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ASAGON (Asociación de Síndromes AGO Navarra) es una asociación sin ánimo de lucro creada por una familia cuya hija, Uxue, está afectada por los síndromes AGO.
ASAGON (Asociación de Síndromes AGO Navarra) es una asociación sin ánimo de lucro creada por una familia cuya hija, Uxue, está afectada por los síndromes AGO.
También llamados Síndromes del Argonauta, son un pequeño grupo de trastornos asociados a cambios patológicos en los genes conocidos como “Argonauta”: AGO1 y AGO2.
La enfermedad relacionada con los cambios en el gen AGO2 también se denomina síndrome de Lessel-Kreienkamp o síndrome de Leskres.
“La fuerza nace de una madre cuya hija, Uxue, está afectada por los síndromes AGO, y a través de redes sociales encuentra a otras 3 familias que tienen algún hijo afectado.”
¿Quiénes somos?
Por ahora, sólo hay tres niños y una niña, diagnosticados, en España. En el mundo hay alrededor de 85 casos. Al ser una enfermedad rara descubierta en el año 2020, de momento son pocos los diagnosticados.
La fuerza nace de una madre cuya hija, Uxue, está afectada por los síndromes AGO, y a través de redes sociales encuentra a otras 3 familias que tienen algún hijo afectado. Debido a que en España no hay un registro claro de pacientes afectados, según los médicos Uxue era el único caso en España.
Hemos creado dos asociaciones, una nivel autonómico y otra a nivel estatal (ésta última aún en proceso de constitución).
Existe, en Suiza, una asociación llamada AGO ALLIANCE creada también por una madre con un hijo afectado por estos síndromes. Allí ya se ha empezado a investigar esta enfermedad rara. A través del siguiente enlace puede acceder a información más detallada: Nuestro camino hacia el tratamiento · AGO (argonautes.ngo)
Colabora con nosotros
Las colaboraciones recibidas se destinarán a promover y subvencionar la investigación médica de los síndromes AGO, además de organizar actividades encaminadas a dar difusión para un mayor conocimiento de esta enfermedad rara.
Las últimas novedades acerca de la Asociación y los Síndromes AGO.
Podeis ver la entrevista en el siguiente enlace: Entrevista RTVE
https://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/tierra-estella/2024/02/29/uxue-el-gen-argonautas-600294-1006.html
Puedes ver el reportaje aquí: Enlace a X (Twitter)
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