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Por Bruce Campbell
Traducción al español por Cathy van Riel.

(de la serie Pacing: What It Is and How To Do It: acompasamiento: qué es y cómo hacerlo.)

Si tienes SFC o fibromialgia, probablemente estás familiarizado con la experiencia de forzarse y recaer. Las personas con SFC y FM que utilizan esta manera de vivir, se encuentran atrapadas en un bucle frustrante, nadando entre sobreactividad y descanso forzado, como ilustra el diagrama.

Cuando los síntomas son leves, se fuerzan a hacer lo máximo posible, y el sobreesfuerzo desencadena un incremento de los síntomas, que a su vez lleva a descanso forzado o a una crisis (Sobreesfuerzo => Incremento de síntomas => Descanso).

El descanso habitualmente sirve para reducir los síntomas, pero luego se sienten frustradas por todo lo que no han conseguido hacer mientras descansaban, y les lleva otra vez en una ronda de sobreactividad para ponerse al día (Reducción de síntomas => Frustración => sobreesfuerzo), llevando a otra crisis.

El ciclo foerzarse/recaer

Viviendo en respuesta a sus síntomas, están atrapadas en un círculo vicioso en el que síntomas fuertes, se alternan con periodos de largos descansos. Se sienten fuera de control y encuentran duro el planificar.

Malestar postesfuerzo (MPE)

Hay otra importante consecuencia del sobreesfuerzo. Hacer demasiado no solamente produce una intensificación de los síntomas, llamado malestar Post-Esfuerzo o MPE, pero esa intensificación no está en proporción con el sobreesfuerzo.

De esa manera, las personas con SFC y FM se encuentran en una situación doblemente difícil. Primero porque tienen mucha menos energía que las personas sanas (de media, como mucho un cuarto). Segundo, cualquier actividad más allá de sus límites desencadena un incremento desproporcionado de los síntomas.

He aquí cuatro ejemplos de malestar postesfuerzo.

El primero viene de un hombre llamado John. Tiene más suerte que muchas personas con SFC y FM, y funciona a aproximadamente el 45% de lo normal. Me contó que a menudo hace jardinería durante una hora al día sin consecuencias, pero cuando un día de primavera trabajó una hora extra en el jardín, ese tiempo extra le obligó a quedarse en cama durante el resto del día y desencadenó una crisis que duró diez días.

Toni Bernhard, es una persona con afectación más severa, escribe en el prólogo de su libro Cómo estar enfermo que "algunos días estoy tan absorta en un capítulo, que trabajo durante demasiado tiempo. El resultado era una exacerbación de mis síntomas que provocaba que era incapaz de escribir nada durante varios días o incluso semanas."

Dean Anderson, persona con SFC que en sus peores momentos estaba al 65% de lo normal y hacía ejercicio mientras estaba enfermo, escribe sobre hacer ejercicio teniendo SFC que "el penalti por hacer demasiado ejercicio fue una crisis que empezó aproximadamente 24 después de la infracción y duró más de una semana. Una vez alguien me convenció de hacer senderismo, el castigo fue una crisis de varios meses."

Finalmente, Rosa, persona con SFC confinada en cama desde hace casi una década, solía experimentar cada año significativas crisis que duraban hasta seis meses, después de visitas de una semana de duración de su hija y nieta. (Este cuento tiene final feliz que puedes leer en el artículo sobre EVENTOS ESPECIALES special events.)

Buenas noticias y malas noticias

¿Cómo te sientes pensando que tu manera de vivir la vida tiene un gran efecto en tus síntomas? Me acuerdo cuando esta idea me vino por primera vez. Al principio estaba devastado cuando me di cuenta que vivir una vida de forzar y recaer, significaba que me creaba gran parte de mi propio sufrimiento.
 

No recordaba haber tenido nunca un efecto grande en ninguna enfermedad anterior, pero tenía que admitir que había una relación obvia entre la cantidad de horas al día que estaba activo y mi fatiga.

Mi siguiente pensamiento, no obstante, fue más esperanzador. Me dije, “Si la manera de vivir mi vida tiene un efecto tan directo en mis síntomas, el efecto tiene que funcionar en ambas direcciones. Si vivir de una manera incrementa los síntomas, vivir de otra manera diferente debería reducirlos.” Me propuse encontrar esa manera y establecí un abordaje centrado en el acompasamiento, que podrás leer en esta serie.

Con el tiempo, al ver los efectos dramáticamente diferentes de vivir una vida de forzar y recaer o una vida centrada en acompasamiento, empecé a creer que los efectos de nuestra manera de vivir sobre los síntomas, eran factor clave sobre SFC y FM. Expresé esa idea para mí como la buena noticia y la mala noticia.

Las malas noticias:

        La manera de vivir tiene un gran efecto sobre tus síntomas.

Forzar y recaer lleva a falta de control, imprevisibilidad, desaliento y malestar post-esfuerzo.
 

Y las buenas noticias:
 

        La manera de vivir tiene un gran efecto sobre tus síntomas.

Hay una alternativa a forzar y recaer, y se llama acompasamiento (“pacing”).

En lo que queda de este artículo, daré una breve visión global del acompasamiento. En los siguientes artículos podrás explorar cómo puedes aplicar el acompasamiento en tu vida.
 

Acompasamiento como alternativa

El contraste de forzar y recaer vs. acompasamiento sugiere que nuestros síntomas no son aleatorios, pero más bien se deben en gran parte a variaciones de nuestro nivel de actividades. Cuando hacemos más de lo que nuestro cuerpo es capaz de tolerar, el resultado es una intensificación de nuestros síntomas.

Al otro lado, si nos mantenemos dentro de nuestros límites, lo que llamamos nuestro Sobre de Energía, podremos ganar cierto control sobre nuestros síntomas.

El acompasamiento ofrece la posibilidad de una vida más estable y predecible. Si aplicas el acompasamiento, podrás vivir según un plan, en vez de respondiendo a síntomas, dando sensación de manejar tu enfermedad en vez de la enfermedad que te controla. Los beneficios del acompasamiento incluyen:

• Síntomas más leves
• Menos sufrimiento
• Una vida más estable y predecible
• Sensación de control
• Menos tiempo descansando (porque hay menos MPE)
• Uso del tiempo más productivo (porque hay menos MPE)
• Posibilidad de mejoría

Las tres partes del acompasamiento

El acompasamiento tiene tres partes:

1 Encontrar tu sobre
La Fibromialgia y el SFC imponen límites. Hay límites de las actividades físicas y también límites en otras áreas, como la actividad mental y la socialización. Los siguientes dos artículos muestran cómo definir tus límites o Sobre de Energía.

2 Adaptar tu sobre
La segunda parte del acompasamiento es ajustar tu vida, para que vivas dentro de tu Sobre. Se trata de un proceso gradual, que suele implicar el uso de múltiples estrategias. Estas estrategias se discuten en los artículos número tercero, cuarto y quinto. Después de esto, miraremos otros dos aspectos de adaptarse, manejar momentos no rutinarios, como viajar y minimizar un revés.

3 Expandir el sobre
Si acompasas de manera consistente, puede que seas capaz de expandir tu Sobre, pudiendo hacer más sin intensificar tus síntomas. Como veremos en los últimos dos artículos, las claves para expandir el Sobre son aumentar poco a poco tus límites, y en caso de que tus síntomas aumentan, volver al nivel anterior.

Haz clic en este enlace link y saltaremos a la parte 1 del acompasamiento: encontrar tu Sobre de Energía