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¿Qué es el albinismo? El albinismo es una condición genética (congénita, heredada) que afecta a los humanos (y al resto de animales) y que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo. Las graves alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen la ausencia de retina central (o fóvea), que determina una menor agudeza visual, el nistagmo (movimientos incontrolados de los ojos, que pueden ser horizontales o verticales, aunque frecuentemente aparecen en horizontal), la fotofobia (les molesta la luz directa y se deslumbran con facilidad) y una visión tridimensional reducida o inexistente. No hay un solo tipo de albinismo sino muchos, y, adicionalmente, debido a la diversidad genética de toda la población humana, no todas las personas con albinismo manifiestan los mismos síntomas ni lo hacen con idéntica intensidad o relevancia. La única característica que tienen en común los diferentes tipos de albinismo es precisamente la visión muy limitada que presentan, mientras que la falta o reducción de pigmento en distintas partes del cuerpo de las personas con albinismo puede aparecer, o no, según las personas y el tipo de albinismo. En resumen: no todas las personas con albinismo carecen de o tienen menos pigmentación, pero todas las personas con albinismo presentan un importante déficit visual. Las personas con albinismo (PCA, en inglés ”people with albinism”, PWA) nacen con la condición de albinismo, no se "vuelven" albinos ni "padecen" albinismo. Por ello es importante referirse al albinismo como una condición genética y no como una enfermedad. Hay personas altas, bajas, delgadas, rubias, pelirrojas, hay personas con miopía y personas con albinismo. A pesar de todo ello, científicamente el albinismo se engloba y estudia dentro de las enfermedades raras (del inglés “rare diseases”), o enfermedades de baja prevalencia, atendiendo únicamente al hecho cierto de que afectan a menos de 1 de cada 2000 personas, que es lo que tienen en común todas las enfermedades raras. Tradicionalmente el albinismo se ha estudiado debido a su evidente falta o déficit de pigmentación, que aparece en la mayoría de las personas con albinismo. El pigmento que tenemos las personas y que colorea nuestra piel, pelo y ojos se llama melanina.
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