El abuelo tiene Alzheimer: ¿cómo se lo cuento a mi hijo?

“Mi abuelo Pedro está un poco despistado: mete el pollo en la lavadora, confunde toallas con servilletas, guantes con calcetines, ¡y hasta se olvida muchas veces de mi nombre!”. Libros como Los despistes del abuelo Pedro, de Marta Zafrilla (Cuento de Luz, 2012) pueden ayudar a describir la enfermedad de Alzheimer, cuyo día mundial se conmemora el 21 de septiembre, a los más pequeños de la casa.

El diagnóstico de esta patología neurodegenerativa llena de pesimismo e incertidumbre a la familia y una de las primeras reacciones es intentar proteger a los menores: “¡Que el niño no se entere!”. Es una actitud bienintencionada que, en opinión de Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall, constituye “un error porque supone ocultar a los niños lo que es la vida”.

Hay que tener en cuenta, según expone Manuel Nevado, del Grupo de Psicología de la Vejez del Colegio de Psicólogos de Madrid y vocal de Ciencias Sociales de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, que “los niños se enteran y perciben la realidad mucho mejor que nosotros. Viven la vida, la muerte y la discapacidad de forma más natural; somos nosotros los que volvemos todo raro”.

Favorecer el acercamiento

Normalizar la enfermedad y adaptar la explicación a la edad del niño son los principales consejos de los expertos para facilitar la convivencia con el familiar afectado, tranquilizar al menor y evitar que se sienta incómodo. Asimismo, Gramunt subraya la conveniencia de no generar falsas expectativas, exponiendo la situación tal como es: “El Alzheimer no tiene curación, pero tu abuelo te seguirá queriendo”.

La experta puntualiza que no tiene sentido mantener una conversación sobre el Alzheimer con un niño de menos de 4 años. Por debajo de esa edad, “simplemente hay que favorecer el acercamiento del niño con el abuelo de manera supervisada”.

A partir de entonces, y teniendo en cuenta las características y la madurez de cada niño, la Fundación Pasqual Maragall, a través de su blog Hablemos del Alzheimer, propone una división orientativa por edades:

De 4 a 7 años

Es importante que el niño entienda que el abuelo se comporta de forma distinta porque está enfermo. En estas edades los niños entienden las patologías por las consecuencias físicas que acarrean y, por eso, las enfermedades mentales les resultan particularmente difíciles de entender. Se puede recurrir a comparaciones metafóricas, como “el abuelo tiene unas cosas dentro de la cabeza que no funcionan bien y hacen que se despiste y a veces se enfade”. Ante todo, deben ser explicaciones muy sencillas.

De 8 a 12 años

En esta franja de edad es más probable que el niño pregunte directamente qué es el Alzheimer y se le puede dar una respuesta más detallada de qué es el Alzheimer que incluya el funcionamiento cerebral.

A partir de 13 años

A estas edades los conocimientos sobre el funcionamiento del cerebro y las enfermedades neurodegenerativa ya empiezan a resultar familiares. Por eso, se recomienda hablarles abiertamente de qué es el Alzheimer y lo que conlleva. Involucrar a los adolescentes en el cuidado de su familiar afectado es vital, aunque de forma moderada porque el joven está atravesando una época compleja de cambios hormonales y de formación de su identidad.

Los expertos también ofrecen pautas generales para abordar la enfermedad con los más jóvenes. Estas son algunas de las más útiles:

• Dar la información de forma clara y concisa.
   
• Buscar el momento más adecuado para hablar sobre el tema.
   
• Permitir que afloren los sentimientos del niño, sin juzgarlos.
   
• Pensar actividades que fomenten el acercamiento entre el niño y el familiar afectado.

Implicar a los menores

Niños y enfermos de Alzheimer participan en un taller cognitivo organizado por la asociación AFAE.

Nevado subraya la conveniencia de implicar a los chavales en los cuidados del enfermo de Alzheimer. “Si el afectado está en una residencia y es una figura de apego para el niño o adolescente –su abuelo u otro familiar cercano-, hay que fomentar que lo visite, coma allí, lo saque de paseo…”.

Pero los beneficios del contacto intergeneracional pueden extenderse a menores sin ningún familiar afectado. Así lo atestigua Ana Pérez, educadora social de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche (AFAE), que en 2014 inició un proyecto que fomenta la interacción entre alumnos de primaria y secundaria y enfermos de Alzheimer. “Uno de los objetivos es ofrecer a los más jóvenes herramientas para que entiendan qué son las demencias y comprendan que no sólo afectan a la memoria, sino también al comportamiento”.

La iniciativa arranca con un primer contacto entre AFAE y el colegio o instituto, en el que las educadoras sociales proporcionan a los profesores materiales para que indaguen sobre el Alzheimer junto con sus alumnos: webs, libros, dosieres de trabajo, ejercicios, juegos…

Transcurridos unos días, las educadoras acuden al centro educativo y confrontan con docentes y escolares la información que han recabado con la que ellas poseen. Se debaten mitos relacionados con la enfermedad y se pregunta a los niños qué creen que pueden hacer por las personas afectadas.

A continuación, los escolares visitan el centro de estimulación cognitiva y física de AFAE y participan en uno de sus talleres durante una mañana.