«Johnny cogió su fusil» es una novela antibelicista escrita en 1938 por el novelista estadounidense Dalton Trumbo de la que se hicieron posteriormente adaptaciones para la radio, el teatro y el cine. El argumento es la vida de Joe Bonham, un joven soldado estadounidense que sirve en la Primera Guerra Mundial y se despierta en la cama de un hospital tras haber sido alcanzado por la metralla de un proyectil de artillería. Poco a poco se da cuenta de que ha perdido los brazos, las piernas y toda la cara (incluidos los ojos, las orejas, la nariz, los dientes y la lengua), pero que su mente funciona perfectamente, lo que le deja prisionero en su propio cuerpo.

Joe intenta suicidarse por asfixia, pero descubre que le han practicado una traqueotomía que no se puede quitar ni controlar. Decide entonces que quiere que lo metan en un ataúd de cristal y recorrer el país para mostrar a la gente los verdaderos resultados de la guerra. Tras meses de golpearse la cabeza contra la almohada en código Morse, Joe consigue comunicárselo a los militares. Sin embargo, se da cuenta de que no aceptarán su petición, ni pondrán fin a su miseria aplicándole la eutanasia, ya que va «en contra de las normas». Vivirá el resto de su vida en ese estado.

El síndrome de enclaustramiento (SdE) es un trastorno real, aunque afortunadamente raro. El motivo suele ser un daño en el puente troncoencefálico que puede ser causado por una infección, un ictus, un tumor, una sustancia tóxica o una enfermedad neurodegenerativa. Se caracteriza por la parálisis de los músculos voluntarios, excepto normalmente los que controlan los movimientos verticales del ojo (arriba y abajo). Las personas con síndrome de enclaustramiento están conscientes, alerta y tienen sus capacidades cognitivas habituales (pensar y razonar), pero son incapaces de mostrar expresiones faciales, hablar o moverse. Al contrario que Joe Bonham, las personas con SdE no pueden normalmente mover la cabeza y suelen comunicarse mediante movimientos oculares intencionados, el parpadeo o ambos.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un trastorno neurodegenerativo devastador que conduce a la pérdida progresiva de la función muscular voluntaria del cuerpo. A medida que el trastorno progresa, la persona afectada pierde la capacidad de respirar debido a la parálisis del diafragma. Al empezar a usar la ventilación artificial y con parálisis de los músculos de la cara y la boca, en la mayoría de los casos el individuo ya no puede hablar y pasa a depender de dispositivos de comunicación asistida y aumentativa. El problema es que a veces también pierden el control muscular del movimiento de los ojos y entonces cesa esa mínima pero importante capacidad de comunicación. Una vez que la persona afectada pierde este control para comunicarse de forma fiable o ya no puede abrir los ojos voluntariamente, ninguna tecnología había proporcionado comunicación voluntaria en este estado de enclaustramiento total.

Nuestro protagonista es un alemán anónimo de treinta y tantos años y al que se le diagnosticó por primera vez atrofia muscular progresiva, una variante de la ELA, en agosto de 2015. El avance de la enfermedad fue rápido. Incapaz de andar o hablar a finales de ese mismo año, utilizaba un sistema de seguimiento ocular para comunicarse. A partir de agosto de 2017, el paciente perdió la capacidad de fijar la mirada. Previendo que acabaría perdiendo incluso la capacidad de abrir los ojos, la familia del paciente se puso en contacto con los doctores Ujwal Chaudhary y Niels Birbaumer, investigadores de la Universidad de Tubinga. La propuesta fue intentar un nuevo tipo de interfaz cerebro-ordenador, un par de grupos de electrodos que captaran la actividad neuronal y sirvieran para comunicarse. Los familiares legalmente responsables dieron su consentimiento informado por escrito para la implantación, de acuerdo con los procedimientos establecidos por las autoridades reguladoras.

En junio de 2018, a medida que se deterioraba el último control muscular que le quedaba al paciente, el equipo lo trasladó a un hospital cercano a su casa, donde se le implantaron dos conjuntos de microelectrodos en la corteza motora. Para el paciente, la cirugía cerebral representó sólo el primer paso de un agotador viaje hacia la recuperación de su comunicación. En ese momento, no estaba claro si aquello funcionaría. Varios estudios anteriores habían rastreado la capacidad de los pacientes con síndrome de enclaustramiento para comunicarse con interfaces cerebro-ordenador. Sin embargo, ningún paciente había logrado antes comunicarse una vez que progresaban a una fase SdE completo con pérdida de control sobre los movimientos oculares. Los investigadores habían planteado la hipótesis de que, una vez perdido todo movimiento físico, también se perderían las señales neuronales que permiten el movimiento, lo que imposibilitaría la comunicación basada en la actividad cerebral. Un día después del implante, el paciente empezó a esforzarse por demostrar que esa teoría era errónea.

Lo primero que probaron es pedirle al paciente que siguiera mandando órdenes mentales a sus ojos, aunque sus músculos oculares ya no respondieran. La esperanza era que los investigadores pudieran, incluso sin movimiento, descodificar las señales cerebrales que su corteza motora habría enviado a sus músculos oculares. Sin embargo, el equipo no pudo detectar ninguna señal consistente. Del mismo modo, cuando los investigadores pidieron al paciente que imaginara el movimiento de manos o pies, el sistema neuroinformático no pudo detectar ninguna señal fiable.

No se dieron por vencidos. El día 86 después del implante, los investigadores decidieron cambiar de táctica y adoptar un nuevo enfoque basado en la neurorretroalimentación. Conectaron los electrodos a un ecualizador y a un altavoz para que el paciente pudiera oír el sonido que hacían sus neuronas al disparar. Para hacer funcionar su interfaz, se reproducía un tono que correspondía a la frecuencia de disparo de su actividad neuronal. Cuando las células aumentaban su frecuencia de disparo, el sonido subía de tono, mientras que una actividad más baja producía un tono más grave. Al cabo de doce días, el paciente era capaz de aumentar o disminuir su actividad neuronal de forma fiable para alcanzar uno de los dos tonos «objetivo». El tono más agudo representaba un «sí», mientras que el más grave significaba un «no»» De este modo, con una paciencia de hierro, el paciente era capaz de seleccionar minuciosamente las letras que leía la interfaz cerebro-ordenador, lo que le permitía deletrear palabras. Lento, el paciente tardaba un minuto de media en comunicar una sola letra, pero ahora el límite era el infinito.

El paciente empezó a comunicarse de nuevo. El segundo día de deletreo libre, es decir, el 107º día después del implante, el paciente deletreó varias palabras, dando las gracias a Niels Birbaumer y a su equipo. Muchas de las comunicaciones siguientes se referían a sus cuidados (por ejemplo, ‘kop? f immerlqz gerad’ – ‘la cabeza siempre recta’, día 161; ‘kein shirt aber socken’ – ‘nada de camisas sino calcetines [para la noche]’, día 244; ‘mama kopfmassage’ – ‘Mamá masaje en la cabeza’, día 247; ‘erstmal kopfteil viel viel hoeh ab jetzt imm’ – ‘ante todo posición de la cabeza muy alta a partir de ahora’, día 251; an alle muessen mir viel oefter gel augengel’ – ‘todos deben usar gel en mi ojo más a menudo’, día 254; ‘alle sollen meine haende direkten auf baubch’ – ‘todos deben poner mi mano directamente en mi estómago’, día 344; ‘zum glotze und wenn besuchen da ist das kopfteil immer gaaanz rauf’ – ‘cuando hay visitas, la posición de la cabeza siempre muy alta’, día 461. El paciente también participaba en interacciones sociales y pedía cosas para entretenerse («ven esta noche [para seguir con el deletreador]», días 203, 247, 251, 294, 295, «wili ch tool balbum mal laut hoerenzn» – «me gustaría escuchar el disco de Tool [un grupo musical] a todo volumen», día 245, «und jetwzt ein bier» – «y ahora una cerveza». No se olviden de que es un alemán.

El sistema no funcionó a la perfección y hay que tener en cuenta las limitaciones del estudio. Cada día empezaba con sesiones de entrenamiento, en las que el paciente tenía que demostrar su capacidad para hacer coincidir su actividad cerebral con los tonos objetivo antes de pasar a una sesión de deletreo en la que se le permitía seleccionar letras libremente utilizando el sistema. En 28 jornadas de trabajo, el paciente fue incapaz de alcanzar los tonos objetivo con la fiabilidad suficiente para pasar a las sesiones de deletreo. Además, los investigadores sólo podían utilizar un pequeño número de canales de electrodos para registrar señales. El equipo afirma en su artículo que, aunque consideraron la posibilidad de modificar el método para registrar más canales, pensaron que alterar el protocolo habitual podría quebrar la frágil línea de comunicación establecida con el paciente. Por último, la salida del sistema no siempre era inteligible, ya que produjo frases comprensibles en solo 44 de los 107 días. Pero, en total, el paciente consiguió producir 5.747 caracteres que los autores pudieron descodificar y reestableció una comunicación que de otro modo habría sido imposible.

Aunque el sistema utilizado no está disponible actualmente fuera del hospital, los investigadores lo han ido modificando para que pueda ser utilizado por la familia sin la intervención técnica de los investigadores. Es una tecnología que cambia la vida y, al ser posible la comunicación, la calidad de vida mejora en los pacientes paralizados. Los pacientes dicen retrospectivamente que no comunicarse es una tortura. El nivel de cuidados debería mejorar mucho si se puede preguntar a los pacientes por el dolor, los síntomas, su estado, sus preocupaciones, sus deseos. La tecnología podría tener ramificaciones éticas en los debates en torno a la eutanasia para pacientes en estado vegetativo o de síndrome de enclaustramiento. Podría dar voz a los pacientes sobre las decisiones que afectan a su vida, las menos importantes y las más significativas.

La línea de investigación se ha embarrado porque la Fundación Alemana de Investigación concluyó que en dos estudios previos los investigadores sólo habían grabado parcialmente en vídeo las pruebas de sus pacientes, no habían mostrado adecuadamente los detalles de sus análisis y habían hecho declaraciones falsas. La Fundación Alemana de Investigación, al concluir que el Dr. Birbaumer había cometido una falta de ética científica, le impuso algunas de sus sanciones más severas, incluida la prohibición durante cinco años de presentar proyectos y de actuar como revisor para la fundación. La agencia consideró que el Dr. Chaudhary también había cometido una falta de ética científica y le impuso las mismas sanciones por un periodo de tres años. Tanto a él como al Dr. Birbaumer se les pidió que se retractaran de esos dos artículos, a lo que se negaron. Los investigadores dijeron que el veredicto más importante del ensayo era el del propio paciente, que en su alemán nativo los comunicó su opinión sobre el sistema. «Jungs es funktioniert gerade so mühelos», algo que se traduce por: «Chicos, funciona sin esfuerzo». Pero la Deutsche Forschungsgemeinschaft es una institución prestigiosa y su crítica tiene un enorme peso.

El título de la novela de Trumbo era un juego de palabras con la frase «Johnny, coge tu fusil», un mensaje publicitario que se utilizaba habitualmente para animar a los jóvenes estadounidenses a alistarse en el ejército a finales del siglo XIX y principios del XX. Como siempre, vendían imágenes de bravura, heroísmo y gloria, no de muerte, amputaciones y discapacidad. Ojalá la única guerra que tengamos que librar en el futuro sea ya solo contra las enfermedades, contra el sufrimiento y a favor de la esperanza.

Para leer más:

• Chaudhary U, Vlachos I, Zimmermann JB, Espinosa A, Tonin A, Jaramillo-Gonzalez A, Khalili-Ardali M, Topka H, Lehmberg J, Friehs GM, Woodtli A, Donoghue JP, Birbaumer N (2022) Spelling interface using intracortical signals in a completely locked-in patient enabled via auditory neurofeedback training. Nat Commun 13: 1236
• Mackenzie RJ (2022) For the First Time, a Completely Locked-In Patient Can Communicate, Thanks to a Brain Implant. Technology Networks 22 de marzo. https://www.technologynetworks.com/neuroscience/news/for-the-first-time-a-completely-locked-in-patient-can-communicate-thanks-to-brain-implant-359819
• Moens J (2022) Brain Implant Allows Fully Paralyzed Patient to Communicate. The New York Times 22 de marzo. https://www.nytimes.com/2022/03/22/science/brain-computer-als-communication.html