Acomodación familiar en el trastorno obsesivo-compulsivo Eli R Lebowitz*, Kaitlyn E Panza, Jessica Su, Michael H. Bloch Yale Child Study Center Resumen La acomodación familiar se refiere a las formas en que los miembros de la familia participan en la ejecución de los rituales, la evitación de situaciones que provocan ansiedad o la modificación de las rutinas diarias para ayudar a familiares con trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). Nuestro objetivo es revisar los datos disponibles sobre el papel de la acomodación familia en niños y adultos con TOC. Se llevó a cabo una búsqueda de artículos revisados (peerreviewed) disponibles en inglés a través de PubMed y PsycINFO con referencias cruzadas de la palabra clave TOC con acomodación, relaciones familiares y padres. Los 641 artículos resultantes fueron evaluados individualmente para determinar su relevancia para el alcance de la revisión. Se encontró que la acomodación es común en el TOC y se correlaciona fuerte y consistentemente con la gravedad de los síntomas. La acomodación familiar también parece aumentar cuando el probando tiene síntomas de contaminación y limpieza e incremento de los problemas de internalización o externalización. La acomodación familiar se asocia con aumento parental de TOC y síntomas de ansiedad. Los niveles de acomodación se asocian con los resultados del tratamiento tanto conductual como farmacológico. La mejora significativa de los síntomas del TOC con el tratamiento se asocia con reducciones de la acomodación familiar. La acomodación familiar aporta importantes datos clínicos que vale la pena medir, controlar y seguir en la atención clínica. Las terapias dirigidas a la acomodación familiar pueden ser eficaces para mejorar los resultados del tratamiento en pacientes con TOC. Palabras clave: trastornos de ansiedad, terapia cognitivo-conductual, acomodación familiar, miembros de la familia, trastorno obsesivo-compulsivo, resultados del tratamiento El trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) afecta entre el 1 y el 3% de las poblaciones de adultos y pediátricas (1-3). El TOC puede causar un significativo deterioro de las rutinas normales y del funcionamiento diario. La necesidad de realizar los rituales compulsivos, de RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 evitar las situaciones y estímulos que provocan ansiedad y los recursos cognitivos dedicados a pensamientos y preocupaciones obsesivas, contribuyen a lo que puede ser un grave impedimento a la salud y a la función y el desarrollo apropiado para la edad. Los efectos del TOC no se limitan únicamente al individuo con el trastorno. Los padres, cónyuges, hermanos y otros en el entorno del individuo afectado, pueden verse impactados por el trastorno y sus respuestas a las dificultades pueden desempeñar un papel importante en el curso que toma el trastorno (4,5). Las interacciones bidireccionales entre los síntomas de TOC de un individuo y los comportamientos de sus familiares han sido objeto de interés durante muchos años. Se han sugerido varios marcos para la conceptua- 3 lización de estas relaciones, incluyendo la emoción expresada (6), la psicopatología paterna (7) y otras diversas medidas de estilo de relación. Los enfoques basados en la familia como la Teoría de Sistemas Familiares (8) y la Terapia Familiar Estructural (9) han sugerido conceptos tales como la flexibilidad y la rigidez de la estructura familiar (10), y los límites interpersonales y las alianzas (11) para describir las interacciones entre el paciente y el miembro de la familia. Un concepto que ha cobrado protagonismo y ha despertado un interés particular en los últimos años es el de la acomodación familiar. La acomodación se define como la participación de los miembros de la familia, tales como padres, esposos y hermanos, en los rituales de un individuo con TOC. La acomodación puede tomar muchas formas. Algunos ejemplos incluyen la facilitación de la evitación de ciertas situaciones provocadoras de ansiedad, la ayuda en la realización de rituales u otras actividades llevadas a cabo en respuesta a los síntomas del TOC del individuo (12-16). El concepto de acomodación y las herramientas desarrolladas para valorarla han proporcionado un marco sistemático para explorar algunas de las formas en las que las conductas de los padres y otros miembros familiares pueden estar influenciadas por el trastorno. Cada vez hay más evidencia que apunta a la influencia que la acomodación familiar tiene en el curso del TOC. Esta evidencia, en particular en los niños, está siendo cada vez más influyente en el tratamiento del TOC, como se ve por el creciente énfasis puesto en la formación de los padres y por los esfuerzos para reducir la acomodación. La Tabla 1 presenta algunos ejemplos comunes de acomodación familiar en el TOC. En esta revisión se resumen las conclusiones de los estudios que han abordado el tema de la acomodación familiar en el TOC incluyendo, pero no limitado a, las correlaciones de la acomodación familiar y la asociación de las medidas de la acomodación familiar con los resultados del tratamiento. Tratamos de poner de relieve las variables más importantes asociadas con niveles elevados de acomodación y abordar las relaciones que se están estableciendo entre la acomodación y la gravedad de los síntomas, el deterioro y los resultados del tratamiento. Por último, nos fijamos en la forma en que el tema de la acomodación familiar se está integrando en los programas de tratamiento para el TOC. Esperamos que esta crítica ayude a aclarar las variables importantes en este campo y, señalando algunas de las principales cuestiones por resolver, estimular una mayor investigación de este tema. Método Se buscaron en PubMed y PsycINFO estudios relevantes (entre 1967 y octubre de 2011), utilizando la siguiente estrategia de búsqueda: el trastorno obsesivocompulsivo y sus subtítulos tales como TOC, se emparejaron con términos relacionados con la familia que incluían subtítulos de “relaciones familiares”, “acomodación” y “padres”. Los límites impuestos fueron el idioma inglés y revistas revisadas (peer-reviewed). No Tabla 1. Ejemplos de acomodación en trastorno obsesivo-compulsivo, organizado por dimensión de los síntomas del trastorno obsesivocompulsivo y el tipo de acomodación Pensamientos prohibidos y comprobación Simetría y orden Contaminación y limpieza Acaparamiento Evitación de disparadores de TOC Los padres cortan los ali- Rechazo a cambiar los mentos por miedo a los muebles o a hacer camcuchillos bios en la casa Abrirle las puertas al paciente No tirar nada Mejora en las compulsiones Escuchar las confesiones. Tocar ambos lados del Llevarle a exámenes paciente (por ej. Besar médicos ambas mejillas) Comprar un jabón especial/extra. Excesivo lavado de las manos Comprar excesivos artículos para completar conjuntos TOC = trastorno obsesivo compulsivo 4 RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 se establecieron límites adicionales. La búsqueda arrojó 641 estudios, los cuales fueron revisados de forma individual para determinar su relevancia para el objetivo de esta revisión. Los artículos más relevantes fueron examinados en profundidad para hallazgos que contribuyeran a la comprensión de la acomodación familiar y su papel en el TOC. Se incluyeron referencias en esta revisión, en base al juicio de los autores sobre su contribución al tema y la calidad de la investigación. La inclusión de referencias específicas no se llevó a cabo de una manera sistemática e iterativa. El objetivo de esta revisión no fue discutir cada dato de forma explícita, si no sintetizar el conocimiento acumulado disponible sobre este tema. adultos con TOC, señalaba hacia una estructura de tres factores. Los tres factores incluían la modificación de las rutinas o actividades, la angustia asociada con la acomodación / el rechazo de la acomodación y la participación en los rituales (19). Otro estudio informó sobre el factor de análisis de la versión del informe parental de la FAS y encontró una estructura de dos funciones, que incluía la evitación de los estímulos que provocan ansiedad y la participación en los rituales (véase Tabla 1) (16). La Escala de Actitudes y Comportamientos FAS, desarrollada para su uso con los padres de niños con TOC, también contiene elementos que exploran la acomodación. El análisis factorial de esa escala reveló que la acomodación es uno de los tres factores que mejor explican su estructura subyacente (20). Resultados Frecuencia de la acomodación familiar Definición y evaluación La Escala de Acomodación Familiar (SAF) (13) es la única herramienta publicada que se utiliza para evaluar de forma explícita y sistemáticamente la presencia y el nivel de acomodación, aunque también se han utilizado otras escalas menos estructuradas (17). En su forma más ampliamente adoptada, la SAF es una escala de 13 ítems que presenta al (los) miembro(s) de la familia (s) con los ítems puntuables en una escala Likert de cinco puntos. La escala pregunta primero a los miembros de la familia que aclaren que entienden de los síntomas de los pacientes con TOC y luego los 13 ítems indagan el grado de sus conductas de acomodación al trastorno del paciente y el nivel de angustia, u otras consecuencias, que resultan de la acomodación o de la negativa a adaptarse. Aunque la escala fue originalmente desarrollada en base a informes de familiares de adultos que sufrían TOC, se ha utilizado en varias ocasiones con los probandos pediátricos. La FAS se utiliza en muchos estudios como una escala de auto-informe, aunque se diseñó para ser administrada como una escala de evaluación clínica. Como escala de evaluación clínica, se ha demostrado que tiene una buena consistencia interna, validez discriminante y fiabilidad entre evaluadores (14, 18) . El análisis factorial de la FAS, sobre la base de una muestra que incluía 141 familiares de 97 pacientes RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 En la mayoría de los estudios que investigan el TOC no se evalúa directamente la acomodación familiar. Los parámetros prácticos para la evaluación del TOC fomentan el estudio sistemático de esta cuestión (21) y las guías para la práctica de la Asociación Americana de Psiquiatría indican su importancia en los resultados del tratamiento (22). Sin embargo, la mayoría de los estudios en los que el TOC es un objetivo importante no reportan los niveles específicos de acomodación de los familiares. Cuando se ha medido la acomodación, ha sido en general muy prevalente. En una muestra de 65 niños que buscaban tratamiento para el TOC, el 46% de los padres informó de la participación en los rituales a diario, y un porcentaje aún más alto reportó proporcionar consuelo cada día (23). Prácticamente todos los padres informaron de que participan en al menos algún acomodación. Otros estudios de TOC en niños reportaron acomodación como la suma de las puntuaciones de los 13 ítems de la FAS. Las puntuaciones medias para los padres de niños con TOC han estado en general entre 20 y 30, de un máximo posible de 52 (24-26). Aunque no hay normas para comparar, y la importancia clínica de cualquier puntuación dada es discutible, estos informes indican claramente la prevalencia del fenómeno entre las familias de jóvenes con TOC. También hay un estu- 5 dio de acomodación de hermanos utilizando una adaptación de la FAS, que encontró una considerable acomodación de los hermanos (27). La acomodación también ha demostrado ser común entre los familiares de los adultos con TOC. En un estudio de los familiares (incluyendo padres, cónyuges y hermanos) de 73 pacientes adultos, se reportó una puntuación media de la FAS de 18,52, lo que indica que era típica una considerable cantidad de acomodación (12). Otro estudio de los familiares de adultos con TOC encontró que el 96,9% de los encuestados informaron de al menos alguna acomodación. Las conductas más comúnmente reportadas incluyen el ofrecimiento de consuelo y la espera de la realización del ritual, que la mayoría de las personas indicó que hacía a diario (28). Otros varios estudios de acomodación familiar en adultos con TOC también han llagado a esta conclusión y (14, 19, 29). Correlaciones de la acomodación familiar Acomodación Familia y TOC, gravedad de los síntomas. Numerosos estudios han demostrado una fuerte asociación entre la gravedad de los síntomas de TOC del probando y el nivel de acomodación familiar. La Tabla 2 muestra los estudios que han examinado la relación entre la acomodación familiar y la gravedad del TOC (12-15, 19, 23, 28, 30-33). La gran mayoría de los ensayos, tanto en adultos como en niños, han apoyado una correlación significativa entre la gravedad de los síntomas del TOC y el nivel de acomodación familiar. Además de la mayor gravedad de los síntomas del TOC, los niveles más altos de acomodación también se han asociado con un aumento del deterioro funcional. El aumento de acomodación familiar se ha relacionado con el deterioro funcional en los probandos (14, 15, 30, 31) y el funcionamiento de la familia (13). Acomodación familiar y dimensiones de los síntomas de TOC. El TOC es una condición heterogénea en la que los síntomas experimentados por dos individuos pueden presentarse de una forma completamente diferente. Las dimensiones de los síntomas del TOC son múltiples – y susceptibles de solaparse - agrupa- 6 ciones de síntomas de TOC que tienden a concurrir en las personas. Un meta-análisis de más de 20 estudios, que incluyó más de 4.000 sujetos, demostró una bastante robusta estructura de síntomas de cuatro factores para los síntomas obsesivo-compulsivos a lo largo de la vida. Los cuatro factores TOC fueron: primero, el factor de simetría, que contenía las obsesiones de simetría y orden, las compulsiones de repetición y recuento; en segundo lugar, el factor de pensamientos prohibidos, que contenía la agresión, las obsesiones sexuales y religiosas; tercero, el factor de contaminación, que contenía obsesiones de contaminación y compulsiones de limpieza; y la cuarta, el factor acaparamiento que contenía obsesiones y compulsiones de acaparamiento. Describir estas dimensiones de síntomas en la investigación puede ser informativo como moderadores potenciales de los resultados del tratamiento y reducir la heterogeneidad en los estudios de investigación (34). A pesar de la creciente importancia de las dimensiones de los síntomas del TOC, pocos estudios han examinado la asociación entre la acomodación familiar y las dimensiones de los síntomas del TOC. Los tres estudios que han analizado las dimensiones de síntomas y la acomodación familiar, han demostrado una asociación significativa entre la presencia de los síntomas del TOC en la dimensión limpieza y el aumento de la acomodación familiar (16, 28, 35). Se investiga actualmente cómo los síntomas en las otras dimensiones afectan a la acomodación familiar y por qué los síntomas de limpieza parecen estar especialmente asociados con un aumento en la acomodación familiar. Acomodación familiar y problemas de salud mental concomitantes en el paciente. La acomodación familiar parece correlacionarse positivamente tanto con la psicopatología interiorizada como con la exteriorizada, en los niños (31). También se ha demostrado que es más probable que, las familias de niños con TOC que tienen un trastorno de comportamiento disruptivo comórbido se comprometan en la acomodación familiar (36). Las investigaciones más recientes han señalado incluso la posibilidad de un patrón particular de RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 comportamientos disruptivos específicos para jóvenes con TOC, dirigidos a imponer la acomodación a los miembros de la familia (37-39). En estudios realizados en adultos con TOC, los trastornos del estado de ánimo comórbidos, en particular la depresión, se han asociado con un aumento de la acomodación familiar (15, 19, 22, 30, 32). Acomodación familiar y problemas de salud mental en la familia. El TOC puede suponer una carga considerable para los padres y familiares de las personas que lo padecen (40, 41). La relación entre la carga sobre los miembros de la familia y los niveles de acomodación es compleja. Las familias suelen adaptarse con el fin de disminuir la carga para sí mismos, así como de la persona que sufre de TOC, pero se ha demostrado que, en realidad, niveles más altos de acomodación aumentan la carga para los familiares (29). Pocos estudios han examinado la relación entre la psicopatología familiar y el grado de acomodación familiar en TOC. Como se puede ver en la Tabla 2, la presencia de ansiedad, depresión y TOC en el miembro de la familia que reporta, se ha asociado con un mayor grado de acomodación familiar en algunos, pero no en todos los estudios (23, 27, 31, 32). Una pregunta que aún no se ha abordado se relaciona con el grado de reciprocidad entre la psicopatología familiar y los síntomas de los probandos. Por ejemplo, ¿la reducción de los síntomas del TOC en el probando después de una terapia exitosa, tiene que ver con la correspondiente mejora de los síntomas de los miembros de la familia?. A pesar de las asociaciones entre la acomodación familiar y algunas variables individuales y familiares, hay una limitada evidencia para vínculos causales que relacionan variables específicas con los niveles de la acomodación reportada, y no es posible determinar si la disminución de estas variables clínicas llevaría a un descenso de la acomodación. Relación entre la acomodación familiar y los resultados del tratamiento Es de particular importancia la relación entre la acomodación de los síntomas obsesivo-compulsivos y la capacidad del paciente de beneficiarse del tratamienRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 to. En general, los tratamientos cognitivo-conductuales y la psicofarmacología han demostrado ser eficaces para una mayoría de individuos con TOC (42-46) y se consideran tratamientos de primera línea para la enfermedad (21, 22). Sin embargo, un considerable número de personas no mejora con los tratamientos de primera línea. Esto pone de relieve la importancia de identificar posibles moderadores de la eficacia del tratamiento, incluyendo la acomodación familiar. Algunos estudios han evaluado el impacto de la acomodación familiar sobre los resultados del tratamiento para el TOC. La Tabla 3 muestra los ensayos que han examinado la asociación entre la acomodación familiar y el resultado del tratamiento. El estudio POTS I fue el primer estudio que comparó directamente farmacoterapia (sertralina), terapia cognitivo-conductual (TCC) y su combinación, con placebo, para el tratamiento del TOC pediátrico, en un ensayo controlado aleatorizado. Los resultados del estudio proporcionaron apoyo a la eficacia de ambos tratamientos y a la superioridad del tratamiento combinado (TCC y farmacoterapia con sertralina conjuntamente) o bien los tratamientos por separado (42). En un informe reciente, García et al. evaluaron sistemáticamente las características del niño y la familia para identificar aquellas que predijeron o moderaron significativamente los resultados en los distintos grupos de modalidades de tratamiento del estudio POTS (43). Su informe indica que la acomodación familiar era una de las únicas cinco variables, y la única variable relacionada con la familia que predijo significativamente los resultados del tratamiento. Encontraron que los niveles más altos de acomodación familiar predecían peores resultados en las tres condiciones de tratamiento. Estos resultados coinciden con los reportados en otros estudios más pequeños (12). Otros estudios con niños han encontrado aún más evidencia del vínculo entre acomodación y la predicción de los resultados del tratamiento. Por ejemplo, en los 18 meses de seguimiento de un ensayo controlado aleatorizado de TCC, se encontró que una disfunción familiar elevada (medida con el Dispositivo de Evaluación Familiar) predecía resultados del tratamiento más pobres a largo plazo (47). 7 Tabla 2. Correlaciones de la acomodación familiar n Rango de edad (años) Niño / adulto Miembros de la familia del participando Casporino et al (2011) 24 6-17 Niño Padre Significativamente correlacionado con la severidad de los síntomas de TOC No evaluado Flessner et al (2011) 96 7-17 Niños Padres Significativamente correlacionado con la puntuación total de compulsión del CYBOCS Significativamente correlacionado con la severidad de las puntuaciones de orden y lavado del OCI-CV Vikas et al (2010) 32 18-60 Adulto Adulto viviendo con el paciente ≥ 1 año Albert et al (2010) 97 Media: 35,6 Adulto (DE: 12,3) Adulto viviendo con el paciente ≥ 2 años, sin historia de trastorno mental y sin nadie a su cargo con enfermedad significativa Significativamente correlacionado con la puntuación total del CY-BOCS y las subescalas de obsesión y compulsión Asociado con síntomas de contaminación/ limpieza Storch et al (2010) 99 6-17 Niño Padre La acomodación familiar correlacionada con insuficiencia funcional, que se correlacionaba con la severidad del TOC Síntomas de contaminación/ limpieza y de agresividad/ comprobación, se asociaban significativamente con insuficiencia, que se correlacionaba con FAS RamosCerqueira et al. (2008) 50 17-65 Adulto Esposos, padres, niños y hermanos Significativamente correlacionado con la puntuación total del CY-BOCS No evaluado Peris et al (2008) 65 8-17 Niños Padres La severidad de los síntomas No evaluada de TOC en los niños no se asociaba con FASPR total. Sin embrago, la severidad se asociaba positivamente con niveles más altos de implicación total, participación más frecuente en rituales, modificación más frecuente de las rutinas familiares e informes de los padres de peores consecuencias en los niños en respuesta a la no acomodación Stewart (2008) 110 16-68 Ambos Esposos, niños padres o hermanos Significativamente correlacionada con la severidad de los síntomas de TOC. Significativamente correlacionado con la dimensión de síntomas de limpieza/ contaminación Storch et al (2007) 57 7-17 Niños Padre Significativamente correlacionado con la severidad de los síntomas de TOC No evaluado Estudio (año) 8 Severidad del TOC Dimensión del síntoma de TOC No evaluado RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 Tabla 2. Correlaciones de la acomodación familiar (continuación) n Rango de edad (años) Niño / adulto Miembros de la familia del participando Flessner et al (2011) 96 7-17 Niños Padres Significativamente relacio- No evaluada nada con la severidad de los síntomas de TOC, la puntuación total de FAS se asoció significativamente con la puntuación total de CY-BOCS Amir et al (2000) 73 11-59 Ambos Padres, esposos, hermanos o parejas Sin asociación significativa No evaluada entre acomodación y el YBOCS total o las subescalas de pretratamiento Calvocores si et al (1999) 36 Media: 30 (DE: 9.85) Adulto Esposa o padre Significativamente correlacionado con Y-BOCS total No evaluada Calvocores si et al (1995) 34 20-75 Adulto Esposa o padre Correlacionado con el tiempo empleado por los probandos según el informe de los familiares No evaluada Estudio (año) Severidad del TOC Dimensión del síntoma de TOC Estudio (año) Insuficiencia funcional Condiciones comórbidas Historia psiquiátrica familiar Casporino et al (2011) Las puntuaciones FAS se correlacionaron significativamente con la insuficiencia funcional específica del TOC en niño. Los síntomas de ansiedad de los padres (que se correlacionaron significativamente con la internalización de los problemas del niño que a su vez se correlacionaba significativamente con las puntuaciones FAS) también se correlacionaban significativamente con la insuficiencia funcional del niño reportada por los padres La externalización de los problemas del niño se asociaban significativamente con la acomodación familiar Los síntomas de ansiedad auto(31) reportada por los padres se correlacionaban significativamente con la internalización de problemas del niño, que a su vez se correlacionaba con las puntuaciones del FAS. La modificación de los índices no sugería que la adición de una vía directa desde los síntomas de ansiedad de los padres a la acomodación familiar Flessner et al No evaluada (2011) Significativamente correlacionada Significativamente correlacionado con la puntuación total MASC con puntuación total (puntuación T) YBOCS-SR de los padres y con las puntuaciones de ansiedad del BSI (32) (66) Vikas et al (2010) No evaluada No evaluada Albert et al (2010) No evaluada El trastorno del estado de ánimo La historia familiar para trastornos actual asociado con incremento de de ansiedad (distintos al respondela acomodación dor) se asociaban con incremento de la acomodación RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 Ref. No evaluada (35) 9 Tabla 2. Correlaciones de la acomodación familiar (continuación) Estudio (año) Insuficiencia funcional Condiciones comórbidas Historia psiquiátrica familiar Storch et al (2010) La acomodación familiar se relacionaba directamente con insuficiencia funcional La acomodación familiar se No evaluada relacionaba con insuficiencia funcional que se correlacionaba débilmente con síntomas de ansiedad (30) RamosCerqueira et al. (2008) No evaluada No evaluada Una acomodación aumentada se asociaba con el miembro familiar respondedor que tenía un trastorno mental común en el SRQ (33) Peris et al (2008) No evaluada Puntuaciones más altas de la Significativamente correlacionadas externalización CBCL se asocia- con las puntuaciones de BSI, GSI ban con acomodación familiar, se e Y-BOCS de los padres asociaban con una modificación más frecuente de las rutinas familiares y con peores consecuencias de no acomodación para el niño (23) Stewart (2008) No evaluada No evaluada (28) Storch et al (2007) Positivamente relacionada con la insuficiencia de funcionamiento puntuada por los padres pero no con la insuficiencia de funcionamiento puntuada por los niños Positivamente relacionada con las No evaluada puntuaciones de conducta de externalización e internalización del CBCL (15) Amir et al (2000) No evaluada No evaluada La ansiedad y depresión reportado por el miembro familiar se asociaba con modificación de rutinas en el FAS pero no con la acomodación global (12) Calvocoressi et al (1999) Aumento de la insuficiencia funcional del individuo (GAF) y del funcionamiento global familiar asociado con acomodación No evaluada No evaluada (14) Calvocoressi et al (1995) Correlacionada con el funcionamiento familiar percibido por el familiar No evaluada No evaluada (13) No hubo diferencias estadísticas o tendencias al comparar las puntuaciones de acomodación familiar entre los que tenían historia familiar de TOC y los que no Ref. BSI: Inventario breve de síntomas; CBCL: Lista de comprobación de la conducta del niño; CY-BOCS: Escala Obsesiva Compulsiva para niños de Yale-Brown; FAD: dispositivo de evaluación familiar; FAS: Escala de acomodación familiar; GAF: Evaluación global de funcionamiento; MASC: Escala de Ansiedad Multidimensional para niños; TOC: Trastorno Obsesivo-compulsivo; OCI-CV: Versión para niños del inventario obsesivo-compulsivo; SD: desviación estándar; SRQ: cuestionarios de auto-informe; Y-BOCS: Escala obsesivocompulsiva de Yale-Brown; YBOCS-SR: Escala obsesivo-compulsiva de auto-informe de Yale-Brwon 10 RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 Tabla 3. Acomodación familiar y resultados del tratamiento en estudios pediátricos y adultos Edad (años) Pacientes (n) Duración Método Merlo et al. 6-18 49 14 sesiones Participantes TCC reclutados de 2 ensayos aleatorizados El aumento de acomodación fami- (25) liar se asociaba con TOC más severo. El descenso de la acomodación durante el tratamiento se asociaba con mejor respuesta al tratamiento García et al. (basado en POTS-I) 7-17 112 12 sesiones Ensayo con- TCC y/o trolado alea- Sertralina torizado Niveles de acomodación familiar aumentados en la basal se asociaban con peor respuesta al tratamiento (TCC, sertralina o combinación) (43)+ Storch et al 7-19 30 14 sesiones Estudio abierto TCC-BF Acomodación reducida tras el tratamiento (26) Storch et al 7-17 40 14 sesiones Ensayo alea- TCC-BF torizado Acomodación reducida tras el tratamiento (57) Barrett et al 7-17 77 14 sesiones Ensayo con- TCC-BF trolado aleatorizado Acomodación de los hermanos reducida tras el tratamiento (27) Waters et al 10-14 7 14 sesiones Estudio piloto Acomodación reducida tras el tratamiento (49) Ferrao et al Adultos 49 NA Estudio de TCC y casos control medicación Acomodación asociada a refractariedad al tratamiento (48) Estudio Tratamiento Hallazgos TCC-BF Ref. +Basado en (44) TCC: Terapia cognitivo-conductual; TCC-BF: Terapia cognitivo-conductual basada en la familia; TOC: Trastorno obsesivo-compulsivo En un estudio de casos y controles de adultos que emparejaba pacientes refractarios con pacientes respondedores que habían recibido tratamiento para el TOC, se encontró que la acomodación familiar era una de las tres variables que se relacionaba significativamente con el TOC refractario (junto con las obsesiones sexuales y bajo nivel socioeconómico) (48). La Tabla 3 resume los hallazgos que vinculan la acomodación a los resultados del tratamiento. Varios estudios han demostrado una disminución de la acomodación familiar (26, 49) y un mejor funcionamiento familiar (50) después de tratamiento conductual orientado a la familia para el TOC en niños. Merlo et al. también mostraron una asociación entre una acomodación reducida y mejores resultados del tratamiento para el TOC pediátrico (25). Hasta donde sabemos, ningún estudio ha evaluado la acomodación RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 familiar como potencial moderador de los tratamientos conductuales en adultos con TOC. La integración de la acomodación en los objetivos del tratamiento Existe un creciente reconocimiento de la necesidad de integrar a la familia en la evaluación y el tratamiento del TOC. Revisiones recientes han hecho un llamamiento a una evaluación más detallada del funcionamiento familiar (51), una participación más activa de los miembros de la familia en el tratamiento y el desarrollo de tratamientos específicamente destinados a abordar este componente (52-54). Se han publicado una serie de estudios y manuales 11 que incorporan el trabajo enfocado a la familia y los padres en el tratamiento del TOC pediátrico. En un reciente informe sobre las conclusiones preliminares para el tratamiento basado en la familia de TOC de inicio precoz, se mostró que los niños pequeños se beneficiaban del tratamiento que colocaba el enfoque en el contexto familiar y abordaba directamente la acomodación parental (55, 56). Otro estudio reportó sobre la TCC basada en la familia para TOC pediátrico en niños de 7 a 17 años (57). En este estudio, por lo menos uno de los padres fue incluido en todas las sesiones, y además de actuar como un “coach” para las exposiciones del niño, los padres recibieron capacitación en la reducción de la acomodación a los síntomas obsesivo-compulsivos. Las medidas de resultado mostraron una reducción de la acomodación familiar y una mejora en los síntomas del TOC, que estaba un poco disminuida a los 3 meses de seguimiento. Discusión Una acomodación familiar significativa está presente en una parte sustancial de las familias que luchan con el TOC. Se ha demostrado que las acomodación puede afectar en gran medida a varios aspectos del TOC, así como proporcionar información valiosa sobre la enfermedad y el sistema familiar. Sustanciales evidencias apuntan a la conclusión de que el nivel de acomodación familiar se asocia con la gravedad de los síntomas de TOC en el probando y tiene un efecto sobre el resultado del tratamiento (especialmente las terapias conductuales) en niños y adultos con TOC. Los niveles más altos de acomodación familiar se han asociado con peores resultados del tratamiento en estudios repetidos. Hay incluso un menor número de informes sobre la participación de los miembros de la familia en el tratamiento de los adultos con TOC. Un estudio asignó al azar a 30 pacientes adultos a las condiciones de tratamiento, con y sin participación de un miembro de la familia, y encontró diferencias significativas entre los grupos (58). Los pacientes, que fueron sometidos a tratamiento con un miembro de la familia, en calidad de coterapeuta en casa, experimentaron una mayor reducción de la ansiedad y funcionamiento social y ocupacional. La acomodación familiar parece ser un apreciable constructo que vale la pena medir y seguir, tanto en entornos de investigación como en clínica. Aunque no se ha demostrado definitivamente, disminuir la acomodación familiar y enseñar a los padres y hermanos a abordar los síntomas de TOC de una forma terapéutica puede dar lugar a una mayor mejora de los síntomas en el probando, así como a un mejor funcionamiento global de la familia. Para los adultos con TOC, la evidencia es considerablemente más escasa. Sin embargo, enseñar a los cónyuges y los convivientes adultos cómo ayudar a los pacientes con los síntomas del TOC en lugar de acomodarse a ellos puede ser igualmente útil. A pesar de la evidencia previa que muestra los efectos beneficiosos de la TCC orientada a la familia para el TOC pediátrico, aún no hay pruebas suficientes para demostrar que los tratamientos orientados a la familia son más eficaces que los tratamientos individuales, que carecen de un componente familiar significativo. Desafortunadamente, la investigación en los adultos es bastante escasa en este área. Antes de sacar una conclusión, se necesita más investigación que compare directamente los dos enfoques. Comparaciones similares en otros trastornos de ansiedad han producido resultados mixtos. Por ejemplo, hay al menos algunas pruebas para apoyar la hipótesis de que la TCC, con un componente familiar, es superior a la TCC individual en tratamiento de la ansiedad en niños (59, 60). Hay varios aspectos de la acomodación familiar que merecen una mayor investigación por el impacto potencial que pueden tener en la atención clínica y la comprensión de los niños y adultos con TOC. En primer lugar, hay la necesidad de entender mejor el papel que desempeña la acomodación familiar en relación con la gravedad y los resultados del tratamiento. ¿Realizar mayores niveles de acomodación causa un TOC más grave o es una consecuencia de síntomas más graves? ¿Funciona la acomodación como un mediador o moderador de la relación entre la gravedad y los resultados del tratamiento en el TOC? ¿Identifica la acomodación familiar severa a los pacientes que serán resistentes a los tratamientos disponibles en la actualidad? Y cuál es la relación del papel de la acomodación 12 RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 familiar con el de otras variables familiares, que se han encontrado que también predicen los resultados del tratamiento, tales como la calidad del matrimonio (61) y la emoción expresada (62, 63). tivas a la acomodación, pero también es posible que la propia acomodación fomente las conductas disruptivas ya que el paciente crece más dependiente de controlar el comportamiento de los demás. A pesar de la evidencia que apunta a la asociación entre la acomodación familiar con la severidad de los síntomas y los resultados del tratamiento, la naturaleza de estas relaciones sigue siendo en gran medida desconocida. Además, será importante nueva investigación que aborde esta cuestión para la utilidad de este concepto en la configuración del tratamiento y la superación obstáculos en el entorno clínico. El papel de la psicopatología parental es otra área que merece una mayor investigación. Sustanciales evidencias apuntan a elevadas tasas de TOC, a sintomatología TOC subclínica y otros trastornos de ansiedad, entre los familiares de las personas con el trastorno (64). También se ha encontrado que son más frecuentes las características específicas, tales como las creencias obsesivas, en los familiares de los pacientes con TOC en comparación con los controles (65). Y, aunque hay alguna evidencia que apoya la idea de que el TOC parental predice acomodación al trastorno en un niño (23) , todavía no existe una clara imagen de las asociaciones entre la psicopatología parental y la acomodación. En relación con este reto está la necesidad para el desarrollo y la evaluación de los programas de tratamiento o módulos que aborden directamente la acomodación y ayuden a disminuir el grado en que los familiares se acomodan al TOC. Preguntas importantes, dignas de un mayor investigación, son: ¿crear intervenciones que aborden la acomodación conduce a mejores resultados en los niños y los adultos? ¿Crear intervenciones que aborden la acomodación familiar ayudar a las personas con TOC refractario al tratamiento? ¿Cuáles son las intervenciones más beneficiosas para reducir la acomodación familiar en niños y adultos con TOC? Otra cuestión que merece mayor investigación es la relación de conductas disruptivas o coercitivas con la acomodación familiar en casos de niños o adultos con TOC. Los trastornos de comportamiento disruptivo comórbido se han vinculado al aumento de la acomodación, pero la naturaleza de esta asociación aún está por determinar. Aquí, uno se pregunta si los familiares de niños que son instintivamente más disruptivos son menos capaces de resistir las demandas de acomodación, o si experimentar los síntomas más graves de TOC hace que los pacientes actúen de manera disruptiva cuando se niega la acomodación. Las conductas coercitivas y disruptivas, exhibidas por los niños con TOC, han demostrado ser un medio para imponer la acomodación en cuidadores y también se han vinculado a una mayor gravedad de los síntomas del TOC (37, 38). Esto puede sugerir una vía desde las conductas disrupRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013 Finalmente, es importante mencionar la aplicabilidad potencial del concepto de acomodación familiar a otros trastornos de ansiedad además del TOC. La experiencia clínica sugiere que la acomodación familiar está presente, pero no es única para el TOC. Por ejemplo, la familia de un individuo fóbico no puede pasar por encima de los puentes, o un niño que sufre de trastorno de ansiedad por separación puede negarse a quedarse solo en casa causando un impacto considerable en la programación de su / sus padres. Se necesitan más investigaciones para examinar la prevalencia y el impacto de la acomodación familiar en otros trastornos de ansiedad. Sería útil saber si la acomodación familiar en otros trastornos de ansiedad se relaciona con la gravedad de los síntomas y los resultados del tratamiento de una manera similar a lo reportado en el contexto del TOC. Comentario del experto La investigación ha establecido que la acomodación familiar es un importante factor en el tratamiento de niños y adultos con TOC. La acomodación familiar se asocia consistentemente con una mayor gravedad del TOC y ha sido identificado como un moderador de la eficacia del tratamiento en niños con TOC. Sin embar- 13 go, queda por determinar si las intervenciones que reduzcan la acomodación familiar reducirán la gravedad de los síntomas del TOC en el probando y mejorarán el funcionamiento y la calidad de vida de la persona y su familia. • La acomodación familiar presenta datos clínicos importantes que vale la pena medir, controlar y seguir en la atención clínica. • Es necesario desarrollar tratamientos que aborden la acomodación familiar y determinar si pueden mejorar los resultados. Visión a cinco años La acomodación familiar desempeña claramente un papel importante en el curso del TOC, tanto en niños como en adultos. La investigación venidera debería centrarse en el desarrollo de intervenciones exitosas que puedan reducir la acomodación familiar, así como descubrir los factores del paciente y de la familia correlacionados con la acomodación. Por otra parte, el desarrollo de escalas adicionales de evaluación que indaguen más específicamente sobre la acomodación en diferentes relaciones familiares (por ejemplo, padres, hermanos y pareja) a través de diferentes etapas de desarrollo es potencialmente útil. Además, la investigación debe examinar la acomodación familiar en el contexto de otros trastornos de ansiedad en los que la acomodación familiar puede ser igualmente importante. • La investigación futura debe aclarar la relación entre la acomodación familiar y los comportamientos disruptivos comórbidos, la psicopatología consanguínea y el estilo de la familia, y el papel de la acomodación como un mediador de los resultados de la terapia en pacientes adultos. • Si bien el estudio de la acomodación familiar se ha centrado principalmente en el TOC, es probable que sea también un tema muy importante para muchas personas con otros trastornos de ansiedad. La Bibliografía se la pueden pedir a: avellanedaguri@gmail.com. Cuestiones clave • La acomodación familiar es común y un aspecto importante en el tratamiento de niños y adultos con trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). • El TOC no sólo afecta a los probandos, sino también a los padres, cónyuges y hermanos de los pacientes con TOC. • La acomodación familiar se asocia con una mayor gravedad del TOC y deterioro, así como con resultados más pobres del tratamiento. • La acomodación familiar se asocia con la presencia de síntomas de limpieza y con problemas comórbidos de internalización y externalización en el probando. • En los informes de los familiares, la acomodación familiar se asocia con ansiedad, TOC y depresión. 14 RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013