuste Emocional -0,021 0,100 Recursos Adaptativos -0,112 -0,049 Recursos Personales -0,117 -0,167 Recursos Interpersonales -0,134 -0,004 Cantidad de años con síntomas sin diagnóstico 0,166 0,180 Cantidad de años con diagnóstico 0,023 -0,184 EVA del Enfermo/a 1 0,816** ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). Esta correlación se calculó restando las puntuaciones de la persona con AR menos las de sus cónyuges sin AR. De modo que una puntuación positiva indica que la persona enferma valora mas alto el dolor que la persona sana. Identificamos que la valoración del dolor del cónyuge sano, es la única que se encuentra afectada por sus Recursos Personales, Interpersonales y los años conviviendo con la enfermedad; no así la de la persona que padece la AR. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 285 Otra pregunta hipotética que nos planteamos en este estudio fue sí ¿La existencia de mayores Recursos Personales e Interpersonales de los cónyuges sanos de ambos países se correlaciona con una tendencia o bien marcada hacia la sobre-estimación o subestimación del dolor del enfermo con AR? A continuación incluimos la Tabla202 sobre esta pregunta Tabla 39: Correlación entre dolor del paciente y variables de interés Variables Dolor paciente menos dolor pareja Desajuste Emocional (centiles) -,053 Recursos Adaptativos (Centiles) ,112 Recursos Personales (centiles) ,149 Recursos Interpersonales (Centiles) ,061 Cantidad de años con síntomas sin diagnóstico ,087 Cantidad de años con diagnóstico ,045 EVA del Enfermo/a ,258 Eva de la pareja sobre el dolor del enfermo/a -,348(*) ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). La única correlación significativa que pudimos hallar para responder a la pregunta es que los grupos con AR -de ambos países- que tienen más altos Recursos Personales (es decir, una personalidad resistente, un modo activo de enfrentar situaciones problemáticas, etc.) estiman su dolor por debajo de aquellos que cuentan con menos de estos recursos (de la media) Esto quiere decir que contar con una personalidad más resistente y un modo de afrontar la enfermedad más optimista prevendría de una mayor percepción de dolor para estos sujetos. Al respecto ya Vinaccia, Contreras, Palacio, Marín, Tobon y Moreno-San Pedro confirmaban que el valor que adquieren las variables personalidad resistente y auto-eficacia son predictivas de la percepción de dolor (además de limitaciones funcionales) (Vinaccia, Contreras, et al., 2005) En resumen, y para finalizar este apartado, quisiéramos esquematizar las principales correlaciones encontradas entre todas las variables cuantitativas utilizadas en este estudio. En la Tabla Nº 40 se pueden apreciar estas correlaciones. 202 Esta correlación se calculó del mismo modo que la anterior. 286 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Tabla 40: Correlaciones significativas entre las principales variables de estudio. * La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral) ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral) En ella observamos, primeramente, que existe una correlación inversa de intensidad moderada entre los Recursos Adaptativos y el Desajuste Emocional que padece el total de la muestra de ambos países. Por supuesto, lo mismo ocurre, entre el Desajuste Emocional y los Recursos Interpersonales y los Personales. Esto quiere decir que a mayor Desajuste Emocional, en general los sujetos entrevistados cuentan con menos recursos para afrontar las situaciones críticas propias de la convivencia con, por ejemplo, una enfermedad como la AR. Esta tendencia general sostiene las conclusiones a las arribaron Moreno-Rosset, Antequera Jurado, Jenaro Río y Gómez Sánchez después de aplicar el instrumento DERA a parejas infértiles (Moreno Rosset et al., 2009) El Desajuste Emocional también está correlacionado de una forma inversa (con poca intensidad) con la Función Física de los sujetos y su Rol Emocional, esto quiere decir, que a mayor DE, el Rol Físico y Emocional disminuiría. Identificamos correlaciones directas (poco intensas) entre el Desajuste Emocional y la auto-percepción de salud en general, la Vitalidad, la Función Social y la Salud Mental. Los Recursos Personales e Interpersonales se encuentran, en general, correlacionados inversamente con la auto-percepción de salud de los sujetos entrevistados. Cuantos mayores son éstos, los sujetos perciben una Salud General más deteriorada. Identificamos, en este estadístico general, que los Recursos Personales se verían correlacionados de forma inversa, con los años E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 287 trascurridos desde que se iniciaron los síntomas de la AR, o podríamos expresarlo de la siguiente manera: mayores son los Recursos Personales cuantos menos sean los años transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad. Pareciera que los Recursos Interpersonales se correlacionan inversamente con la Vitalidad, el Función Social , el Rol Emocional y la Salud Mental en general. Esta última correlación es, para nosotros sumamente rica, y alimenta nuestras hipótesis de la injerencia del apoyo social en el bienestar psíquico-emocional de los individuos (si bien, hubiésemos querido identificar esta correlación inversa también con alguna variable del eje físico, además del emocional) La Función Física, es decir, el grado en el que la falta de salud limita las actividades físicas del día la vida diaria, presenta una correlación inversa con la valoración personal de los sujetos sobre su estado de salud, su situación actual y las perspectivas futuras. Pareciera que cuanto mayor es el grado de limitación física, la valoración personal sobre el estado de salud es menos optimista. Y esta correlación es directa en relación con los años transcurridos desde el inicio de los síntomas de la enfermedad y el diagnóstico. La confiabilidad en la correlación entre Función Física y las demás variables, nos la da el resultado de correlación inversa entre la Función Física y el dolor de la persona que padece AR. El dolor, se correlaciona directamente con la percepción del estado de salud, con la Vitalidad, el Función Social y la Salud Mental. Un mayor dolor parecería estar inversamente correlacionado con el Rol Emocional, significando esto, que los estados emocionales se verían más afectados cuanto mayor es el dolor, generando una reducción del tiempo dedicado a las actividades diarias o disminución del rendimiento y del esmero en tareas o trabajo (en sintonía con tendencias citadas anteriormente) Algo similar ocurriría con la valoración de la Salud General y su correlación con el Rol Emocional, existiendo entre ambas variables una correlación inversa de intensidad moderada. La Vitalidad parecería estar correlacionada directamente con las variables Función Social y Salud Mental e inversamente con el Rol Emocional. Esto último, nos indica que el grado en el que los problemas emocionales se convierten en un gran impedimento en la vida cotidiana, la Vitalidad del individuo disminuiría. También, estos problemas emocionales (Rol Emocional) disminuirían la Función Social del sujeto, es decir, interferirían, en una vida social habitual. Los problemas emocionales mantendrían una correlación inversa con el dolor que auto-evalúa el enfermo con AR y de la evaluación del nivel de dolor por parte de la pareja sobre su cónyuge enfermo (es decir, una 288 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno mayor reducción de tiempo dedicado a actividades de la vida diaria debido a problemas emocionales generaría un nivel auto-evaluado y evaluado por otros más alto de dolor) Observamos también que existe una correlación entre la Función Social del sujeto, es decir, el grado en que los problemas físicos o emocionales derivados de la falta de salud interfieren en la vida social, con la Salud Mental auto-percibida; por tanto, en este análisis de la muestra en conjunto (enfermos y parejas de ambos países) vemos que las interferencias en la vida social debido a la enfermedad se correlacionan directamente con la valoración de la Salud Mental (depresión, ansiedad, auto-control y bienestar) que el sujeto hace de sí mismo. Para finalizar la descripción de la Tabla Nº 40, indicar que se identificó una fuerte correlación directa entre los niveles de dolor indicados en la EVA por el enfermo y los indicados por el cónyuge sano sobre el dolor de su pareja enferma, como ya indicamos. El estudio de Radley y Green, que ha sido una amplia fuente de discusión, confirma la importancia del rol de la esposa para el paciente-esposo y sugiere que el ajuste a la enfermedad no es un asunto individual plausible de explicación única a través de los estilos de afrontamiento o características de personalidad del sujeto enfermo. 3.5.6 Análisis e interpretación de la información recopilada con los instrumentos EVA, DERA, SF-36 y entrevistas cualitativas conjuntas (Análisis de casos) En este apartado, que también forma parte del capítulo dedicado a los resultados y su discusión, desarrollaremos una interpretación complementaria al análisis estadístico de las variables anteriormente descritas. Con la información cualitativa obtenida de estas entrevistas referenciaremos situacionalmente (contextualizaremos) los valores de las tendencias estadísticas antes halladas: Calidad de Vida, DE, RA, RP, RI y Dolor. En él también resaltaremos las divergencias y congruencias que puede existir entre un abordaje estadístico y uno etnográfico, intentando mantener bajo control la “falacia holística” (Sieber, 1973) para, principalmente, evaluar el alcance de nuestras técnicas de estudio. Es aquí donde enfrentaremos las apreciaciones del etnógrafo sobre las parejas entrevistadas a los resultados estadísticos. Y, por último, intentaremos referenciar las resultados estadísticos a situaciones cotidianas y vivenciales de la enfermedad que las parejas compartieron. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 289 Primeramente analizaremos los casos de parejas españolas, para continuar con las argentinas. 3.5.6.1 Análisis e interpretaciones de las variables de estudio complementarias al análisis estadístico en parejas españolas. El análisis estadístico de la primera pareja española que entrevistamos conjuntamente indicó que la mujer (esposa) con AR padecía un Desajuste Emocional moderado (media en centiles) mientras que el esposo sano lo padecía severamente. Con respecto a los Recursos Adaptativos para enfrentar la enfermedad, ambos los poseen medianamente. Ella cuenta con más Recursos Personales que él (media-baja) y ambos cuentan con Recursos Interpersonales similares (medios) Ella cuenta con un importante mayor grado de limitaciones físicas que percibe en su vida diaria así como un alto grado de dolor, si bien su apreciación en la escala EVA sobre el mismo no es tan alta como la que valora su esposo sobre su dolor (niveles indicados por la enferma y su esposo respectivamente: 2-5) 203. Cuenta con una valoración personal del estado de salud actual más alto que el de su esposo sin AR y mayor resistencia a enfermar (a pesar de ya estarlo) Ambos poseen el mismo grado de Vitalidad y energía. En general, la calidad de vida (Salud Mental, Función Social y las demás variables indicadas) es superior en la mujer con AR, así como también sus Recursos Personales. Sobre la inferioridad en Recursos Personales del esposo sin AR, observamos en la entrevista conjunta que él señaló haber negado durante mucho tiempo la enfermedad de ella. “le decía que esto no le podía estar pasando a ella” “tengo la sensacin de haber negado la enfermedad” “tengo una facultad enorme para que se me borren todas las cosas malas” ”fue una temporadita muy corta [su esposa con AR contesta:] ya! es una maravilla como borras las cosas, una temporadita dice!!!” “yo la ayud...para mi es que eso no fue casi nada, s que hice esas cosas, que la ayudaba a ir al bao, incorporarla en la cama, sin embargo es que casi no me acuerdo” “ahora voy recordando a medida que vamos contando..." El esposo también nos contó que sentía culpa porque ella aún tenía que trabajar 203 Indicándonos estos promedios una sobrestimación del dolor por parte del marido hacia la esposa con AR en lo referente al dolor. 290 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno “ella se va a trabajar y como yo estoy jubilado me quedo en la cama, siento unos remordimientos” y a la vez, siente no ser el que más la acompaña en su enfermedad, aunque reconoce cuidar de su suegra que padece Alzheimer. “soy el que menos la acompaa” “cuido a su madre tambin” El esposo compartió con nosotros aspectos de la convivencia con su esposa con AR que reafirmarían una personalidad más independiente y auto-eficaz de ella. Resaltó la importancia de que el enfermo se deje ayudar (algo que no permitiría su esposa) “me acuerdo de cmo sufría mi madre pero del de mi esposa no, es verdad que ella es ms independiente”204 “a veces es muy independiente, tal vez demasiado” Un aspecto de la enfermedad que repercute en la vida conyugal fue recalcado por el esposo. El aspecto señalado fue la disminución de intimidad y vida sexual, que también, repercutía en su estado anímico. Este podría ser un factor (entre muchos otros, por supuesto) que precipitaría el Desajuste Emocional alto que hallamos en el esposo (al igual que encontrarse ya jubilado, cuidando a su suegra con Alzheimer, etc.) “antes pasbamos la noche ms vivos” “lo que hemos visto, hemos convivido perfectamente con la enfermedad, sin que nos haya restado para nada en ningún aspecto: ni viajar, ni sexualmente, bueno, sí en esto...” Esta vivencia del esposo nos remite el hallazgo de Flor, Turk y Scholz. Éstos identificaron que los esposos sanos con alta insatisfacción marital (íntimamente asociada con la relación sexual de la pareja) presentan más síntomas que los esposos de enfermos que no poseen esta alta insatisfacción marital. Estos esposos con más síntomas, también reportaron una tendencia a soportar menos a sus esposos enfermos y sus respuestas estaban cargadas de una sensación de “castigo” (Flor et al., 1987) El esposo indicó varias características de los Recursos Personales de la esposa que ejemplificarían porque en esta variable ella puntúa más alto que él; por ejemplo, el ocultamiento de los síntomas de la enfermedad para ¿proteger? emocionalmente a su familia “tambin es que por el carcter de ella aunque tenía mucho dolor, si no era muy crítico, lo 204 En esta pareja española identificamos que no sólo la mujer padecía AR, sino la madre del esposo la había padecido también. Por parte de la esposa con AR, su padre también la había padecido y su hermano actualmente. Notamos mayor afectación en él por el padecimiento de su madre ya fallecida y mayor negación hacia el padecimiento de su esposa. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 291 llevaba bastante decentemente, yo no s si no era por no molestarnos a nosotros” Este recurso personal de auto-eficacia relacionado a la protección hacia otros de su propia enfermedad205 fue corroborado por ella: “es que el siempre ha negado la enfermedad porque el nunca ha querido que me pase algo a mi” “es verdad que hay cosas que no te les cuento, que no merecen la pena contrtelas porque despus tu te agobias mucho y así no” Revenson y Majerovitz reportaron que algunos enfermos (dos mujeres específicamente) se habían reprimido en pedir ayuda a sus cónyuges sanos por no generarles más estrés; dado que los sentían deprimidos o emocionales (Revenson y Majerovitz, 1990) a modo de protección, al igual que la esposa aquí descrita. Para Jane Neill esta protección ejercida hacia los demás para con su propia enfermedad puede estar asociada a un proceso vivido por el enfermo en el cual éste se reconoce como sujeto vulnerable, toma conciencia de ser un ser mortal y ésto le permite ver más allá de sus puntos inmediatos y restringidos a sí mismo y a la realidad empírica que vive (constituiría el proceso opuesto al ensimismamiento) (Neill, 2002) Dentro de las referencias que podrían contextualizar los Recursos Interpersonales de la pareja pudimos identificar que los compañeros de trabajo habrían constituido en los peores brotes de la enfermedad uno de los apoyos sociales más fuertes para ella, al igual que su madre que iba a cuidarla durante algunos de los episodios de brote más fuertes. Otra de las parejas españolas entrevistadas conjuntamente mostró un menor Desajuste Emocional, principalmente en el esposo sin AR si lo comparamos con las puntuaciones de la pareja anterior. Aunque el DE del esposo -al interior de la pareja- fue mayor que el de la esposa con AR. Este esposo sin la enfermedad también puntúa inferior que su esposa con AR en Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales 206. Esto nos indica que su estado psicoemocional, así como sus estrategias para afrontar las situaciones estresantes -como puede ser la convivencia con las complicaciones de la AR-, son inferiores que los de su esposa. En esta pareja, en lo referido a la valoración del dolor según la escala EVA no identificamos ni 205 A lo largo de este apartado veremos que esta protección emocional que quiere ejercer la mujer con AR sobre su esposo/pareja e hijos se reitera a lo largo de varios casos -principalmente entre los españoles- 206 El esposo, tuvo de media en centiles un Desajuste Emocional de tipo moderado, mientras que su esposa con AR fue bajo. Con respecto a los Recursos Adaptativos, medio casi bajo; Recursos Personales bajos e Interpersonales moderados. Mientras que su esposa con AR puntuó de media Recursos Adaptativos dentro de la franja altos, Personales medios e Interpersonales altos. 292 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno sobreestimación ni subestimación (3-4) Con respecto a las variables de calidad de vida (Escalas SF-36) la mujer con AR puntúa más alto que su pareja en dolor -como era de esperarse- pero también -y es aquí donde nos sorprendemos- Vitalidad, Salud General, Función Social y Salud Mental. Mientras que su esposo sin AR mostró valores más altos en la variable Función Física. Al analizar las vivencias relatadas en la entrevista, podemos observar las referencias situacionales que explican en parte estas puntuaciones, principalmente atendiendo a las descripciones de la personalidad que cada uno hace de sí mismo y sobre el otro. El hombre sano de esta pareja resaltó en reiteradas ocasiones la auto-suficiente y auto-eficaz de su esposa; incluso en forma de reproche y como una característica negativa de su personalidad, “a ella le cuesta mucho pedir ayuda. Ha habido muchas veces que yo he estado aquí sentado viendo TV y ella en la cocina, me levanto y la veo abriendo un bote con los dientes” “tiene que ser como ella lo hace” “dejate cuidar que sabemos que eres autosuficiente que lo puedes hacer tu todo sola pero...” Ella confirma estas características de su personalidad “nunca me gust depender de alguien, desde que tengo la enfermedad todavía ms, ya lo era pero desde la enfermedad ms todavía” 207 También, y como señal de personalidad resistente, esta esposa con AR intenta proteger emocionalmente a su esposo del dolor e incapacidad que le generan a ella la enfermedad “es cuestin de para qu le voy a decir si ya s lo que es. Tampoco le quiero preocupar, porque l es muy aprensivo. Él es super aprensivo consigo mismo. Lo estaría preocupando a l y yo s que es una cosa normal que pasa” Esta última narrativa nos remite a la relación fuerte que halló Revenson y Majerovitz en los esposos sanos con las variables de vulnerabilidad y afrontamiento. El DE en esposos sanos, en el estudio de estos autores, presentó una relación con sus propias percepciones de ser incapaz; el poco ajuste psicológico a la enfermedad estaba significativamente relacionado a la percepción de no afrontamiento o no eficacia y a una mayor sensación de vulnerabilidad a la enfermedad (Revenson y Majerovitz, 1990) Es decir, lo que más genera afección en los esposo sanos, según 207 Durante nuestro trabajo etnográfico otros enfermos con AR nos decían también “yo soy muy orgullosa y no pido ayuda”; “yo no vivo solo, pero no me gusta que me ayuden” E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 293 estos autores es la percepción de la propia vulnerabilidad a la enfermedad y la incapacidad de afrontamiento y que observamos que, en nuestra pareja analizada, sucede, según el relato de la esposa con AR. Con respecto a su marido, este ocultamiento intenta un proteccionismo hacia él; pero, el mismo recursos utilizado por la enferma con AR con otros (su madre) tiene como objetivo protegerse a sí misma (auto-protección) “a mi madre no le puedo decir como estoy porque saca las cosas, me altera mucho, me pone a cien y entonces prefiero decirla que estoy bien” Un recurso que nos llamó mucho la atención y que hayamos en varias de las parejas hombres sin la enfermedad, fue la represión emocional que ellos mismos se ejercen sobre la posibilidad de verse aquejados -emocionalmente- también por el impacto de la enfermedad. Recordándonos el señalamiento que realiza Bécherraz sobre la dificultad de los hombres (en general y por las características de los procesos de endoculturación masculina hegemónicos) para explicar sus experiencias dolorosas debido a la presión cultura que obliga a los hombres a que “no se debe sentir dolor” (Bécherraz, 2005) “es que en mi caso, yo no tengo derecho a estar mal si ella no se deprime” Al parecer, una personalidad resistente, como la de estas mujeres con AR, presiona a sus parejas a no expresar las emociones negativas que les produce la enfermedad, aunque por el alto Desajuste Emocional encontrado en los varones hasta ahora; este recursos parecieran no ser eficaz. La emocionalidad de los varones sanos, regulada y controlada por el estado emocional de la pareja con respecto a la enfermedad, pareciera no ser la mejor de las estrategias. Esta represión por un lado, podría ser clasificada como una estrategia paliativa centrada en la emoción (Lazarus, Miyar, y Folkman, 1986) y tampoco es la única represión que logramos observar en los cónyuges sanos. Más adelante describiremos como un esposo sin AR señala la presión que siente por no enfermarse físicamente, ya que en caso de hacerlo, la dinámica familia (cuidado de los niños, manutención de la casa, etc.) se vería fuertemente afectada. El tercer caso que analizaremos, también de una pareja en la que la mujer padecía la AR, comparte algunas similitudes, pero también diferencias con respecto a los dos casos anteriores. En esta tercera pareja, ella es la que presenta puntuaciones más altas de Desajuste Emocional; un desajuste que podría considerarse alto, mientras que él casi no lo presenta. Esto es congruente con las valoraciones de dolor, ella indicó en la escala EVA un nivel de dolor de 8, mientras que su marido, refiriéndose al mismo dolor, señaló un nivel de 4. Existiendo, por tanto, una fuerte subestimación de la sensación de dolor por parte del esposo que creemos se halla relacionado al 294 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno DE que ella sufre. Si bien no podemos demostrar una correlación ni la intensidad de la misma. Ambos puntúan una media alta en Recursos Adaptativos y en Recursos Personales. Ella cuenta con mayores Recursos Interpersonales que él 208. Las variables de calidad de vida dentro de la pareja presentan un panorama parecido a la pareja anterior: ella enferma con AR puntúa más alto en Dolor, Vitalidad, percepción de Salud General, Rol Físico -esperable para una persona con AR- y Salud Mental. Mientras que su esposo sólo lo hace en Función Física -esperable para alguien que no padece AR- y Función Social. Antes de continuar, parece necesario resaltar cómo la percepción de la calidad de vida, por su componente subjetivo, puede puntuar de modo contradictorio a lo esperado. Por ejemplo en este caso esperaríamos que una mujer aquejada por una enfermedad como la AR, que padece grandes dolores y percibe su Rol Físico altamente limitado, presentará una peor percepción de su estado de Salud General, en comparación al de su esposo sin AR. También esperaríamos de esta mujer que se sintiera con menos Vitalidad y una percepción de su Salud Mental más deteriorada que la de su esposo que no padece tal enfermedad crónica. Pero observamos que no necesariamente los resultados cumplen lo esperado. A través de la complementariedad con el estudio de la personalidad (recursos) y de los referentes situacionales, vemos como vamos desnaturalizamos comportamientos esperables en determinadas situaciones y que dábamos por generales. Continuando con la descripción de la tercera pareja, observamos que a diferencia de las anteriores, no existe en las vivencias descritas por ambos reproches por parte del esposo hacia la mujer con AR sobre las formas en las que ésta afronta la enfermedad. En los casos anteriores veíamos una especie de pedido, por parte del varón sano hacia su esposa con AR, de dejarse ayudar, de reducir esa presentación de autosuficiencia ilimitada que para Foster es característica del ethos español (Foster, 1980) En los anteriores casos incluso intuíamos que el esposo aprovechaba la situación de la entrevista para lograr complicidad con el entrevistador y así aunar esfuerzos para persuadir a su esposa a que exprese de forma más directa su padecimiento y diera cabida a la acción paliativa del esposo. Esto no sucedió en la pareja que estamos describiendo. Sí identificamos en ella muchas referencias sobre la vivencia espiritual del cuerpo enfermo. Ambos señalaron ser católicos y creer que es el “espíritu” y no el cuerpo el que tiene que marcar el camino para afrontar las situaciones difíciles que plantea la convivencia con la 208 Ella tiene una media en la franja de altos, mientras que él medios. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 295 enfermedad. Antes citábamos que el recursos de la auto-trascendencia es una estrategia que permite al sujeto una ampliación de los límites conceptuales, por ejemplo, mediante la conexión con dimensiones del más allá de lo vivenciado (dolor, malestar corporal, limitación física, etc.) y por tanto, este recursos suele constituirse en una adaptación eficaz (Coward, 2007 y Reed 2003 en Quinceno, 2011) “yo siempre digo que es el espíritu lo que cuenta” También ambos señalaron la fuerza de la “voluntad” para lidiar con el padecimiento. “por otro lado yo soy de las personas que dice: poder es querer. Y quedarte en casa diciendo: que malita estoy! No te ayuda. Ms bien al contrario” La experiencia espiritual promueve un sentido de coherencia a la brutal experiencia de enfermar (Saroglou, Buxant y Tilquin 2008 en Quiceno, 2011) Esto podría explicar la fuerte aceptación y por consiguiente, naturalización de la enfermedad. La naturalización y la aceptación de la enfermedad no equivalen a la resignación; son recursos bien diferentes. La resignación, lejos de facilitar el ajuste, lo empeora; debido a que la resignación orienta a los sujetos a concebir la enfermedad como una figura represiva, potencialmente dominante y destructiva (Radley y Green, 1986) La esposa con AR no vivencia la AR como un constante contrincante a quién demostrarle que puede “ganarle” a su inevitable poder destructivo (como alguno de los grupos de parejas del estudio que Randley y Green que anteriormente citamos 1986); si bien no presentaron esta representación sobre la enfermedad esto no quiere decir que ellos no hagan esfuerzos extraordinarios (estrategias sumamente activas) por mantener su vida cotidiana lo menos posible impactada por la enfermedad. La religiosidad, entendida como una estrategia activa que acciona comportamientos orientados a responder, principalmente al dolor (Abraído-Lanza, Vásquez, y Echeverría, 2004) podría constituir un elemento generador de las altos Recursos Adaptativos con los que cuenta esta pareja. Él nos relató en reiteradas ocasiones que la enfermedad de ella no lo afectó, porque ella aún es autosuficiente, no sólo en su cuidado personal (bañarse, vestirse, etc.) sino también laboralmente. “a mi no me ha afectado la enfermedad, porque ella es autosuficiente, ni con amigos, ni laboralmente” Esta auto-suficiencia es sentida por ella como un logro, pero pensamos que también está 296 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno lograda a base de realizar un esfuerzo extraordinario que la obliga a suprimir, en muchas ocasiones, su auto-cuidado “el me ha tenido que ayudar a subirme los pantalones pero he ido trabajar” La auto-suficiencia, lograda a base de esfuerzos que relegan el auto-cuidado tiene, generalmente como función mantener una imagen propia (auto-imagen) más cercana a la “normal” (entendiendo a ésta como la que poseía antes de la enfermedad) (Wiener, 1975) Ahora bien, si bien es innegable que la auto-suficiencia busca mantener la propia imagen dentro de grados aceptables para el que padece la enfermedad, en la bibliografía consultada no hemos hallado referencia a la dimensión relacional de este proceso de “supernormalización” (Wiener, 1975), es decir, no se ha analizado la importancia de mantener una imagen, no tanto por propia preservación, como por la preservación de la imagen proyectada hacia otros y el rol asignado y escenificado (Goffman, 1987) hasta la aparición de la enfermedad (ej: mujer independiente, activa, enfermera, gran anfitriona, etc.) Los Recursos Interpersonales de esta pareja se encuentran matizados por un hecho nada extraordinario entre las vivencias con la AR: el ocultamiento al entorno social de la enfermedad. Según el esposo sano este recursos es eficaz. Es esta eficacia la que refuerza su constitución en estrategia y no en negación (Wiener, 1975) La estrategia del ocultamiento está orientada a evitar el rechazo social (y no la discapacidad per se) “por varios motivos, en parte para prevenir la exclusin social y laboral” Donde ella no oculta su enfermedad, aunque sí señala que otros lo hacen, es en la asociación de enfermos con AR a la que suele acudir “me dan a conocer, y así, no slo me ayudo yo, tambin ayudo a mis compaeras. Pero hay muchas personas como yo pero que no lo dicen por miedo al rechazo” Esta participación en una asociación de pacientes pareciera ser un componente importante dentro de los Recursos Interpersonales de la esposa con AR y un espacio de contención psico-emocional destacable. El caso siguiente que desarrollaremos, presenta tendencias estadísticas diferentes a las anteriores parejas españolas; especialmente en el DE. A diferencia de las anteriores parejas, donde observamos un Desajuste Emocional alto en la mujer con AR o en el esposo; en la pareja de la que hablaremos a continuación lo encontramos severo en ambos integrantes. Tanto en la E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 297 esposa con AR como su marido sin la enfermedad, hallamos puntuaciones en centiles cuya media se encuentra dentro de la franja considerada alta de Desajuste Emocional, tanto para mujeres, como para hombres (Moreno et al., 2008) También hallamos que ambos integrantes de la pareja señalaron el mismo nivel de dolor padecido por la esposa con AR (en la Escala EVA:8) Con respecto a los Recursos adaptativos, si bien podría esperarse que un Desajuste Emocional tan severo, estuviera acompañado de pocos de ellos, hayamos lo contrario. La mujer con AR cuenta con Recursos Adaptativos a la enfermedad altos, mientras que su esposo -y más cercano a lo esperable para tan alto Desajuste Emocional- cuenta con Recursos Adaptativos medios, casi bajos. Si los desagregamos, identificamos que la mujer con AR cuenta con Recursos Personales altos, mientras que el esposo cuenta con ellos en valores bajos; aunque éste cuenta con Recursos Interpersonales altos en comparación a su esposa con AR. Estos últimos recursos, los Interpersonales, serían los únicos con los que cuenta el esposo en puntuaciones significativas en comparación con su esposa con AR. La percepción sobre la calidad de vida es más favorable desde la perspectiva de la mujer con AR. Esto coincide con el resto de parejas hasta ahora descritas. El esposo sin AR, percibe más alto sólo su Función Física y su Rol Emocional (coherente con su alto Desajuste Emocional) mientras que la esposa con AR, percibe de modo más positivo su Salud General, su Desempeño Físico, su Vitalidad, su Función Social -aunque es su pareja quien cuenta con más Recursos Interpersonales -209 y su Salud Mental. También, es la esposa con AR, quien percibe más dolor (como es esperable) En las vivencias relatadas por esta pareja, podemos encontrar referencias situacionales concretas que pueden ser indicios para entender las puntuaciones antes señaladas. Por ejemplo, durante la entrevista, notamos que el esposo sin AR está atravesando un episodio de no aceptación de la progresión de la enfermedad hacia la discapacidad (principalmente en la dificultad para caminar que su esposa con AR). A continuación incluimos un relato de la esposa que da cuenta de esto “yo mi enfermedad sí la tengo aceptada, el problema es que yo creo que mi esposo no. Por ejemplo, yo llevo una muleta en el coche, que no la he sacado todavía, no la he usado 209 Esta aparente incongruencia es coherente con la teoría de autores que señalan que no siempre la percepción de apoyo social y el apoyo social real coinciden y que, en muchas ocasiones, una percepción de apoyo social alta puede ser más eficaz -en términos de contención psico-ecmocional- que una red de apoyo social que consideraríamos extensa (Brown, Wallston, y Nicassio, 1989) (Goodenow, Reisine, y Grady, 1990) (Dekkers et al., 2001) 298 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno todavía, pero es como decirle: ¡yo esto lo puedo usar! Pero a l es como que pensar: yo s que esto te puede pasar pero no me lo cuentes. No me cuentes que esto te va a pasar a ti […] yo sí que he necesitado coger esa muleta pero s que ahora mismo yo con l delante no puedo coger esa muleta aunque la necesite […] l anímicamente no est preparado para verme con la muleta, con las nias esto no pasa, si las nias me ven media chunga me dicen: coge la muleta mam! Lo ven como algo normal, no ven como algo normal que vaya cojeando y no la use” Ante esto el esposo responde: “yo quiero retrasar la fase en la que la tengas que usar lo ms que se pueda. Vamos a ver hasta donde llegamos con cmo ests ahora. Cuando digas hasta aquí, y bueno la usars […] para mi todos los cambios son bruscos” Como se puede ver en este relato de vivencia, al esposo le cuesta proyectar uno de los posibles escenarios a los que -con mucha probabilidad- la enfermedad los llevará: la discapacidad. Por tanto ocultar la muleta es un recurso simbólico necesario para omitir este desenlace 210 La dificultad del esposo sin AR para aceptar la progresión de la AR (“los cambios bruscos” que puede constituir una característica intrínseca de la personalidad de éste) nos ejemplifica su dificultad para adaptarse a la enfermedad (y que observamos en sus bajos Recursos Adaptativos) y la utilización de recursos de negación y estrategias evitativas (Rodríguez Marín et al., 1990) El esposo sano de esta pareja mostró dificultades para lidiar con la incertidumbre sobre la progresión de la AR. Ante esto, sus comportamientos parecen responder a un patrón predominante de utilización de estrategias y recursos que antes indicamos: negación y evitación. Este tipo de estrategias y recursos posee cierto grado de eficacia (todos los sujetos cuentan con razones para elegir un tipo de afrontamiento u otro, no son irracionales o azarosas) La eficacia que caracteriza a este tipo de recursos es breve y cortoplacista; enfocadas al control emocional; suelen ser útiles para la reducción del estrés y la ansiedad que le genera la incapacidad de controlar la progresión de la enfermedad y las formas de afrontamiento de su pareja que la padece. Dado el alto DE que este esposo presentó al momento de realizar la entrevista, sumado a otros recursos que posee y que a continuación indicaremos, nos permite afirmar que esta eficacia antes descrita está disminuyendo. 210 Es un dato importante que los hijos no simbolicen la muleta como lo hace el padre. Este dato nos sugirió ciertas reflexiones, que no incluiremos en su totalidad aquí, pero sí queremos indicar su naturaleza. Consideramos que la discapacidad física (como la imposibilidad de caminar) en una pareja amorosa tiene consecuencias en los roles de género más fuertes que en las relaciones familiares ampliadas (hijos, padres, etc.) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 299 La esposa cuenta con una personalidad más resistente, así como más energía para afrontar las situaciones conflictivas con estrategias más de tipo aproximativas. Cuenta con los Recursos Personales necesarios para generar cambios ante la adversidad de la AR. Ahora bien, lo que observamos en otras entrevistas y también en la de esta pareja es que este tipo de personalidad puede no siempre constituir un factor protector de la salud marital (Vincent, 1967) y/o un facilitador para la acomodación -de ambos- al proceso terapéutico. Esta última afirmación contradice en parte, la función sugerida, hasta ahora, sobre la personalidad resistente y la auto-eficacia como factores protectores y adaptativos ideales para sobrellevar la enfermedad (Peñacoba y Moreno 1998 en Vinaccia, Tobón, Moreno Sanpedro, Cadena, y Anaya, 2005) (Del Castillo Aparicio, Rosset, Díaz, y Uclés, 2009) Esta discusión la planteamos basándonos en las vivencias expresadas en las parejas. Varias de las mujeres con AR que presentaron altos Recursos Personales para afrontar la enfermedad fuerzan las posibilidades de su cuerpo (afectado por la AR) a extremos no deseables, si lo que se busca es que la progresión discapacitante de la enfermedad disminuya su velocidad. La auto-regulación física para la protección y prevención articular, así como la aceptación de la ayuda externa (principalmente la ofrecida por las parejas) parecen ser aspectos muy difíciles de aceptar para las mujeres con AR que cuentan con mayores Recursos Personales. Un ejemplo claro de esto es la incompatibilidad, en algunos casos, de ser madre con padecer AR; al punto, que una de las entrevistadas con altos Recursos Personales no claudicó en su deseo de ser madre y buscó quedarse embarazada a pesar de que sus médicos le indicaron que un embarazo aceleraría bruscamente el progreso de la enfermedad (y así fue) La personalidad resistente 211 y sus “beneficios” como factores protectores obliga a estas mujeres a transitar un proceso de adaptación, aceptación, naturalización y transformación personal más duro que aquellas que no cuentan con esta característica personal “no me lo tomo bien, cuando me encuentro bien, no s parar...entonces el que me digas no hagas esto que luego te vas a cansar...pero si yo estoy bien, ¿por qu no lo voy a hacer? Pero claro el problema viene despus. Pero controlar eso, estoy en proceso. Estoy trabajando en ello me va a costar mucho poder hacerlo porque mi actitud y mi forma de pensar y de actuar, nunca han sido así, con lo cual pues es como los nios...tengo que aprender” “yo la regao a veces porque ella no se da cuenta de sus limitaciones” (esposo de mujer 211 Probablemente acrecentada después de la aparición de la enfermedad. 300 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno con AR) “yo no he dejado que nada cambie con nuestras amistades, a costa de perjudicarme yo. Quiero decir, si dicen de ir a tal sitio, yo voy aunque no pueda, y despus cuando vuelvo es l [refirindose a su esposo] el que me tiene que aguantar. Yo no modifico. Claro que hay veces que yo me digo que no tendría que salir pero no soy capaz de decir que no lo voy a hacer ” Pareciera, a partir de nuestra experiencia etnográfica, que la afirmación sobre la personalidad resistente como característica que favorece la acomodación al proceso terapéutico, debiera ser matizada con el señalamiento que, si bien puede prevenir la aparición de padecimientos psico-emocionales graves (depresión, ansiedad, etc.) también puede llevar a la persona a transitar grandes dificultades para regular -de forma eficaz- la auto-exigencia sobre el cuerpo afectado por la enfermedad y, por tanto, favorecer la aceleración de la progresión discapacitante de la misma (y activar paralelamente un estado de DE en su pareja, al sentir ésta la incapacidad de controlar la enfermedad por sus propios medios y la falta de control que también padece la enferma) La actitud activa de afrontamiento de las limitaciones físicas que causa la enfermedad (propia de una personalidad resiste) lleva a la esposa con AR a perder la noción de los límites de su cuerpo y ello trae consecuencias para ella (dolor, entumecimiento, inflamación, etc.) que también son sufridas por el esposo “yo la regao a veces porque ella no se da cuenta de sus limitaciones. Por ejemplo el día que fuimos a El Escorial que se hacía la caminata por la AR, ella lleg allí como si no hubiera maana, iba a hacer la carrera. Eso fue a las 11 de la maana, a la 12 fue la caminata, a las 14 comimos...ya se le habían descargado las pilas , pero le dije: vas a aguantar! Porque si no has sabido dosificar tu energía ahora tienes que aguantar, no nos vamos a retrasar. Pero a las 6 de la tarde se mont en el coche y dijo: ya no puedo ms! […] ella tiene que saber que tiene unas limitaciones” 212 Continuando con la descripción de esta pareja española, durante la entrevista notamos que el esposo sano vivenciaba una presión muy fuerte para mantenerse sano. Él nos relataba que “¿para qu voy a ir yo al mdico? Si va ella. Muchas veces mi cabeza piensa: ¡No me puedo permitir el lujo de ponerme malo! ¡O de que me tenga que cuidar ella a mi!...hay 212 El etnógrafo estuvo presente en esa caminata y fue allí donde conoció esta pareja; efectivamente en horas de la tarde pasaron mucho tiempo tirados en unos sillones e incluso aprovecharon la presencia de un kinesiólogo para que ella sea atendida porque sus articulaciones estaban muy doloridas. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 301 veces que sí me cuida...pero bueno yo voy tirando” Antes veíamos esto mismo en un esposo que no consideraba que, también él, pudiera verse afectado emocionalmente por la enfermedad, ya que su esposa no lo hacía. En este último esposo, observamos una presión fuerte por mantenerse “al pie del can” a costa de su propia salud (que según él se encontraba deteriorada pero había decidido no darle importancia y no recibir atención médica por los males que lo aquejaban) Esta auto-presión del esposo por mantener un estado de salud óptimo; debido en parte a saberse el sostén de la familia que no puede fallar, es una vivencia propia; pero reforzada por la esposa la cual deposita en él la carga de ocuparse de la familia cuando ella regresa del trabajo (carga interpersonal) “yo cuando me siento al volver del trabajo y l est, no hago nada ms, no puedo hacer nada ms, no me pidas nada porque no lo voy a hacer, porque yo ya s que l est aquí, yo me relajo porque l est aquí, ya me puedo sacar las pilas” “si dicen de ir a tal sitio yo voy aunque no pueda, y despus cuando vuelvo es l el que me tiene que aguantar, yo no me modifico” Según lo que nos describía el esposo, su esposa con AR de puertas para afuera -en parte debido al miedo a perder su trabajo por el estigma (Goffman, 2009) de la enfermedad- mantiene unos niveles de auto-exigencia tan altos que le permiten aparentar -en ese ámbito- no padecer ninguna enfermedad dolorosa, discapacitante e inflamatoria. De este modo, logra cierta “normalidad” en su ámbito laboral que le permite continuar 213 Ahora bien, cuando llega a su casa, no siente la necesidad de mantener estos niveles de auto-exigencia y auto-eficacia tan altos, ya que cuenta con su esposo para realizar las tareas para las cuales ella ya encuentra limitaciones físicas (también en el trabajo, pero que disimula) El esposo, parece aceptar esto, pero como observamos, a costa de cargar con un gran peso: el de negar su propia vulnerabilidad214 Por un lado, este comportamiento del esposo es una consecuencia de la enfermedad, pero no sólo de ella, sino también de la exigencia del entorno que excluye laboralmente a los sujetos enfermos, en lugar de adaptarse a ellas. También, este comportamiento es incorporado como una estrategia porque se encuentra simbólicamente ligado al rol masculino hegemónico (De Keijzer, 1997) el cual obliga al hombre a comportarse como una especie de -y que elegimos denominar- 213 Nuevamente en este caso encontramos la “supernormalización” de la que nos habla Wiener (Wiener, 1975) 214 En este mismo sentido, un esposo sin AR que conocimos junto a su esposa en el Hospital 12 de Octubre nos decía: “ella podría utilizar una muleta pero prefiere ir agarrada a mí, me usa de muleta”, ella replicó “l es mis pies y mis manos” 302 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno “super héroe”. Un “super héroe” es un hombre que nunca observamos padeciendo emociones negativas aunque su entorno, principalmente su pareja y sus hijos las vivencien 215, tampoco jamás lo veremos enfermo (si así lo fuera, perdería su status de “super héroe”; de hombre de hierro) de él depende -siempre en última instancia- la tarea de mantener a flote la dinámica “normal” de la familia; aunque le cueste la adaptación a la enfermedad, no lo demuestra y lucha contra ella. Radley y Green señalan que esta representación de la enfermedad como un enemigo (y que antes retomamos para el caso de las mujeres con AR) al que hay que derrotar implica correr el riesgo de ser uno mismo destruido por el oponente (Radley y Green, 1986) Este rol tan pesado (el de “super-héroe”) parece traerle al esposo sano consecuencias “ocultas” no deseadas: mayores niveles de Desajuste Emocional y mayores dificultades para adaptarse a los escenarios cambiantes que produce la progresión de la enfermedad. Por otra parte (y como reforzamiento de esta categoría que proponemos) durante nuestro trabajo de campo en los diferentes escenarios reumatológicos varias mujeres con AR nos comentaron que sus familias (principalmente refiriéndose a sus esposo o parejas) aparentan no sufrir la enfermedad. Estos comportamientos de “super héroe” incluyen una falta de expresión de malestar o quejas que sus esposas señalan como reproche o sorpresa: “nunca dicen nada” “es como si no quisiera demostrar debilidad” Y que antes indicábamos como una espada de Damocles que vive la masculinidad actual bajo el modelo masculino hegemónico (De Keijzer, 1997) La penúltima pareja española que entrevistamos conjuntamente puntuó un Desajuste Emocional bajo; mientras que en Recursos Adaptativos, Personales e Interpersonales el esposo sin AR tuvo una media dentro de la franja de recursos altos y su esposa con AR medios en las tres variables. A diferencia de las parejas anteriores, la percepción de Salud Mental fue mayor en el esposo sin AR que en la esposa enferma (así como la Función Física) mientras que la percepción del Rol Físico, dolor, Salud General y Vitalidad fue más alta en la esposa con AR (al igual que las parejas anteriores) Con respecto al dolor medido con la escala EVA, ella nos indicó un nivel de dolor superior al que señaló su esposo (nivel 5-3); existiendo por tanto una ligera subestimación 215 Esta característica la comparte con el “actuante disciplinado” que propone Herving Goffman, el cual “desde un punto de vista dramático es aquel que recuerda su parte y no hace gestos impensados, ni da pasos en falsos durante su actuación. El actuante disciplinado es un hombre con “auto-control”, capaz de reprimir su respuesta emocional ante sus problemas personales […] e s capaz de reprimir sus sentimientos espontáneos a fin de dar la impresión de que se atiene a los lineamientos afectivos” (Goffman, 1987:232) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 303 del dolor de la esposa con AR por parte del marido. Esta pareja presentó ciertas particularidades que identificamos cuando nos entrevistamos con ellos en su domicilio. Algunas de ellas pueden ser significativas para completar de sentido las puntuaciones medias estadísticas antes señaladas. Por un lado, si bien ambos no mostraron altos niveles de Desajuste Emocional, él señaló estar diagnosticado con depresión. “yo llevo con depresin por lo menos 8 o 9 aos. Apareci repentinamente como una sensacin de desmayo” No es el caso de la esposa con AR, la cual nos relataba que: “yo nunca he tenido una depresin, nunca me he venido abajo, nunca me he parado, y siempre estoy haciendo algo” Si bien el esposo sin AR nos relató padecer depresión identificamos altos Recursos Personales según el instrumento DERA y que además se ven reflejados en las formas en las que su personalidad se adapta a la enfermedad de su esposa y en la utilización de estrategias adaptativas enfocadas al problema. El esposo nos relató actuar de forma muy activa para enfrentar la enfermedad de su esposa; por ejemplo, buscando por internet qué alimentos y qué ejercicios favorecen el bienestar de los sujetos que padecen AR “en Internet tambin buscbamos el tema de la alimentacin: no comas esto, no comas esto otro...[...] yo tengo libros medicinales, hemos encontrado una pgina de remedios que dicen que funciona” También modificó la casa con ayudas técnicas para su esposa y cambió el trasporte familiar para que se adaptara a las limitaciones físicas de su esposa, “yo como mir en internet que no había solucin o que de momento no existe. Slo existe para paliar y para frenar un poco el avance. Pues habr que buscar las cosas ms cmodas, buscar una cama ms dura, compramos un coche nuevo. Pudimos las almohadas independientes. Porque ella est ms cmoda si se pone de una manera” Este esposo sano formaba parte y se implicaba activamente dentro de los escenarios reumatológicos a los que la esposa debe asistir asiduamente “la reumatloga no solo te conoce a ti, a mi tambin: nos conoce!” (esposo sin AR) En este punto merece la pena retomar la alerta que hacía Manne y Dieppe en su estudio 304 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno del año 2006: el compartir las decisiones sobre la enfermedad al interior de la pareja puede llevar a un sobre-involucramiento de la pareja sana dentro de la enfermedad y generarle emociones negativas (principalmente de aflicción) (Mann y Dieppe, 2006) Es así que nos preguntamos si la depresión que sufre este esposo sano puede estar asociada a un sobre-involucramiento de éste tipo. Ambos vivencian la enfermedad como un hecho presente en sus vidas y al que deben enfrentar “cara a cara” (y no sólo la AR, sino otras enfermedades) para ello utilizan estrategias centradas en el problema, o en este caso, en la enfermedad “aquí de lo que se trata es de ponerle huevos. Hay que enfrentarse, yo no me quedo tirada en un silln a que se me pase el dolor. Yo tengo que hacer mi vida, mi rutina, yo no me voy a rendir […] y lo hacemos todo igual, porque ya te he dicho yo no me he rendido, al contrario […] yo lo que procuro es no quedarme parada... yo me muevo mucho, yo necesito actividad, necesito mi vida, necesito mi ejercicio, porque si me siento y me paro es cuando peor estoy” “hay que forzar un poco el cuerpo, dominarlo un poco […] yo me hago una revisin cada 6 meses, no quiero sorpresas, ms vale prevenir, hay gente que aguanta, pero la enfermedad cuando no la tratas en algún momento da la cara y ahí ya lo hace agresivamente y ahí ya sí que no hay vuelta atrs, es absurdo, hay que ir al mdico” (esposo sin AR) En el caso de este esposo, por medio de sus vivencias, conocimos que -a diferencia de los esposos de las parejas antes descritas- se permite pensar la posibilidad de enfermarse; de concebirse como vulnerable y al alcance de la enfermedad. Ante esto actúa al respecto para prevenirla, en lugar de negarla. Manne y Zautra afirman que factores específicos del cónyuge sano como sus propios sentimientos de vulnerabilidad a enfermarse pueden influir en el ajuste del cónyuge enfermo (Manne y Zautra, 1990) y efectivamente vemos que la mujer con AR de esta pareja no presentó altos niveles de desajuste emocional, quizá que su esposo asuma su vulnerabilidad y actué con estrategias afrontativas activas la previene de un importante DE (en comparación con el alto DE que presentó la mujer con AR de la pareja española anterior) Este hombre sin AR nos relató en varias ocasiones que intenta sostener por todos los medios una actitud activa para afrontar las situaciones conflictivas que genera la enfermedad (repetimos, no sólo la AR, sino otras como la depresión o el cáncer de próstata que él superó) “tienes que ir buscando soluciones, salidas” E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 305 ”hay que ser asertivo” Si bien en este esposo no vimos una negación de la vulnerabilidad de la enfermedad -todo lo opuesto- sí hallamos, también, una fuerte demanda de ayuda hacia él por parte de la esposa con AR. Esto es vivenciado por el esposo como algo natural e incluso, como una dinámica que le genera orgullo “no hemos necesitado ayuda” (esposo sin AR) “nos hemos complementado […] La verdad que l siempre ha sido mis manos y mis pies, y no hizo falta que yo se lo pidiera, el lo veía” (su esposa con AR) A través de la descripción de su día a día, esta pareja compartió con nosotros los momentos de intimidad que reservan y cuidan recelosamente para mantenerse como pareja romántica, sin que los problemas o situaciones conflictivas (no sólo relacionadas a la AR, sino a los problemas laborales, crianza de los hijos, etc.) los engulla “esa es otra forma de relajarnos, pues nos metemos en la cocina a hacer la cena, es un rato de relax para todos ¿te apetece un vino? Pues vamos a tomarnos una copita de vino. Estamos en la cocina, vamos charlando, nos tomamos un vinito, y nos contamos el día en ese rato” (esposa con AR) “tenemos comunicacin, que eso es lo importante, no es que se calle, ella me lo cuenta” (su esposo) En estas narrativas observamos como el matrimonio recurre a crear espacios y tiempos que facilitan la comunicación de acontecimientos afectivos negativos; esto, según Amigo Velázquez se traduce en una sensación de alivio emocional para la persona que puede comunicar dichos afectos; tenga o no la enfermedad (Amigo, Fernández, & Pérez, 1998) Otra acción que consideramos como una expresión de los altos Recursos Adaptativos con los que cuenta esta pareja para adaptarse a la enfermedad, es la utilización de medicinas alternativas (Menéndez, 1983) para reducir los síntomas de la AR, principalmente el dolor “Eso te calm, pero yo le dije: una cosa es que te calme, que la medicina alternativa es bueno, pero lo que hay que ver es que est frenando la enfermedad. Porque una cosa es que te mantengas pero luego no...realmente la enfermedad no te la pare, eso no vale. Adems era un costo terrible, creo que eran 150 euros cada dos semanas” Como podemos observar en la vivencia con la medicina alternativa, por parte del esposo existe una cierta mirada escéptica sobre sus efectos, así como una crítica por su coste 306 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno económico; si bien y a pesar de ello, la esposa señaló que el tratamiento la ayudó a reducir los dolores provocados por la enfermedad. Esta pareja nos relató algunas de las vicisitudes económicas que tienen que atravesar debido a la AR. Antes incluíamos la queja del marido sobre el coste de los tratamientos terapéuticos alternativos para el dolor causado por la AR. También, debido a la AR, ella no puede trabajar y por tanto, el sueldo del esposo sin AR es el único ingreso con el que cuenta la pareja en la actualidad (los hijos ya se encuentran independizados económicamente) “yo paso todo el día trabajando o viajando por trabajo, no tengo otra actividad por mi cuenta, cuando tenemos tiempo y estamos juntos y no tenemos que hacer compra, vamos a andar por la montaa” “nos gusta viajar pero no podemos por una cuestin econmica. Es que uno slo trabajando se nota mucho. Si estuviramos los dos cambiaría mucho, entran dos sueldos”216 La esposa con AR sí realiza -a diferencia de su marido- actividades recreativas por su cuenta, principalmente deportivas, “dos días a la semana tengo Pilates en la asociacin y por las maanas voy al gimnasio” En esta última narrativa, la mujer con AR nos comenta que realiza todas las actividades físicas en una asociación para sujetos con AR y otras enfermedades reumáticas y vivencia la asociación como un apoyo social fuerte. Por parte del esposo, éste percibe a sus padre como una fuente de apoyo (y respaldo) ante su posible incapacidad de cuidar a su esposa debido a sus exigentes horarios de trabajo (jornadas de 9 horas con traslados extensos, viajes de trabajo, etc.) Si quisiéramos dar una explicación a los altos niveles de RI del esposo (en comparación con su esposa con AR) quizá podríamos darle un peso diferencial a la percepción de contar con el apoyo de los padres dentro de la red de contención; contar con ellos quizá modula de forma diferencial en comparación con otros sujetos que forman parte del apoyo sentido “estaban mis padres que me decían que el día que yo no pudiera ellos me ayudaban, si necesitaba que fueran a buscar a los nios, de hecho mi madre si venía a buscarlos o me 216 ”estoy en paro, antes cosía y era administrativa […] la enfermedad te la deberían reconocer para darte la incapacidad sin que alcances tal o cual porcentaje de discapacidad, tu sabes que tienes una enfermedad que te impide hacer tu trabajo, mi trabajo de costurera no lo puedo hacer, de administrativo tampoco me arriesgo yo a meterme en una empresa y estar 8 horas delante de un ordenador” En este relato de vivencia podemos reconocer como ella ya incorporó la “estrategia del ritmo” identificada por Wiener (Wiener, 1975) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 307 decían que fuera a su casa a comer o se ofrecían a plancharme” Como se observa en su narrativa este esposo siente como propias las tareas domésticas de las que se tiene que ocupar debido a la discapacidad de su esposa por realizarlas sistemáticamente. No vivenció este cambio de roles como una nueva carga o como un episodio traumático, al contrario, sostiene una representación igualitaria en la que: “la cosa tiene que estar equilibrada siempre, cuando cae ms de un lado o del otro, mal va la cosa” Que en parte, también comparte su esposa: “porque esto de la pareja es: hoy por ti, maana por mi. Sino no sería esto un complemento, y eso que discutimos mucho, pero nos llevamos bien […] esto es cosa de dos” Dentro de esta filosofía que mantiene la pareja, se encuentra el vivir el día a día “vamos día a día, el día que est mala vemos” Estas últimas narrativas confirman las apreciaciones de Manne y Zautra sobre el cuidado masculino. Estos autores concluyeron que en los esposos sanos no existía un alto nivel de carga por cuidado y que tampoco éste sea un aspecto que les afecte de la misma manera que le afecta a una mujer. El esposo de esta pareja, al igual que otros esposos señaló la falta de regulación del esfuerzo físico que su esposa realiza para mantener cierta “normalidad” (comportamiento que hallamos en otras parejas) con un alto costo para sus articulaciones y potenciales dolores debido a la enfermedad. A diferencia de otras parejas, esta esposo le recriminó esta falta de autoregulación física de modo cariñoso y con un toque de humor “es que aquí la amiga es de bajarse barrancos, hace escalada con su hija, con mi hija, hace salto...y yo: ten cuidado que tu te das un golpe y te rompes por 20 sitios” Ella no se tomó a mal el reproche de su esposo y explicó al entrevistador que “!Qu no! suelo portarme bien. El tema es que me gusta mucho el deporte [… ] piensas que con la enfermedad podrs hacer una vida normal y te das cuenta que no puedes hacer una vida normal, yo el deporte de toda mi vida Aikido no lo puedo hacer” Fue usual, durante todo el trabajo etnográfico, encontrarnos con la frustración vivida principalmente del enfermo pero también compartida por su pareja ante las actividades o anhelos que, debido a la enfermedad, no han podido realizar. Éste último es sólo un ejemplo de los tantos 308 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno relatos recopilados en nuestro estudio al respecto. Otro ejemplo sobre estas frustraciones de sueños, deseos, anhelos o proyectos que experimentan estas mujeres enfermas con AR y en muchos casos también sus parejas, es el de la última pareja española entrevistada. En este matrimonio, también es la mujer la que padece AR. Ella ha tenido que dejar de trabajar (era enfermera) Esto lo vivió de forma traumática y dolorosa, ya que le gustaba su profesión, sentía entusiasmo y vocación por ella. El que su cuerpo presente limitaciones que la impidan trabajar, pero su anhelo de hacerlo se mantenga e incluso se incremente ante la imposibilidad, es explicado por ella como la vivencia de una “dislocación mentecuerpo” “psicolgicamente quería trabajar, me gusta mucho mi trabajo pero tu cuerpo no...ha sido un disloque mente-cuerpo; porque mi cuerpo no tira, yo voy estupendamente pero no tiro la jornada completa, a ver...aguanto, voy un día, despus otro, pero...estoy peor […] yo tengo una dislocacin cuerpo-mente. Mi cabeza va muy rpido pero mi cuerpo no me acompaa” Esta imposibilidad de trabajar, que la llevó a excluirse del ámbito laboral y recluirse en un rol de madre y ama de casa, es vivido por la enferma, como decíamos, como un hecho frustrante217 pero por parte del esposo notamos que fue vivido con cierto alivio. Que su esposa se mantenga al día de hoy sin obligaciones laborales que le exijan salir de su casa todos los días y cumplir un horario, por un lado permite que los días en los que sus síntomas son más agudos pueda reposar, y por otro lado, que él no tenga que ayudarla a desentumecerse, bañarse y vestirse para llegar al trabajo. “recuerdo algunas maanas que he tenido que ayudarla a vestirse o levantarse. Yo espero que no pase. Como ahora no tiene la urgencia de que se tiene que ir corriendo a trabajar o llevar a los nios...si se encuentra mal se levanta ms tarde” Las vivencias compartidas por esta pareja sobre los peores brotes de la enfermedad nos impactaron especialmente y consideramos que es imposible reproducir en estos párrafos la emoción asociada a la vivencia trasmitida directamente por ellos, pero quisimos igualmente intentarlo. Ella nos relató, para ejemplificarnos las vivencia de la enfermedad por su parte y la dependencia de su esposo, lo que le ocurrió el día antes a la realización de la entrevista que aquí 217 Al igual que las mujeres entrevistadas por la socióloga Wiener (Wiener, 1975) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 309 describimos. Él se fue a trabajar, como todas las mañanas, pero él olvidó dejar floja la rosca de la cafetera italiana y ella, como no tiene fuerza en las manos (aunque aún no se veían deformadas) no pudo abrirla, y por tanto, no pudo desayunar su acostumbrado café. La entrevistadora (gran amante del café) quedó impactado por este ejemplo relatado por la mujer con AR, llegando a sentir en carne propia la aflicción generada por la limitación física. También el esposo nos relató cómo tuvo que bañarla algunas veces “porque me he quedado bloqueada” así como vestirla y ayudarla a orinar boca abajo. Ella es rotunda al afirmarnos que él vive junto y con ella, la enfermedad “el lo sabe bien, porque me ha acompaado en todo”. También nos relataron una frustración ocasionada por la AR que evidentemente afectó considerablemente a los dos y a su relación como pareja romántica; ellos tuvieron que abandonar la práctica del baile de salón. El dolor que ella sentía durante el baile, transformó una actividad de disfrute y con un gran componente de goce y sensualidad para la pareja, en una vivencia de sufrimiento, “me daba rabia, me cogía de las manos y no podía” (esposa con AR) “yo pensaba para mi: si casi no la estoy tocando” Como vemos las cosas no han sido fáciles para este pareja (y tampoco para las anteriores). Estadísticamente esta pareja presenta una tendencia diferencial a las anteriores. La mujer con AR presenta un Desajuste Emocional más alto que su marido (medio) y unos Recursos Adaptativos bajos en comparación con los de su esposo, que son altos. Si los desagregamos, la esposa tampoco presenta una personalidad resistente, ya que posee unos Recursos Personales también bajos, mientras que su esposo los presenta en mayor cantidad; así como cuenta con mayores Recursos Interpersonales que ella. Con respecto a la valoración del dolor con la Escala EVA, ambos indicaron niveles muy similares (6-7), es decir, no habría una subestimación ni sobrestimación por parte del marido hacia el dolor sufrido por su esposa. La capacidad del marido para reconocer la magnitud del dolor percibido por la esposa es exitoso. Con respecto a las variables relacionadas a la percepción de la Salud General, las puntuaciones en las que el esposo sobresale es en Función Física (esperable por no padecer AR o una enfermedad degenerativa y discapacitante). En el resto de variables sobre calidad de vida: Función Social, Dolor, Vitalidad, Salud General y Salud Mental puntúa más alto la esposa con AR (aunque y nuevamente encontrando resultados contradictorios, sería de esperar que al ser ella la 310 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno que posee mayor grado de Desajuste Emocional percibiera su Salud Mental y Salud General como más afectadas) Esta entrevista conjunta (que fue la última realizada en España) fue una de las más difíciles de llevar adelante por parte de la entrevistadora. Durante el trascurso de la misma, la mujer con AR lloró en algunas ocasiones y se agitó, principalmente al vivenciar y expresar en palabras las limitaciones a las que la AR la sometía. Uno de los momentos más intensos de esta entrevista fue cuando ella nos contó: “yo no soy de llorar, soy muy dura, pero últimamente no ando muy dura ¿Sabes qu otra cosa me afect muchísimo? No poder coger a mi nia [nieta] las veces que yo quiera” Además, pudimos notar que ella vivencia la enfermedad como una carga para su esposo, “a veces hacemos demasiadas cosas juntos..a ver...yo creo que a lo mejor l necesita ms espacio, que a lo mejor por brindarme apoyo, no tiene el espacio suficiente, yo no lo dejo. Necesita ms espacio libre” “Él sale a caminar por su cuenta porque claro conmigo no quema calorías como digo yo” Ante esto, el esposo nos cuenta que no es así como la vivencia “bueno todos tenemos nuestros momentos de rebeldía y echamos de menos cosas que no tenemos o quisiramos tener. Pero si vamos a los lugares juntos es porque me apetece ir con ella. No porque sienta que tengo que agradarla o tenerla contenta. Y voy porque quiero no porque crea que si no va a ella se va a sentir mal” Si bien el esposo expresó no sentir una carga o culpa por las limitaciones que causa la en fermedad en su esposa, si notamos en sus relatos cierta resignación sobre la imposibilidad de participar de modo más activo e implicado en el proceso terapéutico de su esposa; la cual claramente rechaza la intención de su marido a intervenir 218 y limita su rol al de alguien que escucha. Probablemente esta vivencia esté condicionada por los conocimientos de enfermería que la esposa con AR posee y por tanto, la sitúan en un lugar de privilegio que le permite equipararse más con los saber médicos, antes que los legos. Esto probablemente también ha generado en el esposo cierta comodidad para predisponerse a mantenerse en un rol más pasivo dentro de este proceso, sumado a una aparente personalidad menos independiente y más sumisa. “hablamos de que es lo que le dice el mdico, pero yo no tengo ni idea, lo solemos charlar, ella me comenta que prefiere empezar con tal o cual medicamento cuando estemos los 218 A diferencia de la anterior pareja española, en la cual él se encontraba totalmente involucrado. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 311 dos, por si le pasa algo esa noche […] yo estoy enterado de sus cosas, lo que pasa es que son sus cosas” “yo por ejemplo me dejo llevar...si a mi me dicen que me tengo que tomar 3 pastillas, yo me las tomo. En cambio si a ella le dicen que se tiene que tomar 3 pastillas le dice al mdico: a ver...espera...uyyy esto tiene mucho...” Ella responde, “bueno gracias a que soy un poco rebelde y leí un prospecto con una medicacin que me mandaron prevení que me la liaran gorda, porque no podía tomar yo ese medicamento para le depresin y ansiedad” Claramente ella se siente en una situación diferente a la del resto de pacientes, por poseer cierto saber médico que la habilita -a su parecer- a discutir las decisiones terapéuticas sobre su enfermedad; algo que su marido no vivencia así. Este hecho referido al control de la enfermedad y el tipo de relación que la enferma mantiene con su enfermedad claramente repercute en la relación englobadora: la marital y en el ajustamiento emocional de ambos a la enfermedad. Ella reconoció recurrir a la fe en las ocasiones en las que se siente más desesperada de bido a las limitaciones físicas que la enfermedad le produce o cuando se siente impotente para poder ayudar a sus hijos y nietos. La fe en el credo católico, es algo que comparten ambos -él en menor medida- ya que ambos se conocieron en la parroquia del barrio, cuando eran muy jóvenes. Esta pareja, de todas las entrevistadas, fue la que más importancia dio y la que más actividades realiza para mantener y pasar tiempo con sus amigos: Suelen irse a veranear de camping con ellos todos los años, aunque reconocen que los lazos de amistad que hace años los unían, a medida que van pasando los años, se han debilitando “es que lo de las amistades ya no son lazos tan fuertes como eran […] tenemos actividades con tal y cual...pero tampoco...pero como últimamente se han ido jubilando y se van mucho de viaje por ahí, tampoco los vemos mucho” Al igual que la pareja anterior, la exclusión del ámbito laboral de la esposa debido a la en fermedad ha generado una reducción en los ingresos familiares que les impide, entre otras cosas, realizar tantas actividades recreativas como quisieran; por ejemplo viajar; aunque, y a diferencia de la pareja anterior, ella nos contó que cuenta con una ayuda doméstica en el hogar una vez por semana durante 4 horas. 312 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 3.5.6.2 Análisis e interpretaciones de las variables de estudio complementarias al análisis estadístico en parejas argentinas. A continuación realizaremos el mismo proceso que en el apartado anterior, contrastaremos la información estadística obtenida de las parejas argentinas entrevistadas conjuntamente, con los relatos y vivencias recopiladas de modo etnográfico. El primer matrimonio que analizaremos, mostró tener -ambos- un Desajuste Emocional bajo y unos RA, Personales e Interpersonales, también, altos los dos. El esposo presentó valoraciones levemente más altas en su Función Física y además, como en el caso de los esposos españoles una puntuación alta en Rol Emocional, es decir, que sus problemas emocionales afectan, más que en sus esposas con AR, sus actividades diarias como el trabajo reduciendo el tiempo dedicado al mismo o el rendimiento y esmero. Con respecto al dolor, la esposa puntuó levemente más alto, así como en la percepción de su Salud General, Vitalidad, Función Social y Salud Mental. Los relatos de vivencia de esta pareja argentina no difieren mucho de los de las parejas españolas que hemos visto hasta ahora. Ella -con AR- en sus narrativas sobre la enfermedad, se presenta a sí misma -presentación ratificada por su esposo- como una luchadora que no dejó que la enfermedad la tire (en este lucha la “voluntad” ocupa un lugar importante) Es muy difícil mantener el equilibrio entre ver la enfermedad como una objetivación y sentirla como una invasión en todos los aspectos de la vida (Bury, 1982) “Ella luchaba” “No me caía” Ella nos relató que su esposo atravesó un arduo proceso de adaptación a la enfermedad que incluyó una larga etapa difícil de aceptación. Esta etapa fue precipitada principalmente por la complejidad de entender la enfermedad. La complejidad de entender la enfermedad, radica, según la pareja, en que la edad en la que aparece (mujer joven de 35 a 40 años de media) no coincide con la representación social general sobre la etapa de la vida (vejez) en la que se suele sufrir de padecimientos reumáticos (la más conocida: la artrosis) Otro punto que resaltó esta pareja como complejo para comprender la enfermedad es los cambios bruscos que genera en el comportamiento y en la personalidad el padecimiento de dolor constante (crónico) E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 313 Esta última asociación dolor-cambios en la personalidad, es un aspecto que como vimos anteriormente forma parte intrínseca del padecimiento, pero esto no quiere decir que las parejas en su día a día lo reconozcan tan fácilmente. Identificar esos cambios de comportamientos, personalidad, humor, etc. como una consecuencia inevitable del dolor es, según la vivencia de las parejas, un aprendizaje pero que al inicio de la enfermedad resultad desconcertante. Este proceso lo observamos en las vivencias, tanto de parejas entrevistadas españolas como parejas argentinas; sin embargo identificamos una diferencia cultural importante en las narrativas de estos episodios de cambios bruscos de personalidad que sufre la mujer con AR. En las narrativas de la vivencia de estos episodios desconcertantes observamos en los esposos diversas formas de referirse a ellos, pero específicamente los esposos argentinos se refieren a ellos como: “le agarra la loca” (constituyendo esta expresión un claro ejemplo de categoría emic). Por la incomprensión de las consecuencias de la enfermedad (principalmente el dolor) en los comportamientos, algunas parejas con AR nos relataban -en tercera persona para evitar el confrontamiento con su cónyuge durante la entrevista pero- en clara referencia a episodios con sus esposos explicaciones como la siguiente: “yo soy la paciente, pero el que no es paciente tiene que creer mucho en la persona enferma para que la banque” Refiriéndose así al enloquecedor dolor crónico que impide mantener y controlar comportamientos habituales y formas eficaces de afrontar la enfermedad. Uno de los esposos argentinos sin AR reconoció que desconocía que los cambios bruscos en el comportamiento y en el humor podían ser causados por el terrible dolor que sientan las enfermas durante, y principalmente, los episodios de brote. “no sabíamos que era por el dolor, despus yo habl con una mdica y me explic que los dolores que ella sentía eran insoportables”219 Otro esposo sin AR también nos narraba, “tens que querer mucho a esa persona para quedarte y entenderlas porque ellas estn re locas” En las parejas españolas la vivencia de las consecuencias del dolor crónico en la personalidad, como las de los bruscos cambios de humor o alta irritabilidad, no es expresada de este modo peyorativo; en argentina sí. Consideramos que es posible que esta expresión de “la 219 Esta vivencia fue relatada por el esposo a continuación de que su esposa con AR decía: “lo volví locos, era un cable pelado, tenía cambios de humor muy bruscos, era un cable pelado” 314 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno loca” esté asociada al mayor desconocimiento que hallamos en los esposos sanos argentinos sobre la forma en la que la enfermedad afecta a sus esposas, en contraposición a lo españoles. En el caso de la pareja que estamos analizando, y al igual que otras parejas españolas, la mujer argentina con AR, intentó, principalmente al inicio de la enfermedad “proteger” a su marido de la enfermedad. El recursos más utilizado para ello -y que también utilizaron algunas de las parejas españolas- es el de la ocultación o minimización de los síntomas. “Él se ponía mal, entonces yo prefería no decir nada” En el caso de la pareja argentina que estamos analizando identificamos en los relatos que aunque cuentan con altos Recursos para afrontar la enfermedad y bajo DE, existe una gran dependencia de la esposa con AR de su esposo, principalmente en lo que a movilidad se refiere. Y esta dependencia es recíproca, en el sentido, que al esposo lo tranquiliza cuidar siempre que le sea posible a su esposa “en invierno me va a buscar con el auto para que no tome frío” “yo siempre la acompao a todos lados, no quiero que le pase algo, no quiero que vaya sola, si yo tengo tiempo para que va a ir sola” Desconocemos los efectos de esta vulnerabilización que el esposo hace de su esposa con AR y la dependencia que se genera entre ambos; por lo pronto, durante la entrevista no observamos que el esposo sintiera el peso de la carga del cuidado o que la esposa se sintiera subestimada en su capacidad de autonomía220 No notamos que estos aspectos fueran generadores de conflicto al interior de la pareja. Esta apreciación de campo coincide con los hallazgos del estudio de Manne y Zautra (Manne y Zautra, 1990) los cuales denotan que no existe un alto nivel de carga subjetiva por cuidado en los esposos sanos, ni tampoco que el cuidado de sus esposas les afecte en sobremanera y que ya antes indicamos para parejas españolas. Tanto en nuestro estudio como en el Manne y Zautra (idem, 1990) no sería la carga del cuidado lo que más aflicción le generaría a los esposos sanos; y al igual que en el estudio citado, pero no de forma tan representativa identificamos que el miedo a la propia vulnerabilidad sea un elemento de Desajuste Emocional presente en los esposos sanos. Algunos esposos sanos vivencian el cuidado como un comportamiento dignificante y provisto orgullo, principalmente cuando recalcan que no han necesitado ayuda de otros para transitar la enfermedad. Podemos pensar esto, de forma inversa a lo señalado anteriormente por 220 Tampoco hallamos niveles altos de DE. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 315 Tobío Soler, Agulló Tomás, Gómez y Martín Palomo, quienes indicaban que los enfermos admiten preferir y ser mejor cuidados por sus parejas que otros familiares principalmente porque el cuidado se percibe como una muestra de cariño por los años de convivencia (Tobío Soler et al., 2010)Tal vez, la nota de orgullo y gratificación, por parte de los esposos sanos, que contiene el cuidado sea resignificada, no como carga subjetiva, y sí como muestra de cariño. El único punto que puede ser interpretado como una consecuencia de la carga del cuidado que posee el esposo, es que éste no cuenta con actividades recreativas propias, es decir, a las que asista sin su cónyuge 221 (caso que ocurría con uno de los esposos españoles antes analizadas que sólo se dedicaba al trabajo pero que presentaba una depresión) Si bien este esposo argentino no cuenta con espacios recreativos propios, la pareja sí. Ambos cuentan con una gran red de amigos con los que se encuentran, salen, cenan, etc. Dentro de esta red de amistad altamente valorada por la pareja, la enfermedad de la esposa no ha sido ocultada, todo lo contrario, es de público conocimiento. Al respecto, nos relataba el esposo “Nuestros amigos no entienden que ella con lo que tiene siempre est sonriendo, siempre haga chistes, la ven como una persona que no tiene nada” El esposo compartió con nosotros uno de los recursos que más los ha ayudado a transitar por las duras vivencias de la enfermedad de ella, “hablamos mucho, andamos mucho” Este esposo no vivencia el cuidado de su esposa y el rol de cuidador, que incluye ocuparse de las tareas doméstica -y que probablemente no esperaba cumplir cuando se casócomo un proceso traumático o difícil (al igual que los esposos españoles) “no se me caen los anillos por hacer las cosas de la casa, no voy a ser ni ms ni menos” Un aspecto esencial de la pareja romántica que se vio afectado por la enfermedad, fue la vida sexual222 al punto que ella identifica la AR como un problema para ambos (en el resto de los relatos vivenciales no se referían a la enfermedad como vivencia conjunta) “es un problema para los dos, porque a la hora de tener una relacin sexual te cuesta muchísimo y vos no pods apenas moverte” 221 Si bien la esposa con AR sí cuenta con espacios de recreación propios. 222 Queremos indicar que fue notable la diferencia en la apertura a hablar de la vida sexual de la pareja. Las parejas argentinas, sin ser preguntadas específicamente por el tema, nos comentaban las dificultades u obstáculos que la enfermedad impone para mantener una vida sexual deseada; mientras que de las parejas españolas entrevistadas, sólo una de ellas hizo una sutil referencia (casi una alegoría) al respecto. 316 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno La segunda pareja argentina entrevistada conjuntamente presentó, al igual que la pareja anterior, un Desajuste Emocional bajo, con Recursos Adaptativos medios y altos para la mujer con AR y su esposo. Ambos cuentan con una media de Recursos Personales altos y medios (para el esposo); y altos para los Recursos Interpersonales . Con respecto a las variables sobre la percepción de la calidad de vida, el esposo sin AR puntúa más alto en su Rol Físico, así como en su Rol Emocional 223 Percibiendo de manera más positiva su Función Social, Vitalidad, Salud General y Mental la esposa con AR (la cual puntúa más alto en dolor, aunque fue notable el dolor que puntuó el esposo sin AR) Recordamos de modo muy vivido aún las sensaciones que tuvimos, como etnógrafos, al entrevistar a esta pareja. Él -esposo sin AR- nos expresó la emoción que le produjo recibir la invitación a ser entrevistado sobre la enfermedad de su esposa. Nos relató que suele sentirse excluido de los escenarios reumatológicos y que no había tenido, hasta el momento, un espacio para compartir, también él, sus vivencias con la enfermedad. Si bien la esposa con AR puntuó un bajo Desajuste Emocional al momento de ser entrevistada, nos relató que vivió en el pasado reciente episodios de depresión, su relato es desgarrador pero también revelador “yo tuve muchas depresiones, pozos depresivos, si hubiese sido ms valiente me mataba, pero siempre fui muy cobarde, que el sea tan positivo me ayuda, me empuja” Estos estados, son ratificados por él “No podía levantarse de la cama, lleg a perder la voluntad, yo la tenía que baar, sacarla de la cama, higienizarla cuando hacía sus necesidades y hasta llevar aúpa hasta el auto” Como señalamos antes, el esposo presentó altos Recursos Adaptativos y medios en Personales (mientras que la esposa presentó altos Recursos Personales) En el apartado de resultados cuantitativos generales indicábamos que en ambos países, aquellos sujetos que señalaban practicar algún credo o religión presentaban menores puntuaciones de Desajuste Emocional pero no ocurría lo mismo (mejores valoraciones) con sus recursos para afrontar la enfermedad. Traemos a colación esta afirmación antes señalada debido a que el esposo de esta pareja identificó el sostén para mantener un afrontamiento positivo en su creencia religiosa. Esto nos da indicios para entender sus puntuaciones inferiores en Recursos Personales (en 223 Grado en el que los problemas emocionales afectan al trabajo y otras actividades diarias, considerando la reducción del tiempo dedicado, disminución del rendimiento y del esmero en el trabajo. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 317 comparación con los de su esposa) La importancia de estos indicios radica en que nos permite relativizar los hallazgos generales estadísticos que presentamos en apartados anteriores. La creencia en un dios y en la enfermedad como una prueba de la fe hacia éste, funcionó para el cónyuge sano como una explicación coherente y generadora de la voluntad necesaria para afrontar de forma activa y con optimismo la enfermedad (Saraglou, Buxant y Tilquin, 2008 en Quinceno 2011) (Abraído-Lanza et al., 2004) Este afrontamiento del cónyuge sano, basado en su creencia, fortaleció el afrontamiento de su esposa (reforzando la propuesta que sostenemos sobre la reciprocidad en las formas de afrontamiento al interior de la pareja) “que el sea tan positivo me ayuda, me empuja” “somos creyentes, no fanticos […] salimos adelante con mucha FE, pensando que iba a mejorar” (esposo sin AR) “yo me sentía bastante frustrado pero a la vez muy..me dije: dios si esta es la prueba que me ests poniendo en la vida para demostrar todo lo que la amo dale para adelante, yo te voy a responder” Si bien el recursos interior (y también cultural) de la religión parece funcionar para el afrontamiento de esta pareja y para cada uno de ellos, pudimos identificar algunas de las repercusiones físicas de los bajos Recursos Personales con los que cuenta el esposo. Éste, a pesar de presentar una actitud tan positiva hacia la enfermedad, padece síntomas psico-somticos relacionados a las dificultades de expresar emociones negativas (Foster, 1953) “tengo problemas gstricos, nervios internos, el mdico me dijo que las cosas me van por dentro” Consideramos que esta disyuntiva entre mantener una visión positiva de la enfermedad basada en considerarla “una prueba de dios” (dogma trasmitido por el propio credo) pero experimentar emociones negativas fuertes que contradicen esta explicación merece un estudio aparte; en el cual se analice las repercusiones para la salud de la adscripción a un credo que obliga a pensar la enfermedad como fenómenos enviados por un ser sobrenatural a modo de prueba que el fiel debe, por supuesto, superar. Si el fiel no logra superar esta prueba, no sólo no logra dominar la enfermedad, sino que tambalea su legítima adscripción al culto. Pero insistimos, este fenómeno merecería iniciar otra línea de estudio. Al igual que la pareja argentina anterior, ésta nos señaló las dificultades que la AR presenta para lograr la satisfacción sexual que desean. En este caso, fue el esposo el que relató su vivencia 318 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno “el tema de la intimidad fue algo que me cost manejar, ms que la vida diaria, yo tengo mi perfil sexual bien definido y me gustan mucho las mujeres, me gusta el sexo y me tuve que adaptar” “tener relaciones sexuales con mucha ternura, uno ya no tiene la libertad de andar haciendo el Kamasutra, la clave es el amor” y el proceso de adaptación de esta dimensión tan importante para la pareja romántica. Para finalizar con el análisis de este caso, señalar que según la esposa con AR, es su marido el que mantiene la vida social que ambos realizan, principalmente con amigos “l es el que mantiene la vida social” Al igual que una de las parejas españolas, esta pareja argentina también recurrió a medicinas alternativas224 (Menéndez, 1983) para paliar el dolor. No pudimos indagar si estas prácticas, que constituyen acciones que denotan un afrontamiento con estrategias enfocadas al problema fueron iniciativas promovidas por la esposa (que de ambos es que cuenta con mayores RP) o del esposo sin AR. De saberlo habríamos podido confirmar que se trató de una puesta en acción propia de una personalidad resistente con altos RP. Con respecto a la familia, la madre de la esposa con AR desempeñó un rol muy importante en el cuidado del hijo de la pareja cuando éste era un bebé y ella estaba atravesando sus peores brotes y un estado depresivo fuerte. La última pareja argentina entrevistada conjuntamente, al igual que las anteriores estaba compuesta por una esposa con AR y un esposo sin la enfermedad. Esta pareja, a diferencia de las parejas argentinas anteriormente analizadas obtuvo puntuaciones muy altas en Desajuste Emocional. Ella cuenta con Recursos Adaptativos dentro de la franja media comprendida como altos y él bajos. Ambos cuentan con Recursos Personales medios e Interpersonales bastante bajos para él y altos para ella. En las variables sobre auto-percepción de la propia salud y calidad de vida, no hallamos el patrón que observamos en las anteriores parejas (incluso en las españolas) Fue el esposo sin AR el que presentó puntuaciones más altas para Dolor, Rol Físico -esta variable sí sigue la tendencia de las anteriores puntuaciones para esposos sin AR- y Vitalidad. Ella presentó puntuaciones más altas sobre la auto-percepción de su Salud Mental y Salud General. Aunque la diferencia entre las 224 Específicamente Reiki, Yoga y Acupuntura. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 319 medias de ambos no difiere de forma significativa. Recordamos muy vívidamente la entrevista con esta pareja; principalmente por los dramas que vivieron durante los primeros brotes de la enfermedad. La aparición de la enfermedad estuvo ligada a la pérdida de trabajo del esposo debido al cierre de la fábrica en la que llevaba muchos años trabajando. Como vimos, al inicio de la enfermedad, los brotes suelen ser muy fuertes -debido al curso propio de la enfermedad pero también a la dificultad de “acertar” con el tratamiento farmacológico- y en este caso, se vio agravado por algunos alicientes. Uno de ellos ya lo nombramos: la pérdida del trabajo de él (único ingreso de la familia) pero también por una fuerte depresión en la que entraron ambos integrantes de la pareja. En el caso de ella el estado depresivo se precipitó por el dolor, pero en el caso de él, no sólo fue debido a la dificultad para conseguir otro trabajo, sino por la incomprensión de las consecuencias psico-emocionales de la enfermedad en su esposa. Esta incomprensión se producía debido al desconocimiento de las formas en las que la AR se expresa. “se juntaba todo, la falta de trabajo y que no conocía la enfermedad, eso era una explosin, no podíamos hablar” También ella reconoció desconocer estas secuelas de la enfermedad, “Estbamos con los ojos vendados porque no teníamos mucha informacin” Él esperaba de su esposa una contención emocional que ella no estaba en condiciones de ofrecerle debido a su padecimiento y sus consecuencias, como la depresión. El desconocimiento sobre el comportamiento de la enfermedad impidió que la pareja conceptualizara la irrupción de la enfermedad como un ente en sí mismo; por tanto los síntomas de la enfermedad se expresaron como situaciones conflictivas existentes al interior de la relación marital. La imposibilidad de la pareja de circunscribir la enfermedad y sus consecuencias -de “mantenerla a ralla”- llevó a una crisis, no en la relación enfermo-enfermedad (como debería haber sido y de ahí generar recursos para el control) sino en la relación marital. La crisis marital se debió, principalmente, a la ruptura de la rueda de cumplimiento de mutuas expectativas que existía al interior de la pareja. Mediando esta crisis el esposo, en lugar de utilizar estrategias adaptativas centradas en el problema recurrió a las centradas en la emoción, mayoritariamente las de tipo evitativas. “yo volvía a casa cansado, frustrado, porque no conseguía trabajo […] yo ahora no quiero discutir, no quiero gritar, ahora cuando veo mal el clima en casa me voy, porque me conozco y tampoco me controlo” 320 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Aún ya conociendo los mecanismos y formas en la que la enfermedad se expresa, él continúa haciendo uso de este tipo de estrategias y por tanto, evitando el conflicto o malestar. El recursos a este tipo de afrontamiento confirma los resultados obtenidos por el cónyuge sano mediante el instrumento DERA: bajos RA y por tanto, incapacidad para afrontar de modo eficiente la enfermedad (incluso la esposa con AR nos contó que él suele recurrir a la violencia verbal en algunas ocasiones) El esposo nos relató las vivencias que atravesó a partir de la pérdida de su trabajo y la enfermedad de su esposa, vivió aflicción, angustia, bajó de peso, comenzó a sufrir presión arterial y glucosa alta. Su esposa nos reveló que se volvió alcohólico y dependiente de la auto-medicación que ingería al día siguiente para evitar los terribles síntomas que la provocaba la resaca. Según él, “empezaron a pasarme cosas, yo soy de tragarme todo” que generaron el peor de los desenlaces: la cirrosis. La Iglesia Católica jugó un papel importante para ayudarlo a salir del alcoholismo. En la Iglesia del barrio le ofrecieron que se ocupe del mantenimiento de la Iglesia y esto lo ayudó. Ella comenzó a participar de los grupos de ayuda mutua que se ofrecían en IARI. Según ella, en estos grupos entendió que “yo en los grupos aprendí que soy una persona que vivo con dolor, que el dolor es mi amigo, la enfermedad es mi amiga, me ayud a reducir la angustia” Además de la familia, la pareja no cuenta con una red de apoyo basada en amistades o vecinos. Posiblemente los altos Recursos Interpersonales de ella estén relacionados a la percepción de contención que siente en los grupos de ayuda-mutua. Una de las razones por las cuales no podremos olvidar el encuentro con esta pareja es que durante la entrevista el esposo le confesó a su esposa con AR que, al inicio de la enfermedad, el recurrió (a escondidas de ella) a una médica para que le explicara qué era la AR y cómo eran los síntomas, secuelas, etc.225 También le solicitó a esta profesional recomendaciones para ayudar a su esposa; ya que él no sabía que hacer, y como decíamos, no comprendía la enfermedad. La esposa al escuchar esta revelación se puso a llorar durante la entrevista y cogió de la mano a su 225 “no sabía que era por el dolor, despus yo habl con una mdica y me explic que los dolores que ella sentía eran insoportables” E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 321 esposo y le hizo una caricia226. 226 “me acabo de enterar acá [durante la entrevista] que el había ido a hablar con una médica para que le ayude a entender la enfermedad, no me lo había contado” [le toma de la mano y le acaricia el brazo] (Anotación en el cuaderno de campo) 322 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 4 CONCLUSIONES En este último capítulo presentaremos las principales conclusiones que se desprenden del estudio realizado. Por supuesto, éstas revisten un carácter provisorio y están sujetas a refutación y revisión en investigaciones posteriores. Recordemos que este estudio de investigación contó con la participación de 124 parejas en las que uno de ellos padecía AR. Del total de estas parejas , 42 estaban constituidos por sujetos de nacionalidad argentina y 82 matrimonios de nacionalidad española. Con respecto a la composición de las parejas según sexo, el 69% de los matrimonios argentinos estuvo constituidos por una mujer con AR y un hombre sin AR y de los matrimonios españoles: el 76%. Esta proporción respetó la prevalencia epidemiológica de sexo al que afecta la AR: 3-1 (Carmona et al., 2002) 1. La muestra de parejas españolas recibía su cobertura de salud, en un 100%, de Hospitales Públicos; mientras que las parejas argentinas un 97,5%; el 2,5% restante lo hacían de Clínicas Privadas del subsistema sanitario privado argentino. 2. Si bien los episodios más expresivos de la enfermedad (los denominados brotes) son considerados impredecibles y de duración incierta, la mayoría de los entrevistados puede anticiparlos atendiendo a ciertos síntomas físicos y sociales específicos de cada caso. 3. Atendiendo a los resultados estadísticos descriptivos sobre la Calidad de Vida, la hipótesis que sosteníamos sobre el valor diferencial de las puntuaciones entre los sujetos enfermos con AR (en detrimento de éstas) y los que no poseen la enfermedad, se sostuvo. Siendo el enfermo/a argentino el que posee una media inferior (de los cuatro grupos) en el desempeño del Rol Físico. 4. Hallamos diferencias significativas principalmente en las escalas de Función Física y Rol Físico. Éstas últimas ratificadas por la información obtenida en las entrevistas cualitativas tanto españolas como argentinas. En contra de lo esperado, no hallamos diferencias significativas en la auto-percepción sobre la Vitalidad, Función Social y Salud Mental entre E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 323 los sujetos con AR y sus cónyuges. 5. En contra de lo esperado, hallamos que la Salud General auto-percibida se encuentra más deteriorada -indicando una inferior resistencia a enfermar- entre el grupo de parejas españolas y argentinas; cuando lo esperábamos dentro del grupo de enfermos con AR argentinos y españoles. 6. Según la autovaloración del dolor, serían los enfermos con AR españoles los que poseen una media más alta de sufrimiento, en relación con los enfermos argentinos. Aún cuando son los enfermos españoles los que reciben tratamientos farmacológicos de última generación que debería aplacar en mayor medida el peor síntoma de la AR: el dolor. 7. Aunque el cónyuge con AR no exprese la magnitud del dolor que está sintiendo, el cónyuge sano desarrolla estrategias y recursos sensoriales para reconocer esa magnitud, denotando que entre las parejas se crean procesos de mutua-incorporación (Fuchs & De Jaegher, 2009)227 8. Tanto los sujetos con AR argentinos, como sus cónyuges/parejas puntúan -de mediamejor en la escala Función Social de la Calidad de Vida auto-percibida. 9. Son las parejas sin AR españolas las que puntúan por encima de la media en la escala de Rol Emocional auto-percibido, esto quiere decir que son los cónyuges españoles (que en su mayoría fueron varones) los que se ven más afectados por los problemas emocionales a la hora de realizar tareas cotidianas, como por ejemplo trabajar. Esta mayor afectación reduciría el tiempo que le dedican, así como su rendimiento y esmero. 10. La edad, tanto de los enfermos con AR, como de sus cónyuges, no constituiría una variable moduladora sobre la apreciación que éstos poseen sobre su Salud General y Calidad de Vida. 11. No así la variable género, en la cual hallamos diferencias significativas atendiendo sí el entrevistado era hombre o mujer. Los conceptos Función Física, Rol Físico y Dolor se hallaron más deteriorados en su auto-percepción para las mujeres (como esperábamos para una muestra donde la mayoría de sujetos está compuesto por mujeres con AR) En los hombres, observamos que los conceptos peor valorados son: Salud Mental, Función Social, Vitalidad y Salud General. 227 “La coordinación no sólo se da en un nivel puramente físico, sino también en el nivel de los sentidos. Los sentidos emergen, se coordinan y cambian a través de la coordinación interpersonal de los movimientos y viceversa: los movimientos se coordinan interpersonalmente a través de los intentos de comprenderlos (los de uno y del otro convirtiéndose también en un esfuerzo por crear y alinear los sentidos)” (Fuchs & De Jaegher, 2009:476) 324 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 12. La apreciación del Rol Físico de los sujetos con AR, podría ser modulada por el nivel de estudios alcanzados. Un nivel preuniversitario (FPU, estudios medios, diplomaturas, etc.) mejoraría su percepción sobre sí la falta de salud interfiere en el trabajo o en la cotidianidad frustrando y limitando las actividades de los sujetos. 13. En nuestro estudio no hallamos diferencias significativas en la variable sobre la práctica de un credo o religión en relación a la Calidad de Vida auto-percibida. 14. Entre las parejas, el componente de la Calidad de Vida auto-percibida que mayor dependencia presenta de la percepción del otro es el de Salud Mental. Esto quiere decir que la valoración sobre la depresión, ansiedad, auto-control y bienestar general que uno de los cónyuges puede expresar (tenga o no AR) depende en gran medida de la valoración que el otro hace sobre ese cónyuge y sobre sí mismo. Indicándonos la presencia de interafectividad (Fuchs, 2013) entre los cónyuges. 15. En este estudio hallamos que efectivamente los sujetos que padecen AR presentan una mayor prevalencia y mayor niveles de Desajuste Emocional (principalmente el grupo de enfermos argentinos) También lo hallamos -en niveles altos- en los cónyuges que no padecen la enfermedad. El grupo de los cónyuges sin AR españoles son los que presentan menor Desajuste Emocional de toda la muestra (incluso en comparación con el grupo de parejas sanas argentinas) aunque, como señalamos anteriormente, sí es el grupo más afectado por los problemas emocionales al momento de realizar actividades cotidianas, como desempeñarse laboralmente. Entonces, por un lado, el grupo de cónyuges españoles presentaría menos procesos psico-patológicos relacionados con la ansiedad o con trastornos del estado de ánimo y menos emociones negativas, aunque la presencia de ellas -según su auto-valoración- sí les afectaría (en mayor proporción que a otros grupos) en la vida diaria. 16. Identificamos la puntuación más bajas en Recursos Adaptativos en los enfermos con AR españoles y las puntuaciones más altas de en las parejas argentinas sanas. 17. La mayor disposición a presentar una actitud activa y un rol de agente de cambio ante las adversidades de la enfermedad, adquiriendo posturas de lucha activa, con flexibilidad y intentando adoptar soluciones alternativas (es decir, mayores Recursos Personales) la detentan los cónyuges argentinos sanos; mientras que la menor disposición a ello la poseen los enfermos españoles. Si relacionamos esta conclusión con la anterior podemos decir que: si bien los argentinos presentan mayor Desajuste Emocional que las parejas E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 325 españolas, cuenta, al mismo tiempo, con mayores Recursos Personales (personalidad resistente, optimismo, compromiso, control y capacidad de cambio) para afrontar la enfermedad. 18. Dos explicaciones plausibles a esta aparente contradicción podrían ser: 1. en que los Recursos Personales de las parejas argentinas podrían no estar funcionando de forma tan exitosa y amortiguadora para evitar la precipitación del Desajuste Emocional; 2. la variable interacción marital y la calidad de ésta bien podría constituir una variable dependiente del Desajuste Emocional, antes que los RA, RP y RI. 19. Al igual que son las parejas argentinas las que puntúan -de media- mejor en la escala Función Social, también cuentan con más Recursos Interpersonales (de todos los grupos), es decir, los argentinos poseerían una actitud más positiva hacia aquellos sujetos que configuran su medio más cercano (pareja, familia, amigos) haciéndoles partícipes de sus problemas o conflictos personales y sintiendo que éstos le pueden ayudar a resolverlos. 20. Son los sujetos con AR más jóvenes de ambos países (menores de 50 años) los que presentan mayores niveles de Desajuste Emocional. Entre los cónyuges, lo hallamos en mayor medida entre los 51 y los 63 años. 21. Según el género del entrevistado, se halló que son los hombres (con AR como sin ella) los que presentan -de forma leve- mayor Desajuste Emocional que las mujeres (con AR como sin ella) 22. Las mujeres con AR son las que cuentan con mayores Recursos Adaptativos y Personales a la enfermedad, este hallazgo revela que poseen niveles de confianza más adecuados para mantener una actitud activa ante los problemas y acomodarse a ellos exitosamente. Contarían con una actitud más abierta para el análisis de las situaciones en las que se desarrolla su desenvolvimiento cotidiano, intentando abordarlas y analizarlas desde distintos puntos de vista. 23. Atendiendo también a la variable de género, son los hombres (tanto españoles como argentinos) los que cuentan con mayores Recursos Interpersonales. 24. Alcanzar un nivel preuniversitario de estudios (FPU, estudios medios, diplomaturas, etc.), al igual que modula el Rol Físico, podría modular el Desajuste Emocional en el grupo de enfermos. Lo mismo ocurriría con los Recursos Adaptativos y Personales. Los Recursos Adaptativos Interpersonales serían los que más escapan a esta tendencia. En los cónyuges sin AR el nivel de estudios alcanzado, principalmente el universitario, está 326 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno asociado a mayores Recursos Adaptativos y Personales para afrontar la convivencia del padecimiento de sus cónyuges enfermos con AR. 25. El mayor Desajuste Emocional lo hallamos entre las mujeres amas de casa enfermas argentinas y los empleados españoles (también enfermos) Los empleados, si bien con altos niveles de Desajuste Emocional cuentan con mayores Recursos Adaptativos que las amas de casa, los trabajadores autónomos y los jubilados/pensionados enfermos con AR. Desagregado por país, las amas de casa españolas cuentan con más Recursos Adaptativos (Personales e Interpersonales) que los empleados españoles. 26. Si bien no hallamos diferencias significativas en la variable práctica de un credo o religión en relación a la Calidad de Vida auto-percibida. En ambos países sí observamos que los enfermos con AR y sus cónyuges sanos que confiesan no practicar ninguna religión o no ser religiosos de alguna forma, presentan mayores puntuaciones de Desajuste Emocional (en comparación con los que declaran sí practicar algún tipo de religión) pero no ocurre lo mismo con los RA, RP y RI. Éstos son más altos en los sujetos de ambas nacionales que señalan no practicar ninguna religión o credo. 27. Estos datos fueron contextualizados en las entrevistas cualitativas. Hallando en estas un caso en el que la creencia en la enfermedad como una prueba de fe había funcionado para el cónyuge sano como una explicación coherente y generadora de los recursos necesarios para afrontarla de forma activa y con optimismo. Este afrontamiento del cónyuge sano (apoyado en su creencia en un culto de tipo pentecostalista) fortaleció el afrontamiento de su esposa con AR. 28. Aquellos enfermos con AR de ambos países que consideraban que no cuentan con sujetos próximos a los que podrían recurrir ante una emergencia (como un vecino, un familiar o un amigo) presentan puntuaciones más bajas de Desajuste Emocional, lo mismo ocurre con los cónyuges sanos. Pero evaluar que cuentan o no con otros, en las parejas argentinas sin AR refleja significativas diferencias entre poseer más o menos Recursos Adaptativos (Personales e Interpersonales) 29. Hallamos una correlación fuerte entre los años transcurridos con la enfermedad y los Recursos Adaptativos de todos los entrevistados. La correlación es más intensa entre las parejas argentinas. Los Recursos Personales se encuentran correlacionados de forma inversa con los años transcurridos desde el inicio de los síntomas de la AR. 30. También existe una correlación directa entre el Desajuste Emocional y los Recursos E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 327 Adaptativos (Personales e Interpersonales) y los años con la enfermedad en relación con la valoración del dolor en las parejas que no padecen AR. 31. Los grupos con AR (en ambos países) que tienen más Recursos Personales (es decir, una personalidad resistente, un modo activo de enfrentar situaciones problemáticas, etc.) estiman su dolor por debajo de aquellos que cuentan con menos; esto quiere decir que contar con una personalidad más resistente y un modo de afrontar la enfermedad más optimista, disminuiría la percepción de dolor en los enfermos con AR. En concordancia con esta afirmación, identificamos que los problemas emocionales mantendrían una correlación inversa con el dolor que auto-evalúa el enfermo con AR y de la evaluación del nivel de dolor por parte de la pareja sobre su cónyuge enfermo (es decir, una mayor reducción de tiempo dedicado a actividades de la vida diaria debido a problemas emocionales generaría un nivel auto-evaluado y evaluado por otros, más alto de dolor) 32. Existe una correlación inversa de intensidad moderada entre los Recursos Adaptativos y el Desajuste Emocional que padece el total de la muestra de ambos países. Lo mismo ocurre entre el Desajuste Emocional y los Recursos Interpersonales y los Personales; es decir, que a mayor Desajuste Emocional los sujetos entrevistados cuentan con menos recursos para afrontar las situaciones críticas propias de la convivencia con la AR. 33. Las puntuaciones entre las parejas y el enfermo con AR de una misma nacionalidad son más congruentes que entre parejas argentinas y parejas españolas sanas o enfermos/as argentinas y enfermos/as españoles. Esta congruencia denota que existen diferencias sociales y culturales en la constitución de los RA de las parejas. 34. La AR repercute disminuyendo la intimidad y la vida sexual deseada en la vida marital. Esta repercusión fue más frecuentemente señalada por las parejas argentinas. 35. Dentro de los Recursos Personales de las mujeres con AR, hallamos la estrategia del ocultamiento del malestar como forma de protección emocional hacia el cónyuge sano. 36. La personalidad resistente, la auto-suficiencia y la auto-exigente (propia de Recursos Personales altos) del sujeto con AR al interior de la relación marital no cumpliría un rol de factor protector en todos los casos o de facilitador de la acomodación de la pareja a la enfermedad. 37. Este tipo de personalidad (resistente, auto-suficiente y muy auto-exigente) en las mujeres con AR es sentida, por algunos cónyuges, como una característica de personalidad negativa y es causa de reproche. 328 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 38. La percepción de contar con el apoyo de los compañeros de trabajo, así como con los padres, constituirían referencias situaciones de los Recursos Interpersonales con los que cuenta un sujeto para afrontar la enfermedad. También identificamos que dentro de los Recursos Interpersonales de afrontamiento a la enfermedad se halla el ocultamiento al entorno social de la enfermedad. Este recursos no representa una negación, sino una acción eficaz orientada a evitar el rechazo social. 39. Hallamos represión emocional y vulnerabilidad a la enfermedad en los cónyuges sanos. La represión emocional estaría ligada a la ilegitimidad que vive el cónyuge sano de padecer emocionalmente las consecuencias de una enfermedad de la cual no están diagnosticados. Una personalidad resistente en la mujer con AR presionaría a sus parejas -aún más- a no expresar las emocionales negativas que a esos cónyuges sanos les genera la convivencia con su esposa enferma. En las parejas donde ocurría esto hallamos altos niveles de Desajuste Emocional en el cónyuge sano. 40. Identificamos esta presión hacia el cónyuge sano, no sólo para lograr su represión emocional, sino que también los cónyuges sanos niegan su vulnerabilidad a la enfermedad y se esfuerzan por mantener un estado de salud óptimo debido sentirse el sostén de la familia que no puede fallar ningún día debido a la imprevisibilidad de las dolencias de sus esposas con AR. En estos casos la esposa con AR refuerza estos recursos, depositando en su cónyuge sano la carga de ocuparse de la familia, por ejemplo, cuando ella regresa del trabajo (ámbito en el cual debe ocultar su enfermedad y mantener ciertos estándares de normalidad) y así ella poder abandonar estos niveles de auto-exigencia y auto-eficacia tan altos. Este recursos utilizado por ambos cónyuges puede aparejar consecuencias “ocultas” no deseadas para la salud del cónyuge sano: como mayores niveles de Desajuste Emocional o síntomas psico-somáticos. 41. La auto-suficiencia que presentan muchas mujeres con AR es sentida como un logro pero trae aparejado un esfuerzo que precariza las acciones preventivas y de auto-cuidado (principalmente articular) por mantener niveles de auto-suficiencia equiparables a los que contaba antes de el afloramiento de la enfermedad. Esta auto-suficiencia se halló asociada a la falta de auto-regulación física y a la no aceptación de ayuda externa (principalmente la ofrecida por sus parejas) Las mujeres con AR españolas con altos Recursos Personales parecen ser los sujetos que más atraviesan estas situaciones; sus personalidades resistentes y por tanto, con mayor auto-exigencia, actitud activa y afrontativa lleva -a algunas de ellas- a que sus procesos de adaptación, aceptación, naturalización y E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 329 transformación personal para convivir con la enfermedad, sean más duro que aquellas que no cuentan con estas características personales. La actitud activa de afrontamiento de las limitaciones físicas que causa la enfermedad lleva a la esposa con AR a perder la noción de los límites de su cuerpo y ello trae consecuencias para ella (dolor, entumecimiento, inflamación, etc.) que también son sufridas por el esposo. 42. La no-aceptación de la progresión a la discapacidad de la AR resultó ser un recursos vivido por varios cónyuges sanos. Este recursos estaba presente en cónyuges con altos niveles de Desajuste Emocional. 43. Identificamos un cónyuge sano que presentaba altos niveles de Desajuste Emocional al mismo tiempo que un sobre-involucramiento dentro de la enfermedad de su esposa. 44. Estrategias no evitativas de la propia vulnerabilidad a la enfermedad y de naturalización de la enfermedad del cónyuge sano (con altos Recursos Adaptativos) se presentaron junto a bajos niveles de Desajuste Emocional en la esposa con AR. 45. Un recurso utilizado por las parejas para el alivio emocional fue la búsqueda activa de espacios y tiempos de intimidad y privacidad de la pareja. 46. La utilización de medicinas alternativas (Menéndez, 1983) por parte de parejas de ambos países con la finalidad principal de mitigar el dolor, es un recurso presente en las que cuentan con altos Recursos Adaptativos. 47. La adaptación al rol de cuidador por parte de los cónyuges sanos varones, tanto argentinos como españoles, parece haber cursado de forma natural, sin generarles conflictos o situaciones traumáticas; todo lo contrario, parece haber sido vivenciado como un proceso “natural”. Algunos cónyuges sanos varones vivencian el rol de cuidador como dignificante y gratificante. 48. Las mujeres con AR entrevistadas con sus maridos tanto en España y Argentina los describieron como cuidadores. 49. En las vivencias con la AR, principalmente las mujeres con AR tanto españolas como argentinas, existen muchas frustraciones, proyectos truncados y anhelos irrealizables debido a las limitaciones que les impone la enfermedad. En algunos casos, la enfermedad ha obligado a estas mujeres a recluirse en sus casas y excluirse del ámbito laboral. En un caso este hecho fue vivido con alivio por cónyuge porque redujo la carga de cuidado hacia su esposa. 330 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 50. Los cónyuges sanos varones argentinos reconocieron desconocer, en mayor proporción que los españoles, la sintomatología y las formas de expresarse propias de la AR. 51. El síntoma más difícil de comprender por parte de los cónyuges sanos, sobre todos los argentinos, es el cambio de humor brusco debido al dolor crónico. La conceptualización de los cambios de humor y comportamiento bruscos como consecuencia inevitable del dolor que causa la enfermedad, constituye un aprendizaje desconcertante y solitario para el cónyuge sano. 52. La descripción de estos cambios bruscos de humor y comportamiento fue realizada por los cónyuges argentinos sanos de forma peyorativa (“le agarra la loca”); no así los cónyuges sanos españoles. Esta forma peyorativa de expresión puede estar relacionada al gran desconocimiento que hallamos en los cónyuges sanos argentinos sobre la enfermedad en general (a diferencia de los españoles) 53. Las parejas argentinas parecen ocultar menos en su medio cercano la enfermedad, en comparación con las parejas españolas. 54. Identificamos que una pareja argentina había vivenciado conflictos maritales provocados por la incapacidad de la mujer con AR de cumplir con las mutuas expectativas de apoyo que existían al interior de la relación marital. 55. Los cónyuges sin AR relataron sentirse en general, excluidos de los escenarios reumatológicos, ni contar con espacios donde puedan trasmitir sus vivencias y dudas al respecto de la convivencia con la enfermedad. 4.1 LIMITACIONES DEL ESTUDIO Una de las limitaciones que posee nuestro estudio y que ya señalamos, es su incapacidad de producir resultados representativos para el grupo de sujetos en estudio (parejas donde uno de ellos padece AR del territorio nacional argentino y español) Otra limitación que identificamos es que, al día de hoy, no contamos con resultados sobre Desajuste Emocional, Recursos Adaptativos (Personales e Interpersonales) producidos a partir de una muestra con sujetos que no padezcan una enfermedad crónica. De haberlos tenido, nuestros hallazgos sobre los valores para los cónyuges sin AR podrían ser más reveladores. Un aspecto que limitó el poder comparativo de nuestro estudio es el no haber incluido en E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 331 la muestra de sujetos en estudio a divorciados o divorciadas españoles y argentinas de personas que padecieran AR. Esto se debió a la falta de recursos humanos como económicos para extender aún más la muestra que abarca este estudio. En nuestro trabajo etnográfico pudimos conversar -brevemente- con una mujer con AR que, según ella, se había divorciado porque éste no la cuidaba, ni le ofrecía lo que ella necesitaba. Su ex-marido se refugió en estrategias evitativas para mantenerse ausente del hogar -”se iba por trabajo”- y no acompañarla en sus recurrentes internaciones hospitalarias debido a la AR “una vez tuve que pedirle que me de la mano, porque era incapaz de hacerlo. Era muy introvertido, callado, incapaz de expresar lo que sentía […] yo sentía mucha soledad y angustia, a parte del dolor de esto” Ella tomó la decisión de divorciarse, empujada y empoderada por la coyuntura de haber entablado una relación extra-marital “que me dio el empuje necesario para animarme a pedirle el divorcio, l me dej de querer” Nos comentó que efectivamente sus ausencias debido al trabajo eran excusas ya que ahora que se encontraban divorciados él no trabaja tanto. Su AR ha empeorado a partir de su divorcio; ha tenido que someterse a dos reemplazos de prótesis de caderas debido a recurrentes infecciones “esta es la última vez que me la remplazo, si no funciona me quedar sin pierna” Esta mujer también compartió con nosotros su parecer al respecto de cómo habría podido ser salvado su matrimonio “si hubisemos tenido alguna ayuda psicolgica a lo mejor se habría prevenido nuestro divorcio”. También, algunos cónyuges entrevistados nos hablaron del divorcio. No es una idea ajena a las parejas, aunque su significado difiere, incluso culturalmente. Entre los españoles, el divorcio debido a las dificultades provocadas por la AR es visto como una “cobardía”; como una señal de falta de masculinidad “sería un marica”. Mientras, los argentinos que hablaron sobre la posibilidad del divorcio lo hicieron como una posibilidad plausible pero que denotaría, más que una falta de fuerza u hombría, una falta de amor y compromiso “uno se cada para las buenas y para las malas”. 4.2 APLICACIONES DEL ESTUDIO Con esto estudio hemos constituido una fuente de evidencia y conocimiento sobre la importancia de incluir y considerar, como parte del tratamiento integral de la enfermedad crónica 332 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno (como la AR) al cónyuge. Hemos generado información rigurosa que demuestra la interacción y afectación que se produce entre las formas de afrontar la enfermedad entre los cónyuges; y por tanto que no constituye un acto individual. A partir de aquí, y con el conocimiento aquí presentado se pueden generar diversas acciones, principalmente preventivas, dirigidas hacia el grupo de cónyuges-cuidadores de, principalmente, mujeres con AR. Diversas actividades (dirigidas tanto a cónyuges como a profesionales sanitarios relacionados al ámbito de la Reumatología) dentro del campo de la Educación para la Salud como de la Psicología de la Salud pueden llevarse a cabo desde los datos generados con este estudio. Creemos que estas actividades tienen que tener como principales propósitos 1. informar al cónyuge sobre los cambios comportamentales y los conflictos que puede generar convivir con un cónyuge enfermo con AR, no sólo en la pareja diagnosticada, sino en cónyuge sin la enfermedad. 2. Ofrecer el escenario reumatológico clínico (consultas, servicios, etc.) como un espacio también plausible de ser aprovechado por el cónyuge para obtener herramientas y recursos para el manejo y afrontamiento de la enfermedad. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 333 334 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 5 CONCLUSIONS In this last chapter we will present the main conclusions that emerge from the study. These, of course, are provisional and subject to refutation and revision in subsequent investigations. It must be remembered that this research study included 124 couples in which one partner had RA. Of the total of these couples, 42 were constituted by pariticipants of Argentine nationality and 82 marriages of Spanish nationality. With regard to the composition of couples by sex, 69% of Argentine marriages consisted of a woman with RA and a man without RA and of Spanish marriages: 76%. This proportion respected the epidemiological prevalence of sex that affects RA: 3-1 (Carmona et al., 2002) 1. All of the Spanish couples (100%) received their health coverage in Public Hospitals; While 97.5% of Argentine couples did so; The remaining 2.5% used Private Clinics of the Argentine private health subsystem. 2. Although the most expressive episodes of the disease (so-called outbreaks) are considered unpredictable and of uncertain duration, most of the interviewees can anticipate them according to certain specific physical and social symptoms of each case. 3. Based on the descriptive statistical results on Quality of Life, the hypothesis that we held about the differential value of the scores between subjects with RA (to the detriment of these) and those who did not have the disease, was maintained. The Argentine patient has a lower average (of the four groups) in the performance of the Physical Role. 4. We found significant differences mainly in the Scales of Physical Function and Physical Role. These last ones were ratified by the information obtained in the qualitative interviews of both Spanish and Argentine. Contrary to expectations, we did not find significant differences in self-perception about Vitality, Social Function and Mental Health among subjects with RA and their spouses. 5. Contrary to expectations, we found that self-perceived General Health is more impaired indicating a lower resistance to illness - between the group of Spanish and Argentine couples; When we expected it within the group of patients with Argentine and Spanish RA. 6. According to the self-assessment of pain, the Spanish RA patients have a higher mean of E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 335 suffering, in relation to the Argentinean patients. Even though the Spanish patients are receiving the latest generation of pharmacological treatments that should most placate the worst symptom of RA: pain. 7. Although the spouse with RA does not express the magnitude of the pain he or she is experiencing, the healthy spouse develops sensory strategies and resources to recognize this magnitude, denoting that mutual-incorporation processes are created between couples (Fuchs & De Jaegher, 2009) 8. Both Argentine AR subjects and their spouses / partners score - on average - better on the Social Function of Self-perceived Quality of Life scale. 9. Spanish partners without AR score above the average in the scale of Self-perceived Emotional Role, this means that the Spanish spouses (who were mostly males) are those who are most affected by the Emotional problems when performing daily tasks, such as work. This greater affectation would reduce the time that dedicated to themself, as well as their performance and dedication. 10. The age, both of the patients with RA, and of their spouses, would not be a variable modulating on the appreciation that they have on their General Health and Quality of Life. 11. Not so, the variable gender, in which we find significant differences in answering the interviewee was male or female. The concepts Physical Function, Physical Role and Pain were more impaired in their self-perception for women (as we expected for a sample where most subjects are composed of women with RA). In men, we see that the worst-valued concepts are : Mental Health, Social Function, Vitality and General Health. 12. The appreciation of the Physical Role of subjects with RA could be modulated by the level of studies achieved. A pre-university level (FPU, middle studies, diplomas, etc.) would improve their perception of whether the lack of health interferes with work or daily life by frustrating and limiting the activities of subjects. 13. In our study we did not find significant differences in the variable on religious practice religion in relation to the self-perceived Quality of Life. 14. Among couples, the component of the self-perceived quality of life that presents the greatest dependence on the perception of the other is Mental Health. This means that the 336 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno assessment of depression, anxiety, self-control, and overall well-being that one spouse expresses (whether or not RA) depends to a large extent on the other's assessment of that spouse and self. Indicating the presence of inter-affectivity (Fuchs, 2013) between the spouses. 15. In this study we found that subjects suffering from RA have a higher prevalence and higher levels of Emotional Impairment (mainly the group of Argentinean patients). We also find it at high levels - in the spouses who do not suffer from the disease. The group of Spanish spouses without RA have the lowest Emotional Impairment of the whole sample (even in comparison with the group of Argentinean healthy couples) although, as we pointed out earlier, it is the group most affected by emotional problems at the time of Perform daily activities, such as work. On the one hand, the group of Spanish spouses would present less psychopathological processes related to anxiety or with mood disorders and less negative emotions, although the presence of them - according to their self-assessment would affect them (in Greater proportion than other groups) in daily life. 16. We identified the lowest score in Adaptive Resources in Spanish patients with RA and the highest scores in healthy Argentine partners. 17. The greater willingness to present an active attitude and a role of agent of change in the face of adversity of the disease, acquiring positions of active struggle, flexibility and trying to adopt alternative solutions (that is, greater Personal Resources) are owned by healthy Argentine spouses; While the lesser disposition to it is possessed by the Spanish patients. If we relate this conclusion to the previous one we can say that: although the Argentines present greater Emotional Impairment than the Spanish couples, they have, at the same time, greater Personal Resources (resistant personality, optimism, commitment, control and capacity of change) to face the illness. 18. Two plausible explanations for this apparent contradiction might be: 1. that the Personal Resources of Argentine couples may not be functioning so successfully and buffering to avoid precipitation of the Emotional Disorder; 2. The variable marital interaction and the quality of it may well be a variable dependent on the Emotional Impairment, before the RA, RP and RI. 19. Just as it is Argentinian couples who score - on average - better on the Social Function scale, they also have more Interpersonal Resources (of all groups), that is, the Argentines E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 337 have a more positive attitude towards those subjects that make up their (Partners, family, friends) by making them aware of their personal problems or conflicts and feeling that they can help them solve them. 20. The youngest RA subjects in both countries (younger than 50 years) have the highest levels of Emotional Disorder. Between the spouses, we find it to a greater extent between 51 and 63 years. 21. According to the gender of the interviewee, it was found that men (with RA as well as nonRAs) had slightly more emotional imbalance than women (with RA as without) 22. Women with RA have the greatest Adaptive and Personal Resources to the disease, this finding reveals that they have more confidence levels to maintain an active attitude to the problems and to accommodate them successfully. They would have a more open attitude to the analysis of the situations in which their daily development unfolds, trying to approach them and analyze them from different points of view. 23. Also attending to the gender variable, men (both Spanish and Argentine) have the highest Interpersonal Resources. 24. Achieving a pre-university level of studies (FPU, middle studies, diplomas, etc.), as well as modulating the Physical Role, could modulate the Emotional Impairment in the group of patients. The same would happen with Adaptive and Personal Resources. Interpersonal Adaptive Resources would be the ones that most escape this tendency. In non-RA spouses, the level of education reached, mainly the university level, is associated with greater Adaptive and Personal Resources to cope with the suffering of their spouses with RA. 25. The greatest Emotional Mismatch is found among women, housewives who are ill in Argentina and Spanish RA employees. Employees, have greater Adaptive Resources than housewives, self-employed workers and retirees / Pensioners with RA although with high levels of Emotional Impairment. Disaggregated by country, Spanish housewives have more Adaptive Resources (Personal and Interpersonal) than Spanish employees. 26. Although we did not find significant differences in the practical variable of a creed or religion in relation to the self-perceived Quality of Life, we do observe in both countries that patients with RA and their healthy spouses who do not practice any religion or being 338 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno religious in any way, have higher Emotional Impairment scores (compared to those who declare themselves to practice some kind of religion). The same happens with RA, RP and RI. These are higher in subjects of both nationals who claim to not practice any religion or creed. 27. These data were contextualized in the qualitative interviews. Finding in these cases a belief in the disease as a test of faith had worked for the healthy spouse as a coherent explanation and generating the necessary resources to face it actively and with optimism. This healthy spouse's coping (supported by their belief in a Pentecostal-type cult) strengthened the wife's coping with RA. 28. Those with RA from both countries who felt that they did not have individuals close to them who they could turn to an emergency (such as a neighbor, family member or friend) had lower scores on Emotional Impairment, as did healthy spouses. However, evaluating whether or not they count with others in Argentine couples without AR reflects significant differences between having more or less Adaptive Resources (Personal and Interpersonal) 29. We found a strong correlation between the years elapsed with the disease and the Adaptive Resources of all the interviewees. The correlation is more intense among Argentine couples. Personal Resources are inversely correlated with the years since the onset of RA symptoms. 30. There is also a direct correlation between Emotional Impairment and Adaptive Resources (Personal and Interpersonal) and years with the disease in relation to the assessment of pain in couples who do not have RA. 31. Groups with RA (in both countries) that have more Personal Resources (i.e., a resilient personality, an active way of dealing with problematic situations, etc.) estimate their pain below those with less; This means that having a more resistant personality and a way to cope with the most optimistic illness, would decrease the perception of pain in patients with RA. In agreement with this affirmation, we identified that the emotional problems would maintain an inverse correlation with the pain evaluation by patients with RA and the evaluation of the level of pain by the partner of their sick spouse (that is to say, a greater reduction of time devoted to activities of daily living due to emotional problems would generate a level self-rated and evaluated by others, higher pain). E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 339 32. There is an inverse correlation of moderate intensity between the Adaptive Resources and the Emotional Impairment that the total of the sample of both countries suffers. The same thing happens between Emotional Impairment and Interpersonal and Personal Resources; That is to say, that the greater the Emotional Misalignment subjects have the less resources to face the critical situations of coexistence with RA. 33. The scores between the couples and the patient with RA of the same nationality are more congruent than between Argentinean couples and healthy Spanish or Argentinean couples and Spanish sick people. This congruence denotes that there are social and cultural differences in the constitution of RAs of couples. 34. RA affects the intimacy and sexual life desired in marital life. This repercussion was more frequently indicated by the Argentine couples. 35. Within the Personal Resources of women with RA, we find the strategy of concealment of discomfort as a form of emotional protection towards the healthy spouse. 36. The self-resilient, self-reliant and self-demanding personality of the subject with RA within the marital relationship would not play a protective role in all cases or as a facilitator of the couple's accommodation to the disease. 37. This type of personality (resistant, self-sufficient and very self-demanding) in women with RA is felt, by some spouses, as a negative personality trait and causes reproach. 38. The perception of having the support of co-workers, as well as with parents, would be references to situations of Interpersonal Resources with which a subject has to face the disease. We also identify that within the Interpersonal Resources of coping with the disease is the concealment to the social environment of the disease. This resource is not a denial, but an effective action aimed at avoiding social rejection. 39. We found emotional repression and vulnerability to illness in healthy spouses. Emotional repression would be linked to the illegitimacy of the healthy spouse to emotionally suffer the consequences of an illness of which they are undiagnosed. A resilient personality in women with RA would pressure their partners - even more - not to express the emotional negatives that these healthy spouses get from living with their sick wife. In couples where this occurs we find high levels of Emotional Impairment in the healthy spouse. 340 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 40. We identify this pressure on the healthy spouse, not only to achieve their emotional repression, but also that healthy spouses deny their vulnerability to the disease and strive to maintain optimal health because they feel the support of the family that cannot fail due to the unpredictability of the wounds of their wives with RA. In these cases the spouse with RA reinforces these resources, depositing in the healthy spouse the burden of taking care of the family, for example, when she returns from work (in which she must hide her illness and maintain certain normality standards) and thus she can abandon these high levels of self-demand and self-efficacy. These resources used by both spouses may have unwanted "hidden" consequences for the health of the healthy spouse: such as higher levels of Emotional Impairment or psycho-somatic symptoms. 41. The self-sufficiency of many women with RA is felt as an achievement, but it brings an effort that precarious preventive actions and self-care (mainly articulate) to maintain levels of self-sufficiency comparable to those that counted before the outbreak of the illness. This self-sufficiency was associated with the lack of physical self-regulation and the nonacceptance of external assistance (mainly offered by their partners). Spanish women with AR with high Personal Resources seem to be the subjects that most cross these situations; Their resistant personalities and therefore, with greater self-demand, active attitude and coping leads - some of them - that their processes of adaptation, acceptance, naturalization and personal transformation to coexist with the disease, are harder than those that do not have these personal characteristics. The active attitude of coping with the physical limitations caused by the illness leads the wife with AR to lose the notion of the limits of her body and this has consequences for her (pain, numbness, inflammation, etc.) that are also suffered by her husband. 42. The non-acceptance of the progression to the disability of RA proved to be a resource lived by several healthy spouses. These resources were present in spouses with high levels of Emotional Impairment. 43. We identified a healthy spouse who had high levels of Emotional Disability at the same time as an over-involvement in his wife's illness. 44. Non-avoidant strategies of vulnerability to illness and naturalization of healthy spouse disease (with high Adaptive Resources) were presented along with low levels of Emotional Imbalance in the wife with RA. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 341 45. A resource used by couples for emotional relief was the active search for spaces and times of intimacy and privacy of the couple. 46. The use of alternative medicines (Menéndez, 1983) by couples from both countries with the main purpose of mitigating pain is a present resource in which they have high Adaptive Resources. 47. The adaptation to the role of caregiver by healthy male spouses, both Argentineans and Spaniards, seems to have taken place naturally, without generating conflicts or traumatic situations; On the contrary, it seems to have been experienced as a "natural" process. Some healthy male spouses experience the role of caregiver as dignifying and rewarding. 48. Women with RA interviewed with their husbands in both Spain and Argentina described them as caregivers. 49. In the experiences with RA, mainly women with RA both Spanish and Argentine, there are many frustrations, truncated projects and hopelessness due to the limitations imposed by the disease. In some cases, the disease has forced these women to be confined to their homes and excluded from work. In one case this was lived with spousal relief because it reduced the burden of care to his wife. 50. The healthy Argentinean male spouses recognized that the symptomatology and the forms of expressing themselves in RA were not more common than the Spanish ones. 51. The most difficult symptom to understand by the healthy spouses, for all Argentineans, is the sudden change of humor due to the chronic pain. The conceptualization of mood swings and abrupt behavior as an inevitable consequence of the pain that causes the illness is a disconcerting and lonely learning for the healthy spouse. 52. The description of these abrupt changes in mood and behavior was made by Argentinean spouses in a pejorative way ("he grabs the crazy one"); Not so healthy Spanish spouses. This pejorative form of expression may be related to the great ignorance that we find in Argentinean healthy spouses about the disease in general (unlike the Spanish) 53. Argentine couples seem to conceal the disease less in their close environment, compared to Spanish couples. 342 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 54. We identified that an Argentine couple had experienced marital conflicts caused by the inability of women with RA to meet the mutual expectations of support that existed within the marital relationship. 55. Spouses without RA reported feeling generally excluded from rheumatologic scenarios, or having spaces where they can transmit their experiences and doubts regarding coexistence with the disease. 5.1 LIMITATIONS OF THE STUDY One of the limitations of our study, which we have already pointed out, is its inability to produce representative results for the group of subjects under study (couples where one of them has RA from Argentine and Spanish national territory) Another limitation that we identify is that, to date, we do not have results on Emotional Impairment, Adaptive Resources (Personal and Interpersonal) produced from a sample with subjects who do not suffer from a chronic disease. Had they had them, our findings on values for spouses without RA could be more revealing. One aspect that limited the comparative power of our study is not having included in the sample of subjects in study to divorced or divorced Spanish and Argentine of people who suffered RA. This was due to the lack of human and economic resources to further extend the sample covered by this study. In our ethnographic work we were able to talk - briefly - to a woman with RA who, according to her, had divorced because he did not take care of her, nor offered her what she needed. Her exhusband took refuge in avoiding strategies to stay away from home - "she was going to work" - and not accompany her in her recurrent hospitalizations due to RA "Once I had to ask him to shake my hand, because I was unable to do it. I was very introverted, quiet, unable to express what I felt [...] I felt a lot of loneliness and anguish, apart from the pain of this " “She made the decision to divorce, pushed and empowered by the situation of having entered into an extra-marital relationship "that gave me the necessary push to encourage me to ask for a divorce, he stopped me wanting" She told us that his absences due to work were indeed excuses because now that they were divorced he does not work so much. Her RA has worsened since her divorce; She has had to E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 343 undergo two replacements of hip prostheses due to recurrent infections "this is the last time I replace myself, if it does not work I will be left with no leg" This woman also shared with us her opinion about how her marriage could have been saved "if we had had any psychological help, it would have prevented our divorce." Also, some spouses interviewed told us about divorce. It is not an idea foreign to the couples, although its meaning differs, even culturally. Among the Spaniards, divorce due to the difficulties caused by RA is seen as a "cowardice"; As a sign of lack of masculinity "would be a fag." Meanwhile, the Argentineans who spoke about the possibility of divorce did so as a plausible possibility but would denote, rather than a lack of strength or manhood, a lack of love and commitment "one will each for good and for bad." 5.2 STUDY APPLICATIONS With this study we have been a source of evidence and knowledge about the importance of including and considering as part of the integral treatment of chronic disease (such as RA) to the spouse. We have generated rigorous information that demonstrates the interaction and affectation that occurs between the ways of facing the disease between the spouses; And therefore does not constitute an individual act. From here, and with the knowledge presented here, several actions, mainly preventive, can be generated, directed towards the group of spouses-caregivers of, mainly, women with RA. Various activities (aimed at both spouses and health professionals related to the field of Rheumatology) within the field of Health Education and Health Psychology can be carried out from the data generated by this study. We believe that these activities must have as their main purposes: 1. inform the spouse about the behavioral changes and conflicts that can be generated by living with a spouse with RA, not only in the diagnosed partner, but also in a spouse without the disease. 2. Provide the clinical rheumatologic scenario (consultations, services, etc.) as a space also plausible to be used by the spouse to obtain tools and resources for the management and coping of the disease. 344 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 6 REFERENCIAS Abonizio, M. (2008). Antropología y Salud. Drogas: políticas, servicios y prcticas en salud. Rosario: Editorial Del Revés. Abraído Lanza, A. F., y Revenson, T. A. (1996). Coping and social support resources among Latinas with arthritis. Arthritis & Rheumatism, 9(6), 501–508. Abraído-Lanza, A. F., Vásquez, E., y Echeverría, S. E. (2004). En las manos de Dios [in God’s hands]: religious and other forms of coping among Latinos with arthritis. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 72(1), 91. Acuña, C. H., Chudnovsky, M., y Sociedad, F. G. (2002). El sistema de salud en Argentina. Centro de Estudios para el Desarrollo Institucional. Alazraqui, M., Roux, A. V. D., Fleischer, N., y Spinelli, H. (2009). Salud auto-referida y desigualdades sociales, ciudad de Buenos Aires, Argentina, 2005 Self-rated health and social inequalities, Buenos Aires, Argentina, 2005. Cad. Saúde Pública, 25(9), 1990–2000. Alcalde, E. M., Blanco, S. C., García, F. S., y Castillo, J. G. (2003). Nuevas perspectivas en el tratamiento de la artritis reumatoide. Farm Hosp, 6, 360–370. Amigo, I., Fernández, C., y Pérez, M. (1998). Manual de psicología de la salud. Madrid: Pirmide. Aramburu, I., Izquierdo, A., y Romo, I. (2001). Análisis comparativo de necesidades psicosociales de cuidadores informales de personas afectadas de Alzheimer y ancianos con patología no invalidante. Revista Multidisciplinar de Gerontología, 11(2), 64–71. Asad, T. (1994). Ethnographic Representation, Statistics and Modern Power. Social Research, 61(1), 55–88. Barbalet, J. M. (2001). Emotion, social theory, and social structure: A macrosociological approach. Cambridge University Press. Barrón, A. (1996). Apoyo social. Aspectos Tericos Y Aplicaciones. Madrid: Siglo XXI. Barth, F. (1998). Ethnic groups and boundaries: The social organization of culture difference. Waveland Press. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 345 Bartlett, S. J., Piedmont, R., Bilderback, A., Matsumoto, A. K., y Bathon, J. M. (2003). Spirituality, well being, and quality of life in people with rheumatoid arthritis. Arthritis Care & Research, 49(6), 778–783. Bartolomé, M. A. (2003). En defensa de la etnografía: Aspectos contemporáneos de la investigación intercultural. Revista de Antropología Social, (12), 199–222. Bécherraz, M. (2005). Significance of comforting experiences in mental health. Comparison of experienced comfort in general care and in psychiatric care. Recherche En Soins Infirmiers, (80), 49–58. Becker, H. S. (1958). Problems of inference and proof in participant observation. American Sociological Review, 23(6), 652–660. Belmartino, S. (2005). Una Década de Reforma de la Atención Médica en Argentina. Salud Colectiva, 1, 155–171. Bermas, B. L., Tucker, J. S., Winkelman, D. K., y Katz, J. N. (2000). Marital satisfaction in couples with rheumatoid arthritis. Arthritis Care & Research, 13(3), 149–155. https://doi.org/10.1002/1529-0131(200006)13:3<149::AID-ANR4>3.0.CO;2-W Billings, A. G., y Moos, R. H. (1984). Coping, stress, and social resources among adults with unipolar depression. Journal of Personality and Social Psychology, 46(4), 877. Bisang, R., y Cetrángolo, O. (1998). La descentralización de los servicios de salud en Argentina. En: La Descentralizacin de La Educacin Y La Salud: Un Anlisis Comparativo de La Experiencia Latinoamericana-LC/L. 1132-1998-P. 117-124. Biscotti, O. (2006). Terapia de pareja: una mirada sistmica. Lumen Hvmanitas. Blake, D. J., Maisiak, R., Alarcon, G. S., Holley, H. L., y Brown, S. (1987). Sexual quality-of-life of patients with arthritis compared to arthritis-free controls. The Journal of Rheumatology, 14(3), 570–576. Boers, M., Tugwell, P., Felson, D. T., Van Riel, P. L., Kirwan, J. R., Edmonds, J. P., Muirden, K. D. (1994). World Health Organization and International League of Associations for Rheumatology core endpoints for symptom modifying antirheumatic drugs in rheumatoid arthritis clinical trials. Journal of Rheumatology, 21(SUPPL. 41), 86–89. Bowlby, J. (1989). Una base segura: Aplicaciones clínicas de una teoría del apego. 346 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Breivik, H., Collett, B., Ventafridda, V., Cohen, R., y Gallacher, D. (2006). Survey of chronic pain in Europe: prevalence, impact on daily life, and treatment. European Journal of Pain, 10(4), 287–287. Brislin, R. W., y Triandis, H. C. (1980). Handbook of Cross-cultural Psychology. Vol. 1-: social Psychology. Allyn and Bacon. Brown, G. K. (1990). A causal analysis of chronic pain and depression. Journal of Abnormal Psychology, 99(2), 127. Brown, G. K., Wallston, K. A., y Nicassio, P. M. (1989). Social Support and Depression in Rheumatoid Arthritis: A One-Year Prospective Study1. Journal of Applied Social Psychology, 19(14), 1164–1181. https://doi.org/10.1111/j.1559-1816.1989.tb01245.x Brown, P. J., y Barrett, R. L. (2009). Understanding and applying medical anthropology. Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness, 4(2), 167– 182. https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep11339939 Cabello Cervera. (2007). Guía de Terapia Ocupacional para personas con Artritis Reumatoide. 50 Actividades de la vida diaria. Asociación Madrileña de Pacientes con Artritis Reumatoide. Cadena, J., Cadavid, M. E., Ocampo, M. V., Vélez Ángel, M. C., y Anaya, J. M. (2012). Depresión y familia en pacientes con artritis reumatoide. Revista Colombiana de Reumatología; Vol 9, No 3 (2002). Retrieved from http://www.rcreumatologia.org/index.php/rcr/article/view/302/267 Camarero, S. P. (2006). Una visin panormica de la salud de la mujer en Espaa a principio del siglo XXI. Forum Sanofi Aventis. Retrieved from https://books.google.es/books? id=bXJoQwAACAAJ Canguilhem, G. (1986). Lo normal y lo patolgico. Siglo XXI. Cannon, W. B. (1932). Homeostasis. The Wisdom of the Body. Norton, New York. Cardoso, R. de O. (1998). O trabalho do antropólogo. Brasília, Paralelo, 15. Carmona, L., Villaverde, V., Hernández García, C., Ballina, J., Gabriel, R., Laffon, A., y Group, E. S. (2002). The prevalence of rheumatoid arthritis in the general population of Spain. Rheumatology, 41(1), 88–95. Carrió, S. (2006). Aproximaciones a la medicina narrativa. Rev Hosp. Italiano Buenos Aires, 26(1), E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 347 14–9. Casals, M., y Samper, D. (2004). Epidemiología, prevalencia y calidad de vida del dolor crónico no oncológico: Estudio ITACA. Revista de La Sociedad Espaola Del Dolor, 11(5), 260–269. Castro Martín, T. (2003). Matrimonios de hecho, de derecho y en eterno aplazamiento: la nupcialidad española al inicio del siglo XXI. Charmaz, K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health & Illness, 5(2), 168–195. CIS. (2014). Barmetro Sanitario 2014. Comelles, J. (1997). De la Ayuda Mutua y de la Asistencia como categorías antropológicas. Una revisión conceptual. In Jornadas aragonesas de Educacin para la Salud. Teruel, España. Connelly, M., Keefe, F. J., Affleck, G., Lumley, M. A., Anderson, T., y Waters, S. (2007). Effects of Day-to-Day Affect Regulation on the Pain Experience of Patients with Rheumatoid Arthritis. Pain, 131(1-2), 162–170. https://doi.org/10.1016/j.pain.2007.01.002 Csordas, T. J. (1994). Embodiment and experience: The existential ground of culture and self (Vol. 2). Cambridge University Press. Cuesta Ramunno. (2009). Etnografía de la experiencia ¿Ser o estar obeso? Revista de Antropología de La Escuela de Antropología de La Facultad de Humanidades Y Artes UNR, XV. (2012). El asociacionismo en enfermos con Artritis Reumatoide: Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide (AMAPAR). (2013). Beneficios y experiencias de asociados/as a la Asociación Madrileña para Personas con Artritis Reumatoide (AMAPAR). Dao, T. T., y LeResche, L. (1999). Gender differences in pain. Journal of Orofacial Pain, 14(3), 169–84; discussion 184–95. Darwin, C. (1998). La expresin de las emociones en los animales y en el hombre. Alianza editorial. De Discapacidad, I. E. (2010). Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008. Metodología. Madrid: Instituto Nacional de Estadística. De Keijzer, B. (1997). El varón como factor de riesgo: masculinidad, salud mental y salud 348 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno reproductiva. Tun E. Coordinadora. Gnero Y Salud En El Sureste de Mxico. Villa Hermosa: ECOSUR/UJAD, 67–81. Dekkers, J. C., Geenen, R., Evers, A. W. M., Kraaimaat, F. W., Bijlsma, J. W. J., y Godaert, G. L. R. (2001). Biopsychosocial mediators and moderators of stress–health relationships in patients with recently diagnosed rheumatoid arthritis. Arthritis Care & Research, 45(4), 307–316. https://doi.org/10.1002/1529-0131(200108)45:4<307::AID-ART342>3.0.CO;2-0 Del Castillo Aparicio, M., Rosset, C. M., Díaz, M. D. M., y Uclés, I. R. (2009). Diferencias de género en afecto, desajuste emocional y recursos adaptativos en parejas infértiles: un enfoque positivo. Anuario de Psicología Clínica Y de La Salud= Annuary of Clinical and Health Psychology, (5), 41–48. Delgado-Vega, A. M., Martín, J., Granados, J., y Anaya, J. M. (2006). Epidemiología genética de la artritis reumatoide:¿ qué esperar de América Latina. Biomdica, 26(4), 562–584. Denise Jodelet. (2007, September). El abordaje psico-sociolgico del cuerpo y su posicionamiento en el seno de las ciencias humanas. Centro Franco Argentino. Buenos Aires. Denzin, N. K. (1973). The research act: A theoretical introduction to sociological methods. Transaction publishers. De Unamuno, M., y Aguinaga, C. B. (1988). Del sentimiento trgico de la vida. Ediciones B. Devillard, M. J., Pascual, R. O., y García, P. (1991). La Voz Callada: Aproximacin AntropolgicoSocial Al Enfermo de Artritis Reumatoide. Madrid: Consejería de Salud. Retrieved from http://books.google.co.uk/books?id=ogrrAAAACAAJ Díaz, V. L., Rojas, P. A., Barboza, Y. B., Marín, M. C., Sancho, E. C., y Guido, Y. W. (2012). Capacidad de agencia de autocuidado en las personas adultas que padecen artritis reumatoide. Enfermería Actual de Costa Rica, (22). Dickens, C., McGowan, L., Clark-Carter, D., y Creed, F. (2002). Depression in rheumatoid arthritis: a systematic review of the literature with meta-analysis. Psychosomatic Medicine, 64(1), 52–60. Dilthey, W. (1945). Potica: la imaginacin del poeta, las tres pocas de la esttica moderna y su problema actual. Losada. (1949). Introduccin a las ciencias del espíritu, en la que se trata de fundamentar el E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 349 estudio de la sociedad y de la historia (Vol. 1). Fondo de cultura económica. Elst, P., Sybesma, T., Stadt, V., Der, R. J., Prins, A. P. A., Hissink Muller, W., & Den Butter, A. (1984). Sexual problems in rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis. Arthritis & Rheumatism, 27(2), 217–220. Entralgo, L. (2007). Primeras guías argentinas de práctica clínica en el tratamiento de la artritis reumatoidea. SAR. Buenos Aires. Argentina. Escalante, A., y Del Rincón, I. (1999). How much disability in rheumatoid arthritis is explained by rheumatoid arthritis? Arthritis & Rheumatism, 42(8), 1712–1721. https://doi.org/10.1002/1529-0131(199908)42:8<1712::AID-ANR21>3.0.CO;2-X Evers, A. W. M., Kraaimaat, F. W., Geenen, R., y Bijlsma, J. W. J. (1997). Determinants of Psychological Distress and Its Course in the First Year After Diagnosis in Rheumatoid Arthritis Patients. Journal of Behavioral Medicine, 20(5), 489–504. https://doi.org/10.1023/A:1025555600896 Fernández-Torres, B., Márquez, C., y De las Mulas, M. (1999). Dolor y enfermedad: evolución histórica II. Del siglo XIX a la actualidad. Rev. Soc. Esp. Del Dolor; 6 (5), 368–379. Fielding, N., y Schreier, M. (2001). Introduction: On the compatibility between qualitative and quantitative research methods. In Forum Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research (Vol. 2). Fitzpatrick, R., Newman, S., Archer, R., y Shipley, M. (1991). Social support, disability and depression: A longitudinal study of rheumatoid arthritis. Social Science & Medicine, 33(5), 605–611. https://doi.org/10.1016/0277-9536(91)90218-2 Flor, H., Kerns, R. D., y Turk, D. C. (1987). The role of spouse reinforcement, perceived pain, and activity levels of chronic pain patients. Journal of Psychosomatic Research, 31(2), 251– 259. Flor, H., Turk, D. C., y Scholz, O. B. (1987). Impact of chronic pain on the spouse: marital, emotional and physical consequences. Journal of Psychosomatic Research, 31(1), 63–71. Foster, G. M. (1953). Relationships between Spanish and Spanish-American Folk Medicine. The Journal of American Folklore, 66(261), 201–217. https://doi.org/10.2307/537230 Foster, G. M. (1980). Relaciones entre la medicina popular española y latinoamericana. La 350 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Antropología Mdica En Espaa, Barcelona, Anagrama, 123–147. Frankenhaeuser, M., Dunne, E., y Lundberg, U. (1976). Sex differences in sympathetic-adrenal medullary reactions induced by different stressors. Psychopharmacology, 47(1), 1–5. Franz, B. (1964). Cuestiones Fundamentales de Antropología Cultural. Buenos Aires: Solar/Hachette. Fredrickson, B. L. (1998). What good are positive emotions? Review of General Psychology, 2(3), 300. Fredrickson, B. L. (2001). The role of positive emotions in positive psychology: The broaden-andbuild theory of positive emotions. American Psychologist, 56(3), 218. Fredrickson, B. L., & Losada, M. F. (2005). Positive affect and the complex dynamics of human flourishing. American Psychologist, 60(7), 678. Fuchs, T. (2013). Depression, Intercorporeality, and Interaffectivity. Journal of Consciousness Studies, 20(7-8), 219–238. (2013). The phenomenology of affectivity. The Oxford Handbook of Philosophy and Psychiatry, 612–631. Fuchs, T., y De Jaegher, H. (2009). Enactive intersubjectivity: Participatory sense-making and mutual incorporation. Phenomenology and the Cognitive Sciences, 8(4), 465–486. https://doi.org/10.1007/s11097-009-9136-4 Fuchs, T., y Koch, S. C. (2014). Embodied affectivity: on moving and being moved. Frontiers in Psychology, 5. Gadamer, H. G. (1996). El estado oculto de la salud. Barcelona: Gedisa. García, J. F. G. (1999). Psicología de la salud: delimitación conceptual. In Manual de psicología de la salud: fundamentos, metodología y aplicaciones (pp. 39–70). Garratt, A., Schmidt, L., Mackintosh, A., y Fitzpatrick, R. (2002). Quality of life measurement: bibliographic study of patient assessed health outcome measures. Bmj, 324(7351), 1417. Gaviria, A. M., Vinaccia, S., Quiceno, J. M., Martinez, K., Yépes, M., Echevarria y C. Pineda, R. (2006). Rasgos de personalidad, estrategias de afrontamiento y dolor en pacientes con diagnóstico de artritis reumatoide. Terapia Psicolgica, 24(1), 23–29. Geertz, C. (1987). Descripción densa: hacia una teoría interpretativa de la cultura. La E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 351 Interpretacin de Las Culturas, 19–40. (1996). Conocimiento Local. Ensayo sobre la introduccin de la cultura. Buenos Aires: Paidós. (2003). La interpretacin de las culturas. Barcelona, España: Gedisa. George, D., y Mallery, P. (2000). SPSS for Windows: A simple guide and reference. Boston, MA: Allyn& Bacon. Giddens, A. (1979). Central problems in social theory: Action, structure, and contradiction in social analysis (Vol. 241). Univ of California Press. Gispert, R., del Mar Torné, M., y Arán Barés, M. (2006). La efectividad del sistema sanitario en España. Informe SESPAS 2006: Los Desajustes En La Salud En El Mundo Desarrollado, 20, Supplement 1, 117–126. https://doi.org/10.1157/13086035 Goes, J, y Simon, J. (2013). Levels of data measurement and likert-type scales. In Dissertation and scholarly research: recipes for success. Seattle, WA.LLC. Goffman, E. (2009). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Simon and Schuster. (1987). La presentacin de la persona en la vida cotidiana. Madrid: Martínez de Murguía-Amorrortu. González Céspedes, O., Santos Fabré, E., y Núñez Pupo, N. (2011). Síndrome de Sj[gren. MEDISAN, 15, 1784–1809. Goodenow, C., Reisine, S. T., y Grady, K. E. (1990). Quality of social support and associated social and psychological functioning in women with rheumatoid arthritis. Health Psychology, 9(3), 266. Gouldner, A. W. (1971). The Coming Crisis of Western. Sociology, Heinemann, London. Grad, J., y Sainsbury, P. (1963). Mental illness and the family. The Lancet, 281(7280), 544–547. Grimson, A. (2015). Desafíos para una Antropología desde el Sur. Presented at the IX Reunión de Antropología del Mercosur, Montevideo. Guattari, F. (1998). El devenir de la subjetividad. Santiago: Dolmen Ediciones, 39. Hafstrom, J. L., y Schram, V. R. (1984). Chronic illness in couples: Selected characteristics, including wife’s satisfaction with and perception of marital relationships. Family Relations, 195–203. 352 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Hammersley, A. (1994). Etnografía ¿Qu es la etnografía?. España: Paidós. Harris, M. (1997). Antropología cultural. Alianza. Retrieved from http://books.google.es/books? id=ZzR8ezkgEu0C Hernández-García, V., Gónzalez-Álvaro, Abásolo, Morado, Lajas, y Grupo de Estudios emAR. (2005). Evaluación clínica de los pacientes con artritis reumatoide en España. Revista Espaola de Reumatología, 32 (3), 112–120. He, Y., Zhang, M., Lin, E. H. B., Bruffaerts, R., Posada-Villa, J., Angermeyer, M. C., Mneimneh, Z. (2008). Mental disorders among persons with arthritis: results from the World Mental Health Surveys. Psychological Medicine, 38(11), 1639–1650. Hill, J., Bird, H., y Thorpe, R. (2003). Effects of rheumatoid arthritis on sexual activity and relationships. Rheumatology, 42(2), 280–286. Hoffman, M. L. (1981). Perspective on the difference between understanding people and understanding things: the role of affect. Social Cognition Development: Frontiers and Possible Futures, 67–81. (1982). Development of prosocial motivation: Empathy and guilt. The Development of Prosocial Behavior, 281, 313. Holstein, J. A., y Gubrium, J. F. (2004). The active interview. Qualitative Research: Theory, Method and Practice, 2, 140–161. Houssien, D. A., McKenna, S. P., y Scott, D. L. (1997). The Nottingham Health Profile as a measure of disease activity and outcome in rheumatoid arthritis. Rheumatology, 36(1), 69–73. https://doi.org/10.1093/rheumatology/36.1.69 Jenaro, C., Moreno-Rosset, C., Antequera, R., y Flores, N. (2008). La evaluación psicológica en infertilidad: el“ DERA” una prueba creada en España. Jociles Rubio, M. I. (1999). Las técnicas de investigación en antropología. Mirada antropológica y proceso etnográfico. Gazeta de Antropología, 15. José, M., y Perdiguero-Gil, E. (2014). Antropología mdica en la Europa meridional: 30 aos de debate sobre pluralismo asistencial (Vol. 19). PUBLICACIONS UNIVERSITAT ROVIRA I VIRGILI. Juárez, L. y Cipriano, C. (2012). Medicina y narrativas: de la teoría a la práctica. Almería: Editorial E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 353 Círculo Rojo. Karol Józef Wojtyla. (2005). Dolores Salvifici. Carta Apostlica sobre el sentido cristiano del sufrimiento humano. Buenos Aires: Ediciones Paulinas. Keefe, F. J., Smith, S. J., Buffington, A. L. H., Gibson, J., Studts, J. L., y Caldwell, D. S. (2002). Recent advances and future directions in the biopsychosocial assessment and treatment of arthritis. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 70(3), 640–655. Kenny, M., y De Miguel, J. M. (1980). La antropología mdica en Espaa. Anagrama. Kleinman, A. (1980). Patients and healers in the context of culture: An exploration of the borderland between anthropology, medicine, and psychiatry (Vol. 3). Univ of California Press. Kleinman, A., & Benson, P. (2006). Anthropology in the Clinic: The Problem of Cultural Competency and How to Fix It. PLoS Med, 3(10), e294. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.0030294 Kropotkin, Piotr Alekseevich. (1938). El Apoyo Mutuo: un factor de la evolucin. Valencia: Edic. F.I.J.L. Lange, C. G., y James, W. (1967). The emotions. Hafner Pub. Co. Lazarus, R. S., y DeLongis, A. (1983). Psychological stress and coping in aging. American Psychologist, 38(3), 245. Lazarus, R. S., Miyar, M. V., y Folkman, S. (1986). Estrs y procesos cognitivos. Ediciones Martínez Roca. Le Breton, D. (1999). L’adieu au corps. Editions Métailié. Lehman, A. J., Pratt, D. D., DeLongis, A., Collins, J. B., Shojania, K., Koehler, B. y Esdaile, J. M. (2011). Do spouses know how much fatigue, pain, and physical limitation their partners with rheumatoid arthritis experience? Implications for social support. Arthritis Care & Research, 63(1), 120–127. https://doi.org/10.1002/acr.20330 Levav, I., Friedlander, Y., Kark, J. D., y Peritz, E. (1988). An epidemiologic study of mortality among bereaved parents. New England Journal of Medicine, 319(8), 457–461. Lewis, O. (1965). Antropología de la pobreza.[Título original: Five Families (Mexican Case Studies in the Culture of Poverty; Basic Books, Inc. 1959]. México, Fondo de Cultura Económica. Lisón Tolosana, C. (1996). Antropología y antropólogos ante el milenio. Temas de Antropología Aragonesa, (6), 31–54. 354 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Lupton, D. (1998). The emotional self: A sociocultural exploration. Sage. Malinowski, B. (2001). Los argonautas del Pacífico Occidental: comercio y aventura entre los indígenas de la Nueva Guinea Melansica. Península. Mann, C., y Dieppe, P. (2006). Different patterns of illness-related interaction in couples coping with rheumatoid arthritis. Arthritis Care & Research, 55(2), 279–286. https://doi.org/10.1002/art.21837 Manne, S., y Zautra, A. (1990). Couples coping with chronic illness: Women with rheumatoid arthritis and their healthy husbands. Journal of Behavioral Medicine, 13(4), 327–342. https://doi.org/10.1007/BF00844882 Marín, J. R. (1992). Evaluación del afrontamiento del estrés: propiedades psicométricas del Cuestionario de Formas de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes: propiedades psicométricas del Cuestionario de Formas de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes. Revista de Psicología de La Salud, 4(2), 59–84. Martire, L. M., Keefe, F. J., Schulz, R., Ready, R., Beach, S. R., Rudy, T. E., & Starz, T. W. (2006). Older spouses’ perceptions of partners’ chronic arthritis pain: implications for spousal responses, support provision, and caregiving experiences. Psychology and Aging, 21(2), 222. Mason, J. H., Anderson, J. J., & Meenan, R. F. (1988). A model of health status for rheumatoid arthritis. A factor analysis of the Arthritis Impact Measurement Scales. Arthritis & Rheumatism, 31(6), 714–720. Mayo, M., Real, J. E., Taboada, E. M., Iglesias Souto, P. M., y Dosil, A. (2012). Análisis de las propiedades psicométricas del Cuestionario de Formas de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes (CEA), aplicado a padres de niños con discapacidad visual. Anales de Psicología, 28(1), 83–88. Mayring, P. (2001). Combination and Integration of Qualitative and Quantitative Analysis. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 2(1). Retrieved from http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/967 McDowell, I. (2006). Measuring health: a guide to rating scales and questionnaires. Oxford University Press, USA. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 355 Meenan, R. F., Mason, J. H., Anderson, J. J., Guccione, A. A., y Kazis, L. E. (1992). AIMS2. The Content and Properties of a Revised and Expanded Arthritis Impact Measurement Scales Health Status Questionnaire. Arthritis & Rheumatism, 35(1), 1–10. https://doi.org/10.1002/art.1780350102 Meisel, S. R., Dayan, K. I., Pauzner, H., Chetboun, I., Arbel, Y., David, D., y Kutz, I. (1991). Effect of Iraqi missile war on incidence of acute myocardial infarction and sudden death in Israeli civilians. The Lancet, 338(8768), 660–661. Menéndez, E. L. (1983). Hacia una prctica mdica alternativa: Hegemonía y autoatencin (gestin) en salud (Vol. 86). Secretaria de Educacion Publica. (2002). La parte negada de la cultura. Relativismo, diferencias y racismo. Barcelona: Bellaterra. (2010). La parte negada de la cultura. Rosario, Prohistoria. Menéndez, E. y D. P. (1996). De algunos alcoholismos y de algunos saberes. Atencin Primaria y proceso de alcoholizacin. México. Merleau-Ponty, M., y Cabanes, J. (1975). Fenomenología de la percepcin. Península Barcelona. Merleau-Ponty, M., y Edie, J. M. (1964). The primacy of perception: And other essays on phenomenological psychology, the philosophy of art, history and politics. Northwestern University Press. Miaskowski, C., Zimmer, E. F., Barrett, K. M., Dibble, S. L., y Wallhagen, M. (1997). Differences in patients’ and family caregivers’ perceptions of the pain experience influence patient and caregiver outcomes. Pain, 72(1), 217–226. Montorio, C. I., Fernández, D. M. I., López, L. A., y Sánchez, C. M. (1998). La Entrevista de Carga del Cuidador. Utilidad y validez del concepto de carga. Anales de Psicología, 14(2), 229– 248. Moos, R. (2013). Coping with life crises: An integrated approach. Springer. Moreno Rosset, C., Antequera, R., & Jenaro, C. (2008). DERA, Cuestionario de desajuste emocional y recursos adaptativos en infertilidad. Madrid: TEA. Moreno Rosset, C., Antequera Jurado, R., Jenaro y Gómez Sánchez Y. (2009). La PsicologÃ\-a de la Reproducción: la Necesidad del Psicólogo en las Unidades de ReproducciÃ 3n Humana. 356 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno ClÃ\-nica y Salud, 20, 79 – 90. Morgan, D. L. (1998). Practical strategies for combining qualitative and quantitative methods: Applications to health research. Qualitative Health Research, 8(3), 362–376. Moscovici, S. (2001). Social representations: Essays in social psychology. NYU Press. Neill, J. (2002). Transcendence and transformation in the life patterns of women living with rheumatoid arthritis. Advances in Nursing Science, 24(4), 27–47. (2005). Health as expanding consciousness: Seven women living with multiple sclerosis or rheumatoid arthritis. Nursing Science Quarterly, 18(4), 334–343. Nicassio, P. M., y Wallston, K. A. (1992). Longitudinal relationships among pain, sleep problems, and depression in rheumatoid arthritis. Journal of Abnormal Psychology, 101(3), 514. Oliver Sánchez, Juan. (2014). Antropología. Madrid: Alianza editorial. Organization, W. H. (2005). Preparación de los profesionales de la atención de salud para el siglo XXI: el reto de las enfermedades crónicas. Osorio Carranza. (2008). La experiencia de los padecimientos reumáticos en un grupo de autoayuda en la ciudad de Barcelona: desafíos y dilemas en la investigación sobre enfermedades crónicas. Antropología de La Medicina, Metodologías E Interdisciplinariedad de Las Teorías a Las Prcticas Acadmicas Y Profesionales, 2, 157– 171. Pardo, C., Muñoz, T., y Chamorro, C. (2006). Monitorización del dolor: Recomendaciones del grupo de trabajo de analgesia y sedación de la SEMICYUC. Medicina Intensiva, 30, 379–385. Pastor, M. A., Rodríguez-Marín, J., López-Roig, S., Sánchez, S., Salas, E., y Pascual, E. (1990). Afrontamiento del dolor crónico en pacientes reumáticos. COP: Psicología de La Salud, Madrid. Pastor, M. de L. A., López-Roig, S., Rodríguez-Marín, J., Salas, E., Sánchez, S., y Terol, M. del C. (1994). El papel del apoyo social en la experiencia de dolor cronico. Un estudio empírico Social support and chronic pain experience. An empirical study. Revista de Psicología Social, 9(2), 179–191. https://doi.org/10.1174/021347494763490250 Paulín, G., Horta, J., y Siade, G. (2009). La vivencia y su análisis: consideraciones breves sobre las nociones objeto-sujeto en el universo discursivo del mundo cultural. Revista Mexicana E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 357 de Ciencias Políticas Y Sociales, 51, 15–35. Peláez-Ballestas, I., y Burgos-Vargas, R. (2005). La aproximación cualitativa en salud: una alternativa de investigación clínica de las enfermedades reumáticas. Reumatología Clínica, 1(3), 166–174. Philippe, F. L., Lecours, S., y Beaulieu Pelletier, G. (2009). Resilience and positive emotions: Examining the role of emotional memories. Journal of Personality, 77(1), 139–176. Pincus, T., y Callahan, L. F. (1992). Quantitative measures to assess, monitor and predict morbidity and mortality in rheumatoid arthritis. Baillière’s Clinical Rheumatology, 6(1), 161–191. Pruchno, R. A., y Resch, N. L. (1989). Husbands and Wives as Caregivers: Antecedents of Depression and Burden. The Gerontologist, 29(2), 159–165. Quevedo, F. J. L., Rueda, E. P., y Mendoza-Vega, J. (1997). Hacia una medicina ms humana. Ed. Médica Panamericana. Quiceno, J. M. (2011). Artritis reumatoide: consideraciones psicobiolgicas. (S. Vinaccia, Ed.). Universidad Santo Tomás. Retrieved from http://doaj.org/search?source=%7B%22query Radley, A., y Green, R. (1986). Bearing illness: Study of couples where the husband awaits coronary graft surgery. Social Science & Medicine, 23(6), 577–585. https://doi.org/10.1016/0277-9536(86)90151-6 Redfield, R. (1934). Culture changes in Yucatan. American Anthropologist, 36(1), 57–69. https://doi.org/10.1525/aa.1934.36.1.02a00040 Redondo Delgado, M. M., Cano Vindel, A., & Nieto, P. (2001). Afrontamiento y artritis reumatoide: Una revisión crítica. Ansiedad Y Estrs, 139–150. (2005) Emocionalidad negativa, dolor y discapacidad en pacientes con Artritis Reumatoide (Doctoral). Universidad Complutense de Madrid. Facultad de Psicología, Madrid. Redondo Delgado, M. M., León Mateos, L., Pérez Nieto, M. A., Jover Jover, J. A., y Abasolo Alcázar, L. (2008). El dolor en los pacientes con artritis reumatoide: variables psicológicas relacionadas e intervención. Clínica Y Salud, 19(3), 359–378. Redondo, M. M., Tobal, M., José, J., y Cano-Vindel, A. (2005). Procesos de afrontamiento y ajuste a la enfermedad en pacientes con artritis reumatoide. EduPsykh: Revista de Psicología Y Psicopedagogía, 4(2), 199–217. 358 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Revenson, T. A. (1993). The role of social support with rheumatic disease. Baillière’s Clinical Rheumatology, 7(2), 377–396. Revenson, T. A., y Majerovitz, S. D. (1990). Spouses’ support provision to chronically ill patients. Journal of Social and Personal Relationships, 7(4), 575–586. Revenson, T. A., Schiaffino, K. M., Majerovitz, S. D., y Gibofsky, A. (1991). Social support as a double-edged sword: The relation of positive and problematic support to depression among rheumatoid arthritis patients. Social Science & Medicine, 33(7), 807–813. Riemsma, R. P., Taal, E., y Rasker, J. J. (2000). Perceptions about perceived functional disabilities and pain of people with rheumatoid arthritis: Differences between patients and their spouses and correlates with well-being. Arthritis Care & Research, 13(5), 255–261. https://doi.org/10.1002/1529-0131(200010)13:5<255::AID-ANR3>3.0.CO;2-3 Rimé, B., Pennebaker, J. W., Rovira, D. P., y Sánchez, F. M. (2001). Revelar, compartir y expresar las emociones: efectos sobre la salud y el bienestar. Ansiedad Y Estrs, 7(2), 151–174. Rodríguez Gómez, y Valldeoriola Roquet. (2009). Metodología de la investigación. Universitat Oberta de Catalunya. UOC. Rodríguez Marín, J., López Roig, S., y Pastor, A. M. (1990). Estrategias de afrontamiento de la enfermedad. Psicología de La Salud: Aportaciones Desde La Psicología Social. Madrid: Sedal, 159–96. Rodríguez-Rodríguez, P. (2005). El apoyo informal a las personas mayores en España y la protección social a la dependencia. Del familismo a los derechos de ciudadanía. Revista Espaola de Geriatría Y Gerontología, 40, 5–15. Roersch, C., Tavares de Andrade, J. M., y Menéndez, E. (1993). Medicina tradicional 500 años después: historia y consecuencias actuales. In Medicina tradicional 500 aos despus: historia y consecuencias actuales. Instituto de Medicina Dominicana. Ruiz Barría, G. R., y Baños I Díez, J. E. (2006). Interacciones neuroinmunes y dolor neuropático. Ruta, D. A., Hurst, N. P., Kind, P., Hunter, M., y Stubbings, A. (1998). Measuring health status in British patients with rheumatoid arthritis: reliability, validity and responsiveness of the short form 36-item health survey (SF-36). Rheumatology, 37(4), 425–436. Saslavsky, L. (2007). ¿ Por qu no se cura (todavía) la diabetes? Un abordaje antropolgico de la E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 359 enfermedad considerada la epidemia del siglo xxi. Antropofagia Buenos Aires. Scheffe, H. (1999). The analysis of variance (Vol. 72). John Wiley & Sons. Scheper-Hughes, N. (1990). Three propositions for a critically applied medical anthropology. Social Science & Medicine, 30(2), 189–197. Schwartz, L., Slater, M. A., Birchler, G. R., y Atkinson, J. H. (1991). Depression in spouses of chronic pain patients: the role of patient pain and anger, and marital satisfaction. Pain, 44(1), 61–67. Segura, A., Villalbí, J. R., Mata, E., de la Puente, M. L. I., Ramis-Juan, O., y Tresserras, R. (1999). Las estructuras de salud pública en España: un panorama cambiante. Gaceta Sanitaria, 13(3), 218–225. https://doi.org/10.1016/S0213-9111(99)71353-1 Seldin, M. F., Amos, C. I., Ward, R., y Gregersen, P. K. (1999). The genetics revolution and the assault on rheumatoid arthritis. Arthritis & Rheumatism, 42(6), 1071–1079. Selye, H. (1973). The Evolution of the Stress Concept: The originator of the concept traces its development from the discovery in 1936 of the alarm reaction to modern therapeutic applications of syntoxic and catatoxic hormones. American Scientist, 61(6), 692–699. Sieber, S. D. (1973). The integration of fieldwork and survey methods. American Journal of Sociology, 1335–1359. Silva-Pinto, V., Valenzuela, D., y Sepúlveda, M. (2013). Paleopatología osteoarticular en Chinchorro: Revisión de un caso y discusión sobre el autocuidado en la prehistoria de Arica, norte de Chile. Revista Mdica de Chile, 141, 637–643. Singer, E. (1974). Premature social aging: the social-psychological consequences of a chronic illness. Social Science & Medicine (1967), 8(3), 143–151. Smith, B. H., Elliott, A. M., Chambers, W. A., Smith, W. C., Hannaford, P. C., y Penny, K. (2001). The impact of chronic pain in the community. Family Practice, 18(3), 292–299. Sousa, M, D., V. D., y Mendes, I. A. C. (2007). Revisão dos desenhos de pesquisa relevantes para enfermagem: parte 3: métodos mistos e múltiplos. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 15(5), 1046–1049. Steptoe, A., Dockray, S., y Wardle, J. (2009). Positive affect and psychobiological processes relevant to health. Journal of Personality, 77(6), 1747–1776. 360 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Sterba, K. R., DeVellis, R. F., Lewis, M. A., DeVellis, B. M., Jordan, J. M., y Baucom, D. H. (2008). Effect of couple illness perception congruence on psychological adjustment in women with rheumatoid arthritis. Health Psychology, 27(2), 221–229. https://doi.org/10.1037/02786133.27.2.221 Stone, G. C., Adler, N. E., y Cohen, F. (1979). Health psychology: a handbook: theories, applications, and challenges of a psychological approach to the health care system . Jossey-Bass. Strahl, C., Kleinknecht, R. A., y Dinnel, D. L. (2000). The role of pain anxiety, coping, and pain selfefficacy in rheumatoid arthritis patient functioning. Behaviour Research and Therapy, 38(9), 863–873. https://doi.org/10.1016/S0005-7967(99)00102-3 Strauss, A. L., y Corbin, J. (2002). Bases de la investigacin cualitativa: tcnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Universidad de Antioquia. Subdirección General de Estadística de la Población. (2011). Proyecto de los Censos Demogrficos 2011 (INE Instituto Nacional de Estadística). España. Talcott Parsons. (1999). El sistema social (1999th ed.). Madrid: Alianza. Taussig, M. (1995). La reificación y la conciencia del paciente. Un Gigante En Convulsiones. El Mundo Humano Como Un Sistema Nervioso En Emergencia Permanente. Barcelona: Gedisa, 110–43. Taylor, S. J., y Bogdan, R. (1987). Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Thompson, S. C., y Pitts, J. S. (1992). In sickness and in health: Chronic illness, marriage, and spousal caregiving. Tobío Soler, C., Agulló Tomás, M. S., Gómez, M. V., y Martín Palomo, M. T. (2010). El cuidado de las personas: un reto para el siglo XXI. Barcelona: Obra Social Fundación La Caixa. Trostle, James A. (2013). Epidemiologia e cultura. Rio de Janeiro, Brasil: Fiocruz. Turner-Bowker, D. M., Bartley, P. J., & Ware Jr, J. E. (2002). SF-36 Health Survey & “SF” Bibliography, 1988–2000 Quality Metric Incorporated. Lincoln, RI. Turner, E. (2012). Communitas: The anthropology of collective joy. Palgrave Macmillan. Unruh, A. M. (1996). Gender variations in clinical pain experience. Pain, 65(2), 123–167. Van de Vijver, F., y Leung, K. (1997). Methods and data analysis of comparative research. Allyn & E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 361 Bacon. Van Middendorp, H., Geenen, R., Sorbi, M. J., Van Doornen, L. J. P., y Bijlsma, J. W. J. (2005). Emotion regulation predicts change of perceived health in patients with rheumatoid arthritis. Annals of the Rheumatic Diseases, 64(7), 1071–1074. Vázquez, C., y Avia, M. D. (1999). Optimismo inteligente. Pirámide, Madril. Ikastaldea modu kooperatiboan antolatzea ez da lan erraza, ez horixe. Velasco, H., Garcia, F. J., y Díaz, Á. (1993). Lecturas de antropología para educadores. El Ámbito de La Antropología de La Educacin Y de La Etnografía Escolar. Madrid: Trotta. Vergara, A. I., y Balluerka, N. (2000). Metodología en la investigación transcultural: perspectivas actuales. Psicothema, 12(Suplemento), 557–562. Vilagut, G., Ferrer, M., Rajmil, L., Rebollo, P., Permanyer-Miralda, G., Quintana, J. M. y Alonso, J. (2005). El Cuestionario de Salud SF-36 español: una década de experiencia y nuevos desarrollos. Gaceta Sanitaria, 19(2), 135–150. https://doi.org/10.1157/13074369 Vinaccia, S., Contreras, F., Palacio, C., Marín, A., Tobon, S., y Moreno-San Pedro, E. (2005). Disposiciones fortalecedoras: Personalidad Resistente y Autoeficacia en pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoide. Terapia Psicolgica, 23(1), 15–24. Vinaccia, S., Tobón, S., Moreno Sanpedro, E., Cadena, J., y Anaya, J. M. (2005). Evaluación de la calidad de vida en pacientes con diagnóstico de artritis reumatoide. International Journal of Psychology and Psychological Therapy, 5(1), 45–59. Vincent, C. E. (1967). Mental health and the family. Journal of Marriage and the Family, 18–39. Von Korff, M., Dworkin, S. F., Le Resche, L., y Kruger, A. (1988). An epidemiologic comparison of pain complaints. Pain, 32(2), 173–183. Wainerman, C. (2011). La trastienda de la investigacin. Ediciones Manantial. Walsh, J. D., Blanchard, E. B., Kremer, J. M., y Blanchard, C. G. (1999). The psychosocial effects of rheumatoid arthritis on the patient and the well partner. Behaviour Research and Therapy, 37(3), 259–271. Ware, J. E., Kosinski, M., Bjorner, J. B., Turner-Bowker, D. M., Gandek, B., y Maruish, M. E. (2008). sf-36v2 health survey: Administration guide for clinical trial Investigators. Lincoln, RI: QualityMetric Incorporated, 1–34. 362 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno Ware Jr, J. E., y Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item short-form health survey (SF-36): I. Conceptual framework and item selection. Medical Care, 473–483. Werner, O., y Campbell, D. T. (1970). Translating, working through interpreters, and the problem of decentering. A Handbook of Method in Cultural Anthropology, 398, 420. Wiener, C. L. (1975). The burden of rheumatoid arthritis: Tolerating the uncertainty. Social Science & Medicine (1967), 9(2), 97–104. https://doi.org/10.1016/0037-7856(75)90101-8 Wolfe, F., y Hawley, D. J. (1993). The relationship between clinical activity and depression in rheumatoid arthritis. The Journal of Rheumatology, 20(12), 2032–2037. Yach, D., Hawkes, C., Gould, C. L., y Hofman, K. J. (2004). The global burden of chronic diseases: overcoming impediments to prevention and control. Jama, 291(21), 2616–2622. Yoshino, S., y Uchida, S. (1981). Sexual problems of women with rheumatoid arthritis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 62(3), 122–123. Zarit, S. H., Todd, P. A., y Zarit, J. M. (1986). Subjective Burden of Husbands and Wives as Caregivers: A Longitudinal Study. The Gerontologist, 26(3), 260–266. Zautra, A., Smith, B., Affleck, G., y Tennen, H. (2001). Examinations of chronic pain and affect relationships: applications of a dynamic model of affect. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 69(5), 786. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 363 364 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 7 ANEXOS 7.1 ANEXO A ) CARTELERÍA E INVITACIONES A PACIENTES E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 365 7.2 ANEXO B) PLANILLA ENTREGADA AL PERSONAL SANITARIO Y MÉDICOS REUMATÓLOGOS 366 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 7.3 ANEXO C) CAMPAÑA “RA JOIN THE FIGHT” E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 367 7.4 ANEXO D) ACEPTACIÓN COMITÉ ÉTICO DE INVESTIGACIÓN DEL ÁREA DE SALUD SALAMANCA 368 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 7.5 ANEXO E) INVITACIÓN ENVIADA A DIVERSAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS REUMÁTICOS E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 369 370 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 7.6 ANEXO F) PROGRAMACIÓN MES DE LA ARTRITIS REUMATOIDE E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 371 7.7 ANEXO G) FOTOGRAFÍAS DE LA CAMPAÑA “RUN FOR AR” 7.8 ANEXO H) ACEPTACIÓN FAVORABLE DEL COMITÉ DE BIOÉTICA USAL 372 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 7.9 ANEXO I) MODELOS DE CONSENTIMIENTOS INFORMADOS UTILIZADOS EN AMBOS PAÍSES E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 373 374 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 375 7.10 ANEXO J) EVA UTILIZADA CON LAS PAREJAS EN AMBOS PAÍSES 376 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 7.11 ANEXO K) PERMISOS DE UTILIZACIÓN DE VERSIONES ADAPTADAS CULTURALMENTE A ARGENTINA Y ESPAÑA DEL INSTRUMENTOS SF-36 V2. E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 377 378 Tesis Doctoral E. Cuesta Ramunno 7.12 ANEXO L) VALIDACIÓN DEL INSTRUMENTO DERA EN ARGENTINA E. Cuesta Ramunno Tesis Doctoral 379

RELATED PAPERS

RELATED TOPICS

Log In

Comparacion intercultural de Recursos Adaptativos a la enfermedad en parejas españolas y argentinas donde uno de ellos padece Artritis Reumatoide

Comparacion intercultural de Recursos Adaptativos a la enfermedad en parejas españolas y argentinas donde uno de ellos padece Artritis Reumatoide

Comparacion intercultural de Recursos Adaptativos a la enfermedad en parejas españolas y argentinas donde uno de ellos padece Artritis Reumatoide

Comparacion intercultural de Recursos Adaptativos a la enfermedad en parejas españolas y argentinas donde uno de ellos padece Artritis Reumatoide

Comparacion intercultural de Recursos Adaptativos a la enfermedad en parejas españolas y argentinas donde uno de ellos padece Artritis Reumatoide

Related Papers

RELATED PAPERS

RELATED TOPICS