Día de Sensibilización sobre el Albinismo

Cada 13 de junio se conmemora el Día de Sensibilización sobre el Albinismo y en este día se aprovecha para concientiza sobre esta condición que padecen miles de argentinos.

Según se conoce, esta afección hace que el cuerpo sea incapaz de producir o distribuir melanina y lo más grave es que se puede transmitir (ser heredados) de padres a hijos. 

María Luz Ozollo, integrante de ALBI (Asoc. Albinismo de San Juan), habló con El Interactivo (lunes a viernes de 12 a 14 por Facebook y YouTube de Ciudadano.News) y contó cómo es la vida de un albino los cuidados del sol, la mirada social y la discriminación laboral.

Primero comenzó explicando que existen diferentes tipos de albinismo, de acuerdo con lo que explicó la especialista, "es una mutación genética que se da por ambos padres, y ambos tienen que portar el gen".

"Hay tres tipos de albinismo, el albinismo oculocutáneo, que es el albinismo de piel y de ojos. El albinismo cutáneo que es el de piel o sistémico y el albinismo ocular que se da sólo en la visión. Finalmente, también se puede presentar el albinismo oculocutáneo, que es de piel como de visión".

¿Cuáles son la afecciones que puede presentar el albinismo?

En este caso, María Luz Ozollo quien confesó que presenta el albinismo oculocutáneo reveló que ella tiene "baja visión, fotofobia, sensibilidad a luz solar, o luces artificiales muy fuertes". Pero aclaró "no todos los albinos tenemos los mismos problemas, depende de cada organismo, por eso necesitamos el uso de anteojos de lentes de contacto, de filtros".

Si bien estos puden variar dependiendo de las personas, por lo general "también como es el pigmento de la piel, eso también nos genera algunos inconvenientes en la parte dermatológica", puntualizó.

Tratamientos

La joven destacó que hoy existen muchas herramientas para que estas personas puedan llevar una buena calidad de vida. "Yo tengo 36 años, y cuando era pequeña por ahí no teníamos las herramientas con las que contamos hoy, como por ejemplo los magnificadores que son lupas electrónicas que pueden ayudar en el colegio, en la casa para poder estudiar".

Además de concurrir a un especialista que pueda ayudarlos y de realizar tratamientos que mejoren algunas de las consecuencias que genera el albinismo, la entrevistada aconsejó que también es necesario "usar protector solar y una crema humectante e hidratante" para proteger la piel.

De esta manera, agregó: “El protector solar lo debemos usar todos, todo el mundo, pero en nosotros es con más frecuencia, renovarlo cada 2 horas, tratar de no estar expuestos al sol, usar un gorro para poder protegernos"

Discriminación Social

Finalmente, hizo foco en los problemas sociales que viven las personas albinas, debido a que son víctimas de discrminación. "Mucha gente me dice; porqué me siento discriminada, si sos linda, sos rubia, y no es así, muchas veces nos sentimos muy observados".

Es por eso que indicó que lo más conveniente es que las personas entiendan que se pueden acercar, para que ellos les expliquen que son personas albinas para que sepan de qué se trata y se ayuden.

Existen mcuhos grupos en Argentina que sirven de apoyo y acompañamiento. "Hay provincias que han logrado la aprobación del proyecto de ley de albinismo, en Misiones, Tucumán. En San Juan hemos presentado el proyecto y estamos esperando su aprobación y a nivel nacional también hay uno", es por este motivo que incentivó la concientización y el trabajo de toda la sociedad para que se sepa y se deje de juzgar y discriminar.

Instagram: albisanjuan